Stjerne inaktivStjerne inaktivStjerne inaktivStjerne inaktivStjerne inaktiv
 
De sidste par måneder har jeg ikke haft det godt, og det er der flere grunde til. Jeg har en handicap sag liggende i Ankestyrelsen den omhandler hjemmepleje §83 og Aktivitets- og samværstilbud §104, men også at min kommune har valgt at fjerne alle mine handicaps i kommunens sagsakter i min sag, men også mit helbred driller mig lige for tiden.
 
Havde det ikke været for Din Socialjurist – havde jeg nok haft det endnu svære i min sag, men jeg har Din Socialjurist til at støtte mig i min sag, og det er dem der tager sig af min sag. De tror nemlig på mig i min sag, for selvom kommunen har fjernet mine handicaps i mine sagsakter – så har jeg jo forsat mine handicaps i kroppen, men det er jo fedt, at en kommune kan fjerne handicaps og så tro på, at de kan spare penge på den måde.
 
Men jeg ser også andre steder, at folk har svært ved at tro på hvad jeg siger, jeg har siden december 2008 været i behandling med BiPAP – det er en maskerespirator. Det betyder blot at jeg sover med en maske der går op i hvert næsebor og når jeg trækker vejret så puster en maskine en forudbestemt mængde luft ind og ned i mine lunger, når jeg så puster ud er der en svag modstand fra den maskine. Den behandling jeg får her er tilpasset til mig helt specielt, og det er Respirationscenter Vest (Her efter RCV) i Skejby ved Aarhus, der står for det og jeg er glad for den hjælp maskinen giver mig, men desværre er det ikke længere tilstrækkeligt. Man kan med andre ord også sige en den maskine jeg har nu understøtter min vejrtrækning, så min krop skal bruge mindre energi på at trække vejret automatisk når jeg sover. Jeg håber at den forklaring, giver mere mening for dig som læser det her.
 
Her i fredags havde jeg en diskussion med en person på det aktivitets- og samværscenter jeg er på, vedkommende mener helt klart at jeg lider af søvnapnød, men min tilstand som jeg er i nu forekommer også om dagen når jeg er vågen, og vedkommende mener at jeg får den forkerte behandling fra RCV, det er lidt som at tale til en dør med vedkommende til tider, vedkommende ville hellere være med til at bestemme hvad der er bedst for mig og efter vedkommendes vurdering skulle jeg slet ikke have en BiPAP men en CPAP, men nu er det sådan at jeg går på en højt specialiseret sygehus afdeling, der kun beskæftiger sig med forskellige respiratorer og måder at vi kan få mere ilt til alle kroppens funktioner.
 
 
Snakken i fredags kom ind på hvad der kan risikere at ske med mig på sigt, og jeg er sådan indstillet personligt, at jeg er med på det værste hvis det skulle ske, jeg er med på at få en rigtig respirator, også selvom jeg skulle blive mere bundet til en kørestol end jeg er i dag, det er meget mere end ubehageligt ikke at kunne trække vejret. Vedkommende jeg havde diskussionen med har ikke samme holdning som mig, men jeg bliver sku forbandet ked af det når folk gør sig klogere på hvad jeg gerne vil med mit liv, hvilke tanker jeg har gjort mig, hvordan jeg gerne vil leve og acceptere tingenes tilstand.
 
 
Myndigheden i min kommune, dem der sidder og bevilliger hjælp, fjerner handicaps og fratager hjælp til handicappede, syge og ældre – har det ikke med at tro på de fagpersoner der har os i behandling på sygehuse og andre højt specialiseret sygehuse, men udover det kan myndigheden i kommunalbestyrelsen også diktere, at personalet som har med os at gøre enten i hjemmeplejen §83 eller aktivitets- og samværscentrene §104 og endelig beskyttet beskæftigelse §103 skal gå over kanten af loven.
 
Lyt tilautistiske personer NEJ tro på hvad vi siger
Kilde: https://www.facebook.com/womanlifeonthespectrum
 
Hvordan kan jeg så sidde her og skrive alt det her, det kan jeg fordi jeg nu er så langt nede som nogen kan komme, jeg kan lige komme gennem dagen – jeg bruger min BiPAP maskine temmelig meget, jeg bruger den ofte når jeg sidder ved computeren, simpelthen for at spare på kroppens energi så jeg kan bruge energi på at være vågen, jeg kan dog ikke spise, drikke og tale med den på, da det er en umulighed på grund af luftstrømmen og den store mængde luft. Jeg er på grund af min tilstand sat til et tjek, tidligere end planlagt på RCV – og når tilbuddet kommer, så tager jeg imod det med kyshånd.
 
Det er faktisk så slemt, at jeg ikke har den store madlyst længere, fordi jeg har svært ved at trække vejret og efter hvad folk siger så er det ved at nå et kritisk punkt. Men jeg hader når folk ikke vil tro på hvad jeg siger og fortæller og skal virke meget mere klog på hvad der er bedst for mig. Vedkommende jeg havde vejrtrækningsdiskussionen med i fredags er sådan indstillet, at vedkommen helst skal ende med at have vundet en diskussion, det skal måske tilføjes at vedkommende er en meget dårlig taber.
 
Men det er ikke den eneste diskussion jeg har haft i den forgangene uge, min familie og jeg havde en mindedag vi nu har passeret, men den blev også et omdrejningspunkt, jeg havde skrevet et opslag på Facebook om at jeg var meget ked af at havde læst noget på Facebook og vedkommende gik direkte til angreb på mig, mit opslag var ekstremt neutralt og jeg havde på ingen måder nævnt personer eller rettere navne i det opslag, men straks fik jeg at vide, at jeg måtte på ingen som helst måde udstille vedkommende, som i den grad følte sig truffet, problemet er blot at vedkommende gik i forsvar for den person der havde skrevet opslaget, og vedkommende der gik til angreb på mig udstillede faktisk sig selv temmelig meget, det fik mig til at lave en mindre oprydning på Facebook – hvilket blot betyder at jeg slet ikke har slettet venner på Facebook, men personen får bare ikke information om nye indlæg eller rettere bare meget mere sjældent nu. Nu må jeg se om vedkommende på et tidspunkt faktisk indser at vedkommende selv var skyld i at blive udstillet, det indlæg jeg her omtaler er slettet og kan ikke findes længere.
 
Som en lille note til den debat om mit opslag på Facebook - det er så nemt at sidde bag skærmen derhjemme beskyttet og angribe andre for noget man finder forkert, selvom det jeg havde skrevet i bund og grund var neutralt. Gad vide om vedkommende også havde været sådan hvis vi havde siddet og snakket om det over en kop the eller en kop kaffe, jeg tror det faktisk ikke, men som en anden ven skrev til mig på Facebook; Det er så nemt at sidde bagved skærmen og gemme sig, der kan man skrive hvad som helst. Og tilsvine andre uden at man kan røres.
 
Jeg har det ofte på den måde at folk ikke vil tro på hvad jeg siger og skriver, det er som om at når man er autist som jeg er så tror folk ikke på hvad jeg siger og skriver, det virker som om at mange folk er klogere, og de virker også som om at en autist er dum og retarderet, eller at vi autister sidder og glor ind i væggen mens vi sidder og rykker frem og tilbage med overkroppen og siger underlige lyde. Nej sådan er alle autister ikke, vi er lige så forskellige som der er af Neuro Typiske.
 
Men i bund og grund er det jo blot bare mennesker og Neuro Typiske der er udvidende om hvad autisme er. Jeg generaliserer ikke her, for der er jo mange Neuro Typiske der har børn med Autisme, de ved om nogen hvordan det er at leve sammen med en person med Autisme. Og tro nu på hvad jeg siger, også selvom det lyder usandsynligt i dine øre… du vil sikkert spørge hvorfor – gider du bruge flere timer på at diskutere et emne, som du måske alligevel kan risikere at tabe, vi autister er gode til at have styr på fakta. Jeg har selv godt styr på de fakta omkring mine egne handicaps, og de handicaps jeg har er som tidligere skrevet listet herunder.
  • Klinefelter Syndrom (min diagnose er registeret i Dansk Selskab for Medicinsk Genetik).

  • Ekstrem Tremor på hænder og lettere tremor i mine ben.

  • Autisme og endelig har jeg på grund af meget nedsat muskelmasse behov for understøttende vejrtrækning i form af BiPAP behandling.

  • Jeg har tidligere haft epilepsi – men jeg er vokset fra den og er i dag anfalds fri og får ikke medicin for epilepsi.

 Husk at du som altid er velkommen til at dele mit blogindlæg

Du kan tilmelde dig nyhedsbrev her - så får du link til nye indlæg i din indbakke