Stjerne inaktivStjerne inaktivStjerne inaktivStjerne inaktivStjerne inaktiv
 

Jeg ved det faktisk godt, at jeg ofte har sat min ytringsfrihed på spil, men jeg vidste ikke at jeg ikke måtte for gøre det for visse personer, men nu sætter jeg den igen på spil, dem der er tættest omkring mig ved hvad jeg mener men også hentyder til, jeg har jo lov til at ytre mig lige så frit som alle andre der er sunde og raske, for visse personer, mener ikke at jeg skal have lov til at skrive opslag om hvad der sker med min krop ej heller skrive blogindlæg om hvordan jeg har det med blandt andet min autisme eller for den sagssyld også mine handicaps, men vejen til viden er jo videns deling. Og det er jo det jeg gør med min blogindlæg og evt. opslag på min private Facebook profil.

Jeg har tilmed fået kritik for at opsøge læger når jeg har mærket forandringer med min krop, jeg må ikke for visse personer, men de må gerne selv opsøge læger hvis de selv mærker forandringer, jeg kan desværre ikke få dem i tale, men det er så deres problem. Men mig bekendt så skriver man rundt omkring på nettet at man skal opsøge læge hvis man opdager uventede forekomster i ens krop hvad enten det er en knude i brystet eller mærker på kroppen.

Eftersom jeg har mærket, at der er sket uventede ting i min krop, så har jeg opsøgt læger for at spørge nærmere indtil de forandringer eller snarere forværringer af nuværende og tidligere funktionsnedsættelser, men de her personer mener nu ikke at jeg fejler noget som helst overhovedet, de her personer arbejder nogle af dem inden for sundhed andre har arbejdet med det, men hvorom det er så er ingen af dem læger ej heller psykiatere. Så i mine øjne skal de bare holde deres kæft og blande sig uden om – kort sagt af autisten. Jeg er nok den person som kender mig selv bedst af alle, selvom personerne her gerne vil kunne kende mig bedre end mig selv. Nu vi er ved det, så tog jeg kontakt til min læge på Vækst og Reproduktion på Rigshospitalet og de blev enigen om at henvise mig til lægerne på Bispebjerg hospital, nørmere på klinik for bevægelsesforstyrrelser. Så man kan jo sige at den behandling som lægerne på Vækst og Reproduktion har haft sat igang, ikke har hjulpet mig, har de jo gjordt det eneste rigtige at sende mig vidre i systemet. Og det er jeg kun glad for, og så kan de her personer blot holde kaje. Hvorom er det jo at de ikke er læger.

Indlægget her i dag har sit udspring i hændelser der er sket for mig i løbet af i år, men omvendt så skulle de personer der klogere sig, prøve at leve med den forbandet håndrysten som jeg må leve med 24 timer i døgnet – året rundt, det er en meget stor belastning at have den håndrysten, rysten belaster ikke kun ens hænder, men hele kroppen og i særdeleshed ryggen, forestil jer at skulle hælde mælk op i et glas for at lave det til kakaomælk, mælken kan risikere at lande ved siden af og kakaopulveret ryger ganske givet også ved siden af. Jeg holder altså ikke mund og jeg fortæller gerne åbent om hvordan det er at leve med både Autisme, Klinefelter Syndrom, ukendt Tremor (Ryste syge) diagnose, nedsat muskelmasse på grund af Klinefelter Syndrom. Det er en kamp at leve. Bare det at få mad og drikke…

Når ens funktionsniveau bliver sat på prøve som hos mig, og så med en Autisme diagnose oveni så føler man sig udfordret udover det sædvanlige.

Som noget helt nyt, så er jeg begyndt at lave videoer, hvor jeg forklare lidt om mine funktionsnedsættelser, for på den måde at vise, hvor meget min begrænsning faktisk fylder for mig, i den første video nedenfor kan du se hvor svært jeg har ved at lave noget så simpelt som et glas kakaomælk. 

 


I den næste video, viser jeg hvor svært jeg har ved at smøre mig en bolle med smør og ost. Og på grund af min håndrysten, får jeg stort set altid det man kalder tandsmør på mine boller.

Som du kan se i videoerne, så har jeg det ganske svært, i selv simple situationer som normalt fungerende nemt kan klare på få øjeblikke. Men hvordan har du det så efter, at havde set hvor meget jeg faktisk ryster på mine hænder? Fang mig på min Facebook side som du finder på adressen facebook.com/autismeliv kommenterer gerne på selve opslaget om det her blogindlæg, du er også velkommen til at skrive til mig privat. Jeg er ved at lede efter et kommentar system, jeg håber at kunne have et klar inden ret længe.

Jeg kunne sagtens købe kakaomælken færdig blandet, men så skulle jeg både have kakaomælk og alm mælk stående, eftersom det er ikke hver dag jeg drikker kakaomælk, vil det blive for dyrt i længden, der vil være rester af både kakaomælk og alm. Mælk, jeg er alene i min husstand, og jeg tror ikke at den brune flæskestegssovs smager godt med kakaomælk i.

Men når jeg nu også har en Autisme diagnose, og jeg ryster så meget som man ser på de 2 film, så er det altså noget der virkelig påvirker mig negativt hver eneste dag, selv når jeg hviler eller sover, det værste er at jo mere jeg forsøger at passe på med at, spilde jo mere ryster jeg, så det hjælper mig heller ikke at lave langsomme bevægelser, for så passer jeg jo på, det er en meget dum tilværelse og forestil jer så at jeg er ude i byen og spise så er situationen nærmest uholdbar derfor spiser jeg for det meste i de trygge rammer som jeg har fået mig opbygget.

Det er så også en af de mange grunde til at jeg hellere vil være sammen med mennesker med fysisk / psykisk handicap herunder udviklingshæmmede, dvs. de steder jeg i forvejen kommer på lige her og nu. Jeg har nemlig tidligere være ude i skånejob i et stort syddansk autohus, men det er så absolut ikke noget jeg har lyst til igen, og jeg har ikke noget drømmejob længere. Min drøm om at blive kok, dur da slet ikke med de hænder jeg har mig, og det er da også fuldt forståeligt. Min anden drøm om at blive bager dur nok heller ikke med de rystende hænder, det har jeg forsøgt for ca. 25 år siden – jeg fik i den forbindelse ødelagt en meget dyr røremaskine.

Jeg har rystet på mine hænder stort set hele mit liv, jeg begyndte at ryste på hænderne så småt da jeg var en 5-6 år gammel, nu er jeg 47 år, det er ikke noget jeg ville ønske at mine fjender skulle have fordi den er så omfattende, jeg har afprøvet alle former for medicinsk behandling, jeg har afprøvet mange ting, men der er også medicin jeg ikke ønsker at afprøve.

Jeg har prøvet at spørge læger om medicinsk Cannabis olie og der er desværre evidens for at CBD-olie ikke har en effekt på den type rysten som jeg har, man skal over at have fat i THC for at det har en effekt, men også her er der evidens for at det over tid ikke har den ønsket effekt. Jeg har selv fundet en masse viden om den rystesyge jeg har, og der er ikke megen hjælp at få, i mellem tiden kan jeg kun mærke at jeg bliver mere og mere invalideret af den rystesyge jeg har.

 


Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds.

Kunne du tænke dig at modtage nyhedsbrev fra mig, så klik her.