Stjerne inaktivStjerne inaktivStjerne inaktivStjerne inaktivStjerne inaktiv
 

Emnet denne gang, dækker over flere og mange hændelser det seneste stykke tid, det forløber over flere måneder, mens noget andet forløber over nogle uger. Men det med at stoppe, mens legen er god er et begreb jeg kender alt for godt til, jeg lærte det også af min mormor.

Når ens flamme bliver slukket for noget man ellers har brændt for, så er det på tide til at stoppe – netop at stoppe mens legen er god. Jeg havde været til en CT/PET scanning tirsdag i uge 42, og havde haft en sær oplevelse på Storebælt i betalingsanlægget, nogle foran kørende bilister havde problemer med deres Brobiz, så der skulle komme en og hjælpe dem, min Brobiz havde ikke sagt noget som den ellers plejer, så det var jeg ved at fortælle personalet på det Aktivitets og samværscenter som jeg kommer på, men midt i min fortælling blev jeg afbrudt af en personale der lige ville fortælle at Brobizen er på vej væk til fordel for PayByPlate.

Den afbrydelse er så skyld i mange hændelser som skete oppe i mit hoved. Jeg blev gal over at blive afbrudt igen, og ikke kunne få lov til at fortælle min historie færdig. Jeg gik fra at være både vred og gal til at gå imod resten af dagen, jeg havde, dog forinden dagen gik i gang orienteret personalet om, at jeg skulle i Spejdersport og købe noget specielt bestik som jeg bruger. Så min plan gik fra at være aktivt med, til at være stille – dvs. jeg sang ikke med, men sad bare og var med.

Jeg var blevet så ked af det optrin, men jeg var også fornuftig og kontaktede en anden afdeling eller gruppe, af det aktivitets- og samværstilbud som jeg er i, det ligger så bare på en anden lokation, end som den jeg normalt er på, og her fik jeg snakket episoden eller rettere hændelsen godt igennem. Samme aften gik jeg hjem og skrev en mail til personalet om det i min version. Denne hændelse gjorde så at jeg tog en føling på mig selv og jeg mærkede efter om jeg skulle tage springet til det næste. Og det skulle jeg for at få tiden til mig selv.

Op til dette optrin med denne person har der været en fire eller fem andre episoder hvor jeg også har måtte opgive, at være i det eller har måtte se fortabt ud, men det kan ikke være rigtigt, at et personale skal gøre det så surt. Som det har været tilfældet, og nej det er ikke kun mig som bruger der har måtte få de her problemer, men jeg har også set kollegaer til dette personale blive trynet. Det er så trist at stå der, men værst er det at man bliver gjort uret i det man fortæller, ja jeg har aldrig opnået at få en uddannelse, men jeg har stor viden om det jeg snakker om. Selvom man ikke har en uddannelse, er det jo ikke nødvendigvis et tegn på at man er dum. Jeg har opnået at opleve rigtigt meget gennem mit liv, det er også en af grundende til, at jeg er ved at gøre klar til at skrive om "Min livs historie".


Torsdag den 17. oktober 2019 tog jeg en stor beslutning, jeg valgte på baggrund af ovenstående hændelser, og på grund af mit helbred her under mest af alt min håndrysten, at stoppe med at sidde i bestyrelsen i Landsforeningen Autisme, kreds Fyn. Mit ambitionsniveau ligger på minus 20, derved er jeg ude, jeg brænder ikke længere for arbejdet for det ellers gode arbejde. Det har givet mig meget at være med i bestyrelsesarbejdet, men når ens ambitionsniveau med et daler vildt meget, eller man ikke længere føler, at man kan får udrettet noget i bestyrelses arbejdet, så er det på tide at stoppe.

Jeg kunne måske godt havde forsat til den kommende generalforsamling i februar eller marts 2020, men det var ikke det jeg følte for. Min formand mener så at det der har gjort udfaldet, er noget der skete op til, men mit stop i bestyrelsen og med omgående virkning skyldes ene og alene mit fysiske handicaps. At jeg var nødsaget at tage mit liv op til revidering, den eneste der kan det er mig.

Har i set videoen hvor jeg prøver at lave kakaomælk, hvor meget jeg ryster på mine hænder, det er en del af det fysiske handicap, den anden del er det skjulte psykiske pres, som sådan en rysten giver med i bagagen, det er faktisk det værste af det hele, jeg kan ikke beskrive hvad det gør ved en, men det er slemt, vil du gerne se videoen så kan du se den her under.

Så det er med god og stor grund at jeg har valgt at stoppe, men det er også med opfordring, jeg er i udredning for Parkinson Sygdom men de undersøgelser jeg har været til viser at jeg er heldig, og så alligevel ikke heldig, jeg er heldig i ikke at have Parkinson, men jeg er uheldig i at have Essentiel Tremor – grunden til at jeg er uheldig, er at der ikke findes en behandling for den, og den behandling der findes er endnu ikke godkendt her i landet, om jeg så ville tage den er så næste del, den nye behandlings for er fokuseret ultralyd, jeg vil ikke komme nærmere ind på den her, men der er endnu ikke behandlet nok med den behandlingsform til at jeg tør kaste mig ud i det, eftersom det handler om at brænde et bestemt område væk i hjernen.

Kun en dansker har endnu fået denne behandling, det er ikke nok til at jeg tør gøre det, det er så heller ikke noget som alle er lige begejstret for, herunder Sundhedsstyrelsen og så lige det sygehus, der er ved at lave udredning for hvad det så kan være, jeg fejler.

For at vende tilbage til mit stop i bestyrelsesarbejdet, så sidder jeg her i skrivende stund og er meget glad for min beslutning. Min nu forhenværende formand vil dog gerne have at jeg ringer til hende, men jeg syndes ikke, at der er noget at snakke om når det er mit helbred, jeg vægter meget højt.

Jeg har ofte siddet og rodet med foreningens hjemmeside, og skulle rette eller udgive noget, hvor jeg ofte har siddet i et ”hul” og ikke vidst hvad det var jeg lige skulle, men det er bare blevet til at for ofte og tit det er sket, min nu forhenværende formand har så forslået at jeg kunne aflastes for opgaver, men det er jo opgaver, man ikke bare altid lige kan overdrage til andre på 5 minutter.

Jeg har det sidste ¾ år ofte ikke haft tid til andet end hjemmesiden i bestyrelsesarbejdet, og jeg har været den eneste til at kunne håndtere det, for den mindste fejl kan få siden til at gå ned, derfor er det også vigtigt at man ved hvad man laver, og den der har ansvaret for siden skal ikke samtidigt stå med en masse andre opgaver.

Jeg vil også derfor tilbyde at stå som hjælper / webmaster til evt. næste generalforsamling, men måske de resterende bestyrelsesmedlemmer skal have snakket om, at de generelle ting på hjemmesiden skal styres af en der kun sidder med denne opgave, og så har en fra bestyrelsen til at være med ind over.

Det betyder også at jeg IKKE deltager på Repræsentantskabsmødet lørdag den 26. oktober, det er samtidigt vigtigt for mig at skrive at jeg ikke er gået i vrede, men gået på grund af mit svigtende og haltende helbred, jeg har fået god støtte af 2 gode personer til at træffe mit valg om jeg skulle eller ikke skulle deltage i Repræsentantskabsmødet, og de har respekteret mit valg, de har absolut ikke haft indvirkning på mit valg vedrørende min øjeblikkelige fratrædelse i bestyrelsesarbejdet, hvor enkelte måtte tro det, det må ligge for deres egen regning hvis de tror det. Jeg har valgt at gøre det, der er det bedste for mig. Det er jo trods alt mit liv det omhandler. Så til dem som jeg kender og som deltager på Repræsentantskabsmødet, vil jeg ønske jer et godt møde.

 

Men nu har jeg langt om længe fået tid til at tage mig af mit liv, alt hvad jeg går og laver, tager jo generelt op til 4 gange så lang tid at lave fordi jeg har den håndrysten. Jeg ved blot at jeg skal gøre mit for at belære samfundet at det ikke er for sjov at jeg står og ryster på mine hænder, jeg møder forsat mange der tror at jeg enten er alkoholiker eller værre endnu at jeg er narkoman, men jeg har desværre en uhelbredelig håndrysten der ligner Parkinson Sygdom, men Parkinson rysten kan for det meste behandles, men det kan den rysten jeg har ikke. Jeg kan igen finde ro i mit liv ved at sidde og spille på min computer, jeg spiller et spil hvor det omhandler at bygge en by op fra bunden af. Det spil hedder Cities Skylines

 


Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds, du skal ikke spørge om lov.

Kunne du tænke dig at modtage nyhedsbrev fra mig, så klik her.