Stjerne inaktivStjerne inaktivStjerne inaktivStjerne inaktivStjerne inaktiv
 

Du kender det måske, du er ved lægen og skal fortælle hvordan du har det, men lige pludselig går klappen ned og du kan ikke komme på hvad der er galt, og hvad det var der er grunden til at du har opsøgt din læge. 

Sådan har jeg det ofte, eller rettere sagt hver dag. Jeg går rundt med en følelse af at jeg ikke ved hvordan jeg har det, jeg kan simpelthen ikke fortælle hvordan jeg har det, jeg kan ikke udtrykke det hverken i ord eller fagter, jeg kan kun mærke at jeg har det ganske forfærdeligt, dertil og længere – jeg prøver at finde ord for hvordan jeg har det, men ordene forstummer og bliver kun til tanken om at jeg har det underligt. 

Ok – en følelse kan jeg udtrykke med stor ærgrelse, jeg savner som i savner virkelig meget min forhenværende psykiater, han er desværre gået på pension men jeg savner de snakke jeg havde med ham, hvad enten kommunerne kunne li ham eller ej, de slagtede ham – fordi han var på patienternes side. 

Her i skrivende stund, sidder jeg med et hoved hvor jeg føler det er ved at springe i luften, men jeg kan ikke sætte ord på hvorfor jeg har det på den måde. Ikke andet end et jeg er i afmagt over for hvad der sker med mig, bare rolig så ringe er det nu heller ikke, jeg har jo fra min nu tidligere psykiater at jeg har bidt mig fast i bordet, og det greb slipper jeg ikke bare sådan lige med det samme, jeg finder mig nemlig ikke i at jeg gang på gang bliver afvist eller at min nuværende kommune ikke mener at jeg ikke er handicappet, selv om jeg har et hav af diverse diagnoser.

Det hænder at der i forskellige Autisme grupper på Facebook kommer spørgsmål om forskellige emner, her forleden kom der om muligheden for at give autisme videre til ens efterkommere. Da jeg var omkring 16 år gammel, tog jeg en stor beslutning, det skal nævnes at jeg på det her tidspunkt ingen diagnoser havde, jeg vidste kun at jeg rystede på mine hænder, men ikke hvorfor, men jeg tog den beslutning at jeg aldrig ville have børn, for mine børn eller efterkommere skulle ikke udsættes for samme mobning og hetz som jeg indtil det tidspunkt var udsat for. Her var mine følelser virkelig på spil og jeg var meget udfordret.

Lige for tiden er det igen følelser der sidder uden for kroppen, min rysten er ikke blevet mindre – nej det er blevet sind sygt slemt, og i og med, at jeg ikke passer ind i en kasse der er formet af sundhedsvæsnet, så er det sgu noget svært at blive hørt af sundhedsvæsnet. Gang på gang får jeg pænt at vide at jeg ikke lige passer ind ved bevægelsesforstyrrelser, de har undersøgt mig for Parkinsons hvilket jeg heldigvis ikke har, men så er det at jeg falder på gulvet for så kan lægerne ikke længere hjælpe mig med at finde den helt rigtige afdeling hvor jeg bare kunne opnå at møde forståelse for denne manglende følelse af ikke at blive forstået, ved i hvad det er ganske enkelt ikke til at fatte i 2020 at man er mistroisk.

På den anden side vi er i 2020 og det der med at sundhedsvæsnet er mistroiske, når man fortæller hvordan man har, det er følelser der virkelig kan dræne en for energi, ja jeg har faktisk et kompleks handicap på grund af Klinefelter Syndrom, det rammer mange funktioner og kan give udfordringer på mange led og måder.

Når man som mig ryster på hænderne, så kan man komme ud for at skulle lave en spiral efter Archimedes principer, herunder kan du se hvordan den helst skal se ud, men du kan også se hvordan min ser ud i dag, det er for at lægerne kan vurdere hvor og hvordan de evt. kan sætte ind med medicin eller anden hjælp. Men når jeg ser min egen spiral så føler jeg mig meget ja meget dårlig kan jeg vel med rette sige, det er så trættende og det er så tæls, at det man tidligere har kunnet ja det kan man ikke længere, sådan har jeg det og jeg tænker at det er vel ikke så ualmindeligt, men på den anden side hvis jeg ser på de handicappede som jeg er sammen med, så er alle mine handicaps kommet snigende, mens deres for de fleste af dem har haft det hele livet dvs. at de er født med det. Evt. kunne du selv prøve at lave spirallen på et stykke papir.

archimedes spiral eksempelarchimedes spiral henriks

Spirallen til venstre er den som man helst skal kunne følge, men som du ser har jeg meget svært ved at gøre det som følge af min spiral til højre.

 

Har du set min video hvor jeg laver kakaomælk, hvis ikke så har du muligheden nedfor.

Når jeg sidder og spiser og taber min mad mange gange i træk, og maden falder på gulvet så mister jeg lysten til at spise på længere sigt, når man ikke kan ramme munden fordi ens hoved ikke ryster i takt med hænderne er det bare ikke sjovt længere, nej det er ikke let at leve, dette er skrevet med tanker på fremtiden, også når min mor engang om forhåbentligt lang tid ikke længere er her for at støtte og hjælpe mig, for samfundet er åbenbart ikke sådan indstillet til at ville hjælpe mig, her mener jeg de sociale myndigheder og sundhedsvæsnet.

– en lille sidste ting personerne – rettere skrevet personalet som jeg omgås med, i det daglige vil gerne hjælpe mig i det omfang de må og kan, det er myndighedspersonerne i Kommunerne og læger der åbenbart ikke kan eller vil hjælp mig fordi jeg ikke kan passe ind i de kasser der er opstillet af systemet.


 

Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds, du skal ikke spørge om lov.

Kunne du tænke dig at modtage nyhedsbrev fra mig, så klik her.