Stjerne inaktivStjerne inaktivStjerne inaktivStjerne inaktivStjerne inaktiv
 

Jeg har ikke så meget at berette for tiden, jeg går dog og venter på at komme ud på det nye center som man har oprettet på OUH. Det hedder i daglig tale CAKS og står for Center for Arvelige og Komplekse Sygdomme.

Jeg ved godt at ved første tanke så hører Autisme jo ikke ind under dette center, men nu er det jo sådan at jeg ikke kun har Autisme, men også en række andre sygdomme, her er det at jeg kommer til at høre til dette center, da jeg jo har Klinefelter Syndrom og at det er en meget kompleks sygdom / handicap.

At have Klinefelter Syndrom betyder bare, at jeg har et kvindeligt kønshormon for meget i kroppen. Min kromosom sammensætning ser således ud 47,XXY.

Men at sige bare til det at have Klinefelter Syndrom er ikke bare fordi der kan være mange problemstillinger der følger med i det at have dette syndrom. Nogle af de udfordringer lister jeg op nedenfor, og her er det så de udfordringer der rammer os som er voksne. Det er ikke sikkert at de nedenstående udfordringer ramme alle med Klinefelter Syndrom, det er meget forskelligt hvem der får hvad og hvilket symptomer.

Klik her for at læse om Klinefelter Symptomer

For mit vedkommende så har jeg, temmelig mange af de ovenstående problemer, men med den rette behandling så har jeg fået afværget chancen for at få knogleskørhed, men desværre så er jeg ramt af;

Autisme, Muskelsvaghed, Træthed, små testikler, Infertilitet, nedsat muskelmasse, Tremor, CP, jeg har haft aktiv epilepsi, men har nu været anfalds fri siden 2003.

Så jeg syndes, at jeg er hårdt ramt, og jeg syndes ikke at jeg behøver flere ting at skulle fejle. Som 16-årig tog jeg en stor beslutning som følge af, at jeg på det tidspunkt ikke vidste hvorfor jeg rystede på mine hænder, jeg besluttede den gang en dag i 1988 at jeg ikke ville have børn, at jeg så i sommeren 2003 finder ud af at jeg slet ikke kan få børn er en helt anden historie.

Jeg havde en barnedrøm om at blive kok, jeg fik denne drøm langt tilbage i tiden, min mormor havde holdt fødselsdag på Restaurant Næsbyhoved Skov i Odense, jeg har været omkring 5 eller 6 år gammel. Jeg husker at jeg var en af de få børn der kunne spise løgsuppe, og så var næsten mere ude i køkkenet end inde hos festens hovedperson.

At jeg så aldrig kunne blive kok på grund af dårlig ryg, og ej heller sidenhen bager grundet en opstået aktiv epilepsi, siden barndommen men blev særdeles aktiv under bageruddannelsen er så en anden snak. Min fars mistanke blev til virkelighed nytåret 1993/94, og det blev til min kamp med både sundhedsvæsnet men også det sociale system, min rysten var nemlig samtidigt med blevet værre. Stadigvæk uden at man vidste hvorfor. Men med min stædighed, fik jeg lov til i sommeren 1998 lov til at møde personligt op hos Fyns Stats Amt og fik en god snak med den person der havde min sag om førtidspension dengang, han kunne så oplyse mig om at jeg fra august 1998 havde en førtidspension. Men han sagde også til min far og mig at han kunne frygte at det kunne give mig problemer med den rysten resten af mit liv. Og her mente han om forståelsen af den hånd rysten der plager mit liv. Jeg har dog siden sommeren 2003 være 100 % anfaldsfri for epileptiske anfald.

Jeg er da også helst den rysten foruden, og giver da pokker i den meget tit, fordi jeg til tider intet kan lave for den ekstreme håndrysten jeg lider af. Jeg er meget træt og udtrættes meget hurtig fordi det er meget slemt til tider, min udfordring er at forklaret det godt nok, men ofte har jeg en fornemmelse af at sagsbehandlerne er klogere på den situation som jeg sidder i, de giver os ikke god tid til at forklare hvilke indvirkninger det har på vores liv at have disse funktionsnedsættelser selvom de faktisk skal give os tid til at forklare hvad det handler om.

 

Det bliver alt for denne gang, jeg er træt af at sidde og skrive. Tak fordi du læste med, neden for finder du lik til CAKS.

Link til CAKS - http://www.sdco.dk/wm506772


Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds, du skal ikke spørge om lov.

Kunne du tænke dig at modtage nyhedsbrev fra mig, så klik her.