Stjerne inaktivStjerne inaktivStjerne inaktivStjerne inaktivStjerne inaktiv
 

På grund af mange omstændigheder, men mest på grund af manglende energi har jeg taget en meget tung beslutning – det er definitivt totalt slut med blogindlæg, jeg bruger store, mænger energi på at skrive blogindlæg om hvordan det er, at leve med både Autisme og de fysiske handicaps jeg har.

definitivt stop

Min rysten er slem – den er ekstrem og den er absolut ikke blevet mindre i min pause, hvis jeg forsat skal bruge tid på at fungere i det omfang hvor jeg finder det værdigt for mig selv så er det nu jeg skal stoppe, og det bliver et stop med de kendte blogindlæg…

Jeg skal derfor nu ud og opfinde en ny dyb tallerken der kan erstatte blogindlæggene, tanken er at jeg en gang om ugen kommer med en kort opdatering af min situation, det bliver nok højst sandsynligt på noget YouTube kanal i stedet for – det skal med det samme skrives at det vil blive vist her på denne side, måske går jeg så vidt at det vil være direkte, men intet er afgjort – jeg bruger noget mindre energi på at snakke end som at skrive.

Jeg arbejder forsat på ”min livshistorie” men jeg har desværre været nødsaget til at holde en pause – netop fordi min rysten er blevet så meget forværret som den er. Og at jeg skal kæmpe mod et ondt socialt system der ikke vil tage hensyn til at vi er nogle mennesker der kan få forværringer.

Det der virkelig slog benene væk under mig, var et møde med kommunen medio marts i år, under mødet bliver jeg spurgt ind til min håndrysten af sagsbehandleren (se jeg skriver ikke hvem eller hvor), som jeg tager mine hænder frem og vil vise min håndrysten, siger sagsbehandleren jeg kan også ryste min hænder og hvilket sagsbehandleren så gjorde. Det virker så barnligt og meget mere end nedladende at de gør sådan noget, sagen er anket og ligger nu henholdsvis hos Styrelsen for patient klager og Ankestyrelsen.

Min partseerpræsentant og jeg klagede over den behandling intet skete og der kom intet svar på klagen over den behandling på mødet den 10. marts i år, min partsrepræsentant var meget vred over den måde jeg bliver behandlet på. Med mine egne ord - man skulle ikke tro at det er voksne mennesker der er ansat i den forvaltning, når de kan være så barnlige.

Det fik mig til den 29. april at skrive til hele Ældre- og handicapudvalget og fik da også et lille undskyld fra rådmanden, men jeg har ikke opnået at få et undskyld fra sagsbehandleren, hvilket jeg nok aldrig får – jeg sætter ikke næsen op efter det. For øvrigt så ignorerer sagsbehandleren, at jeg havde en partsrepræsentant med, sagsbehandleren har åbenbart troet, at min partsrepræsentant var bisidder, hvilket de udmærket godt ved ikke er og var tilfældet. Jeg har sendt dem information om det tidligere og mange gange men sagsbehandleren den 10. marts i år var ret lige glad med god forvaltnings etik og god kommunikation. Forvaltningsetikken var i hvert fald ikke eksisterende.

Ovenstående med sagsbehandleren har også bevirket, at jeg er blevet meget mere bevist om hvordan jeg færdes i det offentlige rum.

Når jeg beskriver min håndrysten som værende meget slem eller alvorlig, så er det fordi den er blevet slem, og er tiltaget i styrke – uge 39 2019, havde jeg været til en pragtfuld dag og oplevelse i Themhallerne til ”Fest i vand” på hjem turen spiste jeg og de andre deltagere på Café Razz i Middelfart – det var hyggeligt – men sådan havde jeg det ikke indvendigt i mig selv, jeg følte mig som en taber og klovn, men takket være en pårørende som tilbød at hjælpe mig med at skære brødet og bøffe for mig fik jeg dog lidt værdighed med.
Ja så slem er min rysten på hænderne.

Men sagsbehandlerne mener, at jeg gør det med vilje, altså ryster på mine hænder selvom de godt ved, at jeg går til stor undersøgelse for hvorfor det er så slemt. Og nej det er ikke Parkinsons det er jeg undersøgt for. Det er desværre Essentiel Tremor, her kan du læse om hvad Essentiel Tremor er.

Nok om sagsbehandlerne, nok om blogindlæg for denne sidste gang, noget nyt er på vej og det skal nok blive godt, men det bliver max en gang om ugen der vil komme noget, måske endda kun hver 14 dag, nu må jeg se hvad det koster mig af energi. Derved ophører også nyhedsbreve om nye blogindlæg fra og med i dag.

Indtil jeg vender retur med det nye koncept, så lov mig at i passer godt på hinanden der ude og forsat, følger alle de gode råd fra myndighederne.

  • Vask dine hænder tit, eller brug håndsprit.
  • Host eller nys i dit ærme.
  • Undgå håndtryk, kindkys og kram – begræns den fysiske kontakt.
  • Vær opmærksom på rengøring – både hjemme og på arbejdspladsen.
  • Hold afstand og bed andre tage hensyn.
Tak til alle jer der har fulgt mig siden mit første blogindlæg i efteråret 2014, alle mine tidligere blogindlæg er at finde i arkivet.