Dianalund er en by på Vestsjælland, som huser ca. 4.003 indbyggere, men derudover kommer der en masse mennesker til Dianalund fra både indland og udland, det er pga. Epilepsihospitalet som ligger i Dianalund, og dette epilepsihospital kan en masse med folk og jeg har været indlagt der 5 gange, og jeg vil ikke sige det er 5 gange for meget. Måske den sidste indlæggelse i 2011 kunne være undgået da den ikke gav mig noget, den gav kun problemer som jeg ser det.

De gange jeg har været indlagt har hver gang været noget for sig, og hvem forventer at man under en indlæggelse skal på værksted? Det var jeg første gang og det var der at man på en måde blev klar over at min epilepsi er arvelig, da man fandt papir på at min farmor havde været indlagt på epilepsihospitalet, det var ved at famle af ælde men det var rart at vide at man også kan arve epilepsi gennem gener. Dette ophold ligger tilbage i 1995/96 og der var det vinter med masser af sne, jeg blev dengang udskrevet i februar måned.

En sjov oplevelse fra den første indlæggelse var at jeg sammen med en fra samme afd. Jeg var indlagt på skulle hente en palle glas, og bringe dem op på 1. sal til pakning, når man får det at vide så henter man da de glas, men et er at hente, et andet er at den person der beder os om at hente de glas glemmer at fortælle os at vi ikke må være i elevatoren samtidigt med de glas, men hvor om alting er så kommer vi til at tilbringe ca. 30 minutter i denne elevator, og ingen af os fik anfald fordi jeg var klar over at talte jeg med ham der var med kunne jeg tale ham til ro. Men lidt sjovt var det da, men bagefter når man tænker over det og det var glas og jeg vidste at han kunne få store anfald så er det ikke sport sjovt, men alligevel.

I 2003 blev jeg igen indlagt da den læge jeg gik kontrol ved ikke længere kunne styre min epilepsi, med det medicin jeg fik, jeg kom ind og man lavede en grundig læge undersøgelse af mig hvortil det viste sig at jeg udover en epilepsi der var brændt ud også har noget der heder Klinefelter Syndrom (47,XXY) det er en gen fejl der kun kan ramme drenge / mænd, men det blev opdaget på mig i en alder af 31 år, efter stop med medicin for epilepsi og der ikke viste sig anfald, blev jeg udskrevet. 

Lidt om Dianalund, man kan sige at det er en stations by men så heller ikke mere, for var epilepsihospitalet ikke kommet til så var Dianalund ikke som den er i dag, Dianalund lever stort set af patienterne og de ansatte. Dianalund er derfor ikke i dag nogen lille by, byen har et butikstorv og det er hyggeligt at komme i byen.

Hvad kan jeg ellers sige om byen, den er meget handicapvenlig da de jo skal leve op til dem der bor fast på Kolonien Filadelfia, som er en del af Epilepsihospitalet.

Epilepsihospitalet i Dianalund bygger på en idé som også findes i Tyskland, og det er at man har placeret en masse afdelinger på en stor grund men at man her kun har et mål at man interesserer sig for epilepsi og så er der fysioterapeuter og ergoterapeuter. Derud over er der tilknyttet socialrådgiver og psykologer som kan hjælpe folk igennem den fase der er med at man skal lære at kunne forstå det at være syg og indrette sit liv efter hvad kroppen siger, men ikke nok med det samfundet skal også indrette sig efter den person, og hvordan vi er, for godt nok er epilepsi – epilepsi, men efter som der findes flere former for epilepsi så skal man vide hvordan man takler sin egen epilepsi, og hvem ved bedst hvornår der har været et anfald eller at der er et på vej, er det personen selv eller dem der er omkring en?

Når man er indlagt så bliver man observeret 24 timer i døgnet, de ansatte ved hvad de skal se og ikke mindst lytte efter når man har haft et anfald, for man taler anderledes når man har haft et anfald, og øjnene er anderledes efter et anfald.

Den sidste gang (i 2006) jeg var indlagt skulle man se om den dosis medicin jeg var på var god nok til mig, at jeg så har fået flere skavanker er så en anden historie og som jeg ikke vil på lægge epilepsihospitalet, men jeg var indlagt i 1 mdr. og nogle mente at det var for kort, men det skyldes måske at nogle af dem der var indlagt på det tidspunkt var misundelige over at mit ophold kunne gøres så kort, men jeg kan så sige at, i 2003 var jeg gennem et længere forløb, og jeg løbende har informeret hospitalet om ændringer i min medicin behandling, så på den måde har jeg selv hjulpet til en kort indlæggelse på epilepsihospitalet.

Ganske få dage før man bliver udskrevet fra epilepsihospitalet i Dianalund kommer de ind på stuen til en og laver en vurdering om man selv kan ordne sin medicin, kan man det så får man den hjælp man skal have og man går pillerne igennem, men hvorom alting er så er det sådan at, siden 2003 så er min situation blevet væsentligt forringet, dvs. at jeg tager en masse anden medicin.

Folk i byen ved også om vi er indlagt på en afdeling eller bor på Kolonien Filadelfia, enten hører de det når vi færdes uden for hospitalet eller også ser de os sammen med en med patient, eller en personale fra hospitalet. Det kan være fra den afdeling vi er på, eller det kan være ergoterapien. Men folk i Dianalund ved hvad de skal gøre hvis vi får et anfald og vi er alene. Men hvad kan de på Epilepsihospitalet som de ikke kan på et normalt hospital, jeg vil her sige at det de kan det er at man på Epilepsihospitalet tager den enkelte person alvorligt, man lytter til personen og man kigger på patienten. Man bliver ikke overset, som man gør på mange andre sygehuse.

I forbindelse med Filadelfias 100 års jubilæum blev der åbnet et museum i en af de ældste bygninger, en køkkenbygning fra 1904. Museet ligger på Kolonivej 2. En rundtur i den smukke gamle bygning giver et helt enestående indblik i nogle af de mange fremskridt, der er sket på det medicinske område gennem det sidste århundrede. Aftal eventuelt også en rundtur på "kolonien" Filadelfia. Området og de mange smukke bygninger rummer spændende historier om en tid, der stadig i dag sætter sit præg på Filadelfia.

 

I efteråret 2005 og i 2006 var jeg atter indlagt, dog i meget korte perioder, i 2005 var det i 14 dage, jeg havde boet i noget lejlighed hvor der kom narkomaner blandt andet, det havde taget hårdt på mig, og påvirkede mig ret negativt, de hjælp mig tilbage til det normale. I 2006 var det en uges tid til observation.

I 2011 fik jeg tilbudt 8 ugers ophold på deres psykoterapeutisk afdeling, jeg proffirerede faktisk opholdet ret godt, set i deres øjne, de fik mig overtalt til at droppe den hjælp jeg havde her hjemme, man gav os patienter en del redskaber at arbejde med, men til ingen verdens nytte, jeg tror at jeg faldt tilbage i det gamle mønster efter ca et halvt år efter udskrivelsen, jeg fik lært at det ikke er forbudt at sige fra på arbejdspladsen. Men det var også det eneste jeg kunne bruge. 

Under indlæggelsen på Epilepsihospitalet i 2011 kom man ind på at jeg måske kunne have ADHD - men pga. besparelser i den offentlige sektor, blev der sparet meget på hvad der måtte undersøges for, og jeg blev aldrig undersøgt rigtigt, og man mente så at der kunne være noget andet, jeg har efterfølgende haft kontakt med Epilepsihospitalet også efter jeg har fået diagnosen Autisme, men de mener ikke at jeg hnar Autisme - men psykiaterne og lægerne på Epilepsihospitalet har dog ikke undersøgt mig for Autisme, og hvorfor skulle de da også det, deres ekspertise er jo Epilepsi og ikke Autisme.

Jeg havde kontakt med Epilepsihospitalet frem til 24. april 2013 - det var dagen hvor en læge afsluttede mig telefonisk - de kunne ikke hjælpe mig yderligere. Jeg savner det, at kunne komme til kontrol den ene gang om året. 

Cookies gør det lettere for os at give dig vores tjenester. Med brugen af vores tjenester, tillader du os at bruge cookies.
Mere information Ok