Om denne artikel
Denne artikel bygger på mine egne erfaringer med Juvenil Myoklon Epilepsi (JME) og absencer. Jeg har fået støtte til at skrive teksten af AI-assistenten ChatGPT (OpenAI), som hjælper mig med at strukturere og formidle indholdet, fordi jeg har udfordringer med kommunikation og koncentration. Uden denne form for støtte ville jeg ikke kunne skrive artikler som denne. Indholdet bygger på min dagligdag med autisme, epilepsi og fysiske hjælpemidler.
Hvad er Juvenil Myoklon Epilepsi (JME)?
JME er en idiopatisk generaliseret epilepsiform, som typisk begynder i teenageårene – for mit vedkommende blev den opdaget i 1993/94. Det skete efter flere år med uforklarlige rystelser, pludselige sammentrækninger og korte blackouts. Det blev først forstået som 'motorisk uro', men viste sig at være epileptiske ryk, også kaldet myoklonier.
Ved JME oplever man typisk:
-
pludselige ryk i arme og ben (myoklonier), ofte efter opvågning
-
absencer (kortvarige bevidsthedsudfald)
-
og i nogle tilfælde også generaliserede tonisk-kloniske anfald (GTK)
For mig begyndte det med myoklonier og absencer – de to udgør stadig kernen i min epilepsihistorik. GTK-anfald kom først senere i forløbet og er sjældnere.
Absencer – fraværsanfald midt i det hele
Absencer er kortvarige anfald, hvor man taber bevidstheden i nogle sekunder. Det lyder måske harmløst, men forstyrrer koncentration og indlæring voldsomt, særligt i skolen og i sociale sammenhænge. Jeg har haft episoder, hvor jeg simpelthen “forsvandt” i 10-15 sekunder uden at opdage det selv. Det blev opdaget af lærere og familie, og var en vigtig brik i at få min diagnose stillet.
Jeg havde – og har stadig – udfordringer med at mærke, hvornår en absence har fundet sted. Det er en frustrerende følelse, især når man bagefter skal forsøge at samle trådene op.
Når anfaldene styrer dagen
JME er ikke bare noget, der viser sig i anfald – det styrer, hvordan jeg skal leve mit liv. Anfaldene udløses ofte af:
-
søvnmangel
-
stress og overstimulering
-
hurtige opvågninger
-
hormonelle svingninger
Jeg er derfor nødt til at leve et liv med ekstrem struktur, forudsigelighed og restitution. Ting som natarbejde, uforudsigelige skemaer og konstant skiftende miljøer fungerer ikke for mig.
Medicin og bivirkninger
Jeg har været i behandling med forskellige former for antiepileptisk medicin, og det har været en balancegang. Medicinen dæmper anfaldene, men bivirkningerne – især træthed og koncentrationsbesvær – påvirker også mit liv. JME går sjældent over, og jeg har aldrig været helt anfaldsfri, men den rigtige medicin har givet mig mere ro og færre myoklonier.
Når PNES og GTK også melder sig
De senere år har jeg også udviklet PNES (psykogene ikke-epileptiske anfald) og enkelte GTK-anfald. Det gør sygdomsbilledet mere komplekst og kræver særlig forståelse fra både sundhedspersonale og omgivelserne. Det er vigtigt at kunne skelne mellem epileptiske anfald og funktionelle anfald, selvom de nogle gange ligner hinanden på overfladen.
Afslutning
Mit liv med JME og absencer har været alt andet end lige til. Det har krævet opmærksomhed, tilpasning og forståelse – ikke mindst fra mig selv. Jeg håber, at denne artikel kan være med til at skabe større indsigt i, hvordan det opleves indefra. Epilepsi er ikke bare kramper og synlige anfald – det er også de små, usynlige brud i hverdagen, som ændrer alt.
Hvis du lever med epilepsi – eller kender én, der gør – så vid, at du ikke er alene. Og at viden, støtte og struktur kan gøre en verden til forskel.