Om denne artikel
Denne artikel bygger på mine egne erfaringer med epilepsi og de risici, jeg har lært at tage alvorligt i hverdagen. Jeg har fået støtte til at skrive teksten af AI-assistenten ChatGPT (OpenAI), som hjælper mig med at strukturere og formidle indholdet, fordi jeg har udfordringer med kommunikation og koncentration. Uden denne form for støtte ville jeg ikke kunne skrive artikler som denne. Indholdet bygger på min dagligdag med autisme og fysiske hjælpemidler.
Artiklerne på Autismeliv.dk er ikke udtryk for lægefaglig rådgivning, men bygger på personlige erfaringer med at leve med epilepsi, autisme og andre diagnoser. Hvis du har mistanke om epilepsi eller en anden sygdom, bør du altid tale med en læge eller speciallæge.
Hvad er risiko ved epilepsi egentlig?
Epilepsi handler ikke kun om selve anfaldet, men også om alt det, der følger med – både fysisk, psykisk og socialt. Mange forbinder epilepsi med de synlige anfald, men for dem af os, der lever med diagnosen, fylder risikoen for hvornår det næste anfald kommer ofte mindst lige så meget.
Der er mange typer risici, og nogle af dem kan være alvorlige, især hvis man lever med ukontrolleret eller uforudsigelig epilepsi. Her gennemgår jeg nogle af de vigtigste aspekter.
1. Fysiske skader under anfald
Et af de mest håndgribelige risici er skader under selve anfaldet. Det kan være alt fra blå mærker og sår til hjernerystelser og knoglebrud – især hvis anfaldet sker et farligt sted eller uden opsyn. Anfald i badet, på trapper eller i trafikken kan være livstruende.
Nogle bruger hjelm, alarmsystemer eller støttepersoner. For mit eget vedkommende har jeg haft behov for særlige hjælpemidler for at undgå skader og opretholde bare en smule sikkerhed i hverdagen.
2. Psykiske følger og angst for det næste anfald
Risikoen er ikke kun fysisk. Mange med epilepsi oplever angst, depression og social isolation. Angsten for næste anfald kan i sig selv være invaliderende og gøre det svært at tage bussen, gå ud alene eller planlægge noget spontant.
Det er vigtigt, at sundhedsvæsenet også ser denne del som en reel risikofaktor og tilbyder psykologisk støtte – ikke kun medicinsk behandling.
3. SUDEP: En sjælden, men alvorlig risiko
SUDEP står for Sudden Unexpected Death in Epilepsy og dækker over den uforklarlige død, der kan forekomme i forbindelse med et epileptisk anfald – særligt under søvn. Risikoen er lav, men ikke nul, og derfor bør man tage søvnhygiejne, overvågning og medicinoverholdelse alvorligt.
Jeg har selv oplevet, at søvnrelaterede anfald blev opdaget alt for sent, og det var først gennem kontakt med Epilepsihospitalet, at vi fandt metoder til at reducere risikoen – blandt andet ved at måle søvn, puls og respirationsmønstre mere systematisk.
4. Risiko for ulykker og fejlfortolkninger
Epilepsi kan være usynlig mellem anfald, men det betyder ikke, at den ikke påvirker hverdagen. En pludselig bevidsthedsændring kan medføre risiko i trafikken, i køkkenet eller i sociale sammenhænge. Derudover oplever mange, at deres symptomer bliver misforstået som psykiske problemer, stofpåvirkning eller “mærkelig adfærd”.
Det kan føre til stigmatisering, mistillid – og i værste fald forkerte indsatser fra systemet. Der er derfor også en social risiko forbundet med diagnosen.
5. Risiko for følgesygdomme og medicinbivirkninger
Langvarig epilepsi og medicinsk behandling kan føre til andre helbredsproblemer, herunder knogleskørhed, hormonforstyrrelser eller kognitive vanskeligheder. Nogle af os lever med mange forskellige præparater – og dermed også mange mulige bivirkninger.
Det er vigtigt at få lavet løbende helbredstjek og justeringer, og ikke bare fokusere på anfaldstælling. Risikoen ligger nemlig også i det, der ikke bliver sagt højt til lægen.
6. Risiko for nedsat livskvalitet
Når man lever med epilepsi, bliver selv små ting som søvn, stress og blodsukker vigtige faktorer. Mange af os tilpasser dagligdagen konstant for at undgå triggere. Det slider – fysisk, mentalt og socialt.
For mig har det været en lang rejse at finde den rette balance, og den ændrer sig hele tiden. Det er ikke farligt hele tiden, men det er usikkert det meste af tiden.
Afslutning
Risici ved epilepsi handler om meget mere end selve anfaldet. Det handler om livet omkring anfaldet – og alt det, der kan ske før, under og efter. Med den rette støtte, forståelse og hjælpemidler kan man reducere mange af risiciene, men de forsvinder sjældent helt.
Det vigtigste er, at man ikke står alene med risikoen – og at sundhedsvæsen og samfund begynder at tage hele billedet alvorligt.