Om denne artikel
Denne artikel bygger på mine personlige erfaringer med Epilepsihospitalet i Dianalund. Jeg har været indlagt der flere gange over næsten tre årtier, og indholdet her giver et ærligt og nuanceret billede af både det, jeg har fået ud af det – og det, jeg savner i dag. Teksten er skrevet med støtte fra AI-assistenten ChatGPT (OpenAI), som hjælper mig med at strukturere og formidle det hele, fordi jeg har kognitive og kommunikative udfordringer. Uden denne form for hjælp kunne jeg ikke skrive artikler som denne.
Artiklerne på Autismeliv.dk er ikke lægefaglige. De er personlige fortællinger og erfaringer, som kan give andre inspiration eller indsigt – men hvis du har symptomer eller spørgsmål om epilepsi, bør du tale med en fagperson.
Et sted med viden og værdighed – som ikke er perfekt
Epilepsihospitalet i Dianalund er kendt langt ud over Vestsjælland. Det er et specialiseret hospital med fokus på epilepsi og relaterede diagnoser, og mange kommer langvejs fra for at få udredning og behandling. Jeg har selv været indlagt der flere gange – i 1995/96, 2003, 2005, 2006, 2011, og senest i 2022, 2023 og 2025.
Hver indlæggelse var forskellig – nogle var nødvendige, andre måske mindre gavnlige. Den i 2011 gjorde faktisk mere skade end gavn for mig, men det ændrer ikke på, at jeg generelt har følt mig set og respekteret som menneske dér – noget der ikke altid er tilfældet i det øvrige sundhedssystem.
Første indlæggelse: vinter, værksted og viden om arv
Min første indlæggelse i 1995/96 var særlig. Ud over EEG og undersøgelser, blev jeg sendt i værksted – og det var netop dér, man fandt gamle papirark, der dokumenterede, at min farmor havde været indlagt samme sted. Det blev et vigtigt øjeblik: at få vished om, at min epilepsi kunne være arvelig.
Jeg husker især en episode, hvor jeg med en medpatient blev sendt ud for at hente en palle glas – uden at vide, at vi ikke måtte tage elevatoren med dem. Resultatet? Vi sad fast i 30 minutter. Heldigvis fik ingen af os anfald, og jeg kunne hjælpe med at holde roen. Det lyder måske som en lille ting, men det siger noget om både ansvar og samarbejde under pres.
Dianalund som by – og som system
Dianalund er ikke stor – men den rummer noget stort. Byen er tæt forbundet med Kolonien Filadelfia og hospitalet, og der er en særlig forståelse for mennesker med epilepsi dér. Butikstorvet er hyggeligt, og mange af de fastboende ved, hvordan de skal hjælpe, hvis man får et anfald i det offentlige rum.
Hospitalets organisering er inspireret af tyske modeller, hvor man samler specialfunktioner ét sted: neurologer, psykologer, fysioterapeuter, ergoterapeuter og socialrådgivere arbejder sammen om patienten. Det giver tryghed og helhed – i hvert fald i teorien.
Diagnoser, erkendelser og medicinskift
I 2003 kom endnu en vigtig opdagelse. Min læge kunne ikke længere styre mine anfald, og jeg blev indlagt. Her fandt man ikke kun ud af, at min epilepsi “var brændt ud” – men også, at jeg har Klinefelter Syndrom (47,XXY). Det blev opdaget som 31-årig, og ændrede min forståelse af både min krop og min sundhed.
Senere indlæggelser i 2005 og 2006 var kortere, men effektive. Jeg havde været belastet af dårlige boligforhold med bl.a. narkomaner i opgangen – og hospitalet hjalp mig tilbage på fode. I 2006 handlede opholdet om medicintilpasning. Det var kort, men ikke forhastet – fordi jeg løbende havde opdateret dem om mine forhold.
Opholdet i 2011: Psykoterapi og eftertanker
I 2011 fik jeg tilbudt et 8 ugers ophold på en psykoterapeutisk afdeling. Set fra hospitalets side var det vellykket – jeg lærte bl.a. at sige fra på arbejdspladsen. Men i virkeligheden faldt jeg tilbage i gamle mønstre et halvt år efter udskrivelsen. Jeg oplevede, at de “værktøjer” vi fik udleveret ikke kunne omsættes i min hverdag.
Desuden blev der nævnt mistanke om ADHD – men pga. økonomi blev der aldrig fulgt op. Senere fik jeg en autismediagnose, men den har Epilepsihospitalet aldrig anerkendt, da de ikke undersøgte mig for det. Og det kan man vel heller ikke forvente, når det ikke er deres speciale – men det efterlod mig alligevel i et tomrum.
Senere indlæggelser: 2022, 2023 og 2025
Efter flere års pause vendte jeg tilbage til Epilepsihospitalet i juni 2022. Min tilstand var forværret, og jeg havde brug for en ny vurdering. Opholdet var præget af både håb og frustration – men jeg følte mig trods alt mødt og taget alvorligt.
I oktober 2023 blev jeg igen indlagt til observation og justering af min medicin, efter længere tids belastning med ukontrollerede anfald og rystelser. Her begyndte man at tage de samlede symptomer mere alvorligt, også i relation til min autisme.
I januar 2025 blev jeg endnu engang henvist. Det blev et afgørende ophold. Her blev der sat fokus på, at min tilstand ikke kun handlede om anfaldsfrekvens, men også om energi niveau, psykosocial belastning og behov for ADL-støtte. Det var det første ophold i mange år, hvor jeg igen oplevede noget, der mindede om helhedsforståelse.
Afslutning og savn af kontrol
Min kontakt med hospitalet ophørte i 2013, hvor jeg blev afsluttet telefonisk. Det gjorde ondt. Siden da har jeg savnet den årlige kontrol – og især følelsen af, at nogen virkelig kiggede på mig og lyttede.
I 2022–2023 begyndte anfald at vende tilbage. Efter 9 år måtte jeg igen forsøge at få hjælp. Det føles dog som at slå i en dyne. Jeg savner, at systemet stoler på det, jeg oplever, og ikke kun på tal fra apparater. Jeg savner, at en læge ser mennesket før målingen.
Sproglige barrierer og manglende opfølgning gør det ekstra svært. Men i dag – efter ny medicin siden december – har jeg sluppet noget af den uro og sitren, som har plaget mig i årevis. Det er en sejr. Men det burde ikke have været så svært at nå dertil.
Afsluttende ord
Epilepsihospitalet i Dianalund har gjort en forskel i mit liv. De har ikke løst alt – men de har set mig. Og det gør en forskel, man aldrig glemmer. Det burde flere steder i sundhedsvæsenet lære af.