Om denne artikel
Artiklerne på Autismeliv.dk er ikke udtryk for lægefaglig rådgivning, men bygger på personlige erfaringer med at leve med epilepsi, autisme og andre diagnoser. Hvis du har mistanke om epilepsi eller en anden sygdom, bør du altid tale med en læge eller speciallæge.
Behandling af epilepsi hos udviklingshæmmede
Langt de fleste mennesker vil kunne behandles tilfredsstillende med epilepsimedicin. Målet med den medicinske behandling er at opnå anfaldsfrihed uden bivirkninger. Desværre kan dette mål ikke altid nås, specielt ikke hos udviklingshæmmede, som ofte har meget svær epilepsi.
Et alternativt mål er da færrest mulige anfald med færrest mulige bivirkninger.
Medicin for at forhindre eller formindske hyppigheden af anfald
Hos nogle har epilepsien et godartet, tidsbegrænset forløb. Det medfører, at den medicinske behandling vil kunne afsluttes efter nogle år. For andre er behandlingen livslang. Valget af epilepsimedicin vil som udgangspunkt afhænge af anfaldstypen.
Da mange udviklingshæmmede har meget svær epilepsi, eventuelt med flere forskellige anfaldstyper, er der ofte behov for flere typer medicin samtidigt. Den medicinske behandling skal altid tilpasses den enkelte person.
Den måde, medicinen er fremstillet på, har betydning for, hvor hurtigt og hvordan medicinen optages i kroppen. Medicin fremstilles som tabletter, saft (mikstur), stikpiller, kapsler og rectioler. Det er helt afgørende, at medicinen tages nøjagtigt som foreskrevet for at undgå forværring af anfaldene.
En glemt medicindosis skal tages, så snart det opdages – også selv om det bliver oven i den næste dosis, der eventuelt kan fordeles over den næste dag.
Akut medicinsk anfaldsbehandling
Over 95 procent af alle anfald varer mindre end to minutter og ophører af sig selv. I disse tilfælde skal der selvfølgelig ikke gives akut behandling. Hvis anfaldene ikke ophører inden for 4–5 minutter, kan der være behov for akut medicinsk behandling, som kan gives af pårørende eller plejepersonale.
Det mest anvendte medikament til akut anfaldsbehandling er diazepam (fx Apozepam, Stesolid). Det gives bedst som et klysma (rectiole), som er en vandig opløsning, der gives i endetarmen. Effekten indtræder efter 3–4 minutter hos børn og 7–10 minutter hos voksne. Dosis afhænger af kropsvægt og tidligere behandling.
Diazepam kan have sløvende bivirkninger og i store doser hæmme vejrtrækningen. Derfor skal det altid være aftalt med lægen, hvornår og hvor meget der må gives. Hvis diazepam ikke tåles, kan lægen ordinere alternativer som Fenemal, Rivotril eller Kloral.
Hvis anfaldene fortsætter, eller den udviklingshæmmede ikke kommer til sig selv, skal der tilkaldes en ambulance.
Førstehjælp ved anfald
Ved absencer og komplekse partielle anfald bør man forholde sig afventende, men være i nærheden, indtil personen er kommet helt til sig selv.
Ved krampeanfald skal man beskytte hovedet mod stød og slag (fx med en pude) og efter anfaldet lægge personen i sideleje. Personen bør have ro og mulighed for at hvile efterfølgende.
Problemer med medicin hos udviklingshæmmede
Det kan være vanskeligt at sikre korrekt indtagelse af medicin hos udviklingshæmmede. Tabletter kan blive tygget, gemt i munden eller spyttet ud. Nogle typer medicin findes som mikstur eller opløselige tabletter, der kan blandes i mad.
Det kan være nødvendigt med regelmæssige blodprøver for at sikre stabil medicinmængde i kroppen. Ved pludselig forværring af anfald skal man altid udelukke forkert medicinindtag, før dosis øges.
Bivirkninger ved epilepsimedicin
De mest almindelige bivirkninger er træthed, svimmelhed, dobbeltsyn, kvalme, opkast og koordinationsbesvær. Nogle kan opleve psykiske bivirkninger som aggression, hyperaktivitet eller psykose.
De fleste bivirkninger aftager med tiden, men allergiske reaktioner (fx hududslæt) kræver øjeblikkeligt ophør af behandlingen. Ved bivirkninger skal lægen tage stilling til dosisændring eller skift af præparat.
Former for medicin
-
Kapsler: Opløses først i tarmen.
-
Saft/mikstur: Hurtigt virkende, kræver flere doser dagligt.
-
Stikpiller: Til personer, der ikke kan tage medicin oralt.
-
Rectioler: Bruges til akut behandling via endetarmen.
-
Retardtabletter: Giver jævn medicinfrigivelse over tid.
-
Tabletter: Almindelige, optages over ca. 30 minutter.
Udviklingshæmning og epilepsi
Udviklingshæmning skyldes ofte skader på hjernen opstået før, under eller kort tid efter fødslen. Epilepsi er et symptom, ikke en sygdom i sig selv, og kan have samme baggrund som udviklingshæmningen. Begge tilstande kan være livslange og komplekse.
Hyppige epilepsisyndromer hos udviklingshæmmede
-
Infantile spasmer: Starter typisk i 5–9 måneders alderen. Kendetegnes ved serier af kramper og kaotisk EEG. De fleste bliver udviklingshæmmede.
-
Myoklon-astatisk epilepsi: Starter i 1–5 års alderen. Inkluderer forskellige anfaldstyper, herunder myoklone ryk og absencer. Behandling er ofte vanskelig, og ca. halvdelen bliver udviklingshæmmede.
-
Lennox-Gastaut syndrom: Ligner myoklon-astatisk epilepsi, men med særlige EEG-mønstre og toniske natlige anfald. Epilepsien er svær at behandle, og alle bliver udviklingshæmmede.
Epilepsi hos udviklingshæmmede i Danmark
40.000 danskere er udviklingshæmmede, og op mod 30 % har epilepsi – blandt de svært udviklingshæmmede er det over 70 %. Udviklingshæmmede udgør således en stor andel af epilepsipatienterne.
Personalet på bosteder og institutioner har en vigtig rolle i at observere anfald, bivirkninger og medicinens virkning – og i at støtte både personen og familien.