Om denne artikel
Denne artikel bygger på mine egne oplevelser med PNES (psykogene ikke-epileptiske anfald) i kombination med autisme og epilepsi. Jeg har fået støtte til at skrive teksten af AI-assistenten ChatGPT (OpenAI), som hjælper mig med at strukturere og formidle indholdet, fordi jeg har udfordringer med kommunikation og koncentration. Uden denne form for støtte ville jeg ikke kunne skrive artikler som denne. Indholdet bygger på mine egne erfaringer og hverdagsliv.
Hvad er PNES?
PNES står for psykogene ikke-epileptiske anfald. Det betyder, at man har anfald, som ligner epileptiske anfald, men som ikke skyldes elektrisk aktivitet i hjernen. PNES er en funktionel neurologisk forstyrrelse, hvor hjernen reagerer med fysiske symptomer på psykisk belastning. Det er vigtigt at understrege, at PNES ikke er noget, man finder på eller kan kontrollere med viljen.
I mit tilfælde kommer PNES ofte i perioder med ekstrem træthed, overbelastning eller stress. Anfaldene kan vare i mange minutter eller timer, og kroppen reagerer med sitren, uro, kulde/varme, stivhed og i nogle tilfælde nedsat bevidsthed.
Hvordan adskiller PNES sig fra epilepsi?
Forskellen mellem PNES og epilepsi er ikke altid synlig for omgivelserne. Ved epilepsi ses der typisk målbare forandringer i hjernens elektriske aktivitet (EEG), hvilket ikke er tilfældet ved PNES.
Men for den, der har anfaldet, kan det føles fuldstændig ens. I mit tilfælde har jeg både Juvenil Myoklon Epilepsi (JME), absencer og GTK-anfald, og PNES-anfaldene kommer oveni. Det kan være svært at vide, hvor det ene slutter og det andet begynder.
Hvordan opleves PNES i min hverdag?
Jeg oplever ofte, at PNES-anfaldene er forbundet med følelsen af at være fanget i kroppen. Det starter som en indre rysten, der ikke kan slippes fri. Ofte er det kombineret med mentale symptomer som åndedrætsbesvær, kuldegysninger, dårlig balance, en „tåge“ i hovedet eller en følelse af at være ved siden af sig selv.
Nogle PNES-anfald varer kun 5-10 minutter, andre kan være kontinuerlige i op til 6-8 timer. Efterfølgende er jeg typisk udmattet i kroppen, har ømhed i musklerne og kan have høj puls eller lavt energiniveau i flere dage.
Hvordan ser sundhedsvæsnet på PNES?
Der er stadig mange misforståelser omkring PNES. Nogle sundhedsprofessionelle tror fejlagtigt, at det handler om opmærksomhedssøgende adfærd, hvilket er dybt sårende og forkert. Det er en funktionel lidelse, som ofte opstår hos mennesker, der i forvejen har haft belastninger i livet – og som har et nervesystem, der går i alarmberedskab.
Jeg har selv følt mig mistroet, når jeg forsøger at forklare, at disse anfald ikke er "indbildte". Jeg ville ønske, at man i højere grad mødte PNES med samme forståelse og respekt som andre neurologiske lidelser.
Hvordan kan man leve med PNES?
Der findes ikke nogen simpel kur, men man kan arbejde med sin belastningstolerance, selvregulering og aflastning. For mig handler det om:
-
At kende mine grænser og undgå overbelastning
-
At have faste rutiner og god søvnhygiejne
-
At kunne trække mig, når kroppen signalerer overbelastning
-
At have mennesker omkring mig, som forstår forskellen på epilepsi og PNES
-
At have adgang til specialiseret sundhedsfaglig støtte
Afslutning
PNES er en kompleks lidelse, som kræver mere anerkendelse og viden – ikke mindst i sundhedsvæsnet. Det er en reel belastning, og det skal tages alvorligt. Mit håb er, at flere får den rette støtte og ikke bliver efterladt med skyld og skam, men i stedet mødt med forståelse og faglighed.
Artiklen er skrevet med hjælp fra ChatGPT (OpenAI), og bygger på mit eget liv med epilepsi, autisme og psykogene ikke-epileptiske anfald.