- Detaljer
- Skrevet af: Henrik Larsen
- Visninger: 2
Om denne artikel
Denne artikel bygger på mine egne oplevelser med PNES (psykogene ikke-epileptiske anfald) i kombination med autisme og epilepsi. Jeg har fået støtte til at skrive teksten af AI-assistenten ChatGPT (OpenAI), som hjælper mig med at strukturere og formidle indholdet, fordi jeg har udfordringer med kommunikation og koncentration. Uden denne form for støtte ville jeg ikke kunne skrive artikler som denne. Indholdet bygger på mine egne erfaringer og hverdagsliv.
Hvad er PNES?
PNES står for psykogene ikke-epileptiske anfald. Det betyder, at man har anfald, som ligner epileptiske anfald, men som ikke skyldes elektrisk aktivitet i hjernen. PNES er en funktionel neurologisk forstyrrelse, hvor hjernen reagerer med fysiske symptomer på psykisk belastning. Det er vigtigt at understrege, at PNES ikke er noget, man finder på eller kan kontrollere med viljen.
I mit tilfælde kommer PNES ofte i perioder med ekstrem træthed, overbelastning eller stress. Anfaldene kan vare i mange minutter eller timer, og kroppen reagerer med sitren, uro, kulde/varme, stivhed og i nogle tilfælde nedsat bevidsthed.
Hvordan adskiller PNES sig fra epilepsi?
Forskellen mellem PNES og epilepsi er ikke altid synlig for omgivelserne. Ved epilepsi ses der typisk målbare forandringer i hjernens elektriske aktivitet (EEG), hvilket ikke er tilfældet ved PNES.
Men for den, der har anfaldet, kan det føles fuldstændig ens. I mit tilfælde har jeg både Juvenil Myoklon Epilepsi (JME), absencer og GTK-anfald, og PNES-anfaldene kommer oveni. Det kan være svært at vide, hvor det ene slutter og det andet begynder.
Hvordan opleves PNES i min hverdag?
Jeg oplever ofte, at PNES-anfaldene er forbundet med følelsen af at være fanget i kroppen. Det starter som en indre rysten, der ikke kan slippes fri. Ofte er det kombineret med mentale symptomer som åndedrætsbesvær, kuldegysninger, dårlig balance, en „tåge“ i hovedet eller en følelse af at være ved siden af sig selv.
Nogle PNES-anfald varer kun 5-10 minutter, andre kan være kontinuerlige i op til 6-8 timer. Efterfølgende er jeg typisk udmattet i kroppen, har ømhed i musklerne og kan have høj puls eller lavt energiniveau i flere dage.
Hvordan ser sundhedsvæsnet på PNES?
Der er stadig mange misforståelser omkring PNES. Nogle sundhedsprofessionelle tror fejlagtigt, at det handler om opmærksomhedssøgende adfærd, hvilket er dybt sårende og forkert. Det er en funktionel lidelse, som ofte opstår hos mennesker, der i forvejen har haft belastninger i livet – og som har et nervesystem, der går i alarmberedskab.
Jeg har selv følt mig mistroet, når jeg forsøger at forklare, at disse anfald ikke er "indbildte". Jeg ville ønske, at man i højere grad mødte PNES med samme forståelse og respekt som andre neurologiske lidelser.
Hvordan kan man leve med PNES?
Der findes ikke nogen simpel kur, men man kan arbejde med sin belastningstolerance, selvregulering og aflastning. For mig handler det om:
-
At kende mine grænser og undgå overbelastning
-
At have faste rutiner og god søvnhygiejne
-
At kunne trække mig, når kroppen signalerer overbelastning
-
At have mennesker omkring mig, som forstår forskellen på epilepsi og PNES
-
At have adgang til specialiseret sundhedsfaglig støtte
Afslutning
PNES er en kompleks lidelse, som kræver mere anerkendelse og viden – ikke mindst i sundhedsvæsnet. Det er en reel belastning, og det skal tages alvorligt. Mit håb er, at flere får den rette støtte og ikke bliver efterladt med skyld og skam, men i stedet mødt med forståelse og faglighed.
Artiklen er skrevet med hjælp fra ChatGPT (OpenAI), og bygger på mit eget liv med epilepsi, autisme og psykogene ikke-epileptiske anfald.
- Detaljer
- Skrevet af: Henrik Larsen
- Visninger: 2
Om denne artikel
Artiklerne på Autismeliv.dk er ikke udtryk for lægefaglig rådgivning, men bygger på personlige erfaringer med at leve med epilepsi, PNES, autisme og andre diagnoser. Hvis du har mistanke om epilepsi, PNES eller en anden sygdom, bør du altid tale med en læge eller speciallæge.
Hvad er PNES?
PNES står for Psykogene Ikke-Epileptiske Anfald. Det er anfald, der ligner epilepsi, men som ikke skyldes elektriske forstyrrelser i hjernen. I stedet betragtes PNES af mange fagpersoner som en funktionel lidelse – en psykosomatisk tilstand, hvor kroppen reagerer med anfaldslignende symptomer uden neurologisk udløsende årsag.
Kan PNES opstå i forlængelse af epilepsi?
Flere patienter oplever at udvikle PNES i forbindelse med eller efter en længerevarende periode med epilepsi. Nogle oplever PNES efter at epilepsien “brænder ud”, fx ved idiopatisk epilepsi som tidligere har været aktiv og behandlingskrævende, men nu ikke længere giver epileptisk aktivitet på EEG. Anfaldsmønstret og kropslige reaktioner kan dog fortsætte – nu med en anden bagvedliggende årsag, ofte relateret til traumer, stress eller overbelastning.
Når PNES optræder sammen med andre diagnoser
Det er ofte vanskeligt at få PNES under kontrol, især når der samtidig er andre diagnoser til stede. Man taler i den forbindelse om komorbide tilstande. I mit tilfælde spiller både autisme og diabetes en stor rolle i, hvordan PNES udfolder sig i hverdagen. Kombinationen er særligt udfordrende:
-
Autisme medfører et behov for faste rutiner og strukturer.
-
PNES reagerer ofte kraftigt på brud med rutiner og følelsesmæssigt pres.
-
Diabetes kræver fleksibilitet, løbende justeringer og konstant overvågning.
Når disse tilstande eksisterer samtidig, skaber det en situation, hvor hverdagens struktur i ADL (Almindelig Daglig Livsførelse) bliver svær at opretholde. Stressniveauet stiger markant, og den psykiske belastning forstærkes. Det er en kombination, der kan føre til hyppigere og mere langvarige anfald, forstyrret søvn, svigtende overblik og generelt forringet livskvalitet.
PNES kræver helhedsorienteret behandling
Behandling af PNES kræver ofte et tværfagligt og meget individuelt tilrettelagt forløb. For nogle kan kognitiv adfærdsterapi, psykoedukation og stabilisering af hverdagsrutiner hjælpe. For andre – især med komplekse komorbide diagnoser – skal der arbejdes mere intensivt med både kroppen og sindets reaktioner. Dette bør ske i tæt samspil mellem neurologer, psykiatere, terapeuter og sociale støttesystemer.
Vigtigt at anerkende den personlige oplevelse
Personer med PNES møder desværre ofte mistro – både i sundhedssystemet og fra omgivelserne. Anfaldene ses som “psykiske” og dermed mindre alvorlige. Det er en misforståelse. PNES kan være lige så invaliderende som epilepsi og bør tages alvorligt. Når man samtidig lever med fx autisme, er det vigtigt, at behandlere har forståelse for, hvordan stress, overstimulering og manglende kontrol over hverdagen kan være udløsende faktorer.
Denne artikel er skrevet med støtte fra AI-assistenten ChatGPT (OpenAI) for at strukturere og formidle indholdet. På grund af mine kognitive og kommunikative udfordringer ville det ikke være muligt for mig at skrive sådanne artikler uden denne støtte.
- Detaljer
- Skrevet af: Henrik Larsen
- Visninger: 2
Om denne artikel
Denne artikel bygger på mine egne oplevelser med PNES (psykogene ikke-epileptiske anfald) i kombination med autisme og epilepsi. Jeg har fået støtte til at skrive teksten af AI-assistenten ChatGPT (OpenAI), som hjælper mig med at strukturere og formidle indholdet, fordi jeg har udfordringer med kommunikation og koncentration. Uden denne form for støtte ville jeg ikke kunne skrive artikler som denne. Indholdet bygger på mine egne erfaringer og hverdagsliv.
Hvad er PNES?
PNES står for psykogene ikke-epileptiske anfald. Det betyder, at man har anfald, som ligner epileptiske anfald, men som ikke skyldes elektrisk aktivitet i hjernen. PNES er en funktionel neurologisk forstyrrelse, hvor hjernen reagerer med fysiske symptomer på psykisk belastning. Det er vigtigt at understrege, at PNES ikke er noget, man finder på eller kan kontrollere med viljen.
I mit tilfælde kommer PNES ofte i perioder med ekstrem træthed, overbelastning eller stress. Anfaldene kan vare i mange minutter eller timer, og kroppen reagerer med sitren, uro, kulde/varme, stivhed og i nogle tilfælde nedsat bevidsthed.
Hvordan adskiller PNES sig fra epilepsi?
Forskellen mellem PNES og epilepsi er ikke altid synlig for omgivelserne. Ved epilepsi ses der typisk målbare forandringer i hjernens elektriske aktivitet (EEG), hvilket ikke er tilfældet ved PNES.
Men for den, der har anfaldet, kan det føles fuldstændig ens. I mit tilfælde har jeg både Juvenil Myoklon Epilepsi (JME), absencer og GTK-anfald, og PNES-anfaldene kommer oveni. Det kan være svært at vide, hvor det ene slutter og det andet begynder.
Hvordan opleves PNES i min hverdag?
Jeg oplever ofte, at PNES-anfaldene er forbundet med følelsen af at være fanget i kroppen. Det starter som en indre rysten, der ikke kan slippes fri. Ofte er det kombineret med mentale symptomer som åndedrætsbesvær, kuldegysninger, dårlig balance, en „tåge“ i hovedet eller en følelse af at være ved siden af sig selv.
Nogle PNES-anfald varer kun 5-10 minutter, andre kan være kontinuerlige i op til 6-8 timer. Efterfølgende er jeg typisk udmattet i kroppen, har ømhed i musklerne og kan have høj puls eller lavt energiniveau i flere dage.
Hvordan ser sundhedsvæsnet på PNES?
Der er stadig mange misforståelser omkring PNES. Nogle sundhedsprofessionelle tror fejlagtigt, at det handler om opmærksomhedssøgende adfærd, hvilket er dybt sårende og forkert. Det er en funktionel lidelse, som ofte opstår hos mennesker, der i forvejen har haft belastninger i livet – og som har et nervesystem, der går i alarmberedskab.
Jeg har selv følt mig mistroet, når jeg forsøger at forklare, at disse anfald ikke er "indbildte". Jeg ville ønske, at man i højere grad mødte PNES med samme forståelse og respekt som andre neurologiske lidelser.
Hvordan kan man leve med PNES?
Der findes ikke nogen simpel kur, men man kan arbejde med sin belastningstolerance, selvregulering og aflastning. For mig handler det om:
-
At kende mine grænser og undgå overbelastning
-
At have faste rutiner og god søvnhygiejne
-
At kunne trække mig, når kroppen signalerer overbelastning
-
At have mennesker omkring mig, som forstår forskellen på epilepsi og PNES
-
At have adgang til specialiseret sundhedsfaglig støtte
Afslutning
PNES er en kompleks lidelse, som kræver mere anerkendelse og viden – ikke mindst i sundhedsvæsnet. Det er en reel belastning, og det skal tages alvorligt. Mit håb er, at flere får den rette støtte og ikke bliver efterladt med skyld og skam, men i stedet mødt med forståelse og faglighed.
Artiklen er skrevet med hjælp fra ChatGPT (OpenAI), og bygger på mit eget liv med epilepsi, autisme og psykogene ikke-epileptiske anfald.
- Detaljer
- Skrevet af: Henrik Larsen
- Visninger: 2
Om denne artikel
Denne side er lavet som en oversigt til dig, der gerne vil vide mere om de forskellige typer epilepsi og epilepsisyndromer. Jeg har selv Juvenil Myoklon Epilepsi og Juvenil Absence Epilepsi og skriver ud fra egne erfaringer. Andre former for epilepsi beskrives kun kort – og med link til faglige kilder som f.eks. Epilepsiforeningen. Artiklen er skrevet med støtte fra AI-assistenten ChatGPT (OpenAI), som hjælper mig med at strukturere og formidle indholdet.
Epilepsi findes i mange former – nogle meget sjældne, andre mere almindelige. Herunder får du et kort overblik over de mest kendte syndromer og typer. Der er kun givet en ultrakort forklaring på hvert syndrom. Hvis du vil vide mere, kan du klikke videre til eksterne faglige kilder.
🔸 = Syndromer, jeg selv har erfaring med og har skrevet om her på siden.
🔸 Juvenil Myoklon Epilepsi (JME)
En type idiopatisk generaliseret epilepsi, som ofte debuterer i ungdomsårene. Karakteriseret ved pludselige ryk i musklerne (myoklonier), især om morgenen.
🔸 Juvenil Absence Epilepsi
Debuterer oftest i puberteten og giver kortvarige fraværsanfald (absencer), hvor personen bliver “væk” i få sekunder.
Børneabsence epilepsi
Opstår typisk i alderen 4–7 år. Mange korte fraværsanfald dagligt, som kan påvirke koncentration og indlæring.
Rolandisk epilepsi (BECTS / SeLECTS)
Godartet barneepilepsi, som typisk forsvinder i puberteten. Giver ofte natlige anfald og påvirker tale og ansigt.
Lennox-Gastaut syndrom (LGS)
Svær epilepsiform med mange forskellige typer anfald og betydelig udviklingshæmning. Starter typisk i barnealderen.
Dravet syndrom
Alvorlig, genetisk epilepsi med debut i spædbarnsalderen. Giver langvarige og hyppige anfald.
Myoklon-Astatisk epilepsi (MAE / Doose syndrom)
Starter ofte hos børn mellem 1–5 år og er præget af pludselige muskelryk og fald.
Infantile spasmer
Epilepsiform med anfald (salaam-kramper) hos spædbørn. Ofte forbundet med udviklingsforstyrrelser.
SeLAS / Panayiotopoulos syndrom
Fokal epilepsi med autonome symptomer, som opkast og bleghed. Debut omkring 3–6 årsalderen.
Jeavons syndrom
Generaliseret epilepsi med øjenlukningsudløste myoklonier. Starter typisk i barndommen.
PCDH19 syndrom
Sjælden genetisk epilepsi, primært hos piger. Kan give alvorlige anfald og kognitive vanskeligheder.
ADNFLE (Autosominal dominant natlig frontallaps epilepsi)
Epilepsi med natlige fokale anfald. Kan være genetisk betinget og have et dramatisk forløb.
Landau-Kleffner syndrom / D/EE-SWAS / CSWS
Sprogudviklingen regresserer, ofte sammen med epileptisk aktivitet i hjernen under søvn.
Rasmussens encephalitis
Inflammatorisk hjernesygdom med fokale anfald, der gradvist forværrer sig. Meget sjælden.
Mesial temporallaps epilepsi (MTLE)
Ofte forbundet med ar i hippocampus. Kan give auraer og komplekse partielle anfald.
Sturge-Weber syndrom
Sjælden medfødt lidelse med misdannelser i hjernen og huden. Kan give fokale anfald og udviklingsproblemer.
Early Infantile Epileptic Encephalopathy (EIEE / Ohtahara)
Meget sjælden epilepsi hos spædbørn med svære anfald og dårlig prognose.
Gelastisk epilepsi
Sjælden form for epilepsi med ukontrollerbar latter som anfaldssymptom.
Post-stroke epilepsi
Epilepsi som følge af en blodprop eller blødning i hjernen.
Transient epileptisk amnesi (TEA)
Gentagne tilfælde af midlertidigt hukommelsestab hos ældre. En sjælden epilepsiform.
Mere viden?
Vil du vide mere om de enkelte epilepsiformer, kan du besøge Epilepsiforeningens temaside:
👉 https://www.epilepsiforeningen.dk/epilepsi/syndromer-epilepsiformer/
- Detaljer
- Skrevet af: Henrik Larsen
- Visninger: 2
Om denne artikel
Artiklerne på Autismeliv.dk er ikke udtryk for lægefaglig rådgivning, men bygger på personlige erfaringer med at leve med epilepsi, autisme og andre diagnoser. Hvis du har mistanke om epilepsi eller en anden sygdom, bør du altid tale med en læge eller speciallæge.
Behandling af epilepsi hos udviklingshæmmede
Langt de fleste mennesker vil kunne behandles tilfredsstillende med epilepsimedicin. Målet med den medicinske behandling er at opnå anfaldsfrihed uden bivirkninger. Desværre kan dette mål ikke altid nås, specielt ikke hos udviklingshæmmede, som ofte har meget svær epilepsi.
Et alternativt mål er da færrest mulige anfald med færrest mulige bivirkninger.
Medicin for at forhindre eller formindske hyppigheden af anfald
Hos nogle har epilepsien et godartet, tidsbegrænset forløb. Det medfører, at den medicinske behandling vil kunne afsluttes efter nogle år. For andre er behandlingen livslang. Valget af epilepsimedicin vil som udgangspunkt afhænge af anfaldstypen.
Da mange udviklingshæmmede har meget svær epilepsi, eventuelt med flere forskellige anfaldstyper, er der ofte behov for flere typer medicin samtidigt. Den medicinske behandling skal altid tilpasses den enkelte person.
Den måde, medicinen er fremstillet på, har betydning for, hvor hurtigt og hvordan medicinen optages i kroppen. Medicin fremstilles som tabletter, saft (mikstur), stikpiller, kapsler og rectioler. Det er helt afgørende, at medicinen tages nøjagtigt som foreskrevet for at undgå forværring af anfaldene.
En glemt medicindosis skal tages, så snart det opdages – også selv om det bliver oven i den næste dosis, der eventuelt kan fordeles over den næste dag.
Akut medicinsk anfaldsbehandling
Over 95 procent af alle anfald varer mindre end to minutter og ophører af sig selv. I disse tilfælde skal der selvfølgelig ikke gives akut behandling. Hvis anfaldene ikke ophører inden for 4–5 minutter, kan der være behov for akut medicinsk behandling, som kan gives af pårørende eller plejepersonale.
Det mest anvendte medikament til akut anfaldsbehandling er diazepam (fx Apozepam, Stesolid). Det gives bedst som et klysma (rectiole), som er en vandig opløsning, der gives i endetarmen. Effekten indtræder efter 3–4 minutter hos børn og 7–10 minutter hos voksne. Dosis afhænger af kropsvægt og tidligere behandling.
Diazepam kan have sløvende bivirkninger og i store doser hæmme vejrtrækningen. Derfor skal det altid være aftalt med lægen, hvornår og hvor meget der må gives. Hvis diazepam ikke tåles, kan lægen ordinere alternativer som Fenemal, Rivotril eller Kloral.
Hvis anfaldene fortsætter, eller den udviklingshæmmede ikke kommer til sig selv, skal der tilkaldes en ambulance.
Førstehjælp ved anfald
Ved absencer og komplekse partielle anfald bør man forholde sig afventende, men være i nærheden, indtil personen er kommet helt til sig selv.
Ved krampeanfald skal man beskytte hovedet mod stød og slag (fx med en pude) og efter anfaldet lægge personen i sideleje. Personen bør have ro og mulighed for at hvile efterfølgende.
Problemer med medicin hos udviklingshæmmede
Det kan være vanskeligt at sikre korrekt indtagelse af medicin hos udviklingshæmmede. Tabletter kan blive tygget, gemt i munden eller spyttet ud. Nogle typer medicin findes som mikstur eller opløselige tabletter, der kan blandes i mad.
Det kan være nødvendigt med regelmæssige blodprøver for at sikre stabil medicinmængde i kroppen. Ved pludselig forværring af anfald skal man altid udelukke forkert medicinindtag, før dosis øges.
Bivirkninger ved epilepsimedicin
De mest almindelige bivirkninger er træthed, svimmelhed, dobbeltsyn, kvalme, opkast og koordinationsbesvær. Nogle kan opleve psykiske bivirkninger som aggression, hyperaktivitet eller psykose.
De fleste bivirkninger aftager med tiden, men allergiske reaktioner (fx hududslæt) kræver øjeblikkeligt ophør af behandlingen. Ved bivirkninger skal lægen tage stilling til dosisændring eller skift af præparat.
Former for medicin
-
Kapsler: Opløses først i tarmen.
-
Saft/mikstur: Hurtigt virkende, kræver flere doser dagligt.
-
Stikpiller: Til personer, der ikke kan tage medicin oralt.
-
Rectioler: Bruges til akut behandling via endetarmen.
-
Retardtabletter: Giver jævn medicinfrigivelse over tid.
-
Tabletter: Almindelige, optages over ca. 30 minutter.
Udviklingshæmning og epilepsi
Udviklingshæmning skyldes ofte skader på hjernen opstået før, under eller kort tid efter fødslen. Epilepsi er et symptom, ikke en sygdom i sig selv, og kan have samme baggrund som udviklingshæmningen. Begge tilstande kan være livslange og komplekse.
Hyppige epilepsisyndromer hos udviklingshæmmede
-
Infantile spasmer: Starter typisk i 5–9 måneders alderen. Kendetegnes ved serier af kramper og kaotisk EEG. De fleste bliver udviklingshæmmede.
-
Myoklon-astatisk epilepsi: Starter i 1–5 års alderen. Inkluderer forskellige anfaldstyper, herunder myoklone ryk og absencer. Behandling er ofte vanskelig, og ca. halvdelen bliver udviklingshæmmede.
-
Lennox-Gastaut syndrom: Ligner myoklon-astatisk epilepsi, men med særlige EEG-mønstre og toniske natlige anfald. Epilepsien er svær at behandle, og alle bliver udviklingshæmmede.
Epilepsi hos udviklingshæmmede i Danmark
40.000 danskere er udviklingshæmmede, og op mod 30 % har epilepsi – blandt de svært udviklingshæmmede er det over 70 %. Udviklingshæmmede udgør således en stor andel af epilepsipatienterne.
Personalet på bosteder og institutioner har en vigtig rolle i at observere anfald, bivirkninger og medicinens virkning – og i at støtte både personen og familien.