Jeg har tidligere på året skrevet om det her, men jeg vil uddybe det mere i dette indlæg, jeg var her den 24. oktober 2015 til en konference om Cerebral Parese - også kaldet spastisk lammelse i daglig tale CP. Her blev jeg klar over at min træthed også kan komme fra mine fysiske udfordringer - meget mere end jeg var klar over.
Jeg har inddelt dette indlæg i 2 områder det første er de psykiske påvirkninger og derefter de fysiske påvirkninger.
Jeg kan føle mig træt allerede 30 minutter efter jeg er vågnet, mine sanser er på overarbejde hele tiden, et eksempel i morges og eftermiddags kunne jeg høre at det regnede, og mit soveværelse vindue er lige ved siden af et nedløbsrør, den rislende lyd af vand, var absolut ikke beroligende tværtimod, for jeg mente så afgjort at jeg kunne høre udrykningshorn tæt på, men det var en mislyd, der var ikke noget.
Her er forklaringen på hvorfor en ”simpel” tur ned i den lokale butik eller indkøbscenter kan være et helvede for mig. Min hørelse kan være yderst skarp. Masser af mennesker snakker samtidigt, personer snakker sammen, der er måske nogen der snakker i mobiltelefon. Højttalerne annoncerer dagens tilbud. Musik strømmer ud af lydsystemet. Kasseapparater bipper og hyler, der males kaffebønner. børn løber og leger som var det en legeplads, baby gråd, indkøbsvognenes knirken, den flurcerende belysnings summen. Min hjerne kan ikke filtrere alle disse input og jeg er ved at brænde sammen. Ofte må jeg tage flugten jeg går bare ud af butikken eller hvor jeg nu er, jeg satter bare varene fra mig og forsvinder. Ud og væk fra larmen.
Men som om at det ikke er nok så er der også den fysiske del, som jeg så vil skrive lidt om her, vi ved alle at vi er trætte hvis vi går ud og graver haven, eller går ud for at læbe en tur, så er man træt efter den tur. Sådan er det også når man har CP, der kan laves den ene efter den anden undersøgelse om træthed hos personer med handicap, dem der kender bedst til træthed er i bund og grund os med handicappet. Det er blandt andet ved dokumenteret at man med CP har 3 til 5 gange større energiforbrug ved bevægelse end hos ikke handicappede målt ved ilt optagelse og ilt forbrug. Det er jo logisk at det føre til øget træthed, men eksperterne må i bund og grund være os med handicappet.
Motoriske vanskeligheder og smerter kan give udtrætning. Mange mennesker med CP har ofte smerter, svækket balanceevne, nedsat muskelstyrke, led-deformiteter og nedsat mobilitet. Det er imidlertid ofte svært for mange med CP at beskrive betydningen og konsekvensen af disse vanskeligheder. Og det kan jeg skrive under på, det er skide svært at beskrive hvordan man har det både over for familien, men også fagpersoner og læger, fysioterapeuterne.
Jeg har ofte prøvet at beskrive, at den mentale udtrætning ofte optræder og forværres i forbindelse med fysisk anstrengelse, men også at den mentale udtrætning opstår i sociale sammenhænge, foran computeren, ved læsning, ved skrivning og så videre. Det er meget tit jeg har sagt og skrevet dette ”Når jeg bliver fysisk træt, kan jeg overhovedet ikke overskue noget”, eller ”Når jeg bliver træt, bliver jeg helt blank”. Problemet er bare at jeg ikke bliver hørt hverken af læger, behandlere eller sagsbehandleren. Jeg får bare at vide at jeg skal tage mig sammen, men det er svært når man ikke kan.
Afslutnings vis vil jeg bare sige at det ikke let at forklare omgivelserne, at man ofte oplever svær udtrætning på grund af vanskeligheder med at bearbejde synsindtryk, som ikke bare kan løses med briller. Og det er uanset om det er CP eller Autisme der er skyld i problemerne.