En lang kedelig weekend, den er kedelig fordi jeg har det elendigt med mig selv, det hele startede i onsdags hvor jeg fik endnu en nedsmeltning som jeg skrev om den anden dag, den beretning finder du her. Jeg er forsat nede over det skete og er forsat meget berørt af det skete. Og det har betydet at jeg måtte ringe til bostedet hvor min ven bor for at sige at jeg ikke kunne komme fordi jeg ikke havde det godt, og at det var for farligt for mig at køre ud i trafikken. Så hellere blive hjemme når man har det dårligt.
Jeg havde ikke regnet med at tage det op, og var også næsten lige lige ved at trykke på udgiv indlæg, da jeg ser at der ligger en email til mig fra det firma jeg har hjemmehjælp fra. Så skulle de da havde mødt mig tidligere, både min sagsbehandler i Odense Kommune og lederen af hjemmevejlederteamet, og min tidligere socialjurist har set mig haft disse udbrud op til flere gange og de har lært af det. Men se noget af svaret her under fra en mail jeg har modtaget her til aften.
I forhold til besøget du omtaler som ”meget tidligt”, der kostede dig din nedsmeltning, vil jeg igen beklage de mén, du måtte have oplevet. Jeg talte med det personale, der kom hos dig kl. ca. 21, altså 20 minutter før dit ønskede tidspunkt, da hun var meget røstet efter det verbale overfald, som du havde givet hende. Dette er naturligvis ikke acceptabelt adfærd fra din side, da ingen, uanset behov for struktur og andre eventuelle hensyn, er berettiget til denne slags opførsel.
Jeg kan ikke styre min adfærd når der sker noget uforudsigeligt, det burde De vide i det private hjemmehjælps firma jeg er hos, gad vide hvor mange autister der kan styre uforudsigelige hændelser, skriv gerne en kommentar under indlægget? - jeg har så tit orienteret dem om at jeg har autisme. Og at jeg ikke kan styre mig, når det går galt. Hvad mener i - er det mig den er galt med?
Du har inden for det seneste stykke tid ændret i dine ønsker, og vi har imødekommet både dit ønske om specifikt personale, bad om aftenen og besøg med en tidsmargin på 10 minutter, hvilket ifølge Odense Kommune alle er ønsker, der ikke kan forventes opfyldt.
Men de glemmer lige at forslaget om bad om aftnen ikke er et forslag jeg kom med men Odense Kommune, og en tidsmargen på 10 minutter holder desværre heller ikke i byretten, jeg har sagt at er der store ændringer eller forsinkelser, vil det være dejligt med en opringning, da jeg og måske andre bliver urolige, der kunne jo være sket en ulykke.
Åbenbart skal man indstille sig på at de kan komme dumpende når det bedst passer dem, vedr at der skrives særligt personale der kommer hos mig, ja det kan godt være men hvem af os med autisme, kan klare at der kommer mange forskellige personaler hos os, jeg var af den overbevisning at et privat hjemmehjælps firma kunne sikre få faste personaler, i forhold til den kommunale hjælp. Hvorfor er det lige at jeg skal tvinges til at møde nye personer som jeg aldrig har mødt før.
Jeg har haft vendt det her med min psykiater og han var ked af den oplevelse jeg havde haft, og jeg undlader at skrive hvad han sagde om den seneste oplevelse om det nuværende hjemmeplejefirma. Så har jeg ikke skrevet for meget vel!
Vi beklager som førnævnt de gener, du har oplevet i din hverdag, men ser ingen grund til at undskylde for vores planlægning, da vi fortsat mener, at den er mere end rimelig. I forhold til dit ønske om besøg mellem kl. 21.20 og 21.30 kan vi tilbyde, at vi beholder besøget planlagt til den tid, men vil igen fastholde, at der kan forekomme situationer hvor tiden kan variere. Som også gentagende gange er nævnt for dig.
Hvis vi lige tager fat i det med tidspunktet de kommer hos mig, jeg kan godt huske også langt tilbage, for knapt et år siden kom jeg til den nuværende leverandør af hjemmehjælp, der fik jeg det sene besøg mellem kl 2200 og 2230 - efter ca 3 mdr. bliver det lavet om fordi de ikke kunne få det til at hænge sammen, så de ville have det ændret til ca. kl 2100 - det kunne jeg ikke acceptere den gang, da jeg så ikke ville kunne tage i byen, jeg fik det forhandlet til kl 2130, men de så faktisk at det var bedre med kl 2115, men at skulle flytte det en hel time tidligere, var ikke min plan, men nødtil at godtage det, jeg ved nu ikke lige hvem der skulle give sig mest, hjemmepleje firmaet eller mig. Jeg har givet dem alt for mange chancer som jeg ser det. Men nu er det nok - jeg har besluttet mig og jeg skifter firma. Og har allerede haft rigtig god dialog med det nye firma. Jeg kommer heller ikke med en undskyldning - når de ikke vil så skal jeg heller ikke undskylde min opførelse. Og mere skal der ikke skrive her på bloggen.
Det er træls, det skal være sådan, for at komme ned på jorden har jeg været tvunget til at tage noget Stesolid for at blive – ja måske nulstillet, men denne gang har det ikke virket helt efter hensigten. Jeg er meget berørt af det hændte, godt nok har hjemmepleje firmaet rettet ind og er gået tilbage til tiden omkring kl 2120, men i onsdags var det bare for meget af det gode.
Normalt plejer jeg at være ret hurtigt oppe efter en nedsmeltning, men denne gang er det som om at det blev lidt for meget, lidt som om at alle problemerne kom med i det hele, jeg fik da jeg kom på Munkehatten fredag morgen sagt til personalet at jeg måske ikke var i det bedste humør. Men det blev da ændret, en hel del i løbet af dagen, sådan er det for det meste på Munkehatten. Men de er nu også mere vandt til humørsvingninger blandt deres beboer og brugere.
Jeg har her i dag, lavet mig en humørskala der går fra 0 til 10, det er langt nemmere at pege eller sige hvor jeg ligger, end at skulle tale om det. På den måde kan man undgå problemer, og så er der humørikoner i den så alle kan bruge den. Den kan måske hjælpe mig, og andre på sigt. For mig er den et redskab til at blive forstået og hørt, så er der ingen grund til at spørge om, hvordan man har det, hverken hjemmehjælpere, pædagoger, personaler eller familien kan misforstå den.
Hvis andre kan gøre brug af den, så må i lige sige til så kan i bare hente den her på min side, men jeg dele den kun hvis i lige siger til. Men mon ikke der findes en lignende humørskala derude i forvejen.
Nå men jeg håber at jeg får sovet og snart er på toppen igen, dog kræver det lige en snak med min psykiater, om der er noget i den iagttagelse jeg selv har lavet, derfor er kortene meget tæt til min krop endnu, og jeg kommer derfor ikke lige ud med dem her i første omgang. Der er dog ikke noget farligt forbundet med de iagttagelser, men jeg kan jo godt lige nævne dem her. Og der er ikke længe til at jeg skal til psykiater det er allerede tirsdag.
Når det så er sagt så føler jeg mig forsat ikke helt ok, men sådan er der så meget, ud fra min humørskala så ligger jeg på en ren 3er, og når det så er skrevet behøver man jo ikke spørge mere ind til hvorfor, for så kan det jo hurtigt blive lavere. Og det er med vilje at tallene bliver mere og mere sorte jo højere / bedre ens humør er. Sådan for at vise at det er bedre.
Det at man ikke kan koncentrere sig til at sidde ved computere og spille sit ynglings bygge spil, ja det kan også tage på ens humør, når man ikke kan noget så simpelt, ja eller bruge de andre programmer som jeg har og gør brug af i det daglige så som Photoshop eller LIghtroom – ja det er da trist at det skal være sådan, møg svært at komme igennem dagen, jeg ser dog forsat mange lyspunkter men de er meget svære at få øje på, især når der skal meget lidt til at vælte det hele. Men med hensyn til humøret så kommer jeg for det meste hjem i noget bedre humør når jeg tager hjem fra Munkehatten end som jeg kom i. Det er positivt at de kan løfte humøret så meget.