Indlægget denne gang handler om hvor svært, det er at komme igennem med noget til sundhedsvæsnet, og jeg har prøvet det, mange gange på egen krop. Jeg lægge ud med noget, jeg fik på en e-mail i går fra Autisme foreningen.
Autistiske mennesker kan have svært ved at lokalisere symptomer på sygdom, at reagere hensigtsmæssigt på sygdomstegn og at udtrykke sig præcist om deres helbred. De undertrykker ofte symptomer for at komme tilbage normalen og fortæller ikke om deres bekymringer. Det resulterer i, at sygdomme hos autistiske mennesker opdages senere og reducerer den enkeltes livskvalitet. Kilde: Landsforeningen Autisme.
Jo det hænger meget godt sammen, fordi det er jo lige præcis derfor jeg hænger fast her, jeg har gang på gang forsøgt at forklare mig på bedste vis hvordan jeg har det, og mange læger har gennem tiden forsøgt at stille sig et billede af hvordan min skolegang har været. Her tilbage i august var jeg atter engang hos en neurolog på OUH – men denne gang spurgte hun ind til hvad jeg kunne i folkeskolen, om jeg kunne løbe normalt med mere, jo – jeg var lidt vag på at skulle svare, så jeg spurgte i stedet hvad mener du, hun spurgte om jeg kunne det samme som de andre fra min klasse, om jeg kunne løbe og hoppe, spille fodbold og klatre i træer.
Jeg kunne nu meget bedre forklare at det kunne jeg ikke og at jeg blev drillet fordi jeg ikke kunne, nogle i skolen mente at jeg ikke gad. Men jeg har altid gerne ville, men jeg kunne ikke holde dampen oppe. Jeg blev hurtigt træt med mere. Lægen her i august sad og lyttede meget, med til det jeg kunne fortælle, når jeg løb gik der ikke lang tid for jeg var træt – og jeg mener træt. Jeg har aldrig kunne løbe 100 meter uden at stønne og pruste og hive efter vejret og det er vel ikke normalt som 7, 8, 9 eller 10årig. Fodbold sagde mig ikke noget jeg blev tvunget til at deltage som spiller vist nok 2 gange i min skolegang, og jeg blev altid placeret som nummer sjok – altså til sidst. Jeg skød på selvmål de to gange jeg var med, så fik de nok af mig, eller også var det fordi jeg ikke kunne følge med, jeg kunne jo ikke løbe fra det ene mål til det andet, uden at føle at mine ben blev fejet væk under mig.
Fordi jeg fortæller om hvordan jeg har det, når jeg tager mine armstrækkeskinner på eller tager mine fodkapsler på, så bliver de nu klar over at der er noget galt med mine muskler og funktioner ikke er som de skal være, så nu skal jeg til mere undersøgelse, og det vender jeg tilbage til når der er svfar på de undersøgelser, for at trækketiden en smule og for at skabe mere nysgerrighed fra de socialemyndigheder. De må vente på svar lige som jeg må.
Så det hænger godt sammen med citatet længere oppe fra Landsforeningen Autisme, tidligere når jeg har skulle forklare mig til sundhedsfaglige personer, så har det været sådan at jeg har sagt lidt og så har de gættet sig til resten, jeg har set journaler hvor de sundhedsfaglige personer har skrevet, patienten har hele sit liv været doven og ikke ville deltage i sociale arragmenter. Men det er jo ikke fordi jeg ikke har villet, men det er fordi at de normale ikke forstår mig og forstår hvad jeg siger, og måske ikke giver mig tid til at forklare hvordan jeg har det, og fordi både det sundhedsfaglige- og sociale system, ikke er gearet til personer med Autisme, fordi det hele skal gå så fandens hurtigt i vore dage. Hvad betyder det her så… jeg kan sige så meget at jeg skal til flere undersøgelser for mine problemstillinger og det ser jeg frem til.
Jeg har på en eller anden måde savnet et skema, hvor vi med Autisme kan gå frem efter hvad der skal siges, når man er hos sin læge, er på sygehuset og når man er på kommune og skal tale sin sag. Det behøver ikke være en løsning, fordi man jo netop som autist, har meget svært ved at fortælle om hvordan man har det, fordi man hurtigt meget gerne vil tilbage til sin normale autistiske tilværelse, om det er at sidde der hjemme med sin computer eller sidde alene med sit fjernsyn, og nej her tænker jeg ikke på den normale Neuro Typiske (NT) verden som ikke autister lever i. Jeg håber ikke jeg fornærmer nogen med det jeg skriver her. At være på kommunen og tale sin sag er jo ikke normalt, det er måske heller ikke normalt at være hos sin læge eller at være på sygehuset når man er autist. Derimod kan jeg så sige jeg finder det under alle omstændigheder unormalt ikke at komme hos min psykiater, jeg nævner det her fordi min psykiater er sygemeldt hele oktober mdr. det er altså noget skidt, for det er hos min psykiater jeg kan hælde en masse lort ud af problemer.
”Vi ser hellere, at sundhedsvæsenet bruger tid på at skabe relationer til autistiske mennesker, så vi bliver bedre til at fange sygdomstegn i opløbet. Manglen på relationer og dermed tillid er med til at skabe den adfærd, der gør tvangsbehandlingen nødvendig. Det vil være civiliseret og værdigt, og det vil spare samfundet penge i det lange løb”. Kilde Heidi Thamestrup - Formand for Landsforeningen Autisme.
Så mangler vi bare lige at de virkelig gider lytte, jeg har kun oplevet at de har lyttet et sted, det var på Epilepsihospitalet i Dianalund da jeg var indlagt der dengang, det var for øvrigt den læge i 2003 der undersøgte mig og fandt vej frem til Klinefelter Syndromet, der kom jeg også i kontakt med en ganske fortrinlig sød og dygtig ergoterapuet, som var og er god til at lytte til hvad man siger, jeg mindes den middag jeg komponerede i 2003, jeg skulle vurderes hvad jeg kunne den gang, jeg sammen satte en god dansk bøf med stegte løg, brun sauce og kartofler, og til dessert stod den på Citron Fromage. Jeg husker det som var det i går jeg lavede den – det var tider dengang – det var jo inden amterne blev nedlagt.
Igen i 2011 var jeg indlagt på Epilepsihospitalet i Dianalund, på deres Psykoterapeutisk afsnit, men jeg var indlagt på et tidspunkt hvor man valgte fra hjemregionerne at skære i pengene til os patienter, jeg var midt i et forløb, psykiateren på afdelingen, var særdeles dygtigt, men jeg følte ikke at der måske blev lyttet lige meget til det jeg fortalt, på et tidspunkt siger psykiateren til mig, under 4 øjne at han ikke syndes at jeg er koncenteret nok i undervisningen som var der ud over behandlingen, det skal nævnes at det var under fred lige forhold og vi frit kunne komme omkring uden nogen problemer, jeg får at vide at jeg ikke er opmærksom og han mistænker noget ADHD eller ADD, jeg siger henkastet at så må han undersøge det nærmere, det siges samme dag som Epilepsihospitalet får at vide de er lukningstruet og de så begynder at hjemsende patienter. Det blev aldrig undersøgt nærmere om der var tale om ADHD / ADD fra Epilepsihospitalets side, men til gengæld får jeg smidt en PNES diagnosen i hovedet…
Så sker der det, at jeg efter opholdet på Epilepsihospitalet i 2011, efter 2 til 3 mdr. efter udskrivelsen får jeg det ringere igen, jeg har forsat mit arbejde på det her tidspunkt hos Autohuset Vestergaard, men jeg får det løbende ringere i sensommeren 2013 skriver jeg sammen med en socialjurist fra Skjern i Jylland, over et årstid iagttager hun mig og en dag i sommeren 2014, hvor jeg ringer til hende og skal til at sige hvem, hvor jeg ringer fra, når hun at sige det før mig, det får den konsekvens at hun foreslår mig at blive undersøgt for autisme, og bang det er diagnosen jeg får i november 2014, min nuværende psykiater fortæller mig at jeg er blevet fejldiagnoseret med de andre psykiatriske lidelser som jeg hen over en åre række har fået, blandt andet PNES. PNES (Non-epileptiske anfaldsfænomener) jeg er end ikke i nærheden af hverken stress eller en depression ifølge min nuværende psykiater.
Men Autisme er der tale om, og den type der er tale om så er det Atypisk Autisme.
Og så vender jeg lige blikket tilbage til jeg var mellem 12 og 16 år gammel, der var der en læge familie eller hvad de nu var, jeg tror faktisk de arbejde med autister der siger til min mor, at hende damen der syndes at jeg kunne ligne en person med Autisme.
Hvorfor kommer jeg nu med det her blogindlæg, det gør jeg fordi jeg her den 19. oktober skal holde foredrag i Landsforeningen Autisme, kreds Fyn. Se meget mere under fanen Foredrag / Kalender, eller klik her.
Husk i må meget gerne dele, indlægget med jeres omgangskreds, venner og familie.
Jeg kommer gerne ud og holder foredrag, om det at have gået med autisme i 42 år - uden at kende til diagnosen, se mere om mit tilbud her.
Kunne du tænke dig at få et nyhedsbrev, hver gang jeg udgiver et blogindlæg, så kan du tilmelde dig her, det er helt gratis.