Undervejs i dette blogindlæg skriver jeg om min sag i Odense Kommune, det er en sag under serviceloven §83, §85 og §104.

Jeg bliver ofte spurgt om jeg kan beskrive min træthed og det er mig ofte ganske umuligt, fordi der netop for mig er mange faktorer der spiller ind på at jeg bliver træt, men jeg vil prøve om jeg kan beskrive det her.

Allerede fra tidlig morgen, kommer trætheden til mig lige så snart jeg tager min maskerespirator også kaldet BiPAP af. Jeg bruger BiPAP da jeg har nedsat muskelmasse hvor hele min krop er ramt, og nej det hjælper mig ikke at træne det gør det bare endnu være, og nej det er heller ikke søvnapnød – ved den seneste kontrol på Respirationscenter Vest på Skejby hospital, blev jeg netop undersøgt for søvnapnø og maskineriet deroppe sagde ingen søvnapnø, som lægen sagde til mig, lad nu os læger passe vores job, og så kan Odense Kommune passe deres. Så for mig er det nedsat muskelmasse der er skyld i at jeg har svært ved at trække vejret og det kan heller ikke genoptrænes.

DSC00013 1

Når jeg kommer til middagstid, så er jeg nødsaget til at bruge min BiPAP maskine omkring en halv til en hel time. Og det er ofte at jeg må lægge mig med min BiPAP igen efter aftensmaden hvis jeg bare, vil have noget ud af min aften. Sådan er mit liv – og det er Odense Kommune altså nød til at anerkende samt respektere, hvad enten de vil eller ej. Og nej de skal ikke være klogere end lægerne – de er tvunget til at lytte til fagpersonerne, ellers er det jo lige meget med at der er læger til.

I forbindelse med min nedsatte muskelmasse, så er det ekstremt trættende altid at skulle forsvare sig mod Odense Kommunes altid værende klogere på hvordan, man som menneske optager ilt og forbruger ilt, nu er vi mennesker ikke 100% ens, vi er måske og heldigvis kun 99% ens.

At tænke sig: Det betyder at vi alle er lidt forskellige fra hinanden, det er jo også det, der gør at vi ikke har samme smag for hvordan vi går, klædt eller smager på vores mad, tænk sig hvis vi alle gik i det samme tøj uanset hvor vi levede på jorden eller vi alle sammen spiste det samme.

mand sover

Min træthed kan også komme fra alle de mange lyde, jeg oplever igennem en dag, jeg er meget påvirket af lyde, det betyder at alt påvirker mig på den ene eller anden måde, desværre har Odense Kommune valgt at ignorer min problemstilling hvilket betyder at de ikke mener at det er et problem for mig – med andre ord skal jeg bare tage mig sammen. Men det er sq svært når det betyder rigtigt meget for mig, jeg mindes en passage i min sag, jeg havde kun gået hos min daværende psykiater i få måneder, hvor en af deres henvendelser gik på om jeg er påvirket af støj, til trods for at min psykiater skrev at jeg var ny i hans klinik – og at han derfor ikke kendte mig godt, så ville han mene, at jeg er påvirket af støj, men det tolkede Odense Kommune til at jeg slet ikke er påvirket af støj. I mens jeg sidder her og skriver det hører jeg min PC’s blæser og harddisk, men jeg høre også fuglene udenfor trods det vinduer og døre er lukkede, jeg høre en gang imellem køleskabet og fryseren. Og så glemte jeg næsten både udsugningen på badeværelset og i mit køkken.

Og ja det er så pisse hammerende trættende at have det på den måde, det er så trættende at det slet ikke kan beskrives med ord, og nej det er ikke spor sjovt at have det på den måde, jeg har forsøgt med værn mod lyde, men det hjælper ikke noget, da jeg ikke kan holde ud af, at have noget hverken i eller over mine øre, og ja det er afprøvet. Grunden til den sanseforstyrrelse er primært min autisme.

En tredje mulighed for min træthed er min evindelige håndrysten, den håndrysten kan til tider, ligne den som Parkinsonpatienter har, men jeg har ikke Parkinson hvis jeg skal tro på lægerne på OUH Neurologisk afd., men derimod har jeg Klinefelter Syndrom og Autisme. Og ved begge disse handicaps kan der opstå problemer med motorikken og især finmotorikken. Det er ofte en kamp at få min nøgle i låsen i min hoveddør fordi jeg har så svært ved at ramme, men det er også en kamp for mig at spise min mad enten er det fordi jeg har svært ved at ramme min mad med gaflen, eller at få maden fra tallerken og så op til min mund. Jeg burde ellers snart være fortrolig med den håndrysten jeg har, den har været en del af mig i 35 år, jeg er 45 år nu. Prøv lige næste gang du skal låse eller låse din dør op, lige inden du kommer hen til hoveddøren og skal sætte nøglen i låsen og lukke dine øjne for at se hvor nemt det er, at sætte nøglen i låsen.

Mange læger og sygehuse har forsøgt at finde en behandling af den håndrysten, så den kunne være mindre generende for mig, og det er læger på Epilepsihospitalet i Dianalund samt læger på Neurologisk afd. på Aarhus sygehus der har forsøgt at finde en behandling der kunne hjælpe, men alle har måtte opgive – de nævnte sygehuse er blot nogle eksempler på steder jeg har forsøgt på at finde en løsning. Alle gange uden held, men til trods for det mener Odense Kommune at alle behandlingsmuligheder endnu ikke er udtømt, og de gør det ene og alene kun af en grund det er for at spare penge, jeg er ellers på førtidspension og har været det siden august 1998.

Så hvis man ser på det hele samlet set, så er jeg hårdt prøvet for med de 3 ovenstående ting, så er jeg hårdt prøvet i forvejen fordi det giver så mange problemer – udover det så kæmper jeg en kamp for at få mere hjælp fra Odense Kommune, og fordi jeg ikke ville mødes med min sagsbehandler alene og uden min partsrepræsentant, så har Odense Kommune fjernet al personlig hjælp her i foråret, det er skræmmende at man i Odense Kommune skriver at jeg afviser hjælp – blot fordi jeg gør krav på deltagelse af min partsrepræsentant – fordi jeg ikke vil mødes med sagsbehandler alene, de møder talstærkt op fra Odense Kommune med op til 3 eller 4 sagsbehandlere og så skal man ellers sidde der mutters alene og bombes med talrige spørgsmål, og kommer man ikke med svar inden for ganske få sekunder, så fortsætter de til det næste spørgsmål, det er så meget trættende når man i forvejen kæmper en kamp med sin krop for bare at kunne holde til at leve dag efter dag på de præmisser som Odense Kommune stiller med. Man skulle ellers mene at de er mennesker, men sådan er det åbenbart ikke længere. Og ja jeg kan skrive groft og det må jeg vel gerne, når man mærker på egen krop at ens sagsbehandler virkelig kæmper imod.

Jeg er ikke blevet hørt, man handler hen over hovedet på mig, uden at inddrage mig i diverse beslutninger, dvs. at Odense Kommune, jeg havde en samtale med min hjemmevejleder den anden dag, jeg har tidligere følt at hjemmevejleder har lyttet til mig, men jeg blev her klar over at det ikke er tilfældet længere, grunden er at hjemmevejleder sagde til mig at vedkommende ikke er bleg for at jeg skal sendes ud i et skånejob – nærmest som om at jeg skulle med magt, men jeg vil til hver en tid nægte at tage ud i skånejob – dels er jeg på den gamle førtidspension men hvorfor skulle jeg noget når jeg ved at det øger min håndrysten. Undervejs i dette blogindlæg skrev jeg om min sag i Odense Kommune, det er en sag under serviceloven §83, §85 og §104.

Det her betyder bare at jeg kæmper mere i mod Odense Kommunes skjulte hensigter sagt deres magtmisbrug. Jeg er klar over at jeg kan få hug, af min hjemmevejleder for at skrive det her, men ingen navne nævnt ingen at klandre.

Jeg er ikke bleg for at skrive det igen, tilbage i 2007 hvor den seneste kommunalreform er fra, der skulle handicap området aldrig været blevet placeret hos kommunerne, det skulle havde været Regionerne der havde fået det ansvar i stedet for. Syge og handicappede har nemlig engang hørt til hos de daværende amter, selv sagsbehandlingen gik nemmere hos de gamle amter, man søgte direkte hos sit hjem amt.

Læs også andre indlæg omhandlende træthed

https://www.autismeliv.dk/nyblog/590-traethed-og-fysiske-udfordringer

https://www.autismeliv.dk/nyblog/1008-at-maerke-kroppen-og-traethed

https://www.autismeliv.dk/nyblog/1016-traethed-handrysten-og-angst


Husk at du som altid er velkommen til at dele mit blogindlæg - du behøver ikke at spørge om lov...

Du kan tilmelde dig nyhedsbrev her - så får du link til nye indlæg i din indbakke sammen med andre nyheder


 

Så sidder jeg her igen, klar med endnu et blogindlæg.

Ideen til det her blogindlæg kom efter, at min mor og jeg havde siddet og snakket om begivenheder gennem mit liv.

Det følgende skete i november 1978 på Restaurant Næsbyhoved Skov i Odense. Min mormor holdt sin 50 års fødselsdag der. Og det var en god fest, til os der var børn – var der bestilt pølser og røræg til natmad, jeg kan ikke huske resten af menuen, men jeg kan huske at jeg spiste masser af lækker løgsuppe i stedet for pølser. Udover det så var jeg ikke ret meget sammen med resten af fødselsdagsselskabet, da jeg havde fundet mig, et andet godt sted at være… jeg var temmelig meget ud i køkkenet, og den gang syndes de kokke der var der, at det var lidt sjovt at jeg nød at være ude hos dem, det var også her at min drøm blev til – jeg valgte ligefrem at jeg 6 år gammel ville være kok når jeg engang blev voksen.

Som du nok kan læse ud fra overskriften, måtte jeg 10 år senere finde ud af at jeg aldrig ville blive kok, og nej den gang vidste jeg ikke at jeg har Autisme og ej heller hverken Epilepsi eller Klinefelter Syndrom. Alle de nævnte diagnoser kom først senere i mit liv. Men det som en faglærer på de tekniske skoler også skal kunne se, er om der er kropsholdnings fejl, og en af dem kunne se at jeg med min kropsholdning ikke ville kunne klare det, og det var på grund af en meget skævryg, det ledte mig så videre til at komme hos en kiropraktor, min mor var med til samtlige undersøgelser hos kiropraktor som jeg begyndte på i efteråret 1988.

Jeg kan huske min mor fortalte min mormor at hvis jeg ikke var begyndt hos kiropraktor, så ville jeg havde kommet til at se ud som præsten Kaj Munk. Min mormor troede ikke til at starte med på det, men da min mor så fortalte at kiropraktoren havde tegnet en rød stiplet streg på min ryg, og jeg stod inde i en boks med et lod hængende i en snor, kiropraktoren fortalte at den røde streg på min ryg helst skulle følge snoren, men det gjorde den røde streg ikke. Min mor og også jeg var lettere chokeret over det. Og jeg begyndte kun hos kiropraktoren fordi jeg fik det anbefalet af en zoneterapeut og fordi zoneterapeuten kunne mærke at min ryg var skæv, ved hjælp af at mærke på mine fødder.

kokke dream boy 1978

Så med andre ord så var min drømme uddannelse som kok gået fløjten, jeg forsøgte mig så inden for mejeri, men det er svært at få en uddannelse inden for disse fag når man ikke kan engelsk, så efter et gennemført år på dengang i 1988/89 EFG Levnedsmiddel, fortsætte jeg på Odense Produktionshøjskole, men den helt store drøm at blive kok er aldrig blevet til noget. Og set i bakspejlet så er det vel også kun godt at det aldrig er blevet til noget, fordi der skal ikke megen forsinkelse til før at jeg ryster vildt meget, og bliver meget stresset. Så set ud fra det er det måske godt det ikke var den uddannelse jeg skulle få, at jeg så aldrig har fået en uddannelse, er så en anden ting.

Lige ganske kort ridset op her hvad jeg har forsøgt mig som:

  • 1988/89 – kok – Levnedsmiddel Dalum tekniske skole
  • 1990/91 – elektriker – Bygge og anlæg Odense tekniske skole
  • 1991/92 – fiske assistent – Jordbrug Kolding tekniske skole
  • 1993 – i lære som bager – Levnedsmiddel Hillerød tekniske skole
  • 1995/96 – HG – Tietgenskolen i Odense (klarede skoleåret men ikke eksamen)
  • 1996/97 – IT-uddannelse – Den fri ungdoms uddannelse
  • 1998/2000 – Kursus bevis fra Amtets specialundervisningscenter for voksne med indlæringsvanskeligheder (ASV) (I det daværende Fyns Amt).

Som man jo kan læse ud fra den ovenstående, så har jeg jo virkelig gjort alt for at tilpasse mig kravene fra samfundet, men jeg har simpelthen ikke kunne klare alle de høje krav og forventninger fra samfundet.

Min første diagnose får jeg nytåret 1993/94 – hvor jeg har sovet over mig, og skynder mig på arbejde, på vej ned ad trappen hvor jeg bor i indre København, mister jeg forbindelsen til min ben og ryger ned at 3 trin på trappen, jeg vågner op lidt efter og fortsætter på arbejde som om intet er hændt, men bliver i bageriet bedt om at tage på Rigshospitalet som lå tættest på, det er her jeg får diagnosen epilepsi og det er her jeg første gang i mit liv stifter bekendtskab med handicap verden. Og det er her det for alvor går op for mig at jeg ikke kan få en uddannelse hverken som bager eller kok, det er alt for stressende miljøer. Jeg stopper med at være i lære som bager i januar 1994, efter at havde været i lære i knapt 6 måneder. Her får jeg tanken at det er godt at der ikke manglede et halvt år.

Jeg bliver allerede i 1994 anbefalet at søge førtidspension af den gang Rigshospitalet, men det vil Odense Kommune ikke være med til så der opstartes allerede den gang et rehabiliteringsforløb, som så slutter i sensommeren 1998 hvor jeg får tilkendt førtidspension, men det er takket min iver i at bide mig fast i beslutninger og holdninger, jeg havde i foråret 1998 holdt fast i at jeg gerne ville have et møde med sagsbehandleren i Fyns Statsamt – og det fik jeg, og sagsbehandleren – kunne med det samme som han så mig fortælle mig at jeg nok skulle få den førtidspension, og allerede den gang kunne han fortælle mig at de udfordringer jeg har med mine hænder ville give mig udfordringer mange gange i mit liv. Den sagsbehandlers spådom den gang i 1998 i det daværende Fyns statsamt – der skulle man nærmest tro han var synsk – for de har kun givet mig problemer. Men i august 1998 fik jeg tilkendt førtidspension pga. den håndrysten jeg har.

Lige en hurtig gennemgang, af mine handicaps og hvornår de er opdaget.

  • Min epilepsi blev opdaget nytåret 1993/94
  • Klinefelter Syndromet blev opdaget sommeren 2003 på epilepsihospitalet i Dianalund på Vestsjælland, til trods for at jeg i sommeren 1993 får opereret mine testikler så de ikke kan bevæge sig op i lysken, og det er meget smertefuldt.
  • Min Autisme diagnose, nærmere bestemt Aspergers fik jeg november 2014, min psykiater var lidt i tvivl så jeg plejer at kalde den Atypisk Aspergers Syndrom, den er Atypisk Aspergers fordi jeg ikke ser mig som højtbegavet, jeg ser mig selv ligge i den lave ende af IQ-skalaen, dog i normalområdet og jeg har mange problemer i forhold til min autisme, taget i forhold til mange af dem, jeg kender med Aspergers Syndrom.

Jeg har siden 2001 været ude i 2 forskellige skånejobs, begge gange har jeg måtte opgive forløbene, første gang jeg var ude i et skånejob var det fra juni 2001 til april 2004, anden gang jeg var i, skånejob var det fra juni 2007 til december 2013. Men da disse 2 skånejobs var vidt forskellige, kan de ikke sammenlignes, jeg har desværre bare en kommune der mener at alle kan og SKAL kunne klare et skånejob – og så tror de at man kan bestemme over befolkningen, men det kan de altså ikke med mig.

Jeg har lidt 2 store nederlag i disse 2 skånejobs, at min ene sagsbehandler i SL§83/85/104 så tog mig med bukserne nede om anklerne i maj 2017, er så en anden ting, hun spurgte mig til hvilket drømmejob jeg kunne tænke mig at arbejde med, dengang i maj 2017 skulle jeg havde sagt kok, men lige inden jeg skulle til at svare, sagde sagsbehandler faktisk at det skulle være realistisk, og når det skulle være realistisk så kan jeg jo ikke nævne kok, og blot fordi jeg sagde at jeg havde været glad for det seneste skånejob altså i det fra perioden 2007-2013 så troede sagsbehandleren at jeg virkelig ville vende tilbage til et skånejob. Men der tager min sagsbehandler virkelig fejl.

cooking 3093321 12806

At man har været glad, er jo ikke ensbetydende, med at man vil gøre det igen, men sådan opfatter min sagsbehandler det ikke i min sag. Det er svinsk at de agere på denne måde, så kan det være du sidder og tænker, det er nemt for ham at skrive sådan, da det jo kan være påstand mod påstand – men ro på, lige det møde er blevet optaget.

Udfordringen for mig i det seneste skånejob var faktisk at nogle enkelte kollegaer tog fejl i hvad det ene betød, vi var 2 ansat på særlige vilkår, jeg var ansat i skånejob og den anden er forsat ansat men i fleksjob. Udfordringen for mig var at minde kollegaerne om, at jeg var ansat i skånejob, og at jeg ikke kunne blive ved med, at påtage mig opgaver hvor man ikke helt tog hensyn til mine handicaps. Jeg mines at vi en sommerdag i 2013, skulle hente noget i Slagelse, men reelt skulle vi både til Avedøre Holme og Birkerød, jeg var slidt op inden vi kom til Birkerød, og det der skulle hentes var ikke klar til afhentning, så da det var tid til at vi kunne tage hjem, så måtte jeg til sidst ringe til chefen og sige at jeg ikke kunne klare mere, hvilket betød at jeg satte kollegaerne af i Birkerød og så kørte jeg ud til flyvergrillen ved Kastrup lufthavn – så sad jeg der og sov i min bil en til to timer, inden jeg kunne finde energi til at køre hjem.

Ingen firmanavne nævnt her så kan ingen anklage mig for noget, og ingen personnavne nævnt. Min sagsbehandler under SL§85 fik et resume af det der var hændt, men jeg behøver vel ikke skrive her, hvad hun nærmest sagde til mig… (jeg lister forhenværende sagsbehandlerssvar ind her; ”du skal bare tage dig sammen”) min flexjob konsulent fra kommunen var ikke glad for denne hændelse, men alt det her foregik desværre også inden jeg fik mistanke om en Autisme diagnose, jeg havde en del samtaler med min flexjob konsulent – og sammen med Din Socialjurist som på det her tidspunkt kunne se, at jeg fik det ringere. Det var også Din Socialjurist der pressede mig til at sige op.

Så jeg blev enig med både firmaet, flexjob konsulenten at det ville være for dyrt at have mig ansat blot et par timer om ugen, det her foregik inden de nye regler på flexjob området end ikke var blevet vedtaget, så jeg tog en endelig beslutning om at stoppe i firmaet den 30. december 2013, og jeg har det sådan i dag, at jeg ikke skal ud i et nyt skånejob, for så om få år at opleve et nyt nederlag, og nederlag er just ikke sundt eller behageligt at opleve og have når man har autisme. Havde jeg haft Autisme diagnosen den gang i 2013, havde situationen nok været en anden.

Det er også derfor jeg i dag og fremover takker nej til skånejob – jeg magter ikke flere nederlag, får jeg flere nederlag så er jeg bange for at der sker noget der ikke må ske. Jeg er på den gamle førtidspension og der kan de altså ikke bestemme om jeg skal det ene eller det andet.

Tak fordi du gad læse min historie.


Husk at du som altid er velkommen til at dele mit blogindlæg - du behøver ikke at spørge om lov...

Du kan tilmelde dig nyhedsbrev her - så får du link til nye indlæg i din indbakke sammen med andre nyheder


 

Verden rundt er der i dag (2. april) og resten af april måned, fokus på at forbedre og udvikle levevilkårene for mennesker med autisme.

For et år siden havde jeg fået pålagt orlov frivillig tvang fra min sagsbehandler, fra det aktivitets- og samværscenter som jeg er tilknyttet, det gav så stor en afvigelse fra det normale at jeg ikke kunne lade være med at tage der ud alligevel, det var min sagsbehandler i SL§104 temmelig fortørnet over. Grunden til orloven var at min sagsbehandler ikke mente at jeg kunne acceptere andre med handicaps. Historien op til denne orlov er lang og kommer ikke helt dagen ved, og meget er jo sket siden sidste år, lige pt. ligger min SL§83 og SL§104 sag i ankestyrelsen.

Jeg føler ikke at mine sagsbehandlere og slet ikke myndigheden i SL§83, SL§85 og SL§104 har respekteret og anerkendt min Autisme diagnose, det er kommet så langt at Din Socialjurist og jeg har klaget over sagen og i klagen bruger vi Handicapkonventionen. Den klage er sendt til både sagsbehandler og til rådmanden i min kommune. Men det tager tid og det er vigtigt at huske på at Din Socialjurist også har andre klienter end bare mig, men det virker som om at mine sagsbehandlere absolut ikke er enige i det.

Læs også; International Autismedag 2017 - https://www.autismeliv.dk/nyblog/620-international-autismedag

Jeg føler at jeg med min blog er med til at udbrede kendskabet til Autisme – for har man mødt en autist – ja så har man kun mødt en med Autisme, det er sådan at alle os med autisme er lige så forskellige som Neuro Typiske (NT).
Ordet Neuro Typisk (forkortet NT) beskriver en person, hvis neurologiske udvikling er typisk og er ofte brugt til at henvise til ikke-autistiske mennesker.

Jeg oplever ofte at jeg får at vide at jeg ikke er Atypisk Autist – ikke hvis jeg skal lytte til hvad mine sagsbehandlere og myndigheden siger her i Odense Kommune, mange mennesker mener åbenbart at Autister er personer der enten står og rokker frem og tilbage, sidder på en stol eller i en seng og stirre ind i en væg og siger underlige lyde.

Autisme er en udviklingsforstyrrelse, der rammer ca. 1 % af befolkningen. Man kan ikke se, hvis en person har autisme, men autisme medfører vanskeligheder i sociale sammenhænge, bl.a. inden for kommunikation og samspil med andre mennesker. Dertil kommer, at personer med Autismespektrumsforstyrrelser (ASF) har en anderledes måde at opleve verden på, idet de også har sanseforstyrrelser. Det viser sig bl.a. ved, at en eller flere sanser er markant skærpet eller dæmpet og sanseintegrationen forstyrret.

 autismedag 2 4 2018 tekst4240autismedag 2 4 2018 tekst4240autismedag 2 4 2018 tekst4240

 

 

 

 

Udover min autisme som fylder rigtigt meget i min hver dag, så har jeg også et andet livslangt handicap og det er Klinefelter Syndrom, som nok mere er et for meget kvindeligt kønshormon, men jeg ser den som et handicap, fordi den medfører nogle problemstillinger som er i overflod. Oppe i menuen handicaps kan du finde mere information om de andre handicaps som jeg har og har haft, jeg har heldigvis ikke længere Epilepsi.

Med andre ord så savner jeg forståelse for, at os med Autisme og andre handicaps bliver hørt ude i kommunerne, jeg har sagt det før og siger det gerne igen; men desværre tror jeg at løbet er kørt. Inden kommunalreformen i 2007 sagde jeg, at det var forkert at nedlægge handicapfunktionerne i de gamle amter for så at flytte det hele til Kommunerne, mit ønske havde været at kommunerne ikke skulle havde haft handicapområdet overhovedet, alle de specialister der sad i amterne, som havde det store overblik, det er ødelagt for altid, og de store tabere er netop os med handicap og vores pårørende, kommunerne har kun en dagsorden og det er at spare penge, og de tror de kan gøre det på handicap området som de gamle amter kunne. Jeg håber at andre vil se lyset og opdage, at det var en fejl at kommunerne fik handicap området. Enten skulle handicap området havde ligget i Regionerne eller givet til staten, sammen med sundhedsvæsnet så det hang bedre sammen, og uden at kommunerne kunne bestemme.


Husk at du som altid er velkommen til at dele mit blogindlæg - du behøver ikke at spørge om lov...

Du kan tilmelde dig nyhedsbrev her - så får du link til nye indlæg i din indbakke sammen med andre nyheder


 

Så skete det igen, sommertid – tiden blev natten til søndag sat fra klokken 2 sat til klokken 3 i stedet for, og den sidste søndag i oktober
sætter vi tiden tilbage til normaltid. Jeg ser det som noget værre rod.

Nu følger der 3 ugers tilvænnings tid, inden ens krop er omstillet til sommertid, og det hjælper altså ikke en dyt at forberede sig på 

ur marts 2018 sommertid low

at det sker, for tiden ændre jo ikke døgnrytmen i naturen, desværre er der nogle mennesker der tror på det, men sådan hænger det jo ikke sammen. Vi har i Danmark haft sommertid siden 1980 hvor man skifter mellem sommertid og normaltid 2 gange om året.

Mange vil sige, at jeg blot skal tage mig sammen, men det er altså svært når man føler lidt at man har været ude på en lang køretur først fra Odense til København og retur til Odense nonstop, for at fortsætte til Aarhus og hjem til Odense også nonstop, og begge ture inden for et døgn. Jeg er smadret og fortumlet og kvæstet.

Jeg ved godt at det lyder voldsomt, men ved du enlig hvordan jeg har det, og ikke nok med at vi lige har stillet uret en time frem, sidste søndag i oktober skal vi stille uret en time tilbage igen, og igen har jeg den følelse om at være ude på en køretur der er djævle lang, jeg hader denne omstilling til sommertid, jeg går så meget ind for at sommertiden skal afskaffes. Jeg skal bruge op til 3 uger på at restituere mig hver gang vi stiller om på de ure. Jeg ville være helt glad for at man bare kørte med normaltiden – den som mange kalder vintertid.

Det er blot ikke kun mit hoved der er forstyrret af denne ændring af tiden, det er også resten af min krop, det er lige stor et problem gang på gang, og det er lige ubehageligt gang på gang. Mit indre ur er nu på vildspor de næste 3 uger, og det er 3 uger hvor jeg ikke har meget styr på noget som helst, og hvor jeg overlader livet til tilfældighederne. Og jeg føler virkelig at jeg går i 2 tidszoner og det er faktisk ikke spor behageligt. Samtidigt med føler jeg også at jeg er i en form for en osteklokke eller stort rungende lokale.


Husk at du som altid er velkommen til at dele mit blogindlæg - du behøver ikke at spørge om lov...

Du kan tilmelde dig nyhedsbrev her - så får du link til nye indlæg i din indbakke sammen med andre nyheder


 
dinsocialjurist green solar 3480

 
Indledningsvis gøres der opmærksom på, at I ikke efter partshøringssvar har truffet en skriftlig afgørelse med klagevejledning.

Uanset hvor mange gange I skriver og siger at Henrik kan klare sig selv, så bliver det ikke sandt eller rigtigt. At stoppe hans hjælp med øjeblikkelig virkning, er direkte uforsvarligt, utilstedeligt og uværdigt.
I denne forbindelse skal vi henvise til Handicapkonventionen. Denne gælder i hele Danmark, og hvis I gør jer den ulejlighed at læse den, vil I kunne konstatere, at Odense Kommune ikke er undtaget!

Ovenstående er allerede blevet sendt, til min sagsbehandler i Odense Kommune og rådmanden for ældre- og handicapforvaltningen i Odense Kommune, om rådmanden så faktisk har læst skrivelsen vides ikke, men en ting er sikkert, og det er at de måske vågner op nu, og for at gøre det hele lidt mere spændende så kan du finde den fulde klage her på min hjemmeside. Jeg har fjernet navnet på min sagsbehandler, jeg har bibeholdt mit navn og min socialjurits navn og firmanavn.
 
 
Med den her klage fortæller vi også kommunen, at vi agter at gå til pressen uanset udslaget af klagen, for det er så grov en måde som jeg bliver behandlet på af Odense Kommune at man helt tilsidesætter almindelige menneskerettigheder. Der er en del jeg snakker med, som virklig græmmes over den måde hvorpå man i dag behandler handicappede og kronisk syge i Danmark.
 
Jeg er Din Socialjurist taknemlig for at de vil hjælpe mig, i sagen mod Odense Kommune, og nej vi er endnu ikke færdige, nu er vi først lige begyndt.
 
Har du kommentare til det her opslag, så skriv dem her under, din emailk adresse er ikke synlig for andre. Den bruges kun hvis du har kommenteret og at der kommer et svar på din kommentar.

Husk at du som altid er velkommen til at dele mit blogindlæg - du behøver ikke at spørge om lov...

Du kan tilmelde dig nyhedsbrev her - så får du link til nye indlæg i din indbakke sammen med andre nyheder


I gennem mange år var min far syg og havde i slutningen af 90erne fået en 5 dobbelt bypassoperation. I årene inden min far fik det værre, havde han forsøgt at hjælpe mig og blive hørt ved egen læge.
 
Gennem stort set hele mit liv i folkeskolen, havde min far forsøgt, at banke lægerne op til at forstå at jeg kunne have epilepsi, men gang på gang fik min far blot at vide, at han havde set for mange syge mennesker. Min far har ganske givet i sin unge alder kørt en del med epilepsi på sygehuset, i kraft af at han havde arbejdet hos Falck først som redder men siden også som udrykningsleder og med mange andre stillings betegnelser - gennem hans arbejdsliv hos Falck.
 
heart 2719081 1280img640
Lægerne var absolut ikke lydhør for at hjælpe mig, gang på gang kan jeg mindes at jeg skulle møde hos den privat praktiserende læge til at få målt mit blodsukker, og gang på gang lå det normalt. Det kunne lægerne ikke forstå til trods for at min far og senere jeg selv kunne forklare hvordan jeg kunne sprede morgenmaden ud over hele køkkenbordet.
 
Mere skete der ikke, og jeg er klar over at hvis min mor og far var gået til lægen om at de havde mistanke om at jeg kunne have Autisme allerede som 12 – 14-årig, så havde lægen da først troet at mine forældre var skøre. Især på den måde min far blev behandlet på af lægen, indtil en dag i 1993 hvor min far igen opsøger lægen, for at vise lægen hvordan mine arme gør, der står 2 beholdere på lægens skrivebord og dem griber min far og med en bevægelse tømmer min far de 2 bægere for indhold, næsten samtidigt med det her er jeg faldet ned ad en trappe (3 trin), forslået fortsætter jeg på arbejde – jeg er på dette tidspunkt i lære som bager, jeg var 21 år på det tidspunkt – og har været i lære som bager i 6 mdr. da jeg kommer ind på arbejdet sender ekspedienten i butikken mig til skadestuen på Rigshospitalet, jeg ankommer på skadestuen men der er lang ventetid, det er nytåret 1993/94 – jeg får nogle stærke hovedpinepiller med hjem, og får at vide jeg skal komme dagen efter hvis de ikke hjælper, jeg tager på skadestuen igen dagen efter med en endnu stærkere hovedpine, 10 minutter efter ankomsten på skadestuen er jeg indlagt med stærk formodning om Epilepsi, jeg bliver udskrevet 5 dage senere med diagnosen Epilepsi.
 
Min far var meget påvirket over at sundhedsvæsnet ikke havde lyttet til ham dengang jeg gik i folkeskole, og jeg kan godt forstå det den dag i dag. Tænk sig hvis sundhedsvæsnet i den grad havde lyttet til min mor og min far så havde det hele måske været meget lettere for mig. Men sådan skulle det ikke være, i sommeren 2003 var jeg indlagt på Epilepsihospitalet i Dianalund, og jeg var til en grundig læge undersøgelse og det var på Epilepsi hospitalet i Dianalund at man opdagede at jeg også har Klinefelter Syndrom det var i sommeren 2003.
 
Min far havde det forsat meget svært ved at sundhedsvæsnet ikke opdagede mine skavanker, og det var til trods for at læger i efteråret 1993 havde stået med mine testikler i deres hænder eller rettere fingre, de havde kommenteret at de fandt mine testikler meget små, små testikler er et tegn på der er noget galt, men der skete ikke mere i den sag.
 
I efteråret 2014 har jeg gang i en handicapsag mod Odense Kommune, og der er store problemer, jeg havde i sommeren 2013 hyret en socialjurist til at hjælpe mig i min sag, og hver gang jeg ringede til socialjuristen sagde jeg ”Det er Henrik Larsen fra Odense” det var en fast sætning jeg sagde, selvom hun jo vidste hvem jeg var, en dag kom hun mig i forkøbet – og jeg var tavs som graven, hun foreslog jeg skulle undersøges for Autisme og det blev jeg og jeg har eller er Autist. Min far forsøgte at hjælpe mig i de unge år – det kunne han ikke for lægerne gad ikke lytte.
 
Min har far været meget syg gennem flere år og er i starten af december 2016 bliver min far indlagt. Min far var en god far, dengang han ikke drak – min far døde af organsvigt den 5. december 2016, jeg er ikke ude efter kondolencer så undlad at kondolere – det er så absolut ikke nødvendigt, for det er jo overstået for længst, og jeg er kommet videre, men måden hvorpå jeg bearbejdede min fars død vil måske for nogen være makabert, den dag min far dør er jeg om morgenen i gang med at hakke kød til medisterpølse, min mor ringer til mig og fortæller at min far er død, jeg pakker det hakket kød sammen og sætter det på køl, og jeg får ringet til min hjemmevejleder og beder ham møde mig hjemme hos min mor, hjemme hos min mor kommer min hjemmevejleder og jeg fortæller ham at min far er død, og her tror min hjemmevejleder at jeg er gået helt i stå. Og at de planlagte gøremål ikke bliver til noget, men han tager fejl, de skal udføres – man smider jo ikke mad ud.
 
Vi får snakket det skete igennem, jeg havde et stort ønske om ikke at se min far død, dels ville jeg godt huske hvordan min far var inden han blev og endte som han gjorde, efter snakken sammen med min hjemmevejleder og min mor, snakken tog omkring en halv time, tog min hjemmevejleder og jeg hjem til mig selv, og vi fortsatte med at lave medisterpølse i mit køkken, jeg arbejdede mig ud af sorgen og jeg hjælp min mor med at få udfyldt de forskellige parpier til uskiftet bo, selvom min yngste storebror enligt havde stået for det, men jeg havde åbenbart det storeoverblik og havde styr på det hele.
Min bror havde sagt til min mor og jeg at vi ikke behøvede at skynde os, med at få udfyldt de papirer som skifteretten skulle have, men han havde ikke læst at det skulle være inden et halvt år, midt i januar 2017 havde min mor og jeg fået styr på alt som skifteretten og SKAT skulle have at vide, jeg havde sågar fået et direkte telefonnummer til dødsboer hos SKAT og havde fået en rigtig god forklaring på hvordan det skulle udfyldes. Jeg var lettet over at havde hjulpet min mor med disse papirer, og det var da også dejligt, at der var styr på det.
 
Min far havde et ønske om en bisættelse, og på dagen for bisættelsen valgte jeg at stille mig op inde i kirken og læse en aller sidste hilsen til min far, jeg har i forvejen et handicap der gør jeg ryster på mine hænder, nærmere betegnet Essentiel Tremor, det gjorde absolut ikke min rysten mindre at stå der, og min ældste storebror som er 12 år ældre end mig endte med at komme og holde papiret med talen for mig, havde det ikke været min ældste storebror så havde det været præsten der havde hjulpet mig, min mor og min ældste store bror var rævestolte af at jeg turde stille mig og læse en sidste hilsen og min bedste ven som er multihandicappet spastiker og havde ledsager med, han var mere end rævestolt over at jeg turde stille mig op i kirken og læse en sidste hilsen til min far, og denne hilsen var også blevet lagt i kisten så min far havde brevet med sig.
 
tea lights 2611196 1280img800
 
 
En sidste linje i dette blog indlæg - i hjertet gemt aldrig glemt.
 
 

Husk at du som altid er velkommen til at dele mit blogindlæg - du behøver ikke at spørge om lov...

 

Du kan tilmelde dig nyhedsbrev her - så får du link til nye indlæg i din indbakke sammen med andre nyheder


Den 31. januar modtager jeg igen et brev i e-boks fra min kommune, i det brev indkalder de til møde den 12. februar 2018 – mødet omhandler hvilken hjælp jeg har brug for i hjemmeplejen, der er bare et par alvorlige problemer i det.

Min kommune ignorere at der ligger en fuldmagt, jeg har hyret en privat rådgiver i forbindelse med min sag, som pt. ligger i ankestyrelsen, de vil åbenbart ikke anerkende at der ligger en fuldmagt da de åbenbart mener at jeg godt selv kan klare disse møder. Og jeg holder ikke møder med min sagsbehandler under serviceloven §83, §85 og §104 uden jeg har ”Din Socialjurist” med. Men det undrer mig endnu mere, at de holder møde når nu min hjemmevejleder ikke er i Danmark – han er på ferie på den dato de har foreslået.

Lige lidt om den anke der ligger i ankestyrelsen, jeg har anket en afgørelse truffet af min kommune den 1. juni 2017 – den er truffet ud fra serviceloven §83 Hjemmepleje- og praktiskbistand samt §104 Aktivitets- og samværscenter. Lige nu ligger den anket hos Ankestyrelsen.

Man mener i min kommune, at fordi jeg kan skrive blog og være aktiv på Facebook og sidde i en bestyrelse i Autismeforeningen Kreds Fyn, at så har jeg et ubetydeligt handicap og kan sagtens være i et skånejob, så jer der håber at få fred, ved at få en førtidspension i kan ikke vide jer sikre. De har på det foreliggende forsøgt at tvinge mig ud i et skånejob, det skal måske lige nævnes at jeg er på den gamle førtidspension altså, den der var fra før 2003. Jeg har fået førtidspension siden august 1998.

Det her er så meget mere end hvad godt er, det er totalt opslidende, at de går imod med så stor en arrogance, at de skrankepaver tror, at de kan tillade sig mangt og meget. Samtidigt med at det er opslidende – så går det også udover min autisme hvilket fører til nedsmeltninger, og de 2 sagsbehandlere har set mig 2 gange have nedsmeltninger, men det er som om at, det er de totalt ligeglade med, en jeg kender har sagt at, mine sagsbehandlere har skrevet at de mener at jeg ikke fejler noget. Og det er som om at jeg ved et trylleslag i december 2016 er blevet helbredt for alle mine problemer. Men de skulle bare lige vide, hvordan det er at have Klinefelter Syndrom – det er et livslangt handicap, ligesom det er med Autisme.

skrankepave

Men det her seneste brev fra min sagsbehandler i kommunen bevirkede at jeg igen fik en nedsmeltning, udefra kommende mennesker vil mene at det er et raserianfald af værste skuffe, men hvilken forstand har de på det.

Jeg føler ikke nogen glæde når de udsætter mig for den her unødige stress, og jeg føler faktisk og har kunnet læse ud fra det jeg har læst i min sag, at Kommunens myndighed i Ældre- og handicapforvaltningen betvivler min autisme, de har også betvivlet mine Klinefelter Syndrom – som heldigvis kan bevises rent DNA, jeg ved godt at der er nogle der har sagt at det ikke har noget med DNA at gøre, men det må foreligge for deres egen regning. Men det at min kommune, betvivler lægestanden for de diagnoser jeg har fået af læger og psykiatere. Gør at jeg i den grad modarbejder kommune 100 %.

Min hjemmevejleder var ude hos mig i mandags for første gang i længere tid, en halv time efter hans ankomst, spørger han mig om jeg er klar til møde, og straks fik mit blodtryk et nyk op – jeg gik i panik, og meddelte ham at det havde jeg ikke noget kendskab til, mødet skulle foregå kl. 11 – jeg vidste ikke noget og min Socialjurist ”Din Socialjurist” vidste heller ikke noget. Jeg sagde til min hjemmevejleder at der ikke ville blive noget møde, og at jeg ville låse min dør, og jeg stod meget fast i min beslutning, ca. 15 minutter før møde start blev mødet aflyst. Men jeg var meget fast besluttet på at der ikke skulle være noget møde.

De seneste mødeindkaldelser har været med så kort frist at man nærmest ikke kan nå at arrangere noget som helst med andre som man godt vil have med, det er forkasteligt – og jeg sidder med tanken om at de måske ligefrem er totalt ligeglade med empati, at så længe jeg ikke følger deres ønsker så skal jeg bare sættes på plads.

Hvis mine sagsbehandlere er så kloge, hvorfor i himmelens navn har de så ikke taget en uddannelse som læge eller psykiater. Så længe de er sagsbehandlere eller rehabiliteringsledere i kommunen, skal de dog afholde sig fra at udtale sig om behandlingsmuligheder, det ligger uden for deres kompetencer. Mig bekendt er der heller ikke behandlingstvang i Danmark. Så længe man kan tage vare på sig selv.


Husk at du som altid er velkommen til at dele mit blogindlæg - du behøver ikke at spørge om lov...

Du kan tilmelde dig nyhedsbrev her - så får du link til nye indlæg i din indbakke sammen med andre nyheder


 
Nytår for mig er at være indenfor og helst ikke kigge ud, selvom der kan være noget pænt at kigge på.
 
Det larmer og det lugter og det glimter, det kan ikke undgås, men behøver folk at skulle brænde penge af allerede 3 dage 4 dage før det er nytårsaften?
 
Jeg kan mærke at jeg skal bruge ekstra store ressourcer i år, på at sige til mig selv at det ikke er farligt, at der ikke sker noget, at jeg ikke kommer til skade ud over at blive træt.
 
Lige om et øjeblik skifter vi 2017 ud med 2018 og vi skal til vænne os til at skrive 2018
 
2017 har været et turbulent år for mig, min sagsbehandler i kommunen var ikke helt enig med min psykiater, der blev holdt en del møder som for mig betød temmelig meget, dels fordi min sagsbehandler i mine sagsakter i kommunen, fjernede mine handicaps. Jeg tænker at myndigheden i kommunen på den måde, kunne spare nogle penge i en smart spareøvelse men den gik jeg ikke med på. Jeg tog kontakt til Din Socialjurist i Skjern som genoptog arbejdet i min sag og fik skrevet en klage over afgørelsen, den ligger nu i Ankestyrelsen og venter på afgørelse derfra
 
Kort tid efter afgørelse fra kommunen, modtager jeg en indkaldelse til Psykiatrisk undersøgelse for psykiske sygdomme, Ja I læser for psykiske sygdomme ikke autisme. Autismen er slet ikke nævnt i henvisningen til psykiateren. Som mange af jeg ved så er jeg kørestolsbruger, jeg har meget svært ved at gå på trapper, den psykiater kommunen har fundet bor på anden sal i en bygning uden elevator. Det var måske før at slå fast overfor mig, at jeg ikke er handicappet og at jeg sagtens kan gå på trapper. Hvem ved hvad de tænkte på…
 
Men jeg tog kontakt til psykiateren der skulle undersøge mig, og fik lavet en rigtig god aftale om, at han skulle komme ud til mig i stedet for, han kunne komme frem til samme resultat som min egen psykiater er kommet frem til at jeg har autisme eller er autist.
 
I dag sidder jeg her og spekulere på og det var med fuld overlæg at Odense Kommune skulle komme med en afgørelse hvori de slår fast at jeg ikke er handicappet men blot er psykisk syg således at de kunne prøve at bestemme over mig hvordan jeg skal leve mit liv.
Lige nu skriver vi 2017 på mandag skriver vi 2018. Jeg håber og Ber til, at Jeg kommer i mål med mine ønsker i starten af 2018. Jeg kommer aldrig af med mine problemer, men jeg har lov til at håbe på at få mere hjælp, i min dagligdag således alt mit liv bliver mere tåleligt.
 
Alle mine problemer og udfordringer skyldes en god blanding af autisme, Klinefelter syndrom, min angst og tankeforstyrrelser og ikke mindst de manglende filtre, der gør at jeg lynhurtig bliver udtrættet. Så på en måde, så har jeg brug for ekstra meget søvn og hvile, det er tit at jeg sætter i min kørestol foran computeren med hovedet hængende ned på brystet og snorksover, det gør jeg i en times tid og så kan jeg fortsætte med at arbejde på min computer.
 
Jeg håber at du som læser det her kommer godt ind i 2018 og at syge og handicappede bliver bedre behandlet i det kommunale system i 2018 godt nytår til jer alle sammen.
 
new years eve 2840098 640

Husk at du som altid er velkommen til at dele mit blogindlæg - du behøver ikke at spørge om lov...

Du kan tilmelde dig nyhedsbrev her - så får du link til nye indlæg i din indbakke


 
Til nye læsere og følgere – blot for at slå en ting fast jeg er kørestolsbruger og jeg har været på førtidspension siden 1998. Mine handicaps er Klinefelter Syndrom – som er grund for de fleste symptomer og årsag til at jeg har det værst. Derudover har jeg noget Atypisk Autisme med nogle forskellige profiler hen over, så er det på plads. Jeg har ikke den store lyst til at skulle have medicin ud over det jeg allerede får – og det står ikke til debat.
 
Når angsten kommer hos mig – og den kommer ofte, så går jeg i køkkenet for at lave mad – det kan være sent om aftenen, men mest af alt er det for at dulme min angst, min angst kan komme fra lyde, lugte, syn og andre kropslige fornemmelser. Nogle gange kommer de alene eller sammen med hinanden, det kan også være jeg høre nogen forsøge at komme ind i min lejlighed, min hoveddør er af den grund altid låst. Alt det her er umådeligt trættende og ovenstående er blot kun et eksempel ud af mange scenarier.
 
Når angsten er der så kommer tankeforstyrrelserne, tankeforstyrrelserne kan være hvad nu hvis…, jeg tager alt ind, og jeg tolker og tænker over alt lige fra lyde, bevægelser, blikke, ord, smage osv. Men denne evne til at forstå hvilken adfærd der forventes er sindssygt drænende, så jeg kan ikke klare særlig mange udsving. For selvom jeg flytter mig fra selskabet, så fortsætter min hjerne med denne voldsomme tankeforstyrrelse, og den kan køre i højt gear i meget lang tid – ofte i flere timer, selvom jeg går i seng så fortsætter de i flere timer. Og når det først er kommet her til så kan jeg ikke bremse den med de hjælpemidler jeg har til rådighed. Jeg må bare vente på at tankerne langsomt svinder ind og at det holder op.
 
 
 Kilde: Landsforeningen Autisme
 
Først på året (2017) havde jeg et visitationsmøde med mine sagsbehandlere i kommunen, de stillede det ene spørgsmål efter det andet, og de stillede krav om at jeg skulle svar prompte på alt, der deltog en fra Handicapteamet og min bisidder var temmelig chokeret over den måde mine sagsbehandlere behandlede mig på, jeg fik dårligt nok lov til at komme med svar på spørgsmålene før det næste spørgsmål blev stillet. Jeg var totalt drænet for energi efterfølgende, og den dag i dag, har jeg ikke længere et godt forhold til min sagsbehandler, det er lige frem på frysepunktet. Men her gik min hjerne i sort og i tanker – og jeg tænkte hele tiden hvad skal jeg sige, men til sidst gik jeg helt i stå og vidste til sidst ikke hvad jeg skulle sige – jeg gik helt i sort og klappen gik ned, jeg havde lyst til at skrige – men det kunne jeg heller ikke, jeg gik i baglås, og blev helt – helt – helt stille, der kom ikke en lyd ud af mig.
 
I dagene efter dette møde – var jeg så drænet af energi, at jeg på et tidspunkt var tæt på at tage fatale beslutninger, beslutninger som jeg havde svært ved at takle. Jeg følte at det visitationsmøde i den grad hånede mig og mine handicaps samt behov for støtte og hjælp, jeg følte at de sidestillede mig med at være psykisk syg, det skulle siden hen vise sig at være tilfældet. Det har jeg tidligere skrevet om – og det indlæg kan man se på dette link www.autismeliv.dk/nyblog/1009 som er skrevet at Din Socialjurist.
 
Jeg har nogle forskellige hjælpemidler jeg har noget man kalder for Armstrækkeskinner og AFO, AFO står for Ankel Fod Ortose – de går også under betegnelsen Fod Kapsel, med dem på kan jeg også dulme min angst, men det er mere fordi jeg på den måde kan mærke min krop, så jeg på den måde bliver bevidst om min krop. Nedenfor ser i et billede af mig hvor jeg sidder i kørestol – hvor jeg er frivilligt fikseret til kørestolen og med Armstrækkeskinnerne og AFO på (de røde skinner). 
 
DSC00381kopi 
 
At jeg mangler filterne til at fra sortere lyde, lys, smag, lugte og mange andre ting gør at jeg drænes meget hurtigere for energi. Neden for har jeg fundet nogle videoer som du kan se og blive klogere på, og måske nemmere forstå hvad jeg mener med at jeg får alle sanser ind på en gang og uden et filter. Husk endelig lyd, da det så giver bedre mening.
 
 
Den næste video er på engelsk, først går man turen som NeuroTypisk (en person uden autisme og evt. komorbiditet) ville høre gå turen, derefter går man turen som en Autist vil opleve turen. Husk endelig lyd, da det så giver bedre mening.
 
 
Jeg håber at jeg med det her indlæg, giver dig bedre indsigt i hvordan os med Autisme oplever verden som vi lever i. I dag er der støj fra mange ting omkring os, det kan være bilen der kører forbi ude på vejen, det kan lampen i køkkenet der har en summende lyd - især hvis det er en lampe med lysstofrør, det kan være din computer der står og arbejder. Alle disse lyde høre jeg med lethed fordi jeg lægger mærke til dem, men du høre dem måske ikke fordi din hjerne kan fra sortere dem, og især hvis du ikke har en Autisme diagnose - alle disse lyde og lys og lugte er med til at dræne mig for energi. Udover disse ting så kan det ikke undgås at nogle få af os med autisme går og tænker over det og en tanke kan blive til mange, som igen dræner os ekstra meget for energi. Og så begynder det hele at gå i en ring som nærmest er ustoppelig.
 
 
Kilde: Landsforeningen Autisme
 
 
Tak fordi du gad læse mit indlæg.
 

Husk at du som altid er velkommen til at dele mit blogindlæg - du behøver ikke at spørge om lov...

Du kan tilmelde dig nyhedsbrev her - så får du link til nye indlæg i din indbakke


Lige for at det fast så er jeg altså på mellemste førtidspension, jeg har fået førtidspension siden august 1998. Men tiltrods for den førtidspension, så føler jeg jaget (et bedre ord er at de laver hetz af/på mig) af min sagsbehander i serviceloven §83 og §104.
 
 
Der er sket meget siden sidste år, jeg skulle ikke langt ind i 2017 førend min sagsbehandler i min handicapsag §104 Aktivitets- og samværstilbud og §83 hjemmepleje, gik hårdt til værks. Der skulle nogle få møder til at kvæste mig totalt og den afgørelse kom den 2. juni 2017 – hvori kommunen blandt andet fjernede alle mine handicaps i Kommunens sagsakter i min sag, det er så nemt at sidde som skrankepave og skrankepave inde og sparke til os der i forvejen ligger ned. Jeg klandrer nemlig ikke kun min sagsbehandler men også de embedsmænd der har været med til at træffe den her afgørelse, afgørelsen er anket og ligger nu i Ankestyrelsen, min samarbejdspartner Din Socialjurist og jeg afventer en snarlig afgørelse.
 
Få dage efter den her famøse – grove afgørelse fra Kommunen i juni 2016, får jeg en indkaldelse til at blive udredt for psykisk sygdom såsom skizofreni – men den psykiater kommunen havde hyret kom frem til det samme som min egen psykiater nemlig Atypisk Autisme / Asperger. Men her stopper det ikke kommunen er forsat ikke enig med fagpersonerne og tager derfor ikke udgangspunkt i den speciallægeerklæring som man har brugt penge på, hvorfor betale for noget man ikke vil bruge. Min sagsbehandler havde lovet at finde en psykiater som jeg kunne komme til, men de fandt en psykiater i en bygning uden elevator og på anden sal, til trods for at de godt vidste at jeg ikke kan gå på trapper. Men så var det jo fedt at han kunne komme til mig!!
 
I sidste uge var jeg en tur på Respirationscenter Vest i Aarhus til en ekstra kontrol – jeg viste min sag til den læge der har haft med mig at gøre, og han var vist nok lidt rystet over at Kommune vurdere at jeg kan komme tilbage på arbejdsmarked – dog i et skånejob, men jeg tænker at mine sagsbehandlere i min sag om §83 og §104 har pyntet lidt for meget på hvad jeg kan overfor embedsmændene, desværre er det en tildens der ses meget af ude omkring i det ganske - danske land. Det handler om af finde på løsning som kan få os syge og handicappede ud i tovene på en måde som vi syge og handicappede ikke kan sige nej til de tilbud som kommunen kommer med. Nå tilbage til mig – i starten af december 2016 skete der en hændelse i mit liv – og den har min sagsbehandler og embedsfolkene i den grad benyttet sig af. Og nærmest erklærede mig nærmest rask.
 
For lige at blive hængende i det med skånejob – jeg har været ude i 2 skånejobs som jeg har været glade for det første skånejob jeg var i var i 2001 til 2004 jeg måtte stoppe på grund af personligt nederlag. Og igen fra juni 2007 til december 2013 var jeg atter i skånejob – men jeg fik igen et personligt nederlag og kunne til sidst ikke magte opgaverne og de forventninger der blev stillet til mig. Hvordan fanden kan min sagsbehandler i min handicapsag §104 så mene at jeg igen kan løfte den opgave, og er de der når jeg igen får et nederlag eller at arbejdspladsen glemmer at man er ansat i skånejob, det at arbejdspladsen glemmer at man er i skånejob har jeg nemlig prøvet en gang tidligere, og da jeg gjorde opmærksom på at jeg var ansat i skånejob fik jeg faktisk ikke noget svar. Som det er nu magter jeg det ikke, og de glemmer tilmed mine fysiske handicaps - mine sagsbehandlere i §104 og §83 under serviceloven.
 
Der er forsat en del bump på vejen som hindre min vej, de bump slipper jeg aldrig af med uanset hvad min kommune siger, min kommune er desværre meget mere kloge end hvad lægerne siger, lige nu står julen og nytåret for døren, og lige om lidt skifter vi 2017 ud med 2018, jeg vil forsat være her til at skrive om mit liv og mine udfordringer med mere.
 

Jeg håber at jeg ser lyset for enden af tunnelen i 2018, min sag ligger i ankestyrelsen, hvor langt den er der aner jeg ikke, for jeg har valgt at have en god samarbejdspartner i min sag, det er Din Socialjurist som støtter og hjælper mig med min sag, så jeg kan koncentrere mig om at leve livet.
 
 
multifarvet juletrae
 

Husk at du som altid er velkommen til at dele mit blogindlæg

Du kan tilmelde dig nyhedsbrev her - så får du link til nye indlæg i din indbakke


 

Underkategorier