Det her indlæg er blevet til, ligesom en hedebølge rammer landet, allerede fra i morgen tirsdag den 24. juli med temperaturer der kommer op på omkring 32°C og det er altså temperaturen målt i skyggen, det har allerede påvirket mig meget da temperaturen rundede de 25°C.

varmt dansk sommervejr tv2 - Kilde TV2 VejretKilde: TV2 Vejret

For udover min autisme så har jeg en kønshormonel genetisk fejl der hedder Klinefelter Syndrom, med Klinefelter følger der en masse udfordringer med i tasken, blandt andet hvis jeg på en kølig dag med en dagtemperatur fra 10°C, laver en lille bitte smule skal jeg sørge for at tage en klud med hjemmefra for en ting er sikkert, jeg kommer til at svede, når vi nu har denne her varme sommer, her i lille Danmark så er jeg nødsaget til at tage efter danske normer søvn medicin i form af Melatonin, i andre lande ude omkring i andre EU/EØS lande som man jo ellers sammenligner sig med betragtes det blot som kosttilskud.


Jeg skriver her i det her indlæg, at det virker på mig, men det er ikke ensbetydende med at det virker på dig eller dine pårørende, jeg er ikke læge, men jeg vælger at fortælle om min oplevelse med Melatonin. Jeg vil heller ikke debattere det i nogen som helst grupper på Facebook hvis det er med negative toner.


Man kan gå til sin læge og få sove medicin som ofte er mærket med den røde advarselstrekant, eller man kan få udleveret Benzodiazepiner, men på længere sigt er det ikke en holdbar løsning, fordi man ved indtagelse af disse ikke må betjene farlige maskiner og f.eks. motordrevende køretøjer. Faktisk er det et stof som Politiet kan måle i deres narkotest ude på landevejene. Så bruger du Benzodiazepiner og fører et motordrevet køretøj bør du måske overveje at stoppe med at indtage Benzodiazepiner. Benzodiazepiner hører under trafikfarlige medikamenter.

family 2610205 1920 sove

Men der findes flere alternative muligheder til Benzodiazepiner, der er blandt andet Baldrian med Hummel, eller man kan supplere sin naturlige Melatonin med ekstra Melatonin i form af piller eller kapsler. Og jeg har dokumentation for at det kan hjælpe, du kan læse om det i infoboksen herunder, eller klikke på linket her - http://www.melatonin-info.dk/404851028

Videnskabelig dokumentation - klik for at åbne tekst boks

Bemærk jeg skriver at, det kan hjælpe, og ja jeg køber min Melatonin i udlandet, men inden for EU/EØS landende, dvs. lægemiddelstyrelsen kan ikke gøre noget som helst for den handel.

Voksnes søvnproblemer
10-15 procent af alle mennesker lider af søvnbesvær. 40 procent af alle voksne benytter jævnligt sovemedicin. Nogle kan ikke falde i søvn og ligger og vender og drejer sig i sengen. Andre vågner flere gange i løbet af natten og har svært ved at falde i søvn igen. Ikke mindst ældre har problemer med at sove igennem. Desuden bliver mange mænd yderligere forstyrret i deres søvn, fordi de skal op at lade vandet. Patienter, som indtager antidepressiv medicin, kan ligeledes få ødelagt deres søvn. Der udskrives store mængder sovemedicin, de såkaldte Benzodiazepiner. De har alle det til fælles, at de fremkalder en tilstand, der ligner normal søvn. Men virkningen holder sig indtil medicinen er helt ude af kroppen. De giver ikke en optimal søvn men sløver og bedøver organismen. Benzodiazepinerne har en uhensigtsmæssig bivirkning; de er vanedannende og får organismen til at kræve større og større doser, samtidig med den ødelægger den nødvendige REM-søvn.

Kilde:http://www.melatonin-info.dk/404851024

Med andre ord så hellere tage Melatonin som måske godt nok er syntetisk fremstillet, men det er Benzodiazepiner så sandelig også, og Benzodiazepiner har bivirkninger, og tager man Benzodiazepiner må man ikke betjene maskiner og føre bil, det er vær at overveje.

Men prisen er også vær at tage med i betragtning, prøv at se her; Så at give 305,50kr for 100 stk. via lægen med recept som SKAL ringes ind, er både træls og dyrt, den Melatonin som man køber på recept her i Danmark indeholder Laktose som tablet hjælpestof, men den Melatonin jeg så vælger at købe i Bulgarien, koster for 120 kapsler 89,35 kr. hjælpestoffet her er ikke laktose men rismel. Hvorfor er det så at lægemiddelstyrelsen her i Danmark vil pådutte os danskere at indtage noget der kan give laktose allergi, når der faktisk.

Husk at hvis du vælger at, debattere dette på min Facebook side www.facebook.com/autismeliv så anmoder jeg om, at holde en pæn tone og respektere, at stoppe debatten når der bliver bedt om det.


Jeg håber at, du vil dele min historie med din omgangskreds.

Husk at tilmelde dig nyhedsbrev her på min side.


 

Den anden dag kommenterede jeg et opslag blandt en af mine Facebook venner, og dennes venner kunne derved også kommentere på hvad jeg havde skrevet. Det var i forbindelse med VM-fodbold, jeg skrev at jeg ikke gider se 22 tosser løbe rundt efter en bold, men det fik jeg at vide at det kunne jeg ikke selv bestemme om jeg ville se fodbold eller ej, jeg skulle se det, og kunne derved ikke selv bestemme over eget liv.

Derved var debatten skudt voldsomt i gang, en af mine sidste kommentarer var at paphovedet skulle flette næbet sammen, og det var min helt ærlige mening om vedkommende, om det så ikke var pænt skrevet, er en anden ting, jeg vil nemlig ikke skrive hvad vedkommende kaldte mig og forsøgte at skrive om mig, for det var mindst lige så upassende. Der gik ikke lang tid før vedkommende der også havde skrevet negativt om fodbolden, og den nu forsinket serie på TV. Kom og bad tropperne om at styre sig. Jeg valgte at slette min kommentar til vedkommendes opslag på sin Facebook profil. Og dem der forlagte at jeg skulle indordne mig, fik det store Røde kort af mig.

De tropper der gik til angreb på min mening om al den for meget sport i fjernsynet har jeg valgt at livstidsblokere, de er ikke ønskelige personer at skulle være omgivet af hverken på Facebook eller i det virkelige liv, og folk skal ikke tro at de kan diktere og give mig reprimande, om hvad jeg skal se i fjernsynet eller deltage i, der kender folk mig ikke nok.

Det pisser mig totalt af at nogle mennesker vil bestemme over andre, hvad man skal se i fjernsynet, og jeg kan blive noget så rasende hvis andre vil bestemme hvad jeg skal. Og her er det ikke blot fjernsynet vi snakker om, der er nemlig forskel på om man skal finde en film og se den i fællesskab med andre eller om man sidder for sig selv, og det er da også pisse træls at der sidder nogen et andet sted i Danmark, og skal sidde og diktere hvad jeg skal sidde og se i fjernsynet. De skal sq bare flette næbet sammen og passe deres egen næringsvej, så skal jeg nok også passe min egen næringsvej.

Nå men sådan er det at se verden i konkrete billeder, og det er der ikke noget at gøre ved.


Jeg håber at, du vil dele min historie med din omgangskreds.

Husk at tilmelde dig nyhedsbrev her på min side.


Sikke en søndag, starter jeg med at lægge ud med at skrive, dagen startede helt normalt, eller faktisk ikke jeg havde svært ved at komme i gang allerede fra tidlig morgen, men ved 9tiden kom jeg op og ud af min seng.

Jeg havde nemlig noget at skulle stå op til i dag, jeg skulle holde et lille kort men godt oplæg om hvordan det er at have Autisme / Asperger Syndrom, og for at sammenligne brug af energi med noget forståeligt kunne jeg havde valgt at bruge skeer, men jeg valgte at bruge Marathon – som jo er betydningen for noget langvarigt, langtrukket og en energi krævende indsats. Det bevirkede faktisk at de sidste talere også brugte ordet, og det gav tilskuerne meget god mening. Og en endnu bedre forklaring på hvorfor man som Autist bliver udtrættet.

london marathon 2294025 1280

Jeg fortalte at hverdag for mig, er som at deltage i et Marathon løb, der kan så komme uforudsete hændelser som f.eks. ekstra bump med på vejen, og det gjorde der i den grad for mig, især i de lidt senere timer på dagen, men jeg holdt mig oven vande som man også siger. Og havde et godt overblik, over den akutte opstået situation.

En meget god ven, som jeg snart har kendt i 20 år og jeg, var ude og køre en stille og rolig søndags aftentur, men det skulle vise sig at blive noget mere udfordrende end det var forudset og ventet. Vi havde først været forbi min mor og bagefter forbi hans lillebror så han lige kunne hilse på dem. Derefter skulle vi ud og vaske min bil, mens vi sidder i bilen, det går også fint og bilen bliver vaske uden problemer, men så går det også galt… meget galt, og fik jeg med at jeg har en deadline.

På nuværende tidspunkt er klokken 18.40 hvor jeg finder ud af at mit venstre forhjul er fladt, vi kan ikke komme videre, næste problem er der er en deadline kl. 20, hvor min ven skal have sonde. Jeg ringer med det samme til Falck hvor jeg har abonnement på både persontransport og på bilen, jeg får bestilt transport til min bil, og nu er det også komisk, for min bil holder sølle 75 meter fra det autoværksted jeg normalt benytter. Undervejs i alt det her, har jeg løbende holdt min vens bosted, orienteret om den her noget ulykkelige situation.

Men det er jo ikke nok med at bilen skal på værksted, vi andre skal jo videre, og her er det, at jeg for alvor møder bump på vejen, det går fint nok til at starte med, Falck skulle reelt stå for den videre transport til min ven og mig, men her går det ikke så nemt, fordi hende på Falck centralen i Kolding ikke helt høre hvad jeg siger, min ven sidder i en kørestol som kun han kan bruge, fordi den er lavet specielt til ham, den er formstøbt og det har jeg forklaret en gang, og at vi skal have en stole vogn, Falck bestiller den hos et af de lokale selskaber vi har i Odense, der går en rum tid og jeg bliver igen kontaktet af Falck der oplyser mig om, at et af de lokale selskaber har haft ringet og oplyst om, at de alligevel ikke har nogle biler der kan køre os. Jeg foreslår at Falck kontakter nogle andre Taxa selskaber, og jeg tænker som en gal på en anden løsning.

runners 635906 1920

Samtidigt har jeg forsat min ven at tage mig af, og han klager ret meget af den her situation som er meget uheldig, jeg har flere gange spurgt om han fryser, men han har ikke rigtigt ville svare mig, så jeg siger til ham at han skal svare mig på det jeg spørger ham om, endelig efter lang tid giver han mig et brugbart svar, ja han fryser, jeg får ham pakket så godt ind i et medbragt tæppe som jeg kan, endelig kan han holde varmen, jeg får ham også tippet i hans specielle kørestol. Så han nemmere kan slappe af.

Så får jeg en lys ide og får ringet til nogle gode venner, om de kan hjælpe os her og nu, og på en god måde får jeg forklaret situationen trods alt, og de klare det for os så både min ven og jeg kan komme hjem, først køre jeg med min ven hjem så vi lige kan få afsluttet den meget sindsoprivende dag og med et stort bump på vejen – min ven elsker at drille personalet, og jeg havde lovet min ven, at vi skulle lege med friskhakket Gurkemeje, og ja han har gule hænder, men bare han har det sjovt og godt. Så en uheldig aften blev afsluttet med maner.

Jeg selv har det rimeligt i alt det her, og jeg kommer også hjem til sidst, også uden de store problemer, jeg husker endda at tage det tæppe med hjem, som jeg jo tog fra min bil, så til trods for min autisme og mine andre funktionsnedsættelser, så formår jeg at holde hovedet totalt koldt og har et super godt overblik over den trælse situation, trods alle de store ting jeg skulle holde øje med, men jeg var træt meget træt, og sådan er det for os med Autisme diagnose at vi bliver hurtigt trætte, faktisk ser jeg mig selv som at skulle løbe en Marathon hver eneste dag, fordi det er energi krævende at skulle kommen igennem en dag.

Jeg skulle i går aftes havde været i bad, fordi jeg her i dag skal til København til kontrol på Rigshospitalet, men nu må jeg se om jeg kommer afsted, men jeg var så træt og udmattet at jeg ikke magtede at gå i bad, og går jeg i bad her til morgen så har jeg ikke nogen energi til at tage til København, så jeg må stinke lidt i dag.

Er du ved at være træt at læse om Marathon, så skal du bare læse om endnu mere aktion her, jeg har jo som anført oven for været til kontrol på Rigshospitalet, men her er det altså ikke en Marathon jeg får løbe i overført betydning, jeg føler i den grad at det er en Triatlon jeg får løbet i dag, og grunden til, at det bliver til en Triatlon er at jeg igen i dag måtte handle og tage voldsomme beslutninger.

På vej hjem fra Rigshospitalet, vil jeg lige vise min hjemmevejleder, hvor jeg i år for 25 år siden stod i lære som bager, men inden vi når derud til at starte med, ja så er jeg punkteret igen, jeg får igen fat i Falck der kommer og lapper det lappede hul, dvs. der sættes en nød lap i hullet, jeg kan så sidde og prøve at finde et muligt sted, det bliver så ude hos Super Dæk Service i Kastrup, en ny deadline bliver sat op, den hed 15.45 men jeg kom 10 minutter senere frem til delmålet, men det lykkedes Super Dæk Service at få sat et andet dæk på fælgen. Men jeg er så meget kvæstet her til aften, at jeg føler det som om at jeg har løbet en Marathon og en Triatlon i dag, det er alt for hårdt. Men vigtigst af alt jeg har formået at holde hovedet totalt koldt og navigere gennem 2 hårde dage med store udfordringer, og som jeg snakkede med min hjemmevejleder om så har jeg klaret det superflot. Jeg er selv stolt over at jeg kunne alt dette trods alt. Men det lykkedes trods alt det her besvær, at få vist min hjemmevejleder hvor jeg har stået i lære som bager. Og selv i dag her 25 år efter, ligger der forsat en bager, på hjørnet af Marstalsgade og Strandboulevarden - København Ø.

Ashampoo Snap 2018.06.25 22h13m32s 001

Jeg ved godt, at det er lidt langt at køre til kontrol, men jeg føler mig meget mere hørt på Rigshospitalet, end jeg gør på Odense Universitets Hospital (OUH). Især fordi det er lidt specielt med lige Klinefelter Syndromet og behandlingen med Testosteron. Selvom de sagtens kan hjælpe på OUH, men jeg føler mig ikke hørt som patient på OUH, men mere som et produkt, jeg har desværre oplevet læger sige til mig, at jeg skulle holde kæft da lægerne ser sig som guder og ta de kender os patienter bedre end vi som patient selv gør.

Der hvor jeg vil hen med det her blogindlæg, er at normale mennesker også kaldet NeuroTypiske herefter NT, kontra os med Autisme er, at personer som er NT, ikke går ud og løber en Marathon hver dag året rundt, jeg tror ikke de fleste mennesker, ville kunne holde til det rent kropsligt. Men for mig som er Autist, føler jeg hverdag, at jeg gennemfører en Marathon, og ja jeg er færdig og meget træt allerede efter få timers aktivitet, men i mit tilfælde som Autist er, at jeg ikke kun har Autisme som en del af mit liv, men også en voldsom rystesyge i det meste af kroppen, jeg har Klinefelter Syndrom og meget nedsat muskelmasse så jeg bruger meget energi på at holde mig i gang. Og derved oplever jeg at jeg gennemfører en Marathon hver eneste dag. Og på en dag som i går var det ikke bare en Marathon som jeg gennemførte det var 2, så jeg var ekstremt udmattet i går aftes da jeg atter var kommet hjem til mig selv.

Jeg håber at, du vil dele min historie med din omgangskreds.

Husk at tilmelde dig nyhedsbrev her på min side.

Det kan til tider være en kunst at finde et godt emne at skrive om, dette opslag handler om manglende empati fra naboer, jeg bor i et boligkompleks med ældre- og handicappede, jeg har her naboer til højre og venstre samt under mig, dem har jeg ikke problemer med. Udfordringen er at blive udstillet på det groveste, og skulle høre på tilnærmelser, jeg vil måske gøre brug af grove vulgære ord i mit indlæg, så er der udsendt en advarsel på forhånd.


Men jeg har fået naboer optil min stue og mit soveværelse. Og det er så her problemet er, da de ved brug af deres tagterrasse har totalt indkig ind i min lejlighed, de kan fra deres tagterrasse se alt hvad jeg laver i min lejlighed, og når lejeren har gæster på besøg, har de det med nu at stå og kigge ind til mig.


Hvorom alting er så kritisere de at jeg bruger min maskerespirator, eller jeg sidder i min kørestol, og har de forskellige hjælpemidler på som jeg nu engang har, jeg syndes at det er utroligt at jeg ikke længere kan færdes trygt og godt i eget hjem, det er pisse ubehageligt at skulle udsættes for hård kritik af en ung tøs som måske ikke ved hvad det vil sige at være handicappet.


Jeg ved da godt at det er ulækkert at jeg piller næse, og at det ser grimt ud, men det er nu sådan en gang jeg er, og ja det er mindst lige så grimt at bide negle men det er min krop og min lejlighed, og det rager dem en høstblomst, bare de nu bare ville passe deres eget liv så var det hele så meget nemmere. Ofte er det folk der ikke kan tåle at være sammen med andre end deres egen familie, og tager stor afstand til handicappede samt ældre mennesker.


Det er tydeligt at de ikke kan tåle mennesker der afviger fra det normale. Her i skrivende stund sad jeg med en finger oppe i næsen, og vedkommende i naboejendommen var lige henne for at åbne sin tagterrassedør, og hun skulle da lige strækkehals for at se hvad der sker, og hun så meget sur ud over at jeg igen sad i mit soveværelse som også fungere som mit kontor. Men naboen i naboejendommen kan jo ikke bestemme om jeg må være i min lejlighed. Det skulle da lige passe.


Lidt om naboejendommen, i sommeren 2017 gik de i gang med at renovere ejendommen der indtil 2016 var registeret som erhvervsejendom, til at den skulle indeholde 4 lejligheder, 2 i stueetagen og 2 oppe på 1. sal, med hver deres indgang i gavlen, den ene gavl og så den her tagterrasse ligger ganske tæt på min lejlighed hvor man kan kigge direkte ind i både min stue og mit soveværelse og badeværelse. Det er ekstremt ubehageligt at blive overbegloet når man færdes i sin lejlighed, jeg blev først klar over disse indkigsgener alt for sent i processen, men kommunen har også været sløve og det har den ejendomsadministrator hvor jeg bor til leje også. Fordi vi lejere er ikke blevet hørt på nogen som helst måde og det er slet ikke i orden at det er sådan. Se billederne før og efter nedenfor.

foer 2017 erhvervslokale kun tag smalltagterrasse nuvaerende idag small

Jeg har efterfølgende skrevet 2 gange til byggesag i Odense Kommune om problemet med indkig, jeg har fundet ud af at udlejer og artiktet efter min første henvendelse har skulle gøre noget ved indkigs gener mod de ældre- og handicapboliger som jeg bor i, dette skulle havde været udført inden den 15. marts i år. Men som i kan se på panoramabilledet, som er taget her i juni 2018, så er der ikke sket meget på den front.

PANO af stue 1sals nabo

Man kan forsat kigge direkte ind i min lejlighed, og det uden at stå på tæer, der hvor det er værst, er de gange hvor jeg har siddet i min kørestol, med min maskerespirator på hvor naboens gæster har haft snakket højlydt om hvor ulækkert det ser ud, at jeg sidder i kørestol, har maskerespirator på samt de andre hjælpemidler jeg nu engang har, men hvorfor i hede hule helvede skal jeg rulle mine persienner og rullegardin ned for at de kan sidde på den her tagterrasse og glo ind i min lejlighed – de kan jo bare glo den anden vej. Men nej det er sjovere at sidde og bagtale mig, når jeg så tilmed kan høre hvad de snakker om. Det er altså ikke spor sjovt, men de er så skide-hellige at de tror at de kan og må alt, fik jeg med at de er danskere, ingen etnisk baggrund.


For et par uger siden var naboens forældre på besøg en lille uge, jeg havde været i bad og som jeg kommer ud fra mit badeværelse, glemmer jeg at jeg går i adamskostume, og at der er fuldt udsyn og derved også fuldt indkig, der går jeg rundt i min stue splitter nøgen, naboens mor er lige ude og ryge og vender sig om som jeg kommer gående med front mod naboens mor, som et lyn hurtigt fik hun slukket sin smøg, strøg ind i naboens lejlighed, hvor jeg så få sekunder senere stod med naboens far ude på tagterrassen som råbte af mig, jeg gik ind i min stue igen og stod der splitter nøgen, og kiggede faren dybt i øjnene og spurgte om der var noget, stammende og højlydt fik han fremstammet, at det er forbudt at være nøgen. Hvortil jeg svarede at jeg godt må være nøgen i egen lejlighed. Han ville melde mig til politiet, hvortil jeg sagde at det var han velkommen til, men jeg kunne så oplyse ham om, at det er forbudt at kigge ind i andre folks lejligheder. Så der er udbrudt lidt af en krig hen over hækken, men det er jo naboens, udlejers problem, det kunne havde været undgået med den rette afskærmningsløsning. At Odense Kommunes byggesag så stoler blidt på, at der bliver opsat en afskærmningsløsning, er en helt anden sag, Odense Kommune Byggesag har ikke ført et ekstra tilsynsbesøg, men det kan aldrig blive mit problem.


Jeg håber ikke at du har fået kaffen galt i halsen, men jeg håber at, du vil dele min historie med din omgangskreds.

Husk at tilmelde dig nyhedsbrev her på min side.

business 3368492 640

Jeg har nu i mere end en uge, ikke haft Facebook og Messenger installeret på min telefon og tablet, og det har givet mig mere frihed, for man tager ikke sin telefon hver gang der kommer en notifikation. Tilbage i oktober 2015 skrev jeg også om den her problemstilling, og som jeg ser det så er den største tidsrøver i vores dagligdag netop Facebook eller andre sociale medier. Det er en påstand jeg kan selv er kommet frem til og nej jeg har ikke nogen videnskabelig dokumentation om det.

Konsekvensen for mig, at sidde med min telefon flere timer om dagen, var for stor i forhold til behovet, for at være online på Facebook. Og vil folk mig noget vigtigt så udlevere jeg gerne, mit telefonnummer til dem jeg mener der skal have det, og så er jeg ikke længere væk end et opkald.

Konsekvensen ved at sidde med min telefon, og kigge på Facebook var i stigende grad, at jeg på grund af min meget voldsomme rysten på begge hænder, begyndte at få føleforstyrrelser i mit højre håndled, en smerte der går fra håndleddet op i skulderen og videre ned i min ryg, det er smerter der ligger på trin 6 (0 ingen smerter – 10 stærke smerter). Jeg tror desværre ikke at jeg kan beskrive hvordan det er, og dem der har lært mig at kende, har faktisk sagt til mig, at de syndes at min håndrysten er blevet meget være og her taler vi om en kort periode over kun 2 år. Jeg ved kun at min rysten er blevet meget være. Og når jeg i dag sidder her og skriver, så gør jeg det over flere etaper netop for at holde pauser, og komme hen og lave noget andet.

Det at have en rystesygdom, er at sammenligne det med værktøjer der også ryster, f.eks. en håndværker der arbejder mange timer om dagen med redskaber der afgiver en rysten eller rettere en vibration, jeg har samme gener som dem der arbejder med de redskaber. Og det kan jo hen ad vejen give mange gener over flere år, jeg kan af naturlige årsager ikke slippe af med den her rystende tilværelse som jeg er i, det kan dem der arbejder med de redskaber. 

Hånd-arm vibrationer opstår især, når man bruger slående, roterende eller vibrerende håndværktøj som fx mejselhamre, borehamre, motorkædesave og vibrerende og roterende slibemaskiner. Der kan også opstå vibrationer, når man bruger håndførte maskiner som fx vibrationstromler og havefræsere.

man 785548 640

De første tegn på skadelig påvirkning fra hånd-arm vibrationer er typisk snurrende eller følelsesløse fingre. Efter længere tids belastning er der risiko for at få såkaldte “hvide fingre”. “Hvide fingre” viser sig i anfald, når det er koldt, som hvide, kolde og følelsesløse fingre. Anfald kan også opstå ved berøring af fx koldt værktøj. Kilde: https://arbejdstilsynet.dk/da/regler/at-vejledninger/h/d-6-2-haand-arm-vibrationer

Endvidere – og eftersom jeg ikke kan stoppe den her rysten, som jo er en del af mit liv, så kan der opstå skader på hele kroppen.


Helkropsvibrationer, vibrerende omgivelser udsætter besætningen for helkropsvibrationer. Det kan på længere sigt skade leddene, bl.a. i rygsøjlen. Personer, som står på vibrerende underlag, kan få smerter i fødder, ben og ryg.

Det er begrænset med viden, vi har om virkningerne af helkropsvibrationer, fordi der ikke er forsket meget indenfor området. Skotter

der knirker, og ting der rasler, kan holde en person vågen og skabe megen irritation. I kan bekæmpe følgerne ved at skrue ting fast eller lægge filtlag ind, så det ikke knirker. Kilde: http://www.seahealth.dk/side/vibrationer

Vedrørende det med virkningerne af helkropsvibrationer, mon ikke de kan bruge min viden, jeg har jo rystet på mine hænder siden jeg var ca. 10 år gammel og jeg er nu 45 år gammel.

Og derfor syndes jeg også at sundhedsvæsnet, overfor mig har spillet meget fallit, sundhedsvæsnet har i den grad smølet med at finde ud af hvad jeg har haft af problemer gennem mit liv, lige fra barnsben har de smidt fallit kortet på bordet og de ville i tidernes morgen ikke høre på min far, de mente direkte at min far havde set for mange syge mennesker, men det viste sig desværre at jeg havde epilepsi, og da min far fortalte lægen det blev han kridhvid i ansigtet. Siden hen har jeg fået alle mine diagnoser, sent i livet hvad enten det er Klinefelter Syndrom eller min Autisme diagnose, hvis jeg havde fået diagnoserne tidligere i livet, havde det måske været meget nemmere at få den hjælp jeg har brug for. Det er mine tanker omkring min situation.

Så hvis du kontakter mig via de sociale medier, hvad enten det er Facebook, Twitter, Google Plus ja eller Skype så forvent ikke at få svar med det samme længere, jeg har nemlig også skrottet min Skype på min telefon og tablet, og ja det har lettet rigtigt meget på min hverdag, ikke at skulle tænke på at være online 24 timer i døgnet, ja jeg er kun online når jeg er i nærheden af en rigtig computer, så har du en hastende besked til mig, så er du måske en af de heldige der har fået mit rigtige telefonnummer.


Husk at du som altid er velkommen til at dele mit blogindlæg - du behøver ikke at spørge om lov...

Du kan tilmelde dig nyhedsbrev her - så får du link til nye indlæg i din indbakke sammen med andre nyheder


Jeg har misforstået noget, som min hjemmevejleder har sagt til mig, for noget tid siden skrev jeg følgende;

jeg har tidligere følt at hjemmevejleder har lyttet til mig, men jeg blev her klar over at det ikke er tilfældet længere, grunden er at hjemmevejleder sagde til mig at vedkommende ikke er bleg for at jeg skal sendes ud i et skånejob – nærmest som om at jeg skulle med magt, men jeg vil til hver en tid nægte at tage ud i skånejob – dels er jeg på den gamle førtidspension men hvorfor skulle jeg noget når jeg ved at det øger min håndrysten.”

Men det var slet ikke det han mente, som jeg ellers havde fået forståelsen af, det han mente var faktisk, at han er ligeglad med hvad vi laver, når vi blot har det godt med det vi laver, f.eks. så er jeg i et aktivitets- og samværscenter for handicappede i Odense Kommune, og hvis det giver mig mening at komme der så er vi nået langt. Det kunne også være ude i et firma hvor vi kommer frivilligt nogle timer om ugen, det skal blot kun give mening for os handicappede. Så jeg håber at min hjemmevejleder tager imod min undskyldning her på bloggen.

Jeg er bare den jeg er, og sådan er det bare, ofte får man at vide at man bar skal op på hesten igen, eller man bare lige skal klappe hesten, men der er jo ikke en hest her, vi med autisme er måske ikke altid lige så hurtige til at forstå ironi, så jer der er normalt fungerende i må altså lige være lidt mere grundige når i giver en forklaring. Og nej jeg er ikke vildt fortrolig med heste – jeg har prøvet at ride en gang i mit liv, det var ikke en gang for meget men ikke noget jeg har lyst til at prøve igen.

Ikke så let ved at tolke andres ansigter / tonefald. Dette er især synligt, når andre bruger deres ansigt eller tonegang til at signalere, at de mener det sagte ironisk. Dette er en af grundene til, at Autister ofte misforstår andre, f.eks. ved at tro, at en fornærmelse, sagt i spøg, er alvorligt ment. Og det bliver ikke nemmere af, at andre nogle gange usandfærdigt påstår, at en ond bemærkning ”bare var for sjov”, for at slippe for at stå ved deres handlinger. Og sådan har jeg det – og alle autister er lige så forskellige som normalt fungerende.


Jeg har desværre erfaret, at nogle mennesker faktisk ikke helt er klar over, hvad en autismediagnose egentlig betyder. Så jeg har lavet en kort liste med svar på de misforståelser omkring autisme, som jeg er rendt ind i, det er udsagn der passer på mig, så det kan være at listen ikke passer på en anden med Autisme.

Se listen ved at klikke på; Jeg har erfaret misforståelser omkring min autisme.


Husk at du som altid er velkommen til at dele mit blogindlæg - du behøver ikke at spørge om lov...

Du kan tilmelde dig nyhedsbrev her - så får du link til nye indlæg i din indbakke sammen med andre nyheder


Undervejs i dette blogindlæg skriver jeg om min sag i Odense Kommune, det er en sag under serviceloven §83, §85 og §104.

Jeg bliver ofte spurgt om jeg kan beskrive min træthed og det er mig ofte ganske umuligt, fordi der netop for mig er mange faktorer der spiller ind på at jeg bliver træt, men jeg vil prøve om jeg kan beskrive det her.

Allerede fra tidlig morgen, kommer trætheden til mig lige så snart jeg tager min maskerespirator også kaldet BiPAP af. Jeg bruger BiPAP da jeg har nedsat muskelmasse hvor hele min krop er ramt, og nej det hjælper mig ikke at træne det gør det bare endnu være, og nej det er heller ikke søvnapnød – ved den seneste kontrol på Respirationscenter Vest på Skejby hospital, blev jeg netop undersøgt for søvnapnø og maskineriet deroppe sagde ingen søvnapnø, som lægen sagde til mig, lad nu os læger passe vores job, og så kan Odense Kommune passe deres. Så for mig er det nedsat muskelmasse der er skyld i at jeg har svært ved at trække vejret og det kan heller ikke genoptrænes.

DSC00013 1

Når jeg kommer til middagstid, så er jeg nødsaget til at bruge min BiPAP maskine omkring en halv til en hel time. Og det er ofte at jeg må lægge mig med min BiPAP igen efter aftensmaden hvis jeg bare, vil have noget ud af min aften. Sådan er mit liv – og det er Odense Kommune altså nød til at anerkende samt respektere, hvad enten de vil eller ej. Og nej de skal ikke være klogere end lægerne – de er tvunget til at lytte til fagpersonerne, ellers er det jo lige meget med at der er læger til.

I forbindelse med min nedsatte muskelmasse, så er det ekstremt trættende altid at skulle forsvare sig mod Odense Kommunes altid værende klogere på hvordan, man som menneske optager ilt og forbruger ilt, nu er vi mennesker ikke 100% ens, vi er måske og heldigvis kun 99% ens.

At tænke sig: Det betyder at vi alle er lidt forskellige fra hinanden, det er jo også det, der gør at vi ikke har samme smag for hvordan vi går, klædt eller smager på vores mad, tænk sig hvis vi alle gik i det samme tøj uanset hvor vi levede på jorden eller vi alle sammen spiste det samme.

mand sover

Min træthed kan også komme fra alle de mange lyde, jeg oplever igennem en dag, jeg er meget påvirket af lyde, det betyder at alt påvirker mig på den ene eller anden måde, desværre har Odense Kommune valgt at ignorer min problemstilling hvilket betyder at de ikke mener at det er et problem for mig – med andre ord skal jeg bare tage mig sammen. Men det er sq svært når det betyder rigtigt meget for mig, jeg mindes en passage i min sag, jeg havde kun gået hos min daværende psykiater i få måneder, hvor en af deres henvendelser gik på om jeg er påvirket af støj, til trods for at min psykiater skrev at jeg var ny i hans klinik – og at han derfor ikke kendte mig godt, så ville han mene, at jeg er påvirket af støj, men det tolkede Odense Kommune til at jeg slet ikke er påvirket af støj. I mens jeg sidder her og skriver det hører jeg min PC’s blæser og harddisk, men jeg høre også fuglene udenfor trods det vinduer og døre er lukkede, jeg høre en gang imellem køleskabet og fryseren. Og så glemte jeg næsten både udsugningen på badeværelset og i mit køkken.

Og ja det er så pisse hammerende trættende at have det på den måde, det er så trættende at det slet ikke kan beskrives med ord, og nej det er ikke spor sjovt at have det på den måde, jeg har forsøgt med værn mod lyde, men det hjælper ikke noget, da jeg ikke kan holde ud af, at have noget hverken i eller over mine øre, og ja det er afprøvet. Grunden til den sanseforstyrrelse er primært min autisme.

En tredje mulighed for min træthed er min evindelige håndrysten, den håndrysten kan til tider, ligne den som Parkinsonpatienter har, men jeg har ikke Parkinson hvis jeg skal tro på lægerne på OUH Neurologisk afd., men derimod har jeg Klinefelter Syndrom og Autisme. Og ved begge disse handicaps kan der opstå problemer med motorikken og især finmotorikken. Det er ofte en kamp at få min nøgle i låsen i min hoveddør fordi jeg har så svært ved at ramme, men det er også en kamp for mig at spise min mad enten er det fordi jeg har svært ved at ramme min mad med gaflen, eller at få maden fra tallerken og så op til min mund. Jeg burde ellers snart være fortrolig med den håndrysten jeg har, den har været en del af mig i 35 år, jeg er 45 år nu. Prøv lige næste gang du skal låse eller låse din dør op, lige inden du kommer hen til hoveddøren og skal sætte nøglen i låsen og lukke dine øjne for at se hvor nemt det er, at sætte nøglen i låsen.

Mange læger og sygehuse har forsøgt at finde en behandling af den håndrysten, så den kunne være mindre generende for mig, og det er læger på Epilepsihospitalet i Dianalund samt læger på Neurologisk afd. på Aarhus sygehus der har forsøgt at finde en behandling der kunne hjælpe, men alle har måtte opgive – de nævnte sygehuse er blot nogle eksempler på steder jeg har forsøgt på at finde en løsning. Alle gange uden held, men til trods for det mener Odense Kommune at alle behandlingsmuligheder endnu ikke er udtømt, og de gør det ene og alene kun af en grund det er for at spare penge, jeg er ellers på førtidspension og har været det siden august 1998.

Så hvis man ser på det hele samlet set, så er jeg hårdt prøvet for med de 3 ovenstående ting, så er jeg hårdt prøvet i forvejen fordi det giver så mange problemer – udover det så kæmper jeg en kamp for at få mere hjælp fra Odense Kommune, og fordi jeg ikke ville mødes med min sagsbehandler alene og uden min partsrepræsentant, så har Odense Kommune fjernet al personlig hjælp her i foråret, det er skræmmende at man i Odense Kommune skriver at jeg afviser hjælp – blot fordi jeg gør krav på deltagelse af min partsrepræsentant – fordi jeg ikke vil mødes med sagsbehandler alene, de møder talstærkt op fra Odense Kommune med op til 3 eller 4 sagsbehandlere og så skal man ellers sidde der mutters alene og bombes med talrige spørgsmål, og kommer man ikke med svar inden for ganske få sekunder, så fortsætter de til det næste spørgsmål, det er så meget trættende når man i forvejen kæmper en kamp med sin krop for bare at kunne holde til at leve dag efter dag på de præmisser som Odense Kommune stiller med. Man skulle ellers mene at de er mennesker, men sådan er det åbenbart ikke længere. Og ja jeg kan skrive groft og det må jeg vel gerne, når man mærker på egen krop at ens sagsbehandler virkelig kæmper imod.

Jeg er ikke blevet hørt, man handler hen over hovedet på mig, uden at inddrage mig i diverse beslutninger, dvs. at Odense Kommune, jeg havde en samtale med min hjemmevejleder den anden dag, jeg har tidligere følt at hjemmevejleder har lyttet til mig, men jeg blev her klar over at det ikke er tilfældet længere, grunden er at hjemmevejleder sagde til mig at vedkommende ikke er bleg for at jeg skal sendes ud i et skånejob – nærmest som om at jeg skulle med magt, men jeg vil til hver en tid nægte at tage ud i skånejob – dels er jeg på den gamle førtidspension men hvorfor skulle jeg noget når jeg ved at det øger min håndrysten. Undervejs i dette blogindlæg skrev jeg om min sag i Odense Kommune, det er en sag under serviceloven §83, §85 og §104.

Det her betyder bare at jeg kæmper mere i mod Odense Kommunes skjulte hensigter sagt deres magtmisbrug. Jeg er klar over at jeg kan få hug, af min hjemmevejleder for at skrive det her, men ingen navne nævnt ingen at klandre.

Jeg er ikke bleg for at skrive det igen, tilbage i 2007 hvor den seneste kommunalreform er fra, der skulle handicap området aldrig været blevet placeret hos kommunerne, det skulle havde været Regionerne der havde fået det ansvar i stedet for. Syge og handicappede har nemlig engang hørt til hos de daværende amter, selv sagsbehandlingen gik nemmere hos de gamle amter, man søgte direkte hos sit hjem amt.

Læs også andre indlæg omhandlende træthed

https://www.autismeliv.dk/nyblog/590-traethed-og-fysiske-udfordringer

https://www.autismeliv.dk/nyblog/1008-at-maerke-kroppen-og-traethed

https://www.autismeliv.dk/nyblog/1016-traethed-handrysten-og-angst


Husk at du som altid er velkommen til at dele mit blogindlæg - du behøver ikke at spørge om lov...

Du kan tilmelde dig nyhedsbrev her - så får du link til nye indlæg i din indbakke sammen med andre nyheder


 

Så sidder jeg her igen, klar med endnu et blogindlæg.

Ideen til det her blogindlæg kom efter, at min mor og jeg havde siddet og snakket om begivenheder gennem mit liv.

Det følgende skete i november 1978 på Restaurant Næsbyhoved Skov i Odense. Min mormor holdt sin 50 års fødselsdag der. Og det var en god fest, til os der var børn – var der bestilt pølser og røræg til natmad, jeg kan ikke huske resten af menuen, men jeg kan huske at jeg spiste masser af lækker løgsuppe i stedet for pølser. Udover det så var jeg ikke ret meget sammen med resten af fødselsdagsselskabet, da jeg havde fundet mig, et andet godt sted at være… jeg var temmelig meget ud i køkkenet, og den gang syndes de kokke der var der, at det var lidt sjovt at jeg nød at være ude hos dem, det var også her at min drøm blev til – jeg valgte ligefrem at jeg 6 år gammel ville være kok når jeg engang blev voksen.

Som du nok kan læse ud fra overskriften, måtte jeg 10 år senere finde ud af at jeg aldrig ville blive kok, og nej den gang vidste jeg ikke at jeg har Autisme og ej heller hverken Epilepsi eller Klinefelter Syndrom. Alle de nævnte diagnoser kom først senere i mit liv. Men det som en faglærer på de tekniske skoler også skal kunne se, er om der er kropsholdnings fejl, og en af dem kunne se at jeg med min kropsholdning ikke ville kunne klare det, og det var på grund af en meget skævryg, det ledte mig så videre til at komme hos en kiropraktor, min mor var med til samtlige undersøgelser hos kiropraktor som jeg begyndte på i efteråret 1988.

Jeg kan huske min mor fortalte min mormor at hvis jeg ikke var begyndt hos kiropraktor, så ville jeg havde kommet til at se ud som præsten Kaj Munk. Min mormor troede ikke til at starte med på det, men da min mor så fortalte at kiropraktoren havde tegnet en rød stiplet streg på min ryg, og jeg stod inde i en boks med et lod hængende i en snor, kiropraktoren fortalte at den røde streg på min ryg helst skulle følge snoren, men det gjorde den røde streg ikke. Min mor og også jeg var lettere chokeret over det. Og jeg begyndte kun hos kiropraktoren fordi jeg fik det anbefalet af en zoneterapeut og fordi zoneterapeuten kunne mærke at min ryg var skæv, ved hjælp af at mærke på mine fødder.

kokke dream boy 1978

Så med andre ord så var min drømme uddannelse som kok gået fløjten, jeg forsøgte mig så inden for mejeri, men det er svært at få en uddannelse inden for disse fag når man ikke kan engelsk, så efter et gennemført år på dengang i 1988/89 EFG Levnedsmiddel, fortsætte jeg på Odense Produktionshøjskole, men den helt store drøm at blive kok er aldrig blevet til noget. Og set i bakspejlet så er det vel også kun godt at det aldrig er blevet til noget, fordi der skal ikke megen forsinkelse til før at jeg ryster vildt meget, og bliver meget stresset. Så set ud fra det er det måske godt det ikke var den uddannelse jeg skulle få, at jeg så aldrig har fået en uddannelse, er så en anden ting.

Lige ganske kort ridset op her hvad jeg har forsøgt mig som:

  • 1988/89 – kok – Levnedsmiddel Dalum tekniske skole
  • 1990/91 – elektriker – Bygge og anlæg Odense tekniske skole
  • 1991/92 – fiske assistent – Jordbrug Kolding tekniske skole
  • 1993 – i lære som bager – Levnedsmiddel Hillerød tekniske skole
  • 1995/96 – HG – Tietgenskolen i Odense (klarede skoleåret men ikke eksamen)
  • 1996/97 – IT-uddannelse – Den fri ungdoms uddannelse
  • 1998/2000 – Kursus bevis fra Amtets specialundervisningscenter for voksne med indlæringsvanskeligheder (ASV) (I det daværende Fyns Amt).

Som man jo kan læse ud fra den ovenstående, så har jeg jo virkelig gjort alt for at tilpasse mig kravene fra samfundet, men jeg har simpelthen ikke kunne klare alle de høje krav og forventninger fra samfundet.

Min første diagnose får jeg nytåret 1993/94 – hvor jeg har sovet over mig, og skynder mig på arbejde, på vej ned ad trappen hvor jeg bor i indre København, mister jeg forbindelsen til min ben og ryger ned at 3 trin på trappen, jeg vågner op lidt efter og fortsætter på arbejde som om intet er hændt, men bliver i bageriet bedt om at tage på Rigshospitalet som lå tættest på, det er her jeg får diagnosen epilepsi og det er her jeg første gang i mit liv stifter bekendtskab med handicap verden. Og det er her det for alvor går op for mig at jeg ikke kan få en uddannelse hverken som bager eller kok, det er alt for stressende miljøer. Jeg stopper med at være i lære som bager i januar 1994, efter at havde været i lære i knapt 6 måneder. Her får jeg tanken at det er godt at der ikke manglede et halvt år.

Jeg bliver allerede i 1994 anbefalet at søge førtidspension af den gang Rigshospitalet, men det vil Odense Kommune ikke være med til så der opstartes allerede den gang et rehabiliteringsforløb, som så slutter i sensommeren 1998 hvor jeg får tilkendt førtidspension, men det er takket min iver i at bide mig fast i beslutninger og holdninger, jeg havde i foråret 1998 holdt fast i at jeg gerne ville have et møde med sagsbehandleren i Fyns Statsamt – og det fik jeg, og sagsbehandleren – kunne med det samme som han så mig fortælle mig at jeg nok skulle få den førtidspension, og allerede den gang kunne han fortælle mig at de udfordringer jeg har med mine hænder ville give mig udfordringer mange gange i mit liv. Den sagsbehandlers spådom den gang i 1998 i det daværende Fyns statsamt – der skulle man nærmest tro han var synsk – for de har kun givet mig problemer. Men i august 1998 fik jeg tilkendt førtidspension pga. den håndrysten jeg har.

Lige en hurtig gennemgang, af mine handicaps og hvornår de er opdaget.

  • Min epilepsi blev opdaget nytåret 1993/94
  • Klinefelter Syndromet blev opdaget sommeren 2003 på epilepsihospitalet i Dianalund på Vestsjælland, til trods for at jeg i sommeren 1993 får opereret mine testikler så de ikke kan bevæge sig op i lysken, og det er meget smertefuldt.
  • Min Autisme diagnose, nærmere bestemt Aspergers fik jeg november 2014, min psykiater var lidt i tvivl så jeg plejer at kalde den Atypisk Aspergers Syndrom, den er Atypisk Aspergers fordi jeg ikke ser mig som højtbegavet, jeg ser mig selv ligge i den lave ende af IQ-skalaen, dog i normalområdet og jeg har mange problemer i forhold til min autisme, taget i forhold til mange af dem, jeg kender med Aspergers Syndrom.

Jeg har siden 2001 været ude i 2 forskellige skånejobs, begge gange har jeg måtte opgive forløbene, første gang jeg var ude i et skånejob var det fra juni 2001 til april 2004, anden gang jeg var i, skånejob var det fra juni 2007 til december 2013. Men da disse 2 skånejobs var vidt forskellige, kan de ikke sammenlignes, jeg har desværre bare en kommune der mener at alle kan og SKAL kunne klare et skånejob – og så tror de at man kan bestemme over befolkningen, men det kan de altså ikke med mig.

Jeg har lidt 2 store nederlag i disse 2 skånejobs, at min ene sagsbehandler i SL§83/85/104 så tog mig med bukserne nede om anklerne i maj 2017, er så en anden ting, hun spurgte mig til hvilket drømmejob jeg kunne tænke mig at arbejde med, dengang i maj 2017 skulle jeg havde sagt kok, men lige inden jeg skulle til at svare, sagde sagsbehandler faktisk at det skulle være realistisk, og når det skulle være realistisk så kan jeg jo ikke nævne kok, og blot fordi jeg sagde at jeg havde været glad for det seneste skånejob altså i det fra perioden 2007-2013 så troede sagsbehandleren at jeg virkelig ville vende tilbage til et skånejob. Men der tager min sagsbehandler virkelig fejl.

cooking 3093321 12806

At man har været glad, er jo ikke ensbetydende, med at man vil gøre det igen, men sådan opfatter min sagsbehandler det ikke i min sag. Det er svinsk at de agere på denne måde, så kan det være du sidder og tænker, det er nemt for ham at skrive sådan, da det jo kan være påstand mod påstand – men ro på, lige det møde er blevet optaget.

Udfordringen for mig i det seneste skånejob var faktisk at nogle enkelte kollegaer tog fejl i hvad det ene betød, vi var 2 ansat på særlige vilkår, jeg var ansat i skånejob og den anden er forsat ansat men i fleksjob. Udfordringen for mig var at minde kollegaerne om, at jeg var ansat i skånejob, og at jeg ikke kunne blive ved med, at påtage mig opgaver hvor man ikke helt tog hensyn til mine handicaps. Jeg mines at vi en sommerdag i 2013, skulle hente noget i Slagelse, men reelt skulle vi både til Avedøre Holme og Birkerød, jeg var slidt op inden vi kom til Birkerød, og det der skulle hentes var ikke klar til afhentning, så da det var tid til at vi kunne tage hjem, så måtte jeg til sidst ringe til chefen og sige at jeg ikke kunne klare mere, hvilket betød at jeg satte kollegaerne af i Birkerød og så kørte jeg ud til flyvergrillen ved Kastrup lufthavn – så sad jeg der og sov i min bil en til to timer, inden jeg kunne finde energi til at køre hjem.

Ingen firmanavne nævnt her så kan ingen anklage mig for noget, og ingen personnavne nævnt. Min sagsbehandler under SL§85 fik et resume af det der var hændt, men jeg behøver vel ikke skrive her, hvad hun nærmest sagde til mig… (jeg lister forhenværende sagsbehandlerssvar ind her; ”du skal bare tage dig sammen”) min flexjob konsulent fra kommunen var ikke glad for denne hændelse, men alt det her foregik desværre også inden jeg fik mistanke om en Autisme diagnose, jeg havde en del samtaler med min flexjob konsulent – og sammen med Din Socialjurist som på det her tidspunkt kunne se, at jeg fik det ringere. Det var også Din Socialjurist der pressede mig til at sige op.

Så jeg blev enig med både firmaet, flexjob konsulenten at det ville være for dyrt at have mig ansat blot et par timer om ugen, det her foregik inden de nye regler på flexjob området end ikke var blevet vedtaget, så jeg tog en endelig beslutning om at stoppe i firmaet den 30. december 2013, og jeg har det sådan i dag, at jeg ikke skal ud i et nyt skånejob, for så om få år at opleve et nyt nederlag, og nederlag er just ikke sundt eller behageligt at opleve og have når man har autisme. Havde jeg haft Autisme diagnosen den gang i 2013, havde situationen nok været en anden.

Det er også derfor jeg i dag og fremover takker nej til skånejob – jeg magter ikke flere nederlag, får jeg flere nederlag så er jeg bange for at der sker noget der ikke må ske. Jeg er på den gamle førtidspension og der kan de altså ikke bestemme om jeg skal det ene eller det andet.

Tak fordi du gad læse min historie.


Husk at du som altid er velkommen til at dele mit blogindlæg - du behøver ikke at spørge om lov...

Du kan tilmelde dig nyhedsbrev her - så får du link til nye indlæg i din indbakke sammen med andre nyheder


 

Verden rundt er der i dag (2. april) og resten af april måned, fokus på at forbedre og udvikle levevilkårene for mennesker med autisme.

For et år siden havde jeg fået pålagt orlov frivillig tvang fra min sagsbehandler, fra det aktivitets- og samværscenter som jeg er tilknyttet, det gav så stor en afvigelse fra det normale at jeg ikke kunne lade være med at tage der ud alligevel, det var min sagsbehandler i SL§104 temmelig fortørnet over. Grunden til orloven var at min sagsbehandler ikke mente at jeg kunne acceptere andre med handicaps. Historien op til denne orlov er lang og kommer ikke helt dagen ved, og meget er jo sket siden sidste år, lige pt. ligger min SL§83 og SL§104 sag i ankestyrelsen.

Jeg føler ikke at mine sagsbehandlere og slet ikke myndigheden i SL§83, SL§85 og SL§104 har respekteret og anerkendt min Autisme diagnose, det er kommet så langt at Din Socialjurist og jeg har klaget over sagen og i klagen bruger vi Handicapkonventionen. Den klage er sendt til både sagsbehandler og til rådmanden i min kommune. Men det tager tid og det er vigtigt at huske på at Din Socialjurist også har andre klienter end bare mig, men det virker som om at mine sagsbehandlere absolut ikke er enige i det.

Læs også; International Autismedag 2017 - https://www.autismeliv.dk/nyblog/620-international-autismedag

Jeg føler at jeg med min blog er med til at udbrede kendskabet til Autisme – for har man mødt en autist – ja så har man kun mødt en med Autisme, det er sådan at alle os med autisme er lige så forskellige som Neuro Typiske (NT).
Ordet Neuro Typisk (forkortet NT) beskriver en person, hvis neurologiske udvikling er typisk og er ofte brugt til at henvise til ikke-autistiske mennesker.

Jeg oplever ofte at jeg får at vide at jeg ikke er Atypisk Autist – ikke hvis jeg skal lytte til hvad mine sagsbehandlere og myndigheden siger her i Odense Kommune, mange mennesker mener åbenbart at Autister er personer der enten står og rokker frem og tilbage, sidder på en stol eller i en seng og stirre ind i en væg og siger underlige lyde.

Autisme er en udviklingsforstyrrelse, der rammer ca. 1 % af befolkningen. Man kan ikke se, hvis en person har autisme, men autisme medfører vanskeligheder i sociale sammenhænge, bl.a. inden for kommunikation og samspil med andre mennesker. Dertil kommer, at personer med Autismespektrumsforstyrrelser (ASF) har en anderledes måde at opleve verden på, idet de også har sanseforstyrrelser. Det viser sig bl.a. ved, at en eller flere sanser er markant skærpet eller dæmpet og sanseintegrationen forstyrret.

 autismedag 2 4 2018 tekst4240autismedag 2 4 2018 tekst4240autismedag 2 4 2018 tekst4240

 

 

 

 

Udover min autisme som fylder rigtigt meget i min hver dag, så har jeg også et andet livslangt handicap og det er Klinefelter Syndrom, som nok mere er et for meget kvindeligt kønshormon, men jeg ser den som et handicap, fordi den medfører nogle problemstillinger som er i overflod. Oppe i menuen handicaps kan du finde mere information om de andre handicaps som jeg har og har haft, jeg har heldigvis ikke længere Epilepsi.

Med andre ord så savner jeg forståelse for, at os med Autisme og andre handicaps bliver hørt ude i kommunerne, jeg har sagt det før og siger det gerne igen; men desværre tror jeg at løbet er kørt. Inden kommunalreformen i 2007 sagde jeg, at det var forkert at nedlægge handicapfunktionerne i de gamle amter for så at flytte det hele til Kommunerne, mit ønske havde været at kommunerne ikke skulle havde haft handicapområdet overhovedet, alle de specialister der sad i amterne, som havde det store overblik, det er ødelagt for altid, og de store tabere er netop os med handicap og vores pårørende, kommunerne har kun en dagsorden og det er at spare penge, og de tror de kan gøre det på handicap området som de gamle amter kunne. Jeg håber at andre vil se lyset og opdage, at det var en fejl at kommunerne fik handicap området. Enten skulle handicap området havde ligget i Regionerne eller givet til staten, sammen med sundhedsvæsnet så det hang bedre sammen, og uden at kommunerne kunne bestemme.


Husk at du som altid er velkommen til at dele mit blogindlæg - du behøver ikke at spørge om lov...

Du kan tilmelde dig nyhedsbrev her - så får du link til nye indlæg i din indbakke sammen med andre nyheder


 

Så skete det igen, sommertid – tiden blev natten til søndag sat fra klokken 2 sat til klokken 3 i stedet for, og den sidste søndag i oktober
sætter vi tiden tilbage til normaltid. Jeg ser det som noget værre rod.

Nu følger der 3 ugers tilvænnings tid, inden ens krop er omstillet til sommertid, og det hjælper altså ikke en dyt at forberede sig på 

ur marts 2018 sommertid low

at det sker, for tiden ændre jo ikke døgnrytmen i naturen, desværre er der nogle mennesker der tror på det, men sådan hænger det jo ikke sammen. Vi har i Danmark haft sommertid siden 1980 hvor man skifter mellem sommertid og normaltid 2 gange om året.

Mange vil sige, at jeg blot skal tage mig sammen, men det er altså svært når man føler lidt at man har været ude på en lang køretur først fra Odense til København og retur til Odense nonstop, for at fortsætte til Aarhus og hjem til Odense også nonstop, og begge ture inden for et døgn. Jeg er smadret og fortumlet og kvæstet.

Jeg ved godt at det lyder voldsomt, men ved du enlig hvordan jeg har det, og ikke nok med at vi lige har stillet uret en time frem, sidste søndag i oktober skal vi stille uret en time tilbage igen, og igen har jeg den følelse om at være ude på en køretur der er djævle lang, jeg hader denne omstilling til sommertid, jeg går så meget ind for at sommertiden skal afskaffes. Jeg skal bruge op til 3 uger på at restituere mig hver gang vi stiller om på de ure. Jeg ville være helt glad for at man bare kørte med normaltiden – den som mange kalder vintertid.

Det er blot ikke kun mit hoved der er forstyrret af denne ændring af tiden, det er også resten af min krop, det er lige stor et problem gang på gang, og det er lige ubehageligt gang på gang. Mit indre ur er nu på vildspor de næste 3 uger, og det er 3 uger hvor jeg ikke har meget styr på noget som helst, og hvor jeg overlader livet til tilfældighederne. Og jeg føler virkelig at jeg går i 2 tidszoner og det er faktisk ikke spor behageligt. Samtidigt med føler jeg også at jeg er i en form for en osteklokke eller stort rungende lokale.


Husk at du som altid er velkommen til at dele mit blogindlæg - du behøver ikke at spørge om lov...

Du kan tilmelde dig nyhedsbrev her - så får du link til nye indlæg i din indbakke sammen med andre nyheder


 

Underkategorier

Cookies gør det lettere for os at give dig vores tjenester. Med brugen af vores tjenester, tillader du os at bruge cookies.
Mere information Ok