Hovedvægten af mit liv er præget af håndrysten, nedsat muskelmasse og andre fysiske gener, og selvfølgelig min Autisme, og alt sammen lige fra  Autisme til rysten og andre gener er min hverdag - MIN HVERDAG, det er hvad jeg lever med 24 timer i døgnet - den rysten jeg har er også synlig når jeg sover, det har andre udover mine forældre set, heriblandt personalet på Epilepsihospitalet - forestil dig aldrig at være i ro, jeg håber at du vil læse mere om, hvad der fylder i min hverdag.

Mennesker med autisme kan trives mere eller mindre godt afhængig af personlighed,
opvækst, relationer og omgivelser og har forskellige behov for støtte i dagligdagen.

Jeg kan mindes for en del år siden, hvor man faktisk troede at jeg havde muskelsvind på grund af min nedsatte muskelmasse, der var da en del muskelsvindler (personer med muskelsvind) "som de gerne vil kaldes", der havde svært ved at være sammen med personer med psykisk handicap. Det her er en episode fra før jeg vidste at jeg er Autist. Men hvorfor skal der være denne mur eller snare meget dybe kløft mellem fysisk versus psykisk handicappede.

Den adfærd man ser hos mennesker med autisme, er ikke tilfældig, afvigende eller bizar.
Autisme er en anderledes måde at være menneske på.
(Barry M. Prizant, forsker og forfatter til flere bøger om autisme)

Psykisk handicappede kan meget ofte ting som fysisk handicappede ikke kan, og omvendt så kan fysisk handicappede noget som psykisk handicappede ikke kan. Og derfor kan man være en stor hjælp for hinanden hvad enten om man er fysisk eller psykisk handicappede.

I kan jo bare se mig, hvis jeg feks. skal sætte et ny Simkort i en mobiltelefon, enten går det så galt at jeg taber Simkortet ned i telefonen i den lille sprække, hvor kortet skulle side i den holder der er lavet til det, ellers også taber jeg kortet op til rigtigt mange gange inden det lykkedes mig at få det placeret korrekt. Er Simkortet tabt ned i den sprække er det meget svært at få ud igen. 

Det kunne også være noget så banalt som at få mad op til munden, uden at maden falder af bestikket, det er en stor kunst at kunne det især for mig, for jeg har ikke fået fortalt at jeg desværre har mange - rigtigt mange ufrivillige spjæt, spjæt som er spastiske bevægelser de er ubehagelige for mig som person fordi, de er oplagret igennem mange timers rystelser, og så gør de faktisk meget ondt. Men ikke som en smerte som er i at stikke sig på noget eller ramme et spidst hjørne af et bord eller en væg, en smerte der ikke kan beskrives. Mange af jer der følger mig, har aldrig rigtigt set mig ryste. Men i kan jo møde mig en dag ligepludselig, jeg kan stå i en butik nær jer, og der står jeg og ser ud som om jeg fumler med mit Dankort ved kassen, man tror jeg er enten narkoman eller alkoholiker, fordi der kan man også se at nogle misbrugere ryster, men mit skyldes et eller flere handicaps, så man skal ikke være fordomsfuld.

Når jeg bliver stresset - bliver det mange gange værre, når jeg får travlt bliver det mange værre end når jeg er stresset, hvis jeg kan mærke at jeg skal på toilet og gøre stort, så får jeg travlt - med mindre jeg er i nærheden af et toilet, fra første signal til jeg skal finde et toilet går der mellem 4 og 5 minutter til det sker, når jeg får andet signal går der fra 30 sekunder til max. 2 minutter til at det kan gå galt, jeg er glad for at jeg har bleer så jeg ikke gør i bukserne, det er gået meget galt ca. 10 gange de seneste 8 måneder. Hvordan tror i det er, som ung at have det på den måde. Det er mange fagpersoner som dels arbejder med børn og andre handicappede, samt inden for ældreplejen der har meget svært at se mig som værende handicappede med mange funktionsnedsættelser.  Og nej det er ikke allergi, det kan komme af ingen ting, selv vand kan udløse reaktionen.

S-K-A-M???
Nej jeg skammer mig ikke over at jeg ryster på mine hænder, eller de andre funktionsnedsættelser som jeg kæmper med, jeg har tidligere gået i troen om at det er Essentiel Tremor (her efter omtalt som ET) jeg har, men både jeg og nu en bekendt jeg har, og som der arbejder i sundhedsvæsnet, der er vi blevet enige om at alle de symptomer jeg har ikke kan være ET. Det er de alt for omfattende til at kunne være. Mange kalder ET for godartet, men når den som det jeg har det får det værre og værre så ser jeg den ikke som godartet. så er den direkte ondartet og modbydelig at have. Jeg skammer mig ikke over at være handicappet, tværtimod fortæller jeg jo her på bloggen om hvordan jeg har det - ville du turde fortælle åbent på en blog om hvordan du måtte leve med en funktionsnedsættelse?

Hvad det så kan være, det må tiden vise - inden ret længe skal jeg til en for undersøgelse på Bispebjerghospital - det skal jeg engang her i august, så må jeg se hvad de kan fortælle mig om mine udfordringer, jeg ved bare at Steen Kofod - som var en af stifterne af privat hospitalet Mølholm i Vejle, har fortalt mig tilbage i foråret 2013 at jeg lider af noget alvorligt evt. neurologisk, han kunne desværre ikke undersøge mig dengang, da han var vikar inden for ortopædkirurgi. Steen Kofod er kendt for at være en læge med mange forskellige kasketter.

Jeg har allerede skrevet et dokument med de symptomer, som jeg har haft gennem de seneste 10 måneder som det er blevet til, det dokument tager jeg med mig på Bispebjerghospital, ja det er længe og jeg har gået og hængt af på den, men jeg tænker at jeg nok skal komme i mål med et eller andet brugbart, men jeg må indrømme at jeg er træt af at have det på den her måde. På grund af den rysten jeg har så ender jeg med at sidde med snurrende og prikkende og stikkende fornemmelser i mine underarme lige omkring håndledene, det er lidt den samme følelse som håndværkere får hvis de har benyttet sig af mekaniske maskiner alt for længe. Ikke nok med at jeg føler dette i mine arme, så har jeg altså følelsen i hele kroppen, fordi jeg ryster i hele kroppen. Sådan her er min hverdag 24/7/365 oversat betyder det - døgnet rundt, alle ugens dage og året rundt.

 


Som altid må du gerne dele opslaget med dine venner og familie. Du behøver ikke at spørge om lov.


Ferie ramt – jeg har det svært med ferie, sådan har jeg altid haft det, men jeg husker det især som værende hårdt i de senere år, jeg har været ansat hos en større auto forhandler her i region Syddanmark, nærmere bestemt var det hos Autohuset Vestergaard.

Jeg var ansat i perioden juni 2007 til og med december 2013, i de år jeg var ansat der havde jeg det meget svært med at holde ferie, jeg var forbi arbejdet mindst 3 gange om ugen hvad enten jeg kun holdt ferie i 1 eller 2 eller 3 uger, så skulle jeg forbi for at se hvad der skete. SÅ jeg har det meget stramt med, at holde ferie.

Og her sidder jeg igen i dag, og skriver igen om at holde ferie, og om hvor svært det er, fordi ferie er jo et afbræk i vores vante daglige rutiner, og det her viser med stor tydelighed, at jeg har det bedst med de fasterutiner i dagligdagen. Og sådan er det bare.

Til trods for mine udfordringer – forsøger jeg så vidt som muligt at holde dampen oppe – ikke at forveksle med ADHD – men jeg forsøger at holde mig i gang med enten at bage spændende ting i min ovn, eller jeg står og laver noget god mad på mit komfur. Senest har jeg her i weekenden stået og lavet lækre Foccacia boller med fyld på i form af tomatsauce, kylling og ost. Jeg var så kreativ vedr. dejen at jeg fandt på, at komme hvidløg og timian i selve dejen. Og de blev altså virkelig gode. Opskriften finder du her - https://autismeliv.dk/mad/recipe/7-2019-07-20-08-44-02

foccacia3 800 600

Jeg har stået her i dag (red: søndag) og lavet noget helt nyt og lækkert, butterdej, bacon i skiver og Castello Blue (mild blåskimmelost), og så rullet den som en butterdejs snegl, det smagte godt, opskriften er endnu ikke lavet, men den skal nok komme på et senere tidspunkt. Men du kan se et billede af det endelige resultat nedenfor.

butterdejdream

Jeg skrev lidt om mine udfordringer et stykke oppe, de er absolut ikke blevet mindre, tværtimod – men jeg lever og har den mening om det at det ikke skal være rysten og ufrivillige bevægelser der skal bestemme hvad jeg skal lave, og nej jeg har ikke ADHD men det var blot en talemåde, men som jeg har det nu – så ville jeg end ikke ønske mine værste fjender de funktionsnedsættelser som jeg oplever.

For mange år siden, jeg tror jeg har været omkring 15 – 16 år gammel der tog jeg en stor beslutning omkring mit liv, jeg valgte den gang, at jeg aldrig ville have børn, de ting jeg havde oplevet gennem min skolegang og senere forsøg på en uddannelse, ville jeg ikke give videre til eventuelt mine børn, hvad jeg så ikke vidste den gang, og som jeg først finder ud af, som 31årig er at jeg er steril grundet Klinefelter Syndrom. Jeg er ovenud lykkelig for at jeg aldrig har fået børn, jeg har så heller ikke interessen for at være sammen med en pige, jeg er faktisk mere til at være sammen med personer af samme køn som mig selv. Jeg ved godt at det er unormalt for nogle mennesker, men sådan er jeg nu engang. Men omvendt så er der mange kendisser som jo har det godt med at have en partner af samme køn som en selv.

For at vende tilbage til mine funktionsnedsættelser, så har jeg nedsat muskelmasse i hele kroppen, jeg bruger en maskerespirator til at hjælpe mig med at trække vejret når jeg blandt andet sover eller bare sidder og hviler, jeg har også nedsat muskelmasse i og omkring de store led i både arme og ben. Jeg har opdaget flere symptomer og jeg skal især passe på med hvor meget jeg sætter til livs, jeg har det nemlig med at få akut tømning af maven/tarmen, og nej det er absolut ikke spor rart at have det på den måde, jeg skal næsten altid indregne at der er et toilet meget tæt på hvor jeg befinder mig.

Derudover så ryster jeg rigtigt meget på mine hænder, og derved også i mine arme og en lille smule i mine ben. Men den rysten jeg har, breder sig mere og mere ud i hele kroppen – det at man får signal om at man om 2 minutter gerne skulle sidde på tønden, det er absolut ikke rart, det er direkte ubehageligt og over mod modbydeligt. Og nej det er ikke fødevare allergi jeg har fået, for det med akut tømning kan komme af bare at drikke et glas vand.

Når jeg nu skriver så meget om det her med både autisme men også med min rysten og de spjæt som jeg oplever, og alle de andre funktionsnedsættelser er jo at det måske kan gavne mig og andre at jeg fortæller om det. Og så er jeg fremme der hvor jeg plejer at sige at ”vejen til viden er fortælling”.

Jeg møder mange mennesker i mit liv, og nogle af dem jeg møder har deres egen fortolkning i hvordan man har det, nogle er af den klare overbevisning at man ikke kan blive handicappet med tiden, men dem jeg møder glemmer blot bare til tider at mine handicaps altid har være der, men de har bare til dels været usynlige, min håndrysten har altid været der, men det er som om at man ikke må blive handicappet sent i livet og at det derved ikke regnes for noget som helst, omvendt gad vide hav de selvsamme personer ville sige hvis de selv kom ud for en ulykke der gjorde dem lamme eller handicappede og de derved fik at vide at de ikke er handicappede.

Jeg mindes at havde fået påpeget i hele min skoletid at jeg trykkede for hårdt på blyanter, man kunne se hvad jeg havde skrevet på de næste 5 sider, det med at skrive i hånden var den største udfordring i mit liv og er det stadigvæk, eller Klinefelter Syndromet som jo er en DNA-fejl, og man har jo før hørt at en sygdom / handicap sjældent kommer alene. Ja og jeg har også haft epilepsi – men den er jeg heldigvis vokset fra. Men der ligger måske noget mere alvorligt og lurer i baggrunden, jeg fik advarslet tilbage i foråret 2013 af en forholdsvis kendt neurolog, jeg har valgt ikke at skrive vedkommendes navn her, da det ikke er det væsentlige, men det lader nu til at jeg endelig bliver hørt, jeg ser frem til medio august hvor jeg skal til forundersøgelse på Bispebjerghospital.


Jeg håber at, du vil dele min historie med dine venner og din omgangskreds

 


 

Grunden til at jeg har den håndrysten er og bliver, at jeg har Klinefelter Syndrom og måske også på grund af den Autisme jeg har, men det er uvist om Autisme kan være årsag til de motoriske forstyrrelser jeg har. Og så har min rysten intet at gøre med Parkinsons eller Sklerose – så er det vist sat på plads. Når der optræder rysten ved autisme så er det måske mere et tegn på angst af den ene eller anden grund. Men angst lider jeg absolut ikke af. Jeg har absolut ingen psykariske lidelser. Det er jeg undersøgt for - det er en påstand som mine sagsbehandlere i Kommunen har fremsat under serviceloven §83 - §85 og §104. Men kommunen skal huske at de ikke må stille diagnoser.

 

Ganske kort om Klinefelter Syndrom
Klinefelters syndrom (Harry F. Klinefelter, amerikansk læge, f. 1912). Kromosomafvigelse hos mænd, hvor der er et ekstra X kromosom (dvs. XXY). Afvigelsen bliver oftest ikke åbenbar før puberteten, hvor udviklingen af de sekundære kønskarakteristika er svagere end normalt. De fleste patienter har lettere mental retardering, og der optræder en øget forekomst af psykose.

I modsætning til mange af de andre med Essentiel Tremor, så er min ikke arvelig betinget, men er kommet på grund at en genetisk forandring, og i mit tilfælde er det ene og alene på grund af Klinefelter Syndrom.

Jeg har fundet lidt materiale og artikler på internettet, jeg har oversat dem med google oversættelse.

Artikel 1 (Klinefelter og tremor)
Klinefelters syndrom (herefter KS) er en kromosomal lidelse hos mænd, klassisk defineret som en 47, XXY karyotype. Dette syndrom er præget af hypogonadisme, infertilitet og gynækomasti. Det er også ofte forbundet med høj statur, uforholdsmæssigt lange ekstremiteter, udviklingsforsinkelse, humørproblemer og adfærdsmæssige problemer.

Tidligere rapporter har rapporteret essentiel tremor (herefter ET) hos KS patienter. ET er overvejende en handlingstremme, med en hvilekomponent associeret med mere alvorlig og langvarig sygdom hos ca. 19% af patienterne. Mange rapporter om tremor forbundet med KS blev offentliggjort for mere end 30 år siden, før når ET karakteristika var klart defineret.

Siden starten af 2000 har der været fem tilfælde af KS patienter med tremor. Patienterne har overvejende postural og kinetisk tremor, der påvirker bilaterale øvre ekstremiteter, hvor få patienter har hoved- og stemme tremor. Mild hvilende tremor blev tidligere rapporteret hos fem KS patienter.

Kilde: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4473154/


Artikel 2 (Klinefelter og Autisme)

BAGGRUND
Autisme er en alvorlig handicapforstyrrelse fra tidlig barndom, præget af et særskilt mønster af social og kommunikationshæmning, med stive ritualistiske interesser. I ca. 10-25% af tilfældene er det forbundet med kendte medicinske tilstande. Befolkningsbaserede studier af autisme har vist, at Klinefelters syndrom (KS), en fælles kromosomabnormalitet, undertiden er forbundet med autisme. Der er dog ikke blevet offentliggjort få detaljerede tilfældebeskrivelser af patienter med KS og autisme.

CASE RAPPORT
I denne rapport beskriver vi forekomsten af autistiske træk i to tilfælde af Klinefelter syndrom, en med den typiske XXY karyotype og den anden med XXYY-varianten.

KONKLUSION
Autistiske træk kan åbenbart være mere almindelige, hos personer med Klinefelter syndrom end generelt antaget. I rapporten foreslår de, at alle patienter med KS bør screenes for tilstedeværelsen af autisme.

Kilde: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17401614 


Artikel 3 (Klinefelter og Autisme)
Selv om Klinefelters syndrom (herefter KS) er blevet forbundet med psykosociale problemer, er kendskabet til den sociale adfærdsmæssige fænotype begrænset. 

Vi undersøgte specifikke sociale evner og autisme træk i Klinefelter syndrom. Scores af 31 KS mænd på skalaen for interpersonel adfærd og autismespektrum spørgeskemaet blev sammenlignet med henholdsvis 24 og 20 kontrol mænd. KS mænd rapporterede øget nød under sociale interaktioner og mindre engagement i specifikke sociale adfærd. 

I XXY-gruppen var niveauer af autisme træk signifikant højere på tværs af alle dimensioner af autismefænotypen. Disse fund kræver en klinisk undersøgelse af sårbarhed overfor autisme i Klinefelter syndrom. Klinefelters syndrom kan tjene som en model til at studere en rolle af X-kromosomet i social adfærdsmæssig dysfunktion og autisme-lignende adfærd.

Kilde: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18324463 


Så med andre ord, er det med god grund at jeg føler mig hårdt ramt, og ud fra det så er der faktisk intet at stille op, der er evidens for at medicinsk cannabis ikke har den effekt på min form for tremor som man måtte ønske, fordi min tremor er kommet af genetiske årsager og derved ikke arvelige årsager, der er ingen i min familie altså før min tid der har haft denne rysten på hænderne. Og min og andres Klinefelter er kommet på grund af en celle forandring, så alt i alt er der sket en uheldig celledeling ved selve undfangelsen, det er noget man kan tage og føle med trods alt. Og hverken min mor eller far kan belastes for det.

Men hvad har Klinefelter så at gøre med Autisme, og det kan vi så se i både Artikel 2 og 3 ovenfor.

Jeg ved faktisk ikke hvordan Landsforeningen Autisme stiller sig overfor det her med Autisme og Klinefelter Syndrom – men det er da helt klart noget der måske burde undersøges nærmere. Det kunne være ret interessant at finde ud af om der er andre med KS der kunne have en Autisme diagnose her i Danmark, og det er også noget jeg vil tage op med min læge på Vækst og reproduktion på Rigshospitalet. Det er der jeg er tilknyttet vedrørende mit Klinefelter Syndrom.

Jeg har læst flere steder på internettet og på store sygehus hjemmesider hvor man beskriver store problemer og udfordringer med at have Klinefelter syndrom og så have tremor, blandt dem har jeg kilde reference til i det her blogindlæg, men det er også med til at give mig bekymring, fordi at man som ny patient ikke orienteret om det her i Danmark, jeg ser det lidt som om at man ikke tør blande tingene sammen, men hvis det nu er sådan at sygdomsbilledet er så er det jo væsentligt nok at informere både patienterne, pårørende men også i høj grad de personer der har med os at gøre som har udfordringen.

Tremor og autisme i samme tid er altså en stor udfordring i sig selv, ikke nok med de to handicaps, så medbringer Klinefelter Syndromet også en anden problemstilling, det er at jeg ikke har den helt store interesse i piger, jeg er mere til eget køn og det giver mig igen nogle andre og meget store udfordringer. Der er en del personer der ikke forstår det, men det er så deres problem, her er det både fagpersoner og desværre også piger / kvinder der forstår hvorfor jeg er sådan.

Det var meningen at det her indlæg skulle have været udgivet søndag aften, men det kom det ikke, fordi jeg nu ryster mere på mine hænder så jeg er yderligere udfordret på ADL (Almindelig Daglig Livsførelse), det kunne være at snitte salat, hvor jeg pga. min håndrysten er ved at snitte mine fingre 20 gange blot for at skære en enkelt tomat, eller at jeg bliver voldsomt ked af det fordi min mayonnaise skiller, fordi olien kommer for hurtigt i, sådan nogle ting gør mig ked af det, men også vred over at jeg er udfordret på den måde, og der er kun en der vælger vores kampe og det vor himmelske fader, ja det er gud jeg her snakker om, det er ham der bestemmer hvilke udfordringer vi hver i sær skal igennem her på jorden.

Jeg er troende – dvs. jeg tror på gud, hvis du ikke tror på Gud skal du bare springe det her over. 

Jeg vil afslutte indlægget med min tro, troen på at Gud er der og vejleder os til livet her på jorden, og de udfordringer og prøvelser vi har her i dette liv på jorden, jeg er Mormon – og jeg tror på et liv efter døden. Klik på overskriften neden for hvis du har ønske om at læse det.

 


Jeg håber at, du vil dele min historie med dine venner og din omgangskreds.

Husk at tilmelde dig nyhedsbrev her på min side.


 

Så sidder jeg her igen og skriver blogindlæg, denne gang om op og nedture, min seneste nedtur har sin begyndelse den 15. februar hvor min ældste storebror får en meget nedslående besked, at han havde udbredt kræft. Han får denne nedslående besked 3 dage før sin fødselsdag, han blev kun 59 år og 38 dage gammel.

Der er en lidt længere intro – indtil jeg kommer til selve blogindlægget, men det giver måske mere mening i at læse om det, da det måske giver bedre indsigt i hvordan jeg har det for tiden. Klik her for at springe intro over.

Der skal nu gå næsten en måned før han får den næste besked, den får han den 12. marts at den kræft han har er uhelbredelig, og man vil forsøge at forlænge hans liv med Kemo behandling, men lægerne kunne ikke garantere noget som helst. Han opstarter med Kemo behandling den 14. marts det skal allerede nævnes at det blev både den første og sidste behandling han fik.

Han fik allerede komplikationer af Kemo behandlingen dagen efter han fik den, min mor så min storebror gå ud af sit barndomshjem, det hus som min mor forsat bor i, sidste gang den 15. marts om formiddagen, min storebror have mange planer for sommeren som vi jo nærmer os med hastige skridt, men det kommer han aldrig til at opleve. Min storebror kom aldrig hjem igen, han lå på sygehus fra den 15. marts til han døde på sygehus den 28. marts.

Min storebror døde den 28. marts efter som lægerne kalder det en storm af blodpropper, min storebror fik blodpropper i både kroppen men også i arme og ben, men også i hjernen. Da min storebror får diagnosen, er han allerede i stadie 4.

Men omvendt er vi også lettede over, at det hele gik så stærkt og at vi ikke skulle opleve ham ligge, og ikke kunne noget som helst, for det var reelt det der var udsigten, som det var en af de sidste dage, han vil altid være husket i vores hjerter.

Alt det her og det der følger i kølvandet på sådan et sygdomsforløb, men også dødsfald har givet mig endnu større udfordringer i dagligdagen end man måske lige regner med. Jeg vil i det blogindlæg prøve at se om jeg kan få det beskrevet på en rimelig måde.

Hvis du er ny læser og gerne vil lære mig bedre at kende, så læs med her, jer andre der har læst om mig tidligere kan blot springe videre til næste afsnit. Jeg er en yngre mand på 46 år (snart 47 år), der siden ca. 6-årsalderen har haft en synlig håndrysten på begge hænder, det har været med til at udfordre mig gennem hele livet, ud over håndrysten så har jeg også Autisme og en genetisk fejl som hedder Klinefelter Syndrom, alle disse diagnoser har jeg først fået som voksen, jeg har tidligere i min barne- og ungdoms samt tidlige voksenliv også haft epilepsi, men som jeg med tiden er vokset fra. Epilepsien blev først opdaget da jeg var i gang med en uddannelse som bager, jeg var 20,5 år da man opdagede min epilepsi, jeg havde været i lære som bager i et halvt år, da jeg af Epilepsiklinikken på Rigshospitalet blev opfordret til at stoppe uddannelsen. Det var lidt om mig og mine udfordringer.

Her i det seneste halve år, har jeg kunnet mærke en generel tilbagegang i mit helbred, jeg ryster mere end vanligt og jeg har faktisk har svært ved at koordinere visse bevægelser herunder især finmotoriske bevægelser, især når jeg skal spise, drikke eller toilet besøg. Udfordringen er i hvert fald meget synlig for mig, og det er altså meget irriterende at andre kigger på en fordi man måske i andres øjne blot er klodset, men det er ikke sådan det hænger sammen, jeg ved fra flere der også har denne håndrysten helst undgå at gå i byen eller spiser ud, jeg undgår det ikke men jeg passer på med hvor jeg går i byen. Jeg har det absolut bedst i min komfortzone eller rettere derhjemme, men jeg bure mig ikke inde, jeg tager også i byen og her tager jeg blandt andet ud i det aktivitets- og samværscenter jeg er tilknyttet, men her er jeg jo også sammen med andre handicappede. Og her ser vi ikke skævt på hinandens måde at spise på, her er vi alle lige men på hver vores måde.

Jeg har fundet en video der viser hvordan det er at leve med Essentiel Tremor, det er just ikke spor sjovt for os der må leve med denne funktions nedsættelse, og der er ikke meget at gøre og hos mig har jeg afprøvet så mange typer medicin at jeg ikke orker at prøve flere typer.

Lige for tiden har jeg store problemer med at spise og alt for ofte falder min mad af hvad enten jeg spiser med gaffel, ske eller bare med fingrene, jeg har svært ved at holde på min mad, det der er den helt store udfordring for mig er at, jo mere jeg kæmper imod den her håndrysten jo flere muskelspændinger får jeg opbygget og til sidst, kommer der store udladninger som enten ligner muskel kramper eller epileptiske anfald. Det er sådan jeg oplever det, vi oplever det forskelligt alle os der har Essentiel Tremor.

AnnIndianAcadNeurol 2016 19 4 433 194409 f9 

Lige et eksempel på Archimedes spirals, som mange med Essentiel Tremor prøver at lave.

Lige for at fortælle lidt om det at have både Klinefelter Syndrom, det er blandt andet Klinefelter Syndrom der er skyld i at jeg ryster på mine hænder, og nej det er ikke et syndrom der kan fjernes i og med at det er en genfejl, men når det er skrevet så har jeg udover tremoren som er det værste også nedsat muskelmasse på grund af Klinefelter Syndromet, der er ikke meget at stille op over for det, men det viser sig også at Autisme kan give forstyrrelser så man blandt andet kan få denne rystelse på hænderne. Men læs lige en ekstra gang jeg skriver ikke, at det gør det men, at det kan forekomme!

En bekendt af mig har hjulpet mig med at få oversat en tekst fra engelsk til dansk, det er om behandling med THC olie og om det har effekt.

Lige et lille uddrag fra det dokument, som jeg her omtaler, det kan indenfor kort tid findes på hjemmesiden under punktet Handicaps > Essentiel Tremor, punktet er der ikke endnu da jeg har fundet ud af at det lige skal tilpasses lidt mere.

Mål: Undersøge effektiviteten af THC marihuana versus ikke-THC marihuana på håndskriften i Essentiel Tremor.

Baggrund: Essentiel Tremor (herefter ET) er et kronisk bevægelses handicap, som kan være meget invaliderende. ET er ofte progressiv, der begynder som en mild synlig rysten med ringe eller ingen virkning på aktiviteter i dagligdagen (ADLs) Men har en tendens til at stige i sværhedsgrad i løbet af nogle år, ofte i en grad at folk med ET kan have ekstreme vanskeligheder med opgaver som at skrive, drikke, spise, barbering, samt lægge make-up.

Desværre er en vis del af mennesker med ET intolerant overfor de aktuelt anbefalede behandlinger eller reagerer ikke på dem. Patienter rapporterer lejlighedsvist forbedring i ET efter marihuana brug.

Mens der er rapporter omkring THC-effekt på tremor hos patienter med multipel sklerose (MS) og Parkinsons sygdom (PD), er det samme ikke tilfældet for ET.

 

Og det slår bare fast, at lige præcis tremor er meget svært at behandle som det ser ud lige nu. Og ja det er svært – bare tag udgangspunkt fra min situation, hvis jeg tager f.eks. 5 ml alkohol, så kan alkoholen virke dæmpende på min håndrysten måske i 15 minutter, men modsat så kan jeg med sikkerhed skrive at min vejrtrækning er i fare for at stoppe. Det er blevet afprøvet og jeg gør det ikke frivilligt igen. Jeg tør desværre ikke kaste mig ud i at forsøge mig med CBD olie som det er lige nu, jeg er bare svært bange for, at det har samme korte virkning som alkohol har, dels den korte virkning men også at det kan påvirke min vejrtrækning.


Mange tak fordi du valgte at læse mit blog indlæg, husk du er altid velkommen til at dele mit indlæg, du behøver ikke at spørge om lov.


 

Det er meget længe siden, jeg sidst har skrevet her på min blog, og der er sket alt for meget siden sidst, den største grund er at, jeg desværre har måtte tage afsked med min ene storebror og har sendt ham ud på hans sidste rejse, han blev desværre kun 59 år og 38 dage gammel. Fra han fik lungecancer diagnosen til han tog sit sidste åndedrag gik der kun 6 uger, da han fik diagnosen, var han på det tidspunkt i stadie 4.

Og jeg har det som om at jeg går i et tomrum. Det var alt for tidligt at han tog herfra. Men som jeg ser det, så er det trods alt værst for min mor, der i december 2016 sagde farvel til min far, og nu sin ældste søn.

Min mor har mig og min anden storebror tilbage nu, han er 9 år ældre end mig. Men ja vi er tyndet af sorg over tabet af min storebror, og ham der aldrig har røget, man fatter det ikke og hvor er det uretfærdigt. Der er så forhold fra undergrunden der kan være årsag til at han desværre fik lungecancer. Det er her Radon jeg hentyder til, men ikke at jeg skal gøre mig klog på det.

Derfor vil i også i fremtiden komme til at se og høre at jeg støtter blandt andet Kræftens Bekæmpelse, fordi vi netop alle sammen kan blive ramt af cancer.

fb default

Nok om død, nu skal det handel lidt om mig, og mine andre udfordringer især på sanseområdet. Hvor jeg pt. er meget udfordret på synssansen, men også balancesansen samt kropsansen, jeg kan ikke forklare hvordan og hvorfor, men udfordret er jeg.

 

"Sanserne er afgørende for vores evne til at færdes i verden og opfatte, hvad der foregår omkring os. Sanserne gør det muligt for os at beslutte, hvilket tøj vi skal have på, nyde duften af en nybagt pizza og gå på line uden at falde ned. Sanserne gør os i stand til at kommunikere med omverdenen og overleve."

 

Som de fleste af mine følgere nok ved så har jeg jo både min autisme men også mine fysiske udfordringer at kæmpe og slås med, noget af det som jeg har det meget svært ved, så er det lys især om aften og så om natten samt al det lys der er alt for meget af, en anden aften (19. april 2019) var det fuldmåne og helt klart, der måtte jeg for en gangs skyld rulle mine persienner ned fordi lyset fra månen var så kraftigt, at det var til meget stor gene.

At have en sanseforstyrrelse, er ikke som sådan en diagnose, men snare en profil ved siden af ens ordinære diagnose, om det er så er autisme, ADHD, ADD, Epilepsi eller noget helt andet så er det nu bare sådan, det er ikke ens for alle, vi er alle lige så forskellige som NeuroTypiske, det vil sige personer som ikke fejler noget især inden for Autisme spektrum forstyrrelserne.

Lys fra lamper og især de gamle lysstofrør dem der blinker et par gange når man tænder dem, har jeg det endnu mere svært ved, dels blinket når de tænder og så det at det brummer / summer når de er tændt er endnu værre, derfor er jeg så glad for de nye led pærer.

Lys fra alle vores forskellige elektroniske ting såsom skærme og ikke mindst smartphones og tablets er også en god stor udfordring for mit vedkommende. Men samtidigt er det også svært, at lade være med at bruge, dog har jeg på min smartphone og min PC skærm, eller rettere i Windows 10 opsat nattelys, som netop fjerner hovedparten af det blå lys, som bevirker at det derved kan være nemmere at falde i søvn, for det er netop det blålys eller rettere de ultraviolette farver i lyset som gør at os med sanseforstyrrelser har søvnbesvær.


Hvilke sanser er det nu engang vi mennesker har, der er de klassiske fem sanser; – syns-, lugte-, smags-, høre- og følesansen – er alle rettet mod vores omgivelser. Derudover har vi også balance- og kropssans, der fortæller os, hvor vi er i forhold til omgivelserne. Sanserne er afgørende for vores evne til at færdes i verden og opfatte, hvad der foregår omkring os. Sanserne gør det muligt for os at beslutte, hvilket tøj vi skal have på, nyde duften af en nybagt pizza og gå på line uden at falde ned. Sanserne gør os i stand til at kommunikere med omverdenen og overleve.

Nedenfor kommer jeg kort og godt omkring de 7 sanser.

Kilde: https://illvid.dk/mennesket/kroppen/her-er-vores-syv-vigtigste-sanser

Synssans Vores øje har en kameralignende struktur, hvor pupillen styrer mængden af lys, der kommer ind i øjet, og linsen fokuserer lyset på nethinden bagest i øjet. Nethinden indeholder over 100 millioner lysfølsomme receptorer – stave – og seks millioner receptorer, der opfanger rødt, blåt og grønt lys – tapper – der tilsammen skaber alle de farver, vi kender.

Lugtesans Lugtesansen er speciel, fordi nerverne fra næsen løber direkte til et primitivt område i hjernen kaldet det limbiske system. Det har med basale følelser som angst, seksualdrift og sult samt hukommelsen at gøre. Det er formentlig derfor, dufte ofte udløser minder og stærke følelser i højere grad end andre sanseindtryk.

Høresans Hørelsen opstår, når ørets fimrehår omsætter trykbølger i luften til lyde. Øret og hjernens opgave er at omsætte bølgernes størrelse og hyppighed – frekvens – til forskellige lydstyrker og toner og samtidig beregne, hvor lyden kommer fra. Lydkildens lokalisering beregnes ud fra tidsforskellen i lydens ankomst til ørene. Vi kan opfange forskelle helt ned til 1/10.000 af et sekund.

Smagssans Smagsløg på tungen indeholder receptorer, der reagerer på de kemiske molekyler i maden. Vi har ca. 10.000 smagsløg, hver med omkring 1.000 receptorer. I princippet kan vi dermed genkende ti milliarder forskellige smagsindtryk. I virkeligheden er vi ikke særlig gode til at skelne mellem forskellige smage, og smagssansen er meget afhængig af lugtesansen.

Følesans Sansen sender information til hjernen om det, der er i umiddelbar kontakt med kroppen, dvs. tryk, stræk og bevægelse samt temperatur og smertepåvirkning. Det sker vha. receptorer, der sidder overalt i huden – især på fingrene, på fødderne og i ansigtet – og lidt færre i de indre organer. Følesansen hjælper os med at undgå skader og tilpasse fx vores påklædning til temperaturen omkring os.

Kropssans Sanseindtryk fra vores muskler og led holder hele tiden hjernen orienteret om placeringen af de forskellige dele af vores krop. Derfor ved vi altid, hvor vores fødder er, og om munden er åben eller lukket.

Balancesans Fortæller os, om vi går, sidder, har hovedet nedad eller er ved at falde. Små, væskefyldte kanaler i buegangene i øret registrerer hovedets bevægelser og position i forhold til tyngdekraften og ændringer i bevægelsestempoet. Hvis balancesansen ikke fungerer optimalt, bliver man svimmel og får kvalme.

 


Jeg håber at, du vil dele min historie med dine venner og din omgangskreds.

Husk at tilmelde dig nyhedsbrev her på min side.


 

Svindlere udnytter udviklingshæmmede og andre handicappede groft, jeg har hjemmevejleder på og gang efter gang får jeg, at vide at jeg skal passe på med hvad, hvem og hvor jeg bruger mit NemID. 

Det viser sig nemlig at mange både udviklingshæmmede og autister, og ikke at nævne normalt fungerende personer kan være meget autoritær tro. Men det gælder især handicappede.

I korte træk handler det om, at flere og flere handicappede kommer til at stifte gæld fordi telefonsælgerne er blevet meget gode til at sælge deres produkt.

Prøv bare at læse det her citat:
42-årige Jørgen Simonsen er udviklingshæmmet og er kommet i økonomisk uføre efter at have sagt ja til lidt for mange gode tilbud. - De ringer og presser på. De bliver ved med at sige, at de har det her gode tilbud. Selv når de ringer og tilbyder lån, er det meget svært at lade være, siger han. Jørgen Simonsen er ikke den eneste voksne udviklingshæmmede, der har svært ved at sige nej til tilbud, når en sælger ringer. Læs mere om denne historie på dette link - https://www.dr.dk/nyheder/regionale/syd/udviklingshaemmede-joergen-kan-ikke-sige-nej-til-telefonsaelgere-nu-har-han

Så kære følgere her på bloggen, jeg har et meget godt og stort råd til jer, se at få oprettet en kreditadvarsel det er gratis og det er der du skal bruge dit NemID. Få evt. hjælp til at lave det samme med dine forældre, pædagoger, hjemmevejleder eller bostøtte.


card stop forbud

MEN HVAD ER KREDITADVARSEL?

Den 1. januar 2017 blev det muligt for enhver, der er fyldt 15 år, at indsætte en markering i CPR om, at vedkommende ønsker at advare mod kreditgivning i vedkommendes navn.

Det kan f.eks. være relevant, hvis du har mistet dit pas eller kørekort og er bekymret for, at dokumentet vil blive benyttet i forbindelse med identitetsmisbrug. Der kan være tale om, at en identitetstyv udgiver sig for at være dig i forbindelse med køb af en mobiltelefon eller tablet på afbetaling og legitimerer sig ved at fremvise dit pas. Det kan også være, at du allerede har været udsat for identitetsmisbrug og nu ønsker at forhindre fortsat misbrug.

Markeringer om kreditadvarsel kan fra CPR videregives til offentlige myndigheder og private virksomheder med en berettiget interesse. En markering om kreditadvarsel vil være et signal til virksomhederne om at udvise særlig opmærksomhed i forbindelse med deres identitetskontrol, før der ydes lån eller kredit. I mange tilfælde vil det være relevant at afslå lån eller kredit, fordi virksomheden har mistanke om, at den, der ønsker lån eller kredit, ikke er den, som vedkommende udgiver sig for at være. På den måde kan konkrete tilfælde af identitetsmisbrug forhindres.

Det er frivilligt, om en myndighed eller virksomhed ønsker at modtage oplysninger om kreditadvarsel fra CPR. Mange virksomheder, som yder lån eller kredit, lider imidlertid tab i forbindelse med identitetsmisbrug, og derfor vil det også være i virksomhedernes interesse at tilgå oplysninger om kreditadvarselsmarkeringer.  Mange virksomheder vil skulle tilrette egne it-systemer, før de kan tilgå oplysning om kreditadvarsel i CPR.  Effekten af en kreditadvarselsmarkering forventes således at stige i takt med, at virksomhederne tilretter deres it-systemer.

Du skal være opmærksom på, at hvis du har indsat en markering om kreditadvarsel i CPR, kan du opleve vanskeligheder i forbindelse med indgåelse af aftaler om lån eller kredit. Det kan du undgå ved at ophæve markeringen, før du anmoder om lån eller kredit. Du kan til enhver tid indsætte markeringen igen.

Hvis du ikke er i stand til at betjene dig selv digitalt, kan du rette henvendelse til din bopælskommune for at få hjælp til at indsætte en markering om kreditadvarsel.


Hvis du ofte bliver ringet op af telefonsælgere eller bliver kontaktet af dem på mail, vil jeg blot give dig det næste råd, du bør også blive skrevet på Robinsonlisten.


OG HVAD ER ROBINSONLISTEN SÅ?

Telefonsalg - Salg over telefonen til forbrugere er næsten altid ulovligt. Telefonsalg af bøger, aviser og nogle typer abonnementer, bl.a. på sygetransport, er dog som udgangspunkt lovligt. Det er som hovedregel lovligt at ringe op til virksomheder og myndigheder.

Telefonsalg over for forbrugere er som udgangspunkt ulovligt.

”Forbrugere” er ikke kun privatpersoner. Visse foreninger har status som forbrugere, og det betyder, at det også er ulovligt at kontakte dem telefonisk.

Hvornår er et telefonopkald ulovligt?

En telefonisk henvendelse er ulovlig, hvis den har til formål enten straks eller senere at indgå en aftale med forbrugeren. Reglerne gælder også, hvis henvendelsen har til formål at brande virksomheden, dvs. øge kendskabet til virksomheden eller dens produkter.

Det er tilladt, hvis en virksomhed ringer med en servicemeddelelse, fx hvis et elselskab planlægger et strømafbrud, som rammer forbrugeren. Det vil dog være ulovligt at foretage et mersalg, dvs. at virksomheden bagefter eller samtidig prøver at sælge et nyt produkt til kunden. Man må altså gerne ringe vedrørende generelle og neutrale informationer.

Det er tilladt at ringe op til forbrugere, der selv har bedt om at blive ringet op. Der findes dog nogle krav til sådant et samtykke (ja tak til at blive ringet op), som skal være opfyldt, inden kunden bliver ringet op.


Men jeg vil også anbefale dig at kigge lidt på denne sikkerheds pakke der hedder F-Secure, det som den gør, er at du kan føle dig lidt mere sikker når du er på hjemmesider der har med din bankforbindelser at gøre, eller når du handler på internettet. Jeg er selv ved at teste den – og jeg nyder godt af den pt. den vender jeg tilbage til lidt længere nede på siden.

Hvorfor vil jeg anbefale dig det, jeg får intet ud af at anbefale dig at kigge på de her internet sikkerheds pakker, men jeg syndes nu det er lidt, nej det er pisse irriterende at man skal beskytte sig så meget mod falske hjemmesider der gør alt for at snyde os med nedsat funktionsevne, eller ringere forståelse for hvad vi laver, for der må sidde nogen et sted der tjener på det her. Jeg har på et tidligere tidspunkt været kimet ned af diverse sælgere af strøm, vand, internet, tøj, barbergrej osv. Indtil jeg fandt ud af at de skyder alle midler for at gøre sig totalt bemærket, indtil jeg forlangte at se en kopi af min tilladelse til at de måtte ringe til mig, og at jeg truede dem med at kontakt både forbrugerombudsmanden og politiet for brud for forbrugerlovgivningen, det er jo også derfor der er kommet den der GDPR – dom vi i dagligtale kalder forbrugerdatabeskyttelsen, der skal sælgerne sikre sig at jeg har givet mit personlige tilsagn om at de må kontakte mig på telefon.

For mit eget vedkommende så står jeg både på Robinsonlisten og har kreditadvarsel på, og nej jeg har ikke udleveret mit NemID til andre. Jeg kan selvfølgelig ikke skrive hvad du skal gøre, men jeg kan komme med min anbefaling til hvordan du selv kan færdes mere sikker både når du færdes ude i butikkerne men også på internettet. Som afslutning på opslaget får du link de tjenester som jeg har nævnt her i artiklen.

Her på dette link tilmelder du dig på robinsonlisten; Klik her for at tilmelde dig robisonlisten.

Her opretter du kreditadvarsel; Klik her for at oprette en kreditadvarsel.

Idtyveri 001

Hvad beskytter F-Secure TOTAL?

Dig: Undgå at blive snydt af falske websteder, beskyt din identitet og dit privatliv, og hold dine adgangskoder på et sikkert, men let tilgængeligt sted.

Dine enheder: Antivirus holder dine enheder og filer sikre. VPN gør dem usynlige på internettet, så de er fuldstændigt beskyttede.

Dit hjem: Dårligt sikrede enheder som fjernsyn og smarte enheder kan gøre hele dit netværk sårbart. Beskyt dit hjem med TOTAL + SENSE-sikkerhedsrouteren.

Hvis du nu, skulle have fået mod på at afprøve sikkerhedspakken, så kan du hente den her.

Og så håber jeg, at jeg med dette indlæg og artikel, er med til at hjælpe dig mod ikke at blive snydt af svindlerne og telefonsælgerne.


 
Jeg håber at, du vil dele min historie med din omgangskreds.

Husk at tilmelde dig nyhedsbrev her på min side.


 
Dog er der undtagelser hvor du kan få brug for at skulle have dit NemID med i banken, kommunen eller andre offentlige udlevere din kode til dit eget NemID, du må heller ikke udlevere papkortet det er nemlig strengt personlige papirer og oplysninger. Og selvom din sagsbehandler fortæller dig, at du trygt kan udlevere det til vedkommende, så må du ikke gøre det. Med mindre du sidder med en sag hvor det skal bruges og så vil jeg håbe at du evt. har din hjemmevejleder eller bostøtte med, der kan råde og vejlede dig, eller en helt tredje person som du stoler 100 % på. Eventuelt kan du altid bede om at der er en partsrepræsentant med til møderne, det er vigtigt at det er en du har givet fuldmagt til at kunne tale og hjælpe dig på møderne.

mit dags batterismall

Mit blogindlæg denne gang handler om at være udmattet, det kan komme af mange ting, mit indlæg er inspireret ud fra the spoon theory.

Jeg har meget store udfordringer når jeg vågner om morgenen, for NeuroTypiske eller personer uden diagnose vil hovedparten være ladet op til næsten 100% energi måske kun 98%. I mit tilfælde er det desværre ikke kun en autisme diagnose der kommer i vejen for min dag, men også den rystesygdom som jeg lider af, der findes ikke medicin der videnskabeligt kan virke på mig. Men det er en helt anden snak, som jeg kan skrive om en anden gang.

Men sådan er det langt fra med mig. Jeg vågner med 90% opladet energi, og inden jeg kommer ud af min seng, er jeg nede på 80%, det er klart at med sådan en hurtigt afladning så er der ekstra meget at tænke over hvad og hvordan man skal tilrettelægge sin dag, og det her er jo ikke bare lige en dag eller to om året, det er hver eneste dag året rundt.

Derfor har det her indlæg, også været undervejs i mere end 14 dage, fordi det tager meget på ens tid og kræfter, og så er der alt det andet der lige skal passes ved siden af. Lad mig fortsætte min lille opremsning af den der energi.

Bare det at tage tøj på koster mig en del energi, det koster mig ca. 15% at tage tøj på og ofte må jeg tage en midtvejspause når jeg tager tøj på, det kan godt være at det i nogle personers øjne lyder ynkeligt, men så er det fordi de ikke aner en dyt om både en autisme diagnose og den rystesygdom jeg lider af, og til dem vil jeg bare sige sæt jer ind i det for pokker da også.

Min morgenmad den allerførste bid mad på dagen er et glas A38, og så min morgen medicin, derefter en halv hjemmebagt bolle, enten med lidt smør og syltetøj eller smør og ost. Jo nemmere det er for mig med min morgenmad jo bedre er det, for jo færre procent ryger der af min energi.

Bare det at blive forkølet er en stor udfordring som nemt tærer på ens kræfter og generel energi, jeg hoster ekstremt meget og kan blive ved når jeg først er begyndt, og så er det en endeløs ring jeg er kommet ind i og som jeg har meget svært ved at komme ud af.

I perioden juni 2007 til december 2013 var jeg ansat hos en stor bilforhandler i Region Syddanmark, jeg var ansat i en Skånejob stilling som IT- og Salgssupporter, det var rigtigt godt de første mange år, jeg nåede at være ansat i 6½ år men det sidste år jeg var ansat var hårdt at kommen igennem, fordi der kom flere ledere til og nye sælgere, nogle få havde meget svært ved at acceptere mine udfordringer til trods for at de godt vidste at jeg var ansat i skånejob. Jeg nåede ikke at få min autisme diagnose inden jeg stoppede ved bilforhandleren. Men det var en kamp til sidst at få min hverdag til at hænge sammen.

Det er ikke længere en kamp, at få det til at hænge sammen, men det kan til tider være en kamp at blive hørt, og det er fordi nogle mener at lige mine handicaps absolut ikke kan være så problematiske som jeg angiver dem, men det er jo heller ikke dem der både har Autisme, Klinefelter Syndrom, nedsat muskelmasse og alene de 3 handicaps her er alle usynlige og så er der lige det sidste handicap som hos mig er meget synligt det er min håndrysten som er den store energisluger hos mig, og det er den allerværste – af alle mine handicaps.

Jeg handler selv ind ofte sammen med min mor, men også gerne alene, når jeg er ude og handle, hører man til tider lidt om hvad der tales om en gang for et par år siden, gik jeg rundt i den lokale Netto og bag ved mig hele vejen rundt i butikken blev jeg forfulgt af en pige og hendes far, de syndes at min adfærd var underlig, jeg gik jo rundt og rystede på mine hænder enten som en narkoman eller alkoholiker, de fik stoppet mig på vej ud til min bil og fik mig holdt hen, de havde ringet til Politiet, og ordensmagten kom også, men jeg må sige det er første gang i mit liv jeg har grinet så meget efterfølgende, pigen og hendes far havde lavet en uretmæssig anholdelse af mig, hvilket betød jeg slap gennem nåleøjet, men de fik en dejlig bøde fik jeg fortalt at de begge fik en bøde, for at havde holdt mig tilbage helt uden nogen grund. De lærte lektien på den hårde måde.

Når man som handicappet, bliver udfordret i butikkerne som jeg blev, i ovenstående lille fortælling så tærer det rigtigt meget på ens kræfter og energi som man jo ikke har så meget af. Der bruges store ressourcer på bare at færdes i en verden af normale mennesker, det er ufatteligt at folk ikke bare kan acceptere os handicappede som dem vi er uden at vi skal chikaneres.

På grund af alle mine handicaps kræver det en god portion vilje til at navigere gennem min dag, lige fra jeg står op til jeg går i seng, jeg har ikke givet jer hele det store indblik i min hverdag, men kun noget af den, det er gået hen og blevet meget af mig at fortælle det hele, fordi jeg i skrivende stund er forkølet for 6 gang siden sommeren 2018, det er mange gange at være forkølet og denne gang er den blevet meget svær at komme af med.andres dags batteri

I august 2013 skrev jeg en ligende artikel om udmattelse, men mere som en beskrivelse af mit ressource fattige liv - https://www.autismeliv.dk/om-mig/et-ressource-fattigt-liv men siden hen er det blevet og som årene er gået så er min tilstand blevet væsentligt ringere. Den gang vidste jeg heller ikke noget som helst om at jeg altid har været på Autisme spektret, jeg fik Autisme diagnosen i december 2014.

Og tilmed at være Autist også har en masse sanse forstyrrelser. Ofte støder jeg på mennesker, der på en eller anden led tror, at de har set alle typer af handicaps, blot fordi de har arbejdet inden for socialpsykiatri eller andet sted, men det har de altså ikke, og så er der er jo lige ordsproget ”Har du mødt et menneske med autisme, så har du mødt ét menneske med autisme” vi er alle lige så forskellige som alle normalt fungerende mennesker.

Det er blevet tid til aftensmad der forbruger jeg ca. 10% energi bare på at lave og spise for igen skal maden tygges - jeg elsker at lave mad, jeg elsker at spise mad for det smager jo godt.

Jeg har nu 15% (25 % energi hvis jeg har fået god mad) energi til at besøge venner og familie - det er nu man finder ud af at man er træt - men er det en god energigivende mad så redder jeg måske 10% ekstra energi, derfor er det vigtigt at få mad der er god til at give energi på en god nærende måde. Og gerne stærk mad med chili og hvidløg det giver det bedste resultat for mig.

Jeg har nu fået besøgt venner eller familie - det koster mig ca. 10% energi, jeg har nu 15% energi tilbage at bruge af til resten af dagen. Jeg har nu lige overskud til at tage et bad og komme i nattøj og komme i seng og så er den dag gået. Og jeg er når jeg kommer i seng totalt færdig og kan dårligt nok tage dynen over mig. Jeg er udmattet - sådan er hverdag for mig alt bliver nøje vurderet om hvor jeg skal lægge mine få ressourcer.

Jeg håber, at jeg med det her er kommet tættere på, hvad udmattelse er for en ting og at det gør dig klogere på hvad det er, især når man som mig har så mange forskellige handicaps, som jo på en måde kæmper mod hinanden hele dagen lang.

dead battery 1623377 1280small


Husk at du som altid er velkommen til at dele mit blogindlæg - du behøver ikke at spørge om lov...

Du kan tilmelde dig nyhedsbrev her - så får du link til nye indlæg i din indbakke sammen med andre nyheder


Livskvalitet betegner den oplevede følelse af at have et godt liv og handler oftest om andre faktorer end økonomi og overlevelse. Vurderingen af god eller dårlig livskvalitet beror ofte på personens egen subjektive bedømmelse, mens en objektiv vurdering af livskvalitet må begrænses til at iagttage, hvorvidt fundamentale menneskelige behov er opfyldt.

Filosoffen Jeremy Bentham kæder det gode liv og oplevelsen af livskvalitet sammen med oplevelsen af lyst. Denne opfattelse kaldes også for hedonisme. Faktorer, der spiller ind på livskvaliteten, er det fysiske miljø, fysisk og psykisk/mental sundhed, uddannelse, arbejde og øvrige udfoldelsesmuligheder.

Begrebet forveksles undertiden med levestandard, der primært beskæftiger med rent økonomiske forhold.

Ovenstående er fundet på Wikipedia.

Når jeg skal se på hvor jeg finder livskvalitet, så er det min madlavning hvad enten om det er ved kogning, stegning eller bagning. Uanset tilberedningsformen så har den ekstrem stor betydning, i oktober 2018 fik jeg mig et rigtigt komfur med ovn, ikke bare en kogeplade med bordovn som min lejlighed normalt er udstyret med.

Det er en livskvalitet for mig at kunne lave min mad, lige fra bunden af det at man selv går ud og køber råvarerne, tager dem hjem og evt. selv bager et smukt og flot brød med en god krumme, eller laver en super god gryderet, det er der livskvaliteten kommer frem hos mig. Det er yderst sjældent jeg går ud og køber færdig retter, så er det fordi jeg ved at det kræver meget arbejde i at lave det, at det er en ret som kræver mange delelementer – en sådan ret kunne være Forloren Skildpadde, det tager lang tid at lave. Men ellers laver jeg så vidt som det overhovedet er muligt selv fra bunden af.

okseragout 25 01 2019v2Senest har jeg stået og lavet den mest lækre okseragout, den smager lige så skønt den velduft der var i min lejlighed da jeg stod og lavede maden, se det er livskvalitet for mig, jeg ville hade at skulle have mad fra et centralkøkken, hvor maden ikke opnår at få samme kærlighed, ja kærlighed givet fra menneske til maden der skal nydes af mennesker. 

Livskvalitet når man som mig har en autisme diagnose, så er det også vigtigt at have en nogenlunde sammenhængende og forudsigelig hverdag hvad enten det er er om mandagen, tirsdagen eller om søndagen – det er vigtigt at vi har en god forudsigelig dag 24 timer i døgnet og året rundt. Men det er lige så vigtigt at man har 100% indflydelse på eget forhold, men det er også af stor betydning, at man kan få hjælp, hvis uheldet skulle ske og man oplever en pludselig og meget stor belastning. Som autist kan verden opleves som værende splittet i atomer – helt uden sammenhæng, meningsløs og ubegribelig, og det kan gøre os med autisme sårbare i form af unødig stress fra verden omkring os.


Som autist så kan man i perioder se ting, meget mere i detaljer end som normalt fungerende, og her mener jeg personer der ikke er udpræget autister.

Livskvalitet for mig er:

  • Jeg vil gerne have alene tid, hvor jeg har muligheden for at lade op, min alene tid bruges ofte i mit køkken hvor jeg kreere nye opskrifter eller afprøver opskrifter, for det meste er det efter kl. 20 at jeg er i stand til det, med alene tid menes det, at jeg er helt alene uden krav og forstyrrende elementer.

  • Have muligheden for at være sammen med mine andre handicappede venner og kunne være med til at give dem oplevelser som jeg kan give dem ud fra min vide om f.eks. madlavning, fotografering og anden viden.

  • At være sammen med mit autistiske-netværk i form af forening og bestyrelsesarbejde, herunder opsætning af hjemmesider med mere.

  • At have muligheden for at udvikle mine egen systemer samt at anvende dem. Således at jeg på bedste vis kan leve med mine egne systemer, for dem der findes, kan jeg ikke gøre brug af.

  • At nørde med maden, min computer og fotografering, og gerne alle 3 ting flettet sammen til en fælles passion, opdatering af hjemmeside og skrivning af opskrifter.

  • Grundet mine fysiske udfordringer, så er motion absolut det modsattte af livskvalitet – jeg får intet ud af det.

  • Men livskvalitet for mig er også at familien, vennerne, fagpersonerne og sundhedsvæsnet spiller og forstår mine udfordringer i mit liv, som gør at de kan hjælpe og støtte mig i det lange løb, det har stor betydning for mig at min hverdag er så let som muligt.

Indtil videre har jeg brugt livskvalitet meget sammen med min autismediagnose, men det er ikke kun den der skal fremhæves, det skal de andre funktionsnedsættelser også, jeg hører ofte se den dranker eller se den narkoman, det er så absolut nedværdigende at høre den slags kommentarer fra komplet udvidende mennesker, det værste er når nogle mennesker gør sig klogere end lægevidenskaben.

Jeg skriver ikke her hvilke faggrupper det er da det ikke kommer sagen ved. Men når nu både læger, psykologer og psykiatere har givet mig de diagnoser jeg har, hvorfor så gå i rette og mod de diagnoser, hvorfor ikke bare acceptere det. Det er Livskvalitet at blive accepteret uden at jeg skal gå og forsvare mine diagnoser hele tiden. Den der bagklogskab skal udvidende personer se at få pakket sammen, hvis man mener at man er klogere end lægerne eller psykiaterne der har fundet frem til mine diagnoser, hvorfor f….. har i så ikke taget en læge uddannelse i stedet for. Hold jer til det i har forstand på – det giver os andre en bedre livskvalitet, på grund af mindre krav og jeres høje forventninger til os.

At leve med tremor (ufrivillig rysten) er en udfordring for mange. Der findes to typer tremor, men spørger man mig så har jeg desværre begge to og det gør det meget svært at få dem behandlet, ja det er faktisk umuligt ta få dem behandlet med medicin, de to typer er henholdsvis hviletremor og aktionstremor.

Rystelserne starter for det meste på hænderne, men kan også sprede sig til resten af kroppen hen over tid, men værst af alt i al den tid jeg kan huske har jeg altid følt at min krop ryster, det er altså noget der går udover ens livskvalitet, forestil jer at sidder og spiser på en restaurant og maden når at falde af gaflen inden i får gaflen op til munden, eller at suppen ryger ud over det hele, eller værre endnu jeres fine tøj bliver svinet til af sovs, kød eller suppe fordi i ikke aner hvorfor i ryster på hænderne, og de andre gæster i restauranten sidder og kigger på dig, bare alene det at andre kigger på dig, eller siger at du burde spise pænere eller gå fordi det ikke ser pænt ud, det er en så stor forringelse af livskvaliteten at det presser din krop yderligere – det er en voldsom stressfaktor, og den fortsætter i en meget uheldig glidebane. Min tremor har jeg haft synligt på begge hænder fra omkring 8 års alderen. Jeg er i dag 46 år gammel, jeg fik diagnosen tremor vinteren 1995/96.

Jeg har prøvet mange forskellige løsninger, både med tungt bestik, gyro bestik men lige lidt hjælper det mig. Liftware har lavet spiseredskab, der via indbyggede gyro’er laver modrystelser, så maden ikke ryger af skeen/gaflen. Dette kan være med til at højne livskvaliteten og skabe nye muligheder for folk, der har svært ved at spise uden at spilde. F.eks. vil det for mange blive mere trygt at spise ude på offentlige steder. Liftware er designet, så den nemt kan skjules i hånden, når den bruges, samtidig med at den ikke fylder særlig meget, så den er let at tage med sig rundt.

Men jeg har ikke den stor tiltro til disse spiseredskaber, så jeg nøjes med plastik bestik, der kan bruges mange gange og som bruges meget i friluftslivet, mange bjergbestigere bruger det fordi det ikke vejer noget og ligner meget almindeligt bestik, det er det jeg er tryg ved.

 


Husk at du som altid er velkommen til at dele mit blogindlæg - du behøver ikke at spørge om lov...

Du kan tilmelde dig nyhedsbrev her - så får du link til nye indlæg i din indbakke sammen med andre nyheder


 

Så sidder jeg her, og er i gang med det sidste blogindlæg i år, et år på både godt og skidt, et år hvor jeg fik fra taget personlig pleje fordi jeg opsagde samarbejdet med et andet plejefirma, vi har i Odense Kommune frit valg hvilket firma der skal komme og hjælpe om med blandt andet bad og anden personligpleje, men det firma jeg kalder det firma A jeg indtil den 19. februar 2018 havde været hos, kunne åbenbart godt få lov til forsat at indberette på min pleje, og når de nu ikke længere kom hos mig, til trods for at det var et helt andet firma dem jeg kalder firam B der kom hos mig, så kunne firma A forsat skrive i min sag, det er blevet bekræftet at det kunne lade sig gøre. Der er her i skrivende stund endnu ikke kommet en løsning på det. Bemærk ingen navne og firmaer nævnt. Jeg føler at Odense Kommune forsat ikke anerkender mine handicaps. Og det var på trods af at firma B havde en helt anden opfattelse af mig og hvordan jeg klarede mig.

Det er også i år at jeg fik en nabo, der havde gæster og familie på besøg der ikke forstod noget som helst, og som i høj grad havde mangel på empati, jeg er forsat overbevist om, at de ikke kender ordet empati. Når det så er skrevet, så er der kommet en rigtig god og flot løsning ud af det, og jeg har atter fået et privat liv, takket være det at bide sig fast i bordet, Odense Kommune Byggesag havde nemlig overset en vigtig detalje som jeg havde læst. Det måtte de jo erkende at de ikke havde fulgt op på.

tagterrasse nuvaerende idag small DSC00012s64 DSC00016s64

Det er også året hvor jeg på de sociale medier, har haft mine udfordringer, nogle mener jeg bruger en for skrap tone når jeg omtaler de sociale myndigheder, men det underlige er, at dem der har ment, at jeg er for hård i min tone, der er de faktisk endnu værre, det er så deres problem, men en kommune skal i mine øjne følge de love og regler der er gældende og så er den ikke længere.

På Facebook fik jeg nye venner – nogle kalder det bekendte, men jeg tillader mig at kalde det venner, desværre viser det sig efter kort tid at nogle af de nye venner ikke kan acceptere at man som jeg har både fysiske og psykiske handicaps, der tilmed er medfødte. Sådanne personer kan som jeg udtrykker det rende og skride, det skal nævnes at de her personer der havde denne holdning faktisk selv er enten ramt af enten kontanthjælpsloftet, revalidering, søger førtidspension med mere, det er også blandt dem, at jeg finder dem der syndes at jeg bruger en skrap tone over for de sociale myndigheder, men det underlige er at de selv samme personer bruger selv skarpe toner. Nå men det må de selv om.

Det var også i år at jeg forsøgte mig med en Gimbal stabilisator, den skulle kunne gøre det muligt at tage billeder og video uden rystelser, men jeg måtte opgive og der er jeg glad for fysiske butikker hvor man kan lave aftaler med mere, her kan jeg bare nævne fotomagasinet Click i Svendborg, men trods ihærdige forsøg på at bruge denne Gimbal, måtte jeg opgive sidst i november.

Jeg har et par rigtige gode venner der begge er multihandicappede og ikke har talesprog, den ene af de 2 har været meget syg i år, og navnlig i eftersommeren og efteråret, og jeg brugte ekstremt meget tid på at besøge ham på sygehuset, jeg sad hos ham i mange timer over flere dage og han har haft klamret sig til mig, men på den gode måde og det gør han så også her efterfølgende. De dage hvor jeg besøgte ham på sygehuset var jeg der fra ved en 18tiden til ca. 2130 – han nød mit selskab og den opbakning han fik, fra mig af har gjort det godt. Han har nu fået en C-PAP maskine/maske, og det virker som om at han trodsalt nyder godt af den maskine.

I efteråret fik vi brugere i det aktivitets- og samværscenter at vide, at teams som vi var i, skulle splittes op, dels fordi at der skal være midlertidigt bosted i nogle af de lokaler som samværscentret bruger i dagtimerne, det har betydet meget for mig, men jeg har også fået lov til at blive tilbage sammen med mine 2 meget gode venner, så man er i de faste trygge rammer. Det betyder at jeg allerede fra den 2. januar skal starte i et nyt team, men jeg tror helt klart det bliver godt, og vi lægger hårdt ud med at bage kage, vi skal have ægte fynsk brunsviger.

For mit vedkommende måtte det gerne allerede havde været nytår, jeg hader fyrværkeri det stinker og larmer alt for meget, jeg forstår heller ikke hvorfor at det skal være allemandseje, det er som om at man ikke kan respektere at, der er mennesker og især dyr hvad enten det er husdyr eller vilde dyr der ikke kan klare fyrværkeri.

Som jeg har det for øjeblikket, ønsker jeg mig at kunne få det meget bedre i 2019 men jeg tror at jeg skal kigge langt efter det, jeg har det som om jeg går i en osteklokke, samtidigt med at jeg føler at hele min krop ryster indeni, her er det så både min Autisme og min tremor, der styre mit liv – jeg kan ligge i min seng om morgenen og ligge og søle at hele kroppen ryster men hvor det ikke kan ses, ja det er min tremor der gør det, den tremor der kan lige Parkinsons men som absolut ikke er det, men det ville gøre det hele så meget nemmere hvis det var Parkinsons, bedre forståelse i kommunen, jeg bliver ofte spurgt om jeg har Parkinsons især når jeg er ude og handle, men alt mange tror desværre jeg enten er alkoholiker eller værre endnu narkoman / stofmisbruger.

Så er der autismen som jo giver mig den personlighed som jeg har, jeg ynder og nyder at fordybe mig i de ting jeg kan, derfor er jeg også yderst glad for mit komfur, et dejligt komfur med en rigtigt ovn, så jeg kan lave mere mad jeg kan fordybe mig i. Udover alt det andet jeg forsat fordyber mig i, om det er fotografering, hjemmeside og andet computerarbejde. Eller jeg bare sidder og skriver blogindlæg til musik komponeret af Jean Michel Jarre, så går det nemlig meget hurtigere at få skrevet noget. Det forekommer også at jeg sætter mig, og spiller Cities Skylines hvor handlingen er, at agere som borgmester og bygge en by op, det kan jeg få nogle timer til at gå med.

Jeg håber at i alle kommer godt ind i det nye år, pas nu godt på jer selv.

fireworks 3816694 640


Husk at du som altid er velkommen til at dele mit blogindlæg - du behøver ikke at spørge om lov...

Du kan tilmelde dig nyhedsbrev her - så får du link til nye indlæg i din indbakke sammen med andre nyheder


I dette indlæg er det en julehilsen, og en påmindelse om at være mere sociale lokalt, frem for at være det bag en skærm.

santa claus 1819933 1280

Der er opture og nedture, nedturen kom snigende tirsdag der fik mig til at blegne vildt meget og med frygt for alvorlig sygdom, men det var heldigvis kun en advarsel, så jeg valgte derfor sent fredag aften at fjerne Facebook og Messenger appen på min smartphone – rolig derude jeg har ikke slettet min Facebook konto. Men jeg kan allerede i dag søndag mærke en stor lindring i mine arme og ikke mindst hænder. Det er ene og alene meget belastende at skulle bruge smartphonen.

Det er jo netop på grund af min rysten jeg fik en advarsel om at nu var det nok, jeg havde en voldsom smerte i mine håndled, det var ganske enkelt modbydeligt så ondt det gjorde, og mine håndled var let hævede, det er så væk nu her i dag, der var spor af det i går lørdag.

Og så er der nok nogen der tænker hvorfor ikke medicinsk behandling, der er visse former for håndrysten / tremor der ikke kan behandles med medicin, og den form / undergruppe er en af dem jeg har, end ikke alkohol som ellers også bruges til at begrænse rysten, kan bruges i min situation, derfor er der heller ikke andre former for medicin der kan bruges, ej heller Cannabis hvad enten det er CBD eller THC olie, så det skal absolut ikke afprøves her fra min side af.

Det skal nævnes at jeg ud over min autisme jo har store udfordringer med den håndrysten jeg har, det er den synlige del af mit andet store handicap, men min rysten har jeg også inden i min krop, og det er ligeved at det er meget værre med den indre rysten end den der kan ses, og nej det er ikke angst, den her rysten er der hele tiden og det er ganske enkelt modbydeligt at have den.

Og når jeg så vender blikket mod de af mine venner der er så handicappede at de ikke selv kan betjene hverken smartphone eller tablets, og at de fint fungere så burde jeg også kunne det, jeg har det lidt sådan at kan de så kan jeg også. Men det får mig nu også til at tænke mig om, for hvad lavede vi inden Facebook kom til verden, hvad var det vi lavede i stedet for? For mit vedkommende er svaret – vi var mere sociale når vi var sammen, vi snakkede sammen og kunne måske tage et spil (red. Kortspil / brætspil).

new years eve 1953253 1280Udover at det er jul så er det lidt træls at der er en del tosser derude i det ganske land, der ikke fatter hvad en lov omkring fyrværkeri betyder for vores dyr, vilde som tamme, men hvad med de mange krigsveteraner der har fået PTSD eller os handicappede der lider at angst, over for de høje lyde og ikke mindst de brag det frembringer. 

Men når man læser om de klager over det for tidligt affyret fyrværkeri på de forskelliges nyhedsmediers hjemmesider, så kan man virkelig se at mange er dybt forarget over at man klager, men en lov er jo en lov, det er jo også forbudt at stjæle fra butikker, men i min optik giver det heller ikke mening at man må købe længe før det må fyres af, fyrværkeriet burde først kunne købes fra den 30. december og må kun affyres til og med den 1. januar.

Med det vil jeg ønske, alle mine følgere en glædelig jul.

 

Næste indlæg vil komme i næste uge (lørdag eller søndag) med en opsummering af 2018 og med forventninger for 2019.


Jeg håber at, du vil dele min historie med din omgangskreds.

Husk at tilmelde dig nyhedsbrev her på min side.


 

Underkategorier