På grund af mange omstændigheder, men mest på grund af manglende energi har jeg taget en meget tung beslutning – det er definitivt totalt slut med blogindlæg, jeg bruger store, mænger energi på at skrive blogindlæg om hvordan det er, at leve med både Autisme og de fysiske handicaps jeg har.

definitivt stop

Min rysten er slem – den er ekstrem og den er absolut ikke blevet mindre i min pause, hvis jeg forsat skal bruge tid på at fungere i det omfang hvor jeg finder det værdigt for mig selv så er det nu jeg skal stoppe, og det bliver et stop med de kendte blogindlæg…

Jeg skal derfor nu ud og opfinde en ny dyb tallerken der kan erstatte blogindlæggene, tanken er at jeg en gang om ugen kommer med en kort opdatering af min situation, det bliver nok højst sandsynligt på noget YouTube kanal i stedet for – det skal med det samme skrives at det vil blive vist her på denne side, måske går jeg så vidt at det vil være direkte, men intet er afgjort – jeg bruger noget mindre energi på at snakke end som at skrive.

Jeg arbejder forsat på ”min livshistorie” men jeg har desværre været nødsaget til at holde en pause – netop fordi min rysten er blevet så meget forværret som den er. Og at jeg skal kæmpe mod et ondt socialt system der ikke vil tage hensyn til at vi er nogle mennesker der kan få forværringer.

Det der virkelig slog benene væk under mig, var et møde med kommunen medio marts i år, under mødet bliver jeg spurgt ind til min håndrysten af sagsbehandleren (se jeg skriver ikke hvem eller hvor), som jeg tager mine hænder frem og vil vise min håndrysten, siger sagsbehandleren jeg kan også ryste min hænder og hvilket sagsbehandleren så gjorde. Det virker så barnligt og meget mere end nedladende at de gør sådan noget, sagen er anket og ligger nu henholdsvis hos Styrelsen for patient klager og Ankestyrelsen.

Min partseerpræsentant og jeg klagede over den behandling intet skete og der kom intet svar på klagen over den behandling på mødet den 10. marts i år, min partsrepræsentant var meget vred over den måde jeg bliver behandlet på. Med mine egne ord - man skulle ikke tro at det er voksne mennesker der er ansat i den forvaltning, når de kan være så barnlige.

Det fik mig til den 29. april at skrive til hele Ældre- og handicapudvalget og fik da også et lille undskyld fra rådmanden, men jeg har ikke opnået at få et undskyld fra sagsbehandleren, hvilket jeg nok aldrig får – jeg sætter ikke næsen op efter det. For øvrigt så ignorerer sagsbehandleren, at jeg havde en partsrepræsentant med, sagsbehandleren har åbenbart troet, at min partsrepræsentant var bisidder, hvilket de udmærket godt ved ikke er og var tilfældet. Jeg har sendt dem information om det tidligere og mange gange men sagsbehandleren den 10. marts i år var ret lige glad med god forvaltnings etik og god kommunikation. Forvaltningsetikken var i hvert fald ikke eksisterende.

Ovenstående med sagsbehandleren har også bevirket, at jeg er blevet meget mere bevist om hvordan jeg færdes i det offentlige rum.

Når jeg beskriver min håndrysten som værende meget slem eller alvorlig, så er det fordi den er blevet slem, og er tiltaget i styrke – uge 39 2019, havde jeg været til en pragtfuld dag og oplevelse i Themhallerne til ”Fest i vand” på hjem turen spiste jeg og de andre deltagere på Café Razz i Middelfart – det var hyggeligt – men sådan havde jeg det ikke indvendigt i mig selv, jeg følte mig som en taber og klovn, men takket være en pårørende som tilbød at hjælpe mig med at skære brødet og bøffe for mig fik jeg dog lidt værdighed med.
Ja så slem er min rysten på hænderne.

Men sagsbehandlerne mener, at jeg gør det med vilje, altså ryster på mine hænder selvom de godt ved, at jeg går til stor undersøgelse for hvorfor det er så slemt. Og nej det er ikke Parkinsons det er jeg undersøgt for. Det er desværre Essentiel Tremor, her kan du læse om hvad Essentiel Tremor er.

Nok om sagsbehandlerne, nok om blogindlæg for denne sidste gang, noget nyt er på vej og det skal nok blive godt, men det bliver max en gang om ugen der vil komme noget, måske endda kun hver 14 dag, nu må jeg se hvad det koster mig af energi. Derved ophører også nyhedsbreve om nye blogindlæg fra og med i dag.

Indtil jeg vender retur med det nye koncept, så lov mig at i passer godt på hinanden der ude og forsat, følger alle de gode råd fra myndighederne.

  • Vask dine hænder tit, eller brug håndsprit.
  • Host eller nys i dit ærme.
  • Undgå håndtryk, kindkys og kram – begræns den fysiske kontakt.
  • Vær opmærksom på rengøring – både hjemme og på arbejdspladsen.
  • Hold afstand og bed andre tage hensyn.
Tak til alle jer der har fulgt mig siden mit første blogindlæg i efteråret 2014, alle mine tidligere blogindlæg er at finde i arkivet.

Hvor er det dog så trist det hele, der er Coronakrise – og jeg har det ikke godt med mine funktionsnedsættelser som i den grad bliver negligeret af min kommune. Mine udfordringer er store i dagligdagen, og derudover holder man øje med mig uanset hvor jeg befinder mig om jeg er der hjemme i min lejlighed eller om jeg er hos min mor og næsten også hvordan jeg gør tingene.

Jeg må simpelthen sige, at jeg er ved at miste lysten totalt. Men rolig det gør jeg ikke, for så nemt skal de ikke tro det er, jeg har bidt mig fast i bordpladen og holder godt fast i mit greb. De skal ikke tro at de kan slippe for at observere mig så systematisk som de gør, en dag rammer karma dem og de bliver afsløret, de har jo faktisk afsløret sig selv ved at skrive at de observere mig når jeg er hos min mor, hun bor i eget hus – og på den grund har de intet at gøre så længe min mor kan klare sig selv.

Denne her skrivelse, er ikke et blogindlæg som sådan, det er en vigtig information – og den er, at alle tidligere indlæg før 2020 nu er arkiveret og at der ikke kommer yderligere indlæg her i maj måned, jeg har mistet skrivelysten, jeg fortsætter min skrivning på ”min livshistorie”… den er meget vigtigere end som noget som helst andet i min optik.

Jeg ønsker alle mine læsere et forsat godt Corona Forår – sammen hver for sig, hold nu afstand – det er så vigtigt for dem af os der er i risiko gruppen samt alle de svage.

 

Har du set, mine 2 videoer med hvor jeg viser hvor svært det er for mig at lave et glas kakaomælk eller smørre en bolle med ost. Hvis ikke så kan du se dem her eller på Youtube.

I den første video, viser jeg hvor svært jeg har ved, at lave mig et glas kakaomælk, jeg ved godt, at jeg kan få færdig lavet kakaomælk, men det ville kræve 2 slags mælk i mit køleskab, og jeg tænker ikke, at det ville smage godt med kakaomælk i flæskesteg sovsen.

I den sidste video, viser jeg hvor svært jeg har ved, at smøre en bolle med smør og komme en skrive ost på den.

I den sidste video, viser jeg hvor svært jeg har ved, at smøre en bolle med smør og komme en skrive ost på den.


Husk du må meget gerne dele mine blogindlæg og også meget gerne min hjemmeside.


 

Et nyt ord vi har lært og som er på alles læber verden over er Coronavirus og Covid-19, derudover så er jeg bange – som i meget bange for den. Jeg har jo som i mange år ikke givet hånd til fremmede her fra marts af, giver jeg slet ikke nogen hverken hånd eller kram eller knus. Jeg vil prøve at begrænse mig til at skrive så lidt som muligt om Coronavirusset her i dette indlæg.

Lige til venlig orientering, så har jeg fundet et link som jeg syndes, at i lige skal læse, for det indeholder nogle gode informationer om hvordan smitte spredning foregår, og hvordan det kan undgås… det er meget aktuelt i disse Corona tider… i artiklen fra TV 2 kan ma se 4 simuleringer i hvordan smitte spredning kan foregå - se den - jeg har set den og den er nu årsagen til at jeg bliver mest muligt hjemme hos mig selv - https://nyheder.tv2.dk/coronavirus-simulator-fire-grafer-derfor-skal-vi-holde-afstand

Med ovenstående link til simulation af smitte spredning, så kommer jeg ikke til, at færdes ret meget blandt andre fra dagsdato, det er ret tankevækkende. Jeg må sige eller skrive, at jeg kommer til at være ret meget alene i min lejlighed, og jeg vil nok også undlade, at lukke andre ind, jeg skal så vidt som muligt ikke have den fandens virus, ind i mit system – som Hendes Majestæt Dronning Margrethe II sagde, den er en farlig gæst.

Lige tre andre sætninger, som der hos mig har bidt sig fast som Hendes Majestæt Dronning Margrethe II sagde.

  • Det synes jeg ikke, man kan være bekendt.
  • Det er tankeløst. Og det er først og fremmest hensynsløst.
  • Myndighedernes råd er egentlig ret enkle: Vask hænder. Hold afstand. Undgå fysisk kontakt. Bliv hjemme.

Og så ikke mere Corona Virus… næsten da.

Men indlægget her bliver mit det sidste her i marts og måske også april, også selvom der ligger 2 andre blogindlæg færdige, jeg magter det ikke lige i øjeblikket og jeg kan godt mærke, at jeg er psykisk træt af det hele. Jeg har jo ret mange aspekter, at tænke på, jeg har en god stor håndfuld handicaps, og mindst lige så mange symptomer hvis ikke det er 2 håndfulde symptomer. Og så har jeg en mor der er i 80erne så hende skal jeg også tænke på.

Af handicaps / sygdomme kan jeg blot nævne (de forsvinder ikke)

  1. Klinefelter Syndrom
  2. Atypisk Autisme / Asperger
  3. Nedsat muskelmasse
  4. Essentiel Tremor
  5. Spasticitet (Cerebral Parese)
  6. Nedsat lungefunktion

Symptomerne er mange (jeg kan blandt andet nævne):

  1. Manglende kropsbehåring
  2. Fedtfordeling som hos kvinder samt bryst udvikling
  3. Rysten der ses helt ude fra fingerspidserne/hænderne og ses i hovedet og på fødderne
  4. Manglende energi pga. nedsat lungefunktion
  5. Mange sanseforstyrrelser
    1. Lyde
    2. Lys
    3. Varme/Kulde
    4. Tryk/Kram
    5. X antal personer i et rum
  6. Udtrættes hurtigt
  7. Spasmer / ufrivillige ryk i arme og ben

Når man sådan lige ser listen som her så er der rigelig at se på, og passe på - derfor ændre jeg stragei.

Men nu vil jeg godt udfordre Dig lidt og lade Corona være Corona og så komme med noget Du gør for at glemme alt om denne verdens pandemi som den jo er blevet. Hvad får Du tiden til at gå med, Du må komme med alle de bud Du måtte have liggende, jeg tænger sådan til at se hvad andre laver nu hvor enten skolerne er lukket – jeg ved godt, at Du bliver undervist hjemmefra, eller at Du er offentligt ansat og arbejder hjemmefra eller, af hvad nu hvilken grund til at Du er hjemme, jeg skal nok liste hvad jeg laver neden for.

Jeg er med på mange sociale medier, så du finder mig nok et eller andet sted, ellers kan du altid skrive til mig, via denne formular.

Jeg nyder at høre musik og det er enten danske sange, er det helt galt med tankerne så sætter jeg noget elektronisk musik på af enten, Jean-Michel Jarre, Kebu, Vangelis eller Mike Oldfield, rytmen på Kebu og Jean-Michel Jarre er af en passende hastighed der gør, at man kan finde sin egen rytme igen så man faktisk kan slappe af. Jeg er i et aktivitets- og samværscenter hvor der er mange forskellige typer borgere, der er en der er lidt urolig, hvis jeg sætter musik på lavet af Kebu, jammen så kommer vedkommende hen og sætter sig og bliver helt stille. Og kan sidde stille og roligt i meget lang tid, i kan selv hvis i har en spotify konto, prøve at lytte til noget at det musik jeg hører. Linket finder du lidt længere nede i dette indlæg.

Desuden er jeg heldig i, at jeg er meget interesseret i, at lave mad det var jo også den store drøm at blive kok, lige siden jeg var 6 år gammel, men det blev jeg jo aldrig.

Og så er jeg også meget glad for at tage billeder på de meget gode dage, hvor jeg ikke ryster forbandet meget på mine hænder, og selv om jeg har et stativ så er det forsat svært at tage billeder - men jeg gør det så godt som jeg kan det.

Og ellers så kan jeg bruge mange timer på at sidde og spille spil som enten Cities Skylines eller Transport Fever 2 – ofte har det været sådan at jeg har siddet 5 timer når jeg stopper med at spille, uden at være klar over at der er gået så lang tid.

I skrivende stund, altså hvor jeg har skrevet det her indlæg så har jeg hørt både Kebu og Jean-Michel Jarre det er dejligt for en gangs skyld og anderledes bare til en afveksling i disse Coronakrise tider,  jeg sidder med hørebøffer på som også er behagelige, normalt ville det genere mig voldsomt meget, men jeg tænker at mine naboer er glade for at jeg sidder med hørebøffer med den slags musik jeg har det med at høre.

I kan se noget af min musiksmag på min Spotify profil ved at klikke her.

Det er alt for denne gang, jeg vil hermed holde skrive ferie fra mine blogindlæg men skrive vil jeg for jeg vil igen kaste mig over at skrive om min livshistorie. Indimellem kan der dukke opskrifter op her på hjemmesiden dog bare på adressen http://autismeliv.dk/mad

Lige et par billeder der ikke handler om virus...

DSC00080 8x6  DSC00208 8x6

Vi ses igen på den anden side af Coronakrisen…

 


Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds, du skal ikke spørge om lov.

Kunne du tænke dig at modtage nyhedsbrev fra mig, så klik her. 


 

breakingnews covid19 YES 

Indledningsvis vil jeg godt slå fast med 7 tommer søm, at jeg nu i forbindelse med den her Covid-19 virus onsdag aften tog en stor og tung beslutning om at jeg ville udeblive fra det Aktivitets- og samværscenter jeg er tilknyttet, i og med at jeg ikke ville komme de næste 14 dage, den mail sendte jeg kl. 18:51 til ledelsen i aktivitets- og samværscentret, endvidere tog jeg den beslutning at jeg ikke ville deltage i en generalforsamling i den lokale autisme forening samme aften – den sms sendte jeg kl. 19:00, alt sammen, samme aften som vores super seje Statsminister Mette Frederiksen går ud på landsdækkende fjernsyn kl. 20:30 og LUKKER det offentlige Danmark ned.

I denne tid med den ny Corona virus, tænker jeg da meget over hvordan og hvor jeg færdes i det offentlige rum, men også ude i butikkerne, derudover syndes jeg ikke, det er helt uvigtigt at følge med i medierne, jeg tilhøre jo den svage gruppe, dels på grund af mine funktionsnedsættelser, men også på grund af min nedsatte lungefunktion, derfor er det så vigtigt for mig at have så få besøg eller gæster i øjeblikket, men jeg har forsat god kontakt med min mor og jeg tager også ud og handler ind sammen med min mor, min mor er risikogruppen på grund af hendes høje alder.

Siden de første gang snakkede om Corona virus eller rettere Covid-19. Har jeg fulgt med i pressen temmelig meget, og så har jeg ellers bare set film og andet når jeg har fået nok. Af det de snakker om i pressen, for ikke at blive overbebyrdet af masserne har jeg begrænset denne massemedie til at jeg kun følger med på TV 2 NEWS, dels så magter jeg ikke flere forskellige medier men, jeg syndes nu, at jeg får den bedste viden fra TV 2 NEWS. Det er blot min mening om alt dette.

Når man som mig i forvejen har svært ved at trække vejret, er det meget svært at vurdere om jeg har vejrtræknings besvær, men jeg er godt hjulpet af det pulsoximeter som jeg har liggende hos mig, på den måde kan jeg når jeg finder behov for det tjekke iltmætningen i mit blod. Min normale iltmætning ligger på 96% og bliver den meget nedadgående så vil jeg hurtigt kunne slå alarm.

Fakta; Pulsoximetri er en ikke-invasiv metode til overvågning af en persons iltmætning. 

Derudover har jeg jo en maskerespirator, som jeg bruger rigtigt meget som anvist af de læger der normalt ser mig på sygehuset, jeg skal bruge den om natten og om dagen når jeg sover, desuden så bruger jeg den også efter behov i løbet af dagen / aftenen. Maskinen som jeg har er af billedet nedenfor, det den maskine gør som jeg har, er at den giver mig almindeligt luft med to forskellige tryk der er et indåndings tryk og et udåndings tryk det sidste bevirker at jeg har lidt modstand i udåndingen for at luftvejene forbliver åbne lige som alle jer andre som ikke har denne hjælp.

philips respronics bipap machine 500x500

Som jeg ser den her alvorlige virus, er det mere de mange farlige symptomer den kan give vi virkelig skal være påpasselig for ikke at få, og jo jeg er bange så jeg passe på så godt jeg kan, men jeg skal heller ikke gå i panik, jeg er jo, som jeg mange gange har skrevet her i både den udsatte gruppe men også i den meget sårbare gruppe, for jeg ved virkelig ikke hvordan, jeg skal føle efter for om jeg kan have den, men hvis jeg skal gå i isolation så går jeg i panik og så er det jeg tænker at det kan gå galt, når jeg tænker på, at jeg faktisk har et meget kompleks handicap da min grund sygdom betegnes som komplekssygdom – jeg har jo her i starten af februar, fundet ud af at Klinefelter Syndrom er meget kompleks og omfatter mange forskellige symptomer, nogle af dem er f.eks. Autisme, nedsat muskelmasse – ved nedsat muskelmasse kan man have svært f.eks. at kunne hoste, men jeg har også min tremor som jo hos mig er ekstrem håndrysten og mange andre symptomer. Så jo jeg er både ængstelig, nevøs og bange på en og samme tid. Så mange tak for dine valg Mette Frederiksen selvom de er voldsomme og drastiske, men du gør det jo for at beskytte den Danske befolkning.

coronavirus 4914026 1920

Det med at vi som mennesker, opfordres til at holde en god håndhygiejne er nu noget, jeg altid har haft god fokus på sådan rent generelt, jeg syndes at jeg altid har sørget for at vaske mine hænder ofte, også selvom jeg nu lever meget alene i min lejlighed, så er jeg nu meget god til at vaske hænder efter toilet besøg, modsat en del af dem jeg kender uden at pege fingre af nogen, men jeg har da set mange, som ikke ville vaske hænder blandt mine venner og igen uden at pege fingre af nogen.

Her i forbindelsen med, at vores super seje statsminister Mette Frederiksen vælger at lukke Danmark ned, kommer der et nyt skadedyr frem det er HAMSTRENE – nej ikke dyrearten, men mennesker der går amok og kan komme op og slås, hvilket jo også skete fordi de ikke kunne finde ud af hvem der skulle have hvad, jeg så billeder af vare som HAMSTRENE havde påkørt her var der tale om vaskemidler. Hvad fanden tænker folk på, tænker de kun på dem selv, det er ikke hungersnød vi har, men en alvorlig sundhedskrise.

Statsministeren sagde onsdag aften i sin tale til den Danske befolkning at man IKKE skulle hamstre, og at den samlede danske fødevarebranche og detailhandel kunne forsikre om, at der er vare nok til alle så længe man handler som man plejer. Jeg håber at alle HAMSTRENE kan nå at få spist alt det de købte, og at deres madvare ikke gå tabt som madspild, men ok de har selv betalt dem, men de kunne havde brødfødet mange andre, f.eks. mange hjemløse eller mange andre som ikke har råd til at gå ud og købe ind.

En lille bøn til jer alle kan vi ikke prøve at efterleve det Mette Frederiksen beder os om at gøre at bruge og anvende samfundssind, jeg har fundet dette om ordet samfundssind der i ordbogen forklares som en »indstilling, der vidner om, at man sætter hensyn til samfundet højere end snævre egeninteresser«.

Jeg håber ikke at jeg med mit indlæg denne gang træder nogen over tæerne, men jeg vil gerne blive ældre end jeg er i dag, jeg vil gerne blive gammel. Jeg syndes at de tiltag som vores Statsminister Mette Frederiksen har taget er gode og ok det er jo for at beskytte den Danske befolkning.

Hermed vil jeg slutte mit indlæg med mine tanker om den her Corona virus.

 


Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds, du skal ikke spørge om lov.

Kunne du tænke dig at modtage nyhedsbrev fra mig, så klik her. 


 

Jeg har ikke så meget at berette for tiden, jeg går dog og venter på at komme ud på det nye center som man har oprettet på OUH. Det hedder i daglig tale CAKS og står for Center for Arvelige og Komplekse Sygdomme.

Jeg ved godt at ved første tanke så hører Autisme jo ikke ind under dette center, men nu er det jo sådan at jeg ikke kun har Autisme, men også en række andre sygdomme, her er det at jeg kommer til at høre til dette center, da jeg jo har Klinefelter Syndrom og at det er en meget kompleks sygdom / handicap.

At have Klinefelter Syndrom betyder bare, at jeg har et kvindeligt kønshormon for meget i kroppen. Min kromosom sammensætning ser således ud 47,XXY.

Men at sige bare til det at have Klinefelter Syndrom er ikke bare fordi der kan være mange problemstillinger der følger med i det at have dette syndrom. Nogle af de udfordringer lister jeg op nedenfor, og her er det så de udfordringer der rammer os som er voksne. Det er ikke sikkert at de nedenstående udfordringer ramme alle med Klinefelter Syndrom, det er meget forskelligt hvem der får hvad og hvilket symptomer.

Klik her for at læse om Klinefelter Symptomer

For mit vedkommende så har jeg, temmelig mange af de ovenstående problemer, men med den rette behandling så har jeg fået afværget chancen for at få knogleskørhed, men desværre så er jeg ramt af;

Autisme, Muskelsvaghed, Træthed, små testikler, Infertilitet, nedsat muskelmasse, Tremor, CP, jeg har haft aktiv epilepsi, men har nu været anfalds fri siden 2003.

Så jeg syndes, at jeg er hårdt ramt, og jeg syndes ikke at jeg behøver flere ting at skulle fejle. Som 16-årig tog jeg en stor beslutning som følge af, at jeg på det tidspunkt ikke vidste hvorfor jeg rystede på mine hænder, jeg besluttede den gang en dag i 1988 at jeg ikke ville have børn, at jeg så i sommeren 2003 finder ud af at jeg slet ikke kan få børn er en helt anden historie.

Jeg havde en barnedrøm om at blive kok, jeg fik denne drøm langt tilbage i tiden, min mormor havde holdt fødselsdag på Restaurant Næsbyhoved Skov i Odense, jeg har været omkring 5 eller 6 år gammel. Jeg husker at jeg var en af de få børn der kunne spise løgsuppe, og så var næsten mere ude i køkkenet end inde hos festens hovedperson.

At jeg så aldrig kunne blive kok på grund af dårlig ryg, og ej heller sidenhen bager grundet en opstået aktiv epilepsi, siden barndommen men blev særdeles aktiv under bageruddannelsen er så en anden snak. Min fars mistanke blev til virkelighed nytåret 1993/94, og det blev til min kamp med både sundhedsvæsnet men også det sociale system, min rysten var nemlig samtidigt med blevet værre. Stadigvæk uden at man vidste hvorfor. Men med min stædighed, fik jeg lov til i sommeren 1998 lov til at møde personligt op hos Fyns Stats Amt og fik en god snak med den person der havde min sag om førtidspension dengang, han kunne så oplyse mig om at jeg fra august 1998 havde en førtidspension. Men han sagde også til min far og mig at han kunne frygte at det kunne give mig problemer med den rysten resten af mit liv. Og her mente han om forståelsen af den hånd rysten der plager mit liv. Jeg har dog siden sommeren 2003 være 100 % anfaldsfri for epileptiske anfald.

Jeg er da også helst den rysten foruden, og giver da pokker i den meget tit, fordi jeg til tider intet kan lave for den ekstreme håndrysten jeg lider af. Jeg er meget træt og udtrættes meget hurtig fordi det er meget slemt til tider, min udfordring er at forklaret det godt nok, men ofte har jeg en fornemmelse af at sagsbehandlerne er klogere på den situation som jeg sidder i, de giver os ikke god tid til at forklare hvilke indvirkninger det har på vores liv at have disse funktionsnedsættelser selvom de faktisk skal give os tid til at forklare hvad det handler om.

 

Det bliver alt for denne gang, jeg er træt af at sidde og skrive. Tak fordi du læste med, neden for finder du lik til CAKS.

Link til CAKS - http://www.sdco.dk/wm506772


Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds, du skal ikke spørge om lov.

Kunne du tænke dig at modtage nyhedsbrev fra mig, så klik her. 


 

Du kender det måske, du er ved lægen og skal fortælle hvordan du har det, men lige pludselig går klappen ned og du kan ikke komme på hvad der er galt, og hvad det var der er grunden til at du har opsøgt din læge. 

Sådan har jeg det ofte, eller rettere sagt hver dag. Jeg går rundt med en følelse af at jeg ikke ved hvordan jeg har det, jeg kan simpelthen ikke fortælle hvordan jeg har det, jeg kan ikke udtrykke det hverken i ord eller fagter, jeg kan kun mærke at jeg har det ganske forfærdeligt, dertil og længere – jeg prøver at finde ord for hvordan jeg har det, men ordene forstummer og bliver kun til tanken om at jeg har det underligt. 

Ok – en følelse kan jeg udtrykke med stor ærgrelse, jeg savner som i savner virkelig meget min forhenværende psykiater, han er desværre gået på pension men jeg savner de snakke jeg havde med ham, hvad enten kommunerne kunne li ham eller ej, de slagtede ham – fordi han var på patienternes side. 

Her i skrivende stund, sidder jeg med et hoved hvor jeg føler det er ved at springe i luften, men jeg kan ikke sætte ord på hvorfor jeg har det på den måde. Ikke andet end et jeg er i afmagt over for hvad der sker med mig, bare rolig så ringe er det nu heller ikke, jeg har jo fra min nu tidligere psykiater at jeg har bidt mig fast i bordet, og det greb slipper jeg ikke bare sådan lige med det samme, jeg finder mig nemlig ikke i at jeg gang på gang bliver afvist eller at min nuværende kommune ikke mener at jeg ikke er handicappet, selv om jeg har et hav af diverse diagnoser.

Det hænder at der i forskellige Autisme grupper på Facebook kommer spørgsmål om forskellige emner, her forleden kom der om muligheden for at give autisme videre til ens efterkommere. Da jeg var omkring 16 år gammel, tog jeg en stor beslutning, det skal nævnes at jeg på det her tidspunkt ingen diagnoser havde, jeg vidste kun at jeg rystede på mine hænder, men ikke hvorfor, men jeg tog den beslutning at jeg aldrig ville have børn, for mine børn eller efterkommere skulle ikke udsættes for samme mobning og hetz som jeg indtil det tidspunkt var udsat for. Her var mine følelser virkelig på spil og jeg var meget udfordret.

Lige for tiden er det igen følelser der sidder uden for kroppen, min rysten er ikke blevet mindre – nej det er blevet sind sygt slemt, og i og med, at jeg ikke passer ind i en kasse der er formet af sundhedsvæsnet, så er det sgu noget svært at blive hørt af sundhedsvæsnet. Gang på gang får jeg pænt at vide at jeg ikke lige passer ind ved bevægelsesforstyrrelser, de har undersøgt mig for Parkinsons hvilket jeg heldigvis ikke har, men så er det at jeg falder på gulvet for så kan lægerne ikke længere hjælpe mig med at finde den helt rigtige afdeling hvor jeg bare kunne opnå at møde forståelse for denne manglende følelse af ikke at blive forstået, ved i hvad det er ganske enkelt ikke til at fatte i 2020 at man er mistroisk.

På den anden side vi er i 2020 og det der med at sundhedsvæsnet er mistroiske, når man fortæller hvordan man har, det er følelser der virkelig kan dræne en for energi, ja jeg har faktisk et kompleks handicap på grund af Klinefelter Syndrom, det rammer mange funktioner og kan give udfordringer på mange led og måder.

Når man som mig ryster på hænderne, så kan man komme ud for at skulle lave en spiral efter Archimedes principer, herunder kan du se hvordan den helst skal se ud, men du kan også se hvordan min ser ud i dag, det er for at lægerne kan vurdere hvor og hvordan de evt. kan sætte ind med medicin eller anden hjælp. Men når jeg ser min egen spiral så føler jeg mig meget ja meget dårlig kan jeg vel med rette sige, det er så trættende og det er så tæls, at det man tidligere har kunnet ja det kan man ikke længere, sådan har jeg det og jeg tænker at det er vel ikke så ualmindeligt, men på den anden side hvis jeg ser på de handicappede som jeg er sammen med, så er alle mine handicaps kommet snigende, mens deres for de fleste af dem har haft det hele livet dvs. at de er født med det. Evt. kunne du selv prøve at lave spirallen på et stykke papir.

archimedes spiral eksempelarchimedes spiral henriks

Spirallen til venstre er den som man helst skal kunne følge, men som du ser har jeg meget svært ved at gøre det som følge af min spiral til højre.

 

Har du set min video hvor jeg laver kakaomælk, hvis ikke så har du muligheden nedfor.

Når jeg sidder og spiser og taber min mad mange gange i træk, og maden falder på gulvet så mister jeg lysten til at spise på længere sigt, når man ikke kan ramme munden fordi ens hoved ikke ryster i takt med hænderne er det bare ikke sjovt længere, nej det er ikke let at leve, dette er skrevet med tanker på fremtiden, også når min mor engang om forhåbentligt lang tid ikke længere er her for at støtte og hjælpe mig, for samfundet er åbenbart ikke sådan indstillet til at ville hjælpe mig, her mener jeg de sociale myndigheder og sundhedsvæsnet.

– en lille sidste ting personerne – rettere skrevet personalet som jeg omgås med, i det daglige vil gerne hjælpe mig i det omfang de må og kan, det er myndighedspersonerne i Kommunerne og læger der åbenbart ikke kan eller vil hjælp mig fordi jeg ikke kan passe ind i de kasser der er opstillet af systemet.


 

Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds, du skal ikke spørge om lov.

Kunne du tænke dig at modtage nyhedsbrev fra mig, så klik her. 


Følelsesmæssige knuder kan frarøve mig energi, frihed og muligheden for at vokse. De er skabt af følelsesmæssige sår, tomhed, smertefulde forhold og uafsluttede forløb. For at være i stand til at frigøre mig selv fra disse mentale bånd, kræver det præcise psykologiske evner. Først når jeg behersker dem, kan jeg fortsætte uden smerte og frygt.

Med tiden håber jeg at indse, at fortidens bagage, som jeg bærer rundt på, Kan forårsage min smerte. Uafklarede forhold fra fortiden krystalliserer sig og bliver til følelsesmæssige knuder. Det kan f.eks. ske, hvis jeg går fra et kompliceret forhold, oplever tab eller lever med et barndomstraume – herunder mobning.

Du må have prøvet det før. Dine snørebånd eller dine hovedtelefoner filtres så godt ind i hinanden, at du mister tålmodigheden med dem. Men vi ved, at den bedste måde at få disse vanskelige knuder op på er ved at studere nøje, hvordan de er filtret sammen. Skridt for skridt kan vi metodisk løsne den og føre den ene ende igennem løkkerne, indtil vi har løsnet den helt, og ledningen er tilbage til sin originale form. Det er faktisk det samme med følelsesmæssige knuder.

Selvfølgelig vil den ikke være det samme som før. Disse følelsesmæssige labyrinter forårsager permanente forandringer. Men det vil styrke vores indre arkitektur. Lad os kigge nærmere på nogle teknikker, som du kan benytte dig af til at løsne disse filtrede følelsesmæssige garnnøgler.

Smerte og lidelse er ikke det samme
Buddha sagde, at smerte er uundgåeligt, men lidelse er valgfrit. Men hvad betyder det helt præcis? Gestaltpsykologien fortæller os, at folk ofte går gennem livet med to slags pile, som sidder fast i hjertet.

Den første pil er en, som ikke kan undgås. Den er det oprindelige sår. Smerten fra et tab, skuffelse eller forlist forhold.

Den anden pil er lidelse. Dette er en pil, vi ofte skyder os selv i brystet. Vi holder fast i vores sår og smerter, men tager ikke ansvar for dem. I stedet for at få det afsluttet fodrer vi det dagligt gennem vores minder.

Følelsesmæssige knuder er produktet af en eller flere tidligere begivenheder. Men det er vigtigt, at jeg forsøger at anerkender det faktum, at jeg ikke kan ændre, hvad der allerede er sket. Det, som jeg kan ændre, er, hvad jeg føler lige nu. Jeg kan forandre min lidelse til ro, min frygt til tryghed og min angst til afslappethed.

Jeg bliver nødt til at lære at genkende mine nuværende følelser. Identificer, hvad det er, som forårsager mig smerte. Få sat navn på den følelse, som udgør min følelsesmæssige knude, om det så er frygt, bekymring, nostalgi, tristhed…

Men det er en udfordring der er næsten umulig at opnå, og overkomme fordi jeg jo har min autisme at slås med, samtidigt med alt det andet som jeg slås med, herunder især den meget trælse tremor. Tremoren har nemlig ikke kun ramt mine hænder, men også mine ben og en lille smule i mit hoved, ja mit hoved ryster til tider, og tro mig, så begynder det at blive en meget stor udfordring at spise og drikke, for det ryster jo ikke i takt. Tværtimod ryster det hver sin vej og det er altså meget træls.

Forleden blev jeg kontaktet via mail om at vedkommende mente at det var på tide at jeg søgte at blive religiøs, da vedkommende mente at jeg går meget i cirkler, men jeg kan ikke blive noget jeg er, jo jeg er mormon – men jeg går ikke i kirke grundet min manglende energi og så det at jeg har så store problemer med sanseforstyrrelser herunder især min hørelse, problemet er jo netop det, at jeg høre alt for godt i visse situationer. Det at man snakker om religion og så på den måde finder jeg faktisk usmageligt, og nej jeg går ikke stille med det, men jeg har ikke skrevet hvem og hvad vedkommende er, da det er sagen uvedkommende. Men jeg lægger ikke skjul på at jeg er mormon.

Hvorfra vedkommende mener, at jeg går i cirkler må blive på vedkommendes egen regning, evt. kunne vedkommende jo skrive en kommentar på et af de sociale medier jeg er på, på den måde kan man jo skabe en debat, om jeg er det ene eller det andet. Men jeg finder det også sådan at nogle gerne vil skabe sig men ikke ønsker at debattere det, men de få skal bare vide at sådan ser jeg det ikke kom nu ud af den busk du / i gemmer jeg bag, deltag meget gerne i debatten, på den måde kan man vokse i nuet frem for bare at gemme sig. Mange vil jo gerne tro at de er klogere end os andre, og derved skaber det på en eller anden måde konflikt.

Jeg arbejder mig forsat langsomt og sikkert videre på mit projekt om min livshistorie, ja det er om sig gribende for når jeg sidder og kigger i barnets bog så dukker der jo minder op i min historik, som jeg så også får flettet med i min beretning.

Det er alt for denne gang, næsten for jeg har en lille bøn til dig, jeg har lavet et lille spørgeskema som jeg håber at du gerne vil udfylde. Skemaet er lige herunder.

Spørgeskema

Jeg vil med dette spørgeskema undersøge, om jeg sender for mange nyhedsbreve ud, ved nye indlæg. Mange efterspørger nu nyhedsbrev - hvor jeg enlig har valgt at stoppe med at udgive nyhedsbreve, så jeg giver det lige et nyt forsøg. Jeg håber at du vil deltage i dette spørgeskema.
Ugyldig indtastning
Ugyldig indtastning
Ugyldig indtastning
Ja tak jeg vil meget gerne modtage nyhedsbrev fra Autismeliv.dk - du kan til enhvertid afmelde dig, via link i nyhedsbrevene.

Eller ved at kontakte autismeliv.dk via kontaktformularen på hjemmesiden.
Ugyldig indtastning
Ugyldig indtastning
Ugyldig indtastning


Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds, du skal ikke spørge om lov.

Kunne du tænke dig at modtage nyhedsbrev fra mig, så klik her. 


 

Det går fremad med mit projekt om at skrive min livshistorie, grunden til at jeg gør det, var at der på et tidspunkt var snak om at lave en tidslinje om mig, i det aktivitets- og samværscenter som jeg er på. Men en tidslinje om alt det jeg har foretaget mig siden jeg forlod folkeskolen ville også blive et voldsomt projekt. Så jeg valgte at gå linen ud og tage et stort skridt og springe ud i at skrive om mit liv og historien bag om mig selv.

Min plan for at starte dette projekt havde været i julen 2019, men jeg kunne ikke finde initiativ til at komme i gang, så blev det nytår og jeg kunne ikke komme forsat ikke komme i gang, og så var jeg så uheldig at få en madforgiftning og fik et maveonde af det, jeg slap for feber og opkastning, men dårlig mave havde jeg. Madforgiftningen fik jeg af koldrøget laks, jeg smed 7 kg på 5 dage og har så taget 2 kg på igen, og nu er min plan at holde denne nye vægt som max vægt, jeg kom ned på 120 kg, jeg er stolt og vil være stolt hvis jeg kan holde min nye vægt over længere tid.

Nå men så er det atter blevet hverdag igen, og endelig fik jeg taget mig sammen til at påbegynde mit projekt, at få begyndt at skrive på min livshistorie, jeg henter oplysningerne i barnets bog og så ellers fra min mor, og derudover hvad jeg ellers kan huske, og jeg har planlagt at gøre det nu hvor min mor forsat og for håbenligt i mange år endnu er frisk og frejdig, men det kan jo hurtigt vende, men jeg håber det ikke.

Lige et lille citat fra et sted i min livshistorie ” Jeg har åbenbart altid været meget glad for vand, og åbenbart i sommeren ´75 har jeg rendt rundt med et sjippetov og leget, at det var en vandslange det meste af tiden. Så meget at min mor måtte ud og købe et sjippetov så jeg kunne lege, at jeg gik med en vandslange.”

CCI20102019 0017 kopi medium

Her står jeg dog med en rigtig vandslange og det gjorde jeg ofte, jeg hjalp også meget gerne til derhjemme.

Jeg må indrømme at jeg bliver helt rørt over alt det jeg har nået at opleve bare de første 5 år af mit liv, som jeg har fået læst mig igennem til i skrivende stund, min mor har skrevet med skråskrift – lige en skrift som jeg ikke kan finde ud af at læse og i hvert fald skrive, men det er så på grund af min håndrysten, jeg kan faktisk huske fra folkeskolen og andre erhvervsskoler at jeg aldrig fik gode karakterer på opgaverne fordi jeg ikke skrev tydeligt, men der blev heller ikke taget hensyn til at jeg rystede på mine hænder den gang.

Jeg har modsat mange af de venner jeg har jo været tvunget til at opvokse og leve som en uden handicaps, netop fordi sundhedsvæsnet dengang ikke kunne og ville hjælpe mig, til trods for at min far mange gange har forsøgt at råbe lægerne og sundhedsvæsnet op, det lykkedes til sidst men det var samtidigt med at min epilepsi blev opdaget, mens jeg stod i lære som bager i København, det var hårdt og brutalt og nok en meget stor øjenåbner for min læge i Odense.

Efterfølgende havde jeg allerede i ’94 en stor kamp med Odense Kommune om at få en førtidspension igennem, men det lykkedes så i at få den i august ’98 efter et personligt besøg hos Fyns Statsamt. Og det er Fyns Statsamt der gav mig min førtidspension. Mere om det kommer jeg med i min livshistorie og baggrunden for det, så I må vente med at læse mere om det.

Nu hvor jeg skriver på min livshistorie, og sidder og læser i barnets bog så kan jeg næsten ikke undgå at komme til at få tåre i mine øjne, for der er sket meget gennem mit liv, og der har været mange gode oplevelser gennem mit nu 47årige lange liv, både gode og dårlige ting.


Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds,
du skal ikke spørge om lov.


 

Underkategorier