Nytår for mig er at være indenfor og helst ikke kigge ud, selvom der kan være noget pænt at kigge på.
 
Det larmer og det lugter og det glimter, det kan ikke undgås, men behøver folk at skulle brænde penge af allerede 3 dage 4 dage før det er nytårsaften?
 
Jeg kan mærke at jeg skal bruge ekstra store ressourcer i år, på at sige til mig selv at det ikke er farligt, at der ikke sker noget, at jeg ikke kommer til skade ud over at blive træt.
 
Lige om et øjeblik skifter vi 2017 ud med 2018 og vi skal til vænne os til at skrive 2018
 
2017 har været et turbulent år for mig, min sagsbehandler i kommunen var ikke helt enig med min psykiater, der blev holdt en del møder som for mig betød temmelig meget, dels fordi min sagsbehandler i mine sagsakter i kommunen, fjernede mine handicaps. Jeg tænker at myndigheden i kommunen på den måde, kunne spare nogle penge i en smart spareøvelse men den gik jeg ikke med på. Jeg tog kontakt til Din Socialjurist i Skjern som genoptog arbejdet i min sag og fik skrevet en klage over afgørelsen, den ligger nu i Ankestyrelsen og venter på afgørelse derfra
 
Kort tid efter afgørelse fra kommunen, modtager jeg en indkaldelse til Psykiatrisk undersøgelse for psykiske sygdomme, Ja I læser for psykiske sygdomme ikke autisme. Autismen er slet ikke nævnt i henvisningen til psykiateren. Som mange af jeg ved så er jeg kørestolsbruger, jeg har meget svært ved at gå på trapper, den psykiater kommunen har fundet bor på anden sal i en bygning uden elevator. Det var måske før at slå fast overfor mig, at jeg ikke er handicappet og at jeg sagtens kan gå på trapper. Hvem ved hvad de tænkte på…
 
Men jeg tog kontakt til psykiateren der skulle undersøge mig, og fik lavet en rigtig god aftale om, at han skulle komme ud til mig i stedet for, han kunne komme frem til samme resultat som min egen psykiater er kommet frem til at jeg har autisme eller er autist.
 
I dag sidder jeg her og spekulere på og det var med fuld overlæg at Odense Kommune skulle komme med en afgørelse hvori de slår fast at jeg ikke er handicappet men blot er psykisk syg således at de kunne prøve at bestemme over mig hvordan jeg skal leve mit liv.
Lige nu skriver vi 2017 på mandag skriver vi 2018. Jeg håber og Ber til, at Jeg kommer i mål med mine ønsker i starten af 2018. Jeg kommer aldrig af med mine problemer, men jeg har lov til at håbe på at få mere hjælp, i min dagligdag således alt mit liv bliver mere tåleligt.
 
Alle mine problemer og udfordringer skyldes en god blanding af autisme, Klinefelter syndrom, min angst og tankeforstyrrelser og ikke mindst de manglende filtre, der gør at jeg lynhurtig bliver udtrættet. Så på en måde, så har jeg brug for ekstra meget søvn og hvile, det er tit at jeg sætter i min kørestol foran computeren med hovedet hængende ned på brystet og snorksover, det gør jeg i en times tid og så kan jeg fortsætte med at arbejde på min computer.
 
Jeg håber at du som læser det her kommer godt ind i 2018 og at syge og handicappede bliver bedre behandlet i det kommunale system i 2018 godt nytår til jer alle sammen.
 
new years eve 2840098 640

Husk at du som altid er velkommen til at dele mit blogindlæg - du behøver ikke at spørge om lov...

Du kan tilmelde dig nyhedsbrev her - så får du link til nye indlæg i din indbakke


 
Til nye læsere og følgere – blot for at slå en ting fast jeg er kørestolsbruger og jeg har været på førtidspension siden 1998. Mine handicaps er Klinefelter Syndrom – som er grund for de fleste symptomer og årsag til at jeg har det værst. Derudover har jeg noget Atypisk Autisme med nogle forskellige profiler hen over, så er det på plads. Jeg har ikke den store lyst til at skulle have medicin ud over det jeg allerede får – og det står ikke til debat.
 
Når angsten kommer hos mig – og den kommer ofte, så går jeg i køkkenet for at lave mad – det kan være sent om aftenen, men mest af alt er det for at dulme min angst, min angst kan komme fra lyde, lugte, syn og andre kropslige fornemmelser. Nogle gange kommer de alene eller sammen med hinanden, det kan også være jeg høre nogen forsøge at komme ind i min lejlighed, min hoveddør er af den grund altid låst. Alt det her er umådeligt trættende og ovenstående er blot kun et eksempel ud af mange scenarier.
 
Når angsten er der så kommer tankeforstyrrelserne, tankeforstyrrelserne kan være hvad nu hvis…, jeg tager alt ind, og jeg tolker og tænker over alt lige fra lyde, bevægelser, blikke, ord, smage osv. Men denne evne til at forstå hvilken adfærd der forventes er sindssygt drænende, så jeg kan ikke klare særlig mange udsving. For selvom jeg flytter mig fra selskabet, så fortsætter min hjerne med denne voldsomme tankeforstyrrelse, og den kan køre i højt gear i meget lang tid – ofte i flere timer, selvom jeg går i seng så fortsætter de i flere timer. Og når det først er kommet her til så kan jeg ikke bremse den med de hjælpemidler jeg har til rådighed. Jeg må bare vente på at tankerne langsomt svinder ind og at det holder op.
 
 
 Kilde: Landsforeningen Autisme
 
Først på året (2017) havde jeg et visitationsmøde med mine sagsbehandlere i kommunen, de stillede det ene spørgsmål efter det andet, og de stillede krav om at jeg skulle svar prompte på alt, der deltog en fra Handicapteamet og min bisidder var temmelig chokeret over den måde mine sagsbehandlere behandlede mig på, jeg fik dårligt nok lov til at komme med svar på spørgsmålene før det næste spørgsmål blev stillet. Jeg var totalt drænet for energi efterfølgende, og den dag i dag, har jeg ikke længere et godt forhold til min sagsbehandler, det er lige frem på frysepunktet. Men her gik min hjerne i sort og i tanker – og jeg tænkte hele tiden hvad skal jeg sige, men til sidst gik jeg helt i stå og vidste til sidst ikke hvad jeg skulle sige – jeg gik helt i sort og klappen gik ned, jeg havde lyst til at skrige – men det kunne jeg heller ikke, jeg gik i baglås, og blev helt – helt – helt stille, der kom ikke en lyd ud af mig.
 
I dagene efter dette møde – var jeg så drænet af energi, at jeg på et tidspunkt var tæt på at tage fatale beslutninger, beslutninger som jeg havde svært ved at takle. Jeg følte at det visitationsmøde i den grad hånede mig og mine handicaps samt behov for støtte og hjælp, jeg følte at de sidestillede mig med at være psykisk syg, det skulle siden hen vise sig at være tilfældet. Det har jeg tidligere skrevet om – og det indlæg kan man se på dette link www.autismeliv.dk/nyblog/1009 som er skrevet at Din Socialjurist.
 
Jeg har nogle forskellige hjælpemidler jeg har noget man kalder for Armstrækkeskinner og AFO, AFO står for Ankel Fod Ortose – de går også under betegnelsen Fod Kapsel, med dem på kan jeg også dulme min angst, men det er mere fordi jeg på den måde kan mærke min krop, så jeg på den måde bliver bevidst om min krop. Nedenfor ser i et billede af mig hvor jeg sidder i kørestol – hvor jeg er frivilligt fikseret til kørestolen og med Armstrækkeskinnerne og AFO på (de røde skinner). 
 
DSC00381kopi 
 
At jeg mangler filterne til at fra sortere lyde, lys, smag, lugte og mange andre ting gør at jeg drænes meget hurtigere for energi. Neden for har jeg fundet nogle videoer som du kan se og blive klogere på, og måske nemmere forstå hvad jeg mener med at jeg får alle sanser ind på en gang og uden et filter. Husk endelig lyd, da det så giver bedre mening.
 
 
Den næste video er på engelsk, først går man turen som NeuroTypisk (en person uden autisme og evt. komorbiditet) ville høre gå turen, derefter går man turen som en Autist vil opleve turen. Husk endelig lyd, da det så giver bedre mening.
 
 
Jeg håber at jeg med det her indlæg, giver dig bedre indsigt i hvordan os med Autisme oplever verden som vi lever i. I dag er der støj fra mange ting omkring os, det kan være bilen der kører forbi ude på vejen, det kan lampen i køkkenet der har en summende lyd - især hvis det er en lampe med lysstofrør, det kan være din computer der står og arbejder. Alle disse lyde høre jeg med lethed fordi jeg lægger mærke til dem, men du høre dem måske ikke fordi din hjerne kan fra sortere dem, og især hvis du ikke har en Autisme diagnose - alle disse lyde og lys og lugte er med til at dræne mig for energi. Udover disse ting så kan det ikke undgås at nogle få af os med autisme går og tænker over det og en tanke kan blive til mange, som igen dræner os ekstra meget for energi. Og så begynder det hele at gå i en ring som nærmest er ustoppelig.
 
 
Kilde: Landsforeningen Autisme
 
 
Tak fordi du gad læse mit indlæg.
 

Husk at du som altid er velkommen til at dele mit blogindlæg - du behøver ikke at spørge om lov...

Du kan tilmelde dig nyhedsbrev her - så får du link til nye indlæg i din indbakke


Lige for at det fast så er jeg altså på mellemste førtidspension, jeg har fået førtidspension siden august 1998. Men tiltrods for den førtidspension, så føler jeg jaget (et bedre ord er at de laver hetz af/på mig) af min sagsbehander i serviceloven §83 og §104.
 
 
Der er sket meget siden sidste år, jeg skulle ikke langt ind i 2017 førend min sagsbehandler i min handicapsag §104 Aktivitets- og samværstilbud og §83 hjemmepleje, gik hårdt til værks. Der skulle nogle få møder til at kvæste mig totalt og den afgørelse kom den 2. juni 2017 – hvori kommunen blandt andet fjernede alle mine handicaps i Kommunens sagsakter i min sag, det er så nemt at sidde som skrankepave og skrankepave inde og sparke til os der i forvejen ligger ned. Jeg klandrer nemlig ikke kun min sagsbehandler men også de embedsmænd der har været med til at træffe den her afgørelse, afgørelsen er anket og ligger nu i Ankestyrelsen, min samarbejdspartner Din Socialjurist og jeg afventer en snarlig afgørelse.
 
Få dage efter den her famøse – grove afgørelse fra Kommunen i juni 2016, får jeg en indkaldelse til at blive udredt for psykisk sygdom såsom skizofreni – men den psykiater kommunen havde hyret kom frem til det samme som min egen psykiater nemlig Atypisk Autisme / Asperger. Men her stopper det ikke kommunen er forsat ikke enig med fagpersonerne og tager derfor ikke udgangspunkt i den speciallægeerklæring som man har brugt penge på, hvorfor betale for noget man ikke vil bruge. Min sagsbehandler havde lovet at finde en psykiater som jeg kunne komme til, men de fandt en psykiater i en bygning uden elevator og på anden sal, til trods for at de godt vidste at jeg ikke kan gå på trapper. Men så var det jo fedt at han kunne komme til mig!!
 
I sidste uge var jeg en tur på Respirationscenter Vest i Aarhus til en ekstra kontrol – jeg viste min sag til den læge der har haft med mig at gøre, og han var vist nok lidt rystet over at Kommune vurdere at jeg kan komme tilbage på arbejdsmarked – dog i et skånejob, men jeg tænker at mine sagsbehandlere i min sag om §83 og §104 har pyntet lidt for meget på hvad jeg kan overfor embedsmændene, desværre er det en tildens der ses meget af ude omkring i det ganske - danske land. Det handler om af finde på løsning som kan få os syge og handicappede ud i tovene på en måde som vi syge og handicappede ikke kan sige nej til de tilbud som kommunen kommer med. Nå tilbage til mig – i starten af december 2016 skete der en hændelse i mit liv – og den har min sagsbehandler og embedsfolkene i den grad benyttet sig af. Og nærmest erklærede mig nærmest rask.
 
For lige at blive hængende i det med skånejob – jeg har været ude i 2 skånejobs som jeg har været glade for det første skånejob jeg var i var i 2001 til 2004 jeg måtte stoppe på grund af personligt nederlag. Og igen fra juni 2007 til december 2013 var jeg atter i skånejob – men jeg fik igen et personligt nederlag og kunne til sidst ikke magte opgaverne og de forventninger der blev stillet til mig. Hvordan fanden kan min sagsbehandler i min handicapsag §104 så mene at jeg igen kan løfte den opgave, og er de der når jeg igen får et nederlag eller at arbejdspladsen glemmer at man er ansat i skånejob, det at arbejdspladsen glemmer at man er i skånejob har jeg nemlig prøvet en gang tidligere, og da jeg gjorde opmærksom på at jeg var ansat i skånejob fik jeg faktisk ikke noget svar. Som det er nu magter jeg det ikke, og de glemmer tilmed mine fysiske handicaps - mine sagsbehandlere i §104 og §83 under serviceloven.
 
Der er forsat en del bump på vejen som hindre min vej, de bump slipper jeg aldrig af med uanset hvad min kommune siger, min kommune er desværre meget mere kloge end hvad lægerne siger, lige nu står julen og nytåret for døren, og lige om lidt skifter vi 2017 ud med 2018, jeg vil forsat være her til at skrive om mit liv og mine udfordringer med mere.
 

Jeg håber at jeg ser lyset for enden af tunnelen i 2018, min sag ligger i ankestyrelsen, hvor langt den er der aner jeg ikke, for jeg har valgt at have en god samarbejdspartner i min sag, det er Din Socialjurist som støtter og hjælper mig med min sag, så jeg kan koncentrere mig om at leve livet.
 
 
multifarvet juletrae
 

Husk at du som altid er velkommen til at dele mit blogindlæg

Du kan tilmelde dig nyhedsbrev her - så får du link til nye indlæg i din indbakke


 
De sidste par måneder har jeg ikke haft det godt, og det er der flere grunde til. Jeg har en handicap sag liggende i Ankestyrelsen den omhandler hjemmepleje §83 og Aktivitets- og samværstilbud §104, men også at min kommune har valgt at fjerne alle mine handicaps i kommunens sagsakter i min sag, men også mit helbred driller mig lige for tiden.
 
Havde det ikke været for Din Socialjurist – havde jeg nok haft det endnu svære i min sag, men jeg har Din Socialjurist til at støtte mig i min sag, og det er dem der tager sig af min sag. De tror nemlig på mig i min sag, for selvom kommunen har fjernet mine handicaps i mine sagsakter – så har jeg jo forsat mine handicaps i kroppen, men det er jo fedt, at en kommune kan fjerne handicaps og så tro på, at de kan spare penge på den måde.
 
Men jeg ser også andre steder, at folk har svært ved at tro på hvad jeg siger, jeg har siden december 2008 været i behandling med BiPAP – det er en maskerespirator. Det betyder blot at jeg sover med en maske der går op i hvert næsebor og når jeg trækker vejret så puster en maskine en forudbestemt mængde luft ind og ned i mine lunger, når jeg så puster ud er der en svag modstand fra den maskine. Den behandling jeg får her er tilpasset til mig helt specielt, og det er Respirationscenter Vest (Her efter RCV) i Skejby ved Aarhus, der står for det og jeg er glad for den hjælp maskinen giver mig, men desværre er det ikke længere tilstrækkeligt. Man kan med andre ord også sige en den maskine jeg har nu understøtter min vejrtrækning, så min krop skal bruge mindre energi på at trække vejret automatisk når jeg sover. Jeg håber at den forklaring, giver mere mening for dig som læser det her.
 
Her i fredags havde jeg en diskussion med en person på det aktivitets- og samværscenter jeg er på, vedkommende mener helt klart at jeg lider af søvnapnød, men min tilstand som jeg er i nu forekommer også om dagen når jeg er vågen, og vedkommende mener at jeg får den forkerte behandling fra RCV, det er lidt som at tale til en dør med vedkommende til tider, vedkommende ville hellere være med til at bestemme hvad der er bedst for mig og efter vedkommendes vurdering skulle jeg slet ikke have en BiPAP men en CPAP, men nu er det sådan at jeg går på en højt specialiseret sygehus afdeling, der kun beskæftiger sig med forskellige respiratorer og måder at vi kan få mere ilt til alle kroppens funktioner.
 

Fakta om C-PAP

CPAP betyder Continous Positive Airway Pressure, dvs. et vedvarende lufttryk.
Behandlingen hjælper dig via en maske og et apparat med at holde dine luftveje åbne ,så der kommer nok luft ned i lungerne. Du kommer til at sove bedre, du vil kunne klare mere i løbet af dagen, og du vil undgå hovedpine om morgenen. Nogle apparater finder selv det aktuelt bedste tryk, andre indstilles forud.

Fakta om BiPAP

BiPAP betyder Bilevel Positive Airway Pressure. Dvs. at maskinen giver luft med to forskellige tryk, det højeste under indåndingen. Maskinen understøtter, ligesom en respirator, din vejrtrækning.
BiPAP-maskinen holder luftvejene åbne ligesom CPAP-maskinen, men BiPAP-maskinen forbedrer også vejrtrækningen.

Fakta om Respirator og Trakeostomi

Patienter som lider af forskellige former for muskelsvind eller nedsat muskelkraft, kan på et tidspunkt få brug for respiratorbehandling via en trakeostomi. Nogle behøver kun hjælp til at trække vejret om natten mens andre har brug for respirator i døgnets 24 timer.

En trakestomi er en mindre operation hvor vi laver et hul ind til luftrøret i halsen. Til hullet fæstner vi en trakeostomitube som er et kort, blødt plastikrør. Begge dele sker under fuld bedøvelse. Respiratoren tilsluttes tuben som sidder permanent på halsen.

Senest dagen før trakeostomioperationen vil man blive tilset af en anæstesilæge der også vil informere patienten om bedøvelsen m.m. Man vil muligvis også få taget nogle blodprøver, EKG m.m.

Umiddelbart efter operationen har man ikke luft til at kunne tale. Men så snart det kan lade sig gøre, sørger vi for at der kommer luft fra respiratoren op forbi stemmebåndene så man kan tale igen. Det kræver lidt tilvænning, men ofte bliver stemmekraften bedre end før operationen.

Respiratoren hedder en “PLV 100″ og vejer 12,8 kg. Den bliver anvendt i store dele af verden som hjemmerespirator, og den er meget driftsikker. Man får af sikkerhedsmæssige årsager udlevet to respiratorer. Så har man altid en i reserve hvis den ene skulle svigte.

På trods af apparatets mange knapper er det nemt at betjene. De fleste har det koblet til et batteri på kørestolen om dagen og når de skal ud af hjemmet. Den er også godkendt til flyrejser.

Hjælpere
Trakeostomi og respiratorbehandling kræver store ressourcer fordi det er nødvendigt at ansætte og oplære hjælpere til at overvåge og hjælpe med respiratorbehandlingen i 24 timer i døgnet.

Oplæringen foregår på et af Danmarks 2 Respirationscentre, efter at du og din kommune har fået ansat de hjælpere, der er nødvendige. Udgifterne til aflønning af hjælpere m.m. afholdes af din kommune og hospitalsvæsenet.

 
Snakken i fredags kom ind på hvad der kan risikere at ske med mig på sigt, og jeg er sådan indstillet personligt, at jeg er med på det værste hvis det skulle ske, jeg er med på at få en rigtig respirator, også selvom jeg skulle blive mere bundet til en kørestol end jeg er i dag, det er meget mere end ubehageligt ikke at kunne trække vejret. Vedkommende jeg havde diskussionen med har ikke samme holdning som mig, men jeg bliver sku forbandet ked af det når folk gør sig klogere på hvad jeg gerne vil med mit liv, hvilke tanker jeg har gjort mig, hvordan jeg gerne vil leve og acceptere tingenes tilstand.
 
 
Myndigheden i min kommune, dem der sidder og bevilliger hjælp, fjerner handicaps og fratager hjælp til handicappede, syge og ældre – har det ikke med at tro på de fagpersoner der har os i behandling på sygehuse og andre højt specialiseret sygehuse, men udover det kan myndigheden i kommunalbestyrelsen også diktere, at personalet som har med os at gøre enten i hjemmeplejen §83 eller aktivitets- og samværscentrene §104 og endelig beskyttet beskæftigelse §103 skal gå over kanten af loven.
 
Lyt tilautistiske personer NEJ tro på hvad vi siger
Kilde: https://www.facebook.com/womanlifeonthespectrum
 
Hvordan kan jeg så sidde her og skrive alt det her, det kan jeg fordi jeg nu er så langt nede som nogen kan komme, jeg kan lige komme gennem dagen – jeg bruger min BiPAP maskine temmelig meget, jeg bruger den ofte når jeg sidder ved computeren, simpelthen for at spare på kroppens energi så jeg kan bruge energi på at være vågen, jeg kan dog ikke spise, drikke og tale med den på, da det er en umulighed på grund af luftstrømmen og den store mængde luft. Jeg er på grund af min tilstand sat til et tjek, tidligere end planlagt på RCV – og når tilbuddet kommer, så tager jeg imod det med kyshånd.
 
Det er faktisk så slemt, at jeg ikke har den store madlyst længere, fordi jeg har svært ved at trække vejret og efter hvad folk siger så er det ved at nå et kritisk punkt. Men jeg hader når folk ikke vil tro på hvad jeg siger og fortæller og skal virke meget mere klog på hvad der er bedst for mig. Vedkommende jeg havde vejrtrækningsdiskussionen med i fredags er sådan indstillet, at vedkommen helst skal ende med at have vundet en diskussion, det skal måske tilføjes at vedkommende er en meget dårlig taber.
 
Men det er ikke den eneste diskussion jeg har haft i den forgangene uge, min familie og jeg havde en mindedag vi nu har passeret, men den blev også et omdrejningspunkt, jeg havde skrevet et opslag på Facebook om at jeg var meget ked af at havde læst noget på Facebook og vedkommende gik direkte til angreb på mig, mit opslag var ekstremt neutralt og jeg havde på ingen måder nævnt personer eller rettere navne i det opslag, men straks fik jeg at vide, at jeg måtte på ingen som helst måde udstille vedkommende, som i den grad følte sig truffet, problemet er blot at vedkommende gik i forsvar for den person der havde skrevet opslaget, og vedkommende der gik til angreb på mig udstillede faktisk sig selv temmelig meget, det fik mig til at lave en mindre oprydning på Facebook – hvilket blot betyder at jeg slet ikke har slettet venner på Facebook, men personen får bare ikke information om nye indlæg eller rettere bare meget mere sjældent nu. Nu må jeg se om vedkommende på et tidspunkt faktisk indser at vedkommende selv var skyld i at blive udstillet, det indlæg jeg her omtaler er slettet og kan ikke findes længere.
 
Som en lille note til den debat om mit opslag på Facebook - det er så nemt at sidde bag skærmen derhjemme beskyttet og angribe andre for noget man finder forkert, selvom det jeg havde skrevet i bund og grund var neutralt. Gad vide om vedkommende også havde været sådan hvis vi havde siddet og snakket om det over en kop the eller en kop kaffe, jeg tror det faktisk ikke, men som en anden ven skrev til mig på Facebook; Det er så nemt at sidde bagved skærmen og gemme sig, der kan man skrive hvad som helst. Og tilsvine andre uden at man kan røres.
 
Jeg har det ofte på den måde at folk ikke vil tro på hvad jeg siger og skriver, det er som om at når man er autist som jeg er så tror folk ikke på hvad jeg siger og skriver, det virker som om at mange folk er klogere, og de virker også som om at en autist er dum og retarderet, eller at vi autister sidder og glor ind i væggen mens vi sidder og rykker frem og tilbage med overkroppen og siger underlige lyde. Nej sådan er alle autister ikke, vi er lige så forskellige som der er af Neuro Typiske.
 
Men i bund og grund er det jo blot bare mennesker og Neuro Typiske der er udvidende om hvad autisme er. Jeg generaliserer ikke her, for der er jo mange Neuro Typiske der har børn med Autisme, de ved om nogen hvordan det er at leve sammen med en person med Autisme. Og tro nu på hvad jeg siger, også selvom det lyder usandsynligt i dine øre… du vil sikkert spørge hvorfor – gider du bruge flere timer på at diskutere et emne, som du måske alligevel kan risikere at tabe, vi autister er gode til at have styr på fakta. Jeg har selv godt styr på de fakta omkring mine egne handicaps, og de handicaps jeg har er som tidligere skrevet listet herunder.
  • Klinefelter Syndrom (min diagnose er registeret i Dansk Selskab for Medicinsk Genetik).

  • Ekstrem Tremor på hænder og lettere tremor i mine ben.

  • Autisme og endelig har jeg på grund af meget nedsat muskelmasse behov for understøttende vejrtrækning i form af BiPAP behandling.

  • Jeg har tidligere haft epilepsi – men jeg er vokset fra den og er i dag anfalds fri og får ikke medicin for epilepsi.

 Husk at du som altid er velkommen til at dele mit blogindlæg

Du kan tilmelde dig nyhedsbrev her - så får du link til nye indlæg i din indbakke

Jeg er ikke tilbageholden med at fortælle hvordan jeg har det, lige for tiden har jeg stort problem med at holde mig vågen – og laver jeg ikke noget rent fysisk om aftenen så kan jeg sidde og sove let som ingen ting.

Jeg er faktisk ikke tryg ved det på ingen som helst måde. Og jeg har meget svært ved at få kontrol over det som det er nu. Men nu har det stået på i meget lang tid efterhånden, der er flere grunde til det dels er den forbandet hetz som man trækkes igennem af ens kommune, der ikke vil lytte til de fagfolk der nu engang har undersøgt mig, jeg har gennem de seneste 10 år været til et utal af forskellige undersøgelser, og man kan ikke komme det nærmere end at jeg har min Klinefelter Syndrom som er en genetisk fejl, endvidere har jeg en Autisme diagnose som jo er et livslangt handicap, i min barndom og op til jeg var omkring 32 år. 
Jeg har haft en aktiv epilepsi, den er jeg nu vokset fra da jeg var i starten af 30’erne, men et andet problem som jeg har fra min Klinefelter Syndrom er at jeg har en voldsom håndrysten som faktisk hele tiden tager til i styrke – nærmest år for år. Ofte føler jeg det er måned for måned at det bliver værre. Ofte når jeg færdes ud i lokalområdet i diverse butikker kan nogle folk komme og spørge om det er Parksions eller Sklerose jeg har, men det er altså ingen af delene jeg har – og jeg afslutter det med desværre. For det jeg har, mener kommunen at det kan behandles til trods for, at alle de læger jeg har haft snakket med gennem tiden de seneste 15 år, siger at der ikke er flere behandlings muligheder.

Det der er sværest at kunne håndtere er netop min angst, træthed og ikke mindst den forbandet håndrysten, der er dage hvor jeg ikke spiser hverken morgenmad eller frokost, jeg spiser ikke fordi min rysten gør det umuligt for mig at få maden fra tallerken op til munden med bestik, det bestik jeg bruger er plastik bestik som er let at have med, det er bestik som vandre og bjergbestigere for det meste bruger da det er ultralet, jo tungere bestik jeg bruger, jo værre er min håndrysten, bruger jeg metal bestik så skader jeg mine tænder, når rysten tager til og jeg har de ukontrollerede bevægelser. De er meget sammenlignelige med cerebral parese (Spasticitet) – man kan også kalde dem for spasmer.

gsi bestik

Mit søvnmønster er gennem mange år blevet ændret i negativ retning, men skyldes ene og alene, at hvis jeg går for tidligt i seng så vågner jeg alt for tidligt. Så hvis jeg f.eks. går i seng ved 23tiden så vågner jeg ved 3tiden, går jeg derimod i seng ved en 1 – 2tiden om natten kan jeg sove til ved en 7tiden. Går jeg tidligt i seng når jeg aldrig, at få min maskerespirator på som hjælper mig med min vejrtrækning om natten. Grundet nedsat muskelmasse, evner min krop ikke selv at trække vejret godt nok om natten, derfor har jeg en maskerespirator som jeg sover med hver nat.

bipap avaps respirator

Det er til tider ikke sjovt at have alle de forskellige handicaps, som mange mennesker mistolker, og mange mennesker gætter sig blot til hvad det er, i stedet for at lytte til hvad jeg fortæller dem. I nære fremtid vil man kunne finde mine handicaps her på siden indtil videre må du finde dem på en anden side jeg også har. Nederst i dette indlæg er der en link oversigt til de forskellige handicaps og følge symptomer jeg er ramt af i forskellige grader.

Jeg bliver ofte spurgt om jeg har sovet godt, eller om jeg har haft en god weekend – ofte er svaret at det har jeg ikke haft, jeg kan verbalt ikke altid sætte ord på hvad der går galt og hvorfor det er skidt, lige for tiden kæmper jeg med træthed i stor stil, men mon ikke det skyldes det meget triste vejr vi har, med al den grå himmel og regnvejr, jeg savner solen som kunne give os noget energi og glæde.

Denne weekend har været lang og trist, det har været hårdt på flere måder og har betydet en del eller rettere rigtigt mange spændinger i min krop hvorfor jeg også har været nødsaget til at sidde fastspændt i min kørestol, med både armstrækkeskinner og fodkapsler på, det er den eneste måde jeg kan mærke min krop på og faktisk den eneste måde hvorpå jeg kan genskabe roen på i min krop, og blive bevist på min krop. Jeg ser ikke det her som en begrænsning af min færden men som en nødvendighed for at være i min krop, og så er jeg lige glad med hvilke tanker mine sagsbehandlere i min handicapsag har, jeg må vel selv bestemme hvad der bedst for mig og min krop, og i sidste ende er det vel i længden sundere at lave et fysisk indgreb end at bruge medicin som har langt flere bivirkninger.

 henrik wheelchair AFO

 

Det er et stykke tid siden, jeg sidst har skrevet på min blog. Men jeg finder brug for det igen, med et indlæg her i dag.

Min tid for øjeblikket bruges på, at slappe af så meget som muligt. Jeg har været til et enkelt vælgermøde i forbindelse med Kommune og Regionsvalget her på tirsdag – jeg har valgt side hvor mit meget betydningsfulde X skal sættes.

Jeg må også indrømme, at jeg for tiden er meget træt – så træt at jeg har svært ved at hænge sammen, og ofte sidder jeg foran min computer og sover sådan bare lige uden videre. For mit vedkommende finder jeg det ikke behageligt, at jeg har det på den måde, men jeg skal have fat i Respirationscenter Vest i Aarhus engang i den kommende uge, måske jeg skal have planlagt en tidligere årlig kontrol, end jeg ellers har haft planlagt.

Jeg ved også godt en anden grund til at jeg om aftenen nemt kan falde i søvn – er at jeg har meget svært ved at sove om natten grundet noget angst og måske også fordi jeg er bange for at sove. Og så har jeg mange tanker for tiden i nuet, og i fremtiden også. Til dem af jer der har fulgt mig over længere tid, så vil i også vide at jeg kæmper mod min kommune i en handicapsag. Det kræver desværre et meget godt helbred at kæmpe mod sin kommune for at få den hjælp man har behov for.

Desværre har min kommune jo på papiret fjernet samtlige handicaps, selvom mine handicaps forsat er i min krop. Min kommune har brugt penge på, at få mig undersøgt af en psykiater – hvor denne psykiater er kommet frem til det samme som min nu tidligere psykiater, at jeg har Atypisk Autisme / Asperger. Kommunens sagsbehandler i min handicapsag har forsøgt at tvinge mig til at trække sagen tilbage fra ankestyrelsen, men jeg står fast den bliver liggende til der er en afgørelse. Kommunen har glemt alt om den gode sagsbehandling – de har i min sag glemt alt om den gode forvaltnings etik så som at partshøre mig i min sag, jeg mindes et møde engang i starten af maj i år hvor min sagsbehandler kunne informere mig om at jeg ikke må snakke med rådmanden for området. Der er så mange underlige ting – det er som om at de ikke regner mig for noget som helst. Og at jeg ikke kan noget lige på det område.

Bare fordi jeg har haft et sammenstød, med et par andre borgere får jeg, at vide at jeg ikke kan med nogen som helst der er udviklingshæmmede, jeg har fået at vide at jeg ikke på nogen som helst måde må færdes i et handicap miljø, mine sagsbehandlere i min handicapsag bruger magt arrogance og der står jeg af når de begynder at bruge de metoder. Jeg kan bare bevise, at de bruger disse ufine metoder, derfor har jeg valgt at hyre en Socialjurist der kan hjælpe mig i min sag – og på den måde kan jeg læne mig op og ned af min socialjurist og lade dem hjælpe mig, derved har jeg forhåbentlig mere tid til at leve livet, og tage mig af alt det andet såsom at skrive et blogindlæg engang imellem.

I den speciallægeerklæring som Odense Kommune havde hos en psykiater, skriver psykiateren blandt andet følgende (kort resume): I 1993 kom han i lære som bager i København, men måtte stoppe efter et halvt år pga. epilepsi. Han har senere taget HG Grunduddannelse, men fik meget ringe karakter og kunne ikke få en uddannelse pga. de dårligere karakterer. Senere har han gået på den Frie Ungdomsuddannelse, men mangler ca. to måneder i at blive færdig med uddannelsen. Kunne ikke leve op til krav og forventninger og måtte stoppe pga. pres udefra. Seneste uddannelsesforsøg var 1998-2000 hvor han gik på Amtets specialundervisning for voksne med indlæringsvanskeligheder.
Patienten blev førtidspensioneret i 1998.

I konklusionen kommer psykiateren frem til følgendeYderligere undersøgelser vil dog næppe medføre behandlingstiltag der ændrer patientens situation dramatisk. Patientens erhvervsmæssige funktionsevne er reduceret til en ubetydelighed og dette er permanent. Der er brug for massive og vedvarende skånehensyn.

Men det virker som om at myndigheden i kommunen desværre ikke vil lytte til hvad eksperterne er kommet frem til, nej det handler om at nedbryde os syge og handicappede i håbet om at vi overgiver os og underkaster os den magt de anvender i myndigheden, men jeg leger ikke deres leg. Men jeg har ikke mærket meget til skånehensyn endnu – men man bruger meget med magt i myndigheden i kommunen.

Der er kun et sted hvor jeg føler mig hørt og det er når jeg har reparationsudgifter på min handicapbil, men det er måske, fordi det er en helt anden lovgivning det handler om her. Jeg skriver eller ringer om et givent problem, og når der er lavet tilbud fra værkstedet der skal lave det så kommer bevillingen.

Husk at i er meget velkommen til at dele mit blogindlæg.

Det er ved at være lang tid siden, jeg sidst har skrevet et indlæg på min blog, men nu bryder jeg tavsheden.
Emnet her denne gang omhandler de lyde, som normalt fungerende uden videre, nemt kan fra sortere uden problemer. Ideen til dette indlæg stammer fra en snak jeg havde med et personale i den anden dag.

Mens jeg stod og snakkede med vedkommende blev der skramlet med tallerkner og bestik, opvask der blev sat i opvaskemaskinerne, en dør der åbner, der bliver snakket et andet sted, der nogen der skriver på computer og jeg kan høre regnen tromme på glastaget. Alle de lyde går ind hos mig på en gang uden jeg har mulighed for, at fra sortere de enkelte lyde. Så er der den rare lugt af forskelligt der er blevet lavet, nogle har bagt kager andre har varmet lækre madpakker, endelig er der lyset – eller manglen på solen – det er gråt og trist med al den regn og atter regn. Alt det bemærker jeg ufiltreret og uden mulighed for at fjerne al baggrundsstøj.

Når jeg beskriver mit problem på den her måde, og i det jeg skriver denne tekst - føler jeg at jeg bliver mødt med forståelse, men alle de lyde der smutter ind på en og samme tid trætter mig så meget at det er umuligt for mig at beskrive hvor meget det trætter mig, jeg ved da godt at det er forventeligt at min sagsbehandler i kommunen forlanger at jeg skal kunne svar prompte på hvordan det virker, men de glemmer også lige at jeg har meget som i umuligt at svare på det spørgsmål. Men det er som om at de ikke fatter at man kan have et usynligt handicap som Autisme jo er. Faktisk er mine 4 ud af 5 handicaps totalt skjult for omverden, de kan ikke se med det blotte øje. Men det kan jeg jo komme nærmere ind på næste gang jeg skriver et indlæg her på bloggen.

india 2746166 640 

Jeg fik med lidt besvær forklaret at jeg har autisme, til den personale jeg stod og fik en lille snak med, og at jeg ikke har det filter som normalt fungerende har, filteret hvor man kun kan nøjes med at høre det som man vil – dvs. den person man står og snakker med, det gav denne person god mening da jeg fik forklaret hvad jeg mener med det, og fik forklaret at jeg bliver hurtigt udtrættet fordi jeg skal koncentrere mig så meget som jeg skal, blot for at komme gennem hverdagens lyde, lugte og lys.

For mit vedkommende, er det dog mest lydene der er mest belastende, derfor er det også yderst sjældent at jeg tager ud og handler i de store shopping centre som f.eks. Rosengårdscentret (ligger i Odense) eller tager ind og handler i Odense Centrum – og netop Odense Centrum er i disse år udsat for mange lyde under opførelsen af Odense Letbane. Og jeg ved at der vil være læsere der vil mene at jeg er pjattet med det og klynker over små ting, nogle vil mene at jeg bare lige kan brug støjreducerende høretelefoner eller høreværn.

Men så indtræder næste problem – jeg kan ikke holde ud at have noget i og henover mine øre, det er det værst tænkelige der kan forekomme for mig. Det er varmt og væmmeligt at have noget på og så trykker det på mit hoved, det er ok at der er noget der klemmer og trykker på mine arme, ben og ikke mindst min overkrop, men intet må komme over / på mit hoved og da slet ikke mine øre – selv den mindste smule ørevoks er til stor gene for mig.

Det der er mest trættende er altså alle de lyde, jeg kan jo ikke filtrere dem fra så når jeg har brug for fred og ro må jeg ty til alternative måder, som måske ikke altid er lige hensigtsmæssige. Det kan være jeg ser mig nødsaget til, at tage noget beroligende her er det Stesolid der virker allerbedst på mig. På den måde kan jeg finde ro og hvile så jeg kan få sovet og få slukket for lyden om man vil det.

Men hos mig er det ikke kun sanseforstyrrelserne der spiller ind, det gør alle de andre profiler også – jeg kravler deropad – sammen med min psykiater har vi målt os frem til hvordan min autisme er – og i nær fremtid vil i kunne finde links til de forskellige tests som der er oversat til dansk her på min hjemmeside, men lige pt. kæmper jeg en kamp – mod systematiske traumatisering af et menneske – som er en del af en titel af en artikel om min sag i Odense Kommune den kan i øvrigt findes her på min blog. Klik her på linket for at komme til den - https://www.autismeliv.dk/nyblog/1009.

Ovenstående er hverdag for mange med autisme og igen oplever vi Autister det forskelligt fra person til person. Jeg er begyndt at sige at de eneste eksperter er os der har problemerne, men gad vide hvor sagsbehandlerne ude i kommunerne så begynder at lytte til os der er eksperter.

 

Tak fordi du gav dig tid til at læse mit blog indlæg.

Husk du må meget gerne dele det.

Med ryggen op ad muren, med dette udgangspunkt i en kendt dansk sang, har jeg valgt at skrive mit blogindlæg denne gang. Tilbage til den gang jeg gik i folkeskole fra 1978 og op til 1988, følte jeg mig meget som personen der synges om i den kendte danske sang der er skrevet af Shu-bi-dua.

I har sikkert allerede gættet at det er ”Den røde tråd” som jeg tænker på, jeg er dog ikke helt som personen, men jeg har ofte haft tanken i skolen, ja – alle de skoler jeg har gået på siden folkeskolen i 1988 – jeg følte mig sær og meget anderledes, venskaber kunne jeg ikke skabe andet end som med de andre børn i lokal området. Og som ebbede ud i sandet, jo ældre jeg blev, jeg blev længere hos mine forældre i sikre omgivelser.

 Husk lyd for, at kunne høre denne meget rammende sang.

Det var faktisk meget hårdt at sidde på en bænk og se alle de andre lege i skolegården, og bare fordi man føler sig anderledes og ikke passer ind i billedet, gør det meget vanskeligt at se på. På sin vis var det anderledes for mig, mine brødre er henholdsvis 9 år og 12 år ældre end mig. Da jeg startede i børnehaveklasse (det hed det den gang). Der gik yngste storebror i 9. klasse. Min far arbejdede hos Falck og havde ofte enten døgnvagt eller natte vagt, eller var afsted flere dag i træk på specielle opgaver, det betød at når jeg havde fri fra skole kunne jeg ikke som sådan have kammerater med hjem fra skole, fordi min far skulle sove så han kunne være frisk til en nattevagt.

Men på den anden side, så var det også godt – nok for dengang vidste jeg ikke at jeg er Autist. Jeg vidste i øvrigt ikke at jeg havde epilepsi, fordi lægerne troede at jeg havde lavt blodsukker og fordi de ikke ville høre på min far, men det er en helt anden snak, som jeg gerne kommer ind på en anden gang. Jeg vidste heller ikke at jeg har en kromosomfejl. Alle mine diagnoser har jeg fået som voksen.

Lige lidt omkring mine diagnoser og hvornår jeg fik dem, i 1995 fik jeg at vide at jeg har Epilepsi, i juni 2003 får jeg diagnosen Klinefelter Syndrom og i december 2014 får jeg diagnosen Atypisk Autisme.

Men for at vende tilbage, til hvad det her indlæg handler om, så er det venskaber, jeg har hele mit liv forsøgt at få startet et venskab, men gang på gang er det løbet ud i sandet, måske fordi jeg ikke ville det samme vilde som dem jeg gik i klasse med, omkring 5. klasse kom der en ny dreng ind i klassen, han var til ballade og rod – nok mest på ondt. Og så gerne at alle var med til at lave ballade, men jeg stak ud fra det normale. Jeg ville ikke være med til at stjæle det lå ikke til mig, måske fordi jeg passede på ekstra, den gang kendte alle Falck folkene mig, ikke nok med det, min fars grandfætter var den gang politiinspektør i Odense, så jo jeg skulle nok passe på hvad jeg foretog mig.


Dengang var samfundet ikke så hurtigt og ræsede over stok og sten, der var mere tid til at man kunne holde øje med tingene. Dengang var det muligt, at ringe til sin far mens han var på arbejde, så man kunne få et lift til, at komme hjem, hvis ens cykel var punkteret, dengang var der tid til at hjælpe hinanden.

Det følgende har jeg aldrig skrevet eller sagt før
I foråret 1998 må jeg brat afslutte en uddannelse, som jeg er i gang med under Den Fri Ungdomsuddannelse, jeg mangler blot 3 mdr. i at være færdig med uddannelsen, men der sker det frygtelige, at hende jeg er i praktik hos ikke kan og vil acceptere mine udfordringer, på det her tidspunkt har jeg haft kendskab til min epilepsi i små 4 år. Vedkommende kan ikke fatte, at man kan have anfald som ikke kan ses med det blotte øje. Den dag hvor alt kokser for mig og verden går i sort for mig, sidder jeg på et kontor i Odense Kommune i skoleforvaltningen, jeg går så meget i sort, at jeg tager min jakke og taske, og forlader kontoret uden at sige noget, hende jeg sidder hos råber efter mig, men jeg høre intet, jeg bare går – jeg får siden hen at vide at damen jeg var ved forsøger fysisk at stoppe mig, men jeg får mig vristet mig fri. Uden for finder jeg en plakatsøjle hvor jeg bare sidder op ad og er væk og ser sort. Jeg husker kun at jeg havde ondt i mit baghoved.

Jeg ser en politimand foran mig, som kommer mig til hjælp. Han har stået der en del minutter – måske omkring 5 minutter hvor han har talt til mig, jeg fortæller ham, hvad der er hændt mig, og han kommer med et forslag om at jeg måske skulle prøve at starte på en skole med voksne handicappede, og han vil gerne køre mig ud til denne skole, men jeg skulle selv gå resten af vejen. Og jeg tog mod tilbuddet.

Venskabet bliver til
Vi skriver august 1998, jeg er begyndt på Amtets specialundervisningscenter for voksne med indlæringsvanskeligheder (Fyns Amt) her efter ASV. Jeg går i en klasse der hedder Pro-X. Jeg får skabt venskab med nogle af dem jeg går i klasse med, men ikke så meget uden for skoletiden, men der er især en jeg vinder tillid til ret hurtigt, jeg får i øvrigt lov til at være lidt med i kantinen, og en dag har en kørestolsbruger købt mad og jeg får til opgave at bringe ham maden. Blikket fra ham på mig sagde mig at der var en kemi der passede sammen. Men et par dage efter har jeg det lidt dårligt, en af lærerne har set at jeg måske er en enspænder, at jeg er lidt mig selv – hun siger at har jeg brug for at snakke skal jeg bare sige til, og det gør jeg ca. 2 uger senere, jeg får lov til at komme ind til en musik undervisning, og bliver bedt om at hjælpe en af de kørestolsbrugere der er der, og med et er vi nærmest pot og pande, fra den dag af og til nu har vi været venner og har prøvet lidt af hvert, vi har grinet og grædt sammen, ja i kan nok regne ud at vi har været venner nu i 19 år. Nogle af de lære jeg havde på ASV sagde til mig at jeg max. ville komme der i 2 mdr. men nu er det 19 år, lærerne mente ikke at jeg kunne holde ud at se dem spise på den måde de gør, men det er jo ikke meget værre end at se børn spise, de handicappede kan jo ikke gøre for det.

Mit venskab her gennem 19 år, viser blot at når man finder den rette person så kan vi med en Autisme diagnose også godt skabe venskab, jeg har det absolut bedst sammen med dem der har det langt dårligere end mig, fordi jeg faktisk så ikke har noget jeg skal kunne leve op til. Jeg håber at i forstår hvad jeg mener. Mit venskab her går på at jeg taler med min ven og ikke til ham, jeg lader ham komme med et svar, det skal nævnes at han er nonverbal. Men kan klart udtrykke sig om han er glad, sur eller gal med sin mimik. Han har brug for hjælp døgnet rundt.

Her i januar 2017 får jeg en ven mere, en ven som også er meget anderledes på mange måder, men her går det også godt trods vores forskel, hvilken forskel vil jeg ikke komme ind på her. Men det er gensidig glæde når vi mødes, han er også nonverbal, men er også god til at vise hvordan han har det med sin mimik. Han er ligeledes også afhængig af hjælp døgnet rundt.

Jeg er vis på, at selvom os med Autisme har svært ved at skabe venskaber så er vores venner derude til os hver især, vi skal bare lede længe nok efter dem, og ja de kan være svære at få øje på.

I mit tilfælde som jeg skriver det, så er de 2 venner som jeg har fået her, de kan meget mindre rent fysisk end som jeg kan, hvis jeg nu havde fået venner som var normalt fungerende så skulle jeg rent funktionsmæssigt prøve at være dem over legende, men det behøver jeg ikke i det her tilfælde, hvor jeg er bedre fungerende. Det betyder jo meget for mig – men set i bakspejlet tilbage til folkeskolen havde jeg ofte tanken – hvorfor blev jeg født med disse problemer, alle de forskellige uddannelser jeg har prøvet at få og alle de udfordringer jeg har haft gennem livet. Det er og bliver sundhedsvæsnet og ikke mindst systemet der har svigtet mig.
Jeg slutter med det som har været grunden til dette indlæg.


Tekst og forfatter: Shu-bi-dua

Jeg voksed´ og koksed´
jeg fandt en plads i solen
I skolen lærte jeg
at skrive DE med stort.

Men jeg ku aldrig bli til noget
trods min store ordforråd
stod i kø på livets vej
mens andre overhalede mig.

Jeg voksed og koksed
og fandt min plads i skyggen
med ryggen op mod muren:
Hvorfor blev jeg født?

Og hvad mon der sker,
når man skal bort?
Når livets skjorte bli´r for kort?
Hvor mon den er
den røde tråd?
Man må for fa´n da bli´ til noed!

Jeg kan noget med computer, foto og ikke mindst mad, og det er faktisk til gavn og glæde, i mange år var det min ven gennem 19 år der var prøveklud, nu er det slut fordi han er på fast sondemad, og nej han slipper ikke for sondemad, han fejlsynker sin mad grundet hans handicap. Den anden ven jeg har fået – der har jeg lovet, at det er hans mor der står for maden – Det er helt ok med mig. Men derfor kan vi jo godt snakke om mad.

Tak fordi du gav dig tid til at læse mit blog indlæg.

Husk du må meget gerne dele det.

thumbDSC00381kopiHer er Henrik Larsen. Han kontaktede os sommeren 2013, da han havde store problemer med at få den hjælp fra Odense Kommune, som han havde brug for. På daværende tidspunkt havde han søgt om botilbud jf. Servicelovens § 108. Denne ansøgning fik han afslag på, og desværre gav Ankestyrelsen Odense Kommune medhold. I mellemtiden blev der iværksat flere forskellige positive tiltag, der skulle gøre Henriks livskvalitet bedre.

Klik på billedet for, at se det stort.

Henrik har Klinefelter syndrom, svær søvnapnø og så har han store problemer med rysten af både arme og ben. Af samme årsag har ortopæder anbefalet, at han bruger ben og armskinner. Henrik kan ikke gå mange meter, og bruger derfor sin kørestol en del, også til at sidde og slappe af i når han har skinnerne på. Derudover har Henrik atypisk autisme.

Henrik bor i en handicapvenlig bolig, og i bebyggelsen bor der kun ældre mennesker. Henrik følte sig isoleret, og gav udtryk for et behov for at være sammen med andre handicappede på hans egen alder. På den baggrund, blev der etableret et dagtilbud for Henrik, hvor han kunne deltage i aktiviteter på en døgninstitution for handicappede. Dette øgede Henrik livskvalitet betydeligt. Samtidigt med dette, fik han en bostøtte, som var og er en god samtalepartner, og som har hjulpet Henrik meget i forhold til at skabe struktur i hverdagen.

Sommeren 2014 blev Henrik udredt hos en psykiater, og han kom frem til, at Henrik har atypisk autisme. Dette gav en god forklaring, på de reaktionsmønstre Henrik havde, når aftaler ikke blev holdt, eller ting blev lavet om i sidste øjeblik. Vi fik en bedre dialog med kommunen, der i en periode, udviste stor respekt og forståelse for Henriks mange udfordringer. Man forsøgte virkelig at imødekomme hans behov og udfordringer. Derfor valgte vi i sommeren 2015, at afslutte samarbejdet med Henrik, da vores hjælp ikke længere var nødvendig, og Henrik faktisk havde fået en rigtig god hverdag.

Nu skriver vi så sensommer 2017, og rigtig mange ting er sket for Henrik og hans sag med Odense Kommune.

For det første har man taget dagtilbuddet fra ham, da man ikke mener han er omfattet af målgruppen. Dette på trods af at Henrik har varige lidelser, og at hans situation på ingen måde er ændret, og i hvert fald ikke til det bedre. Denne afgørelse har vi anket, og afventer nu Ankestyrelsens afgørelse.

For det andet har man ment, at Henrik skulle lære at blive mere selvhjulpen, så han f.eks. selv kan børste sine tænder. Henriks problemer med voldsom rysten kommer aldrig til at forsvinde, og han vil derfor ikke selv kunne børste sine tænder, uden at risikere at han slår dem ud. Den ergoterapeut der skulle hjælpe ham, har allerede afsluttet ham, da rehabiliteringen ikke giver nogen mening, idet Henriks rysten kun bliver værre med årene. Der lægges også op til, at man vil afslutte Henrik hos specialtandplejen, da han ikke længere er indenfor målgruppen, og der afventes en afgørelse herom. Denne vil vi naturligvis anke.

I forbindelse med fratagelsen af hans rettigheder, valgte hans sagsbehandler at henvise ham til en psykiatrisk udredning, da hun klart gav udtryk for, at hun ikke ”troede på” autisme diagnosen. Det var da også tydeligt i henvisningen til den nye psykiater, eftersom hun ikke nævnte autismen med en stavelse, men blot ønskede Henrik undersøgt for andre psykiatriske lidelser. Denne psykiater nåede dog til samme konklusion som den forrige; nemlig at Henrik har atypisk autisme.

Henrik er en blandt rigtig mange handicappede i Danmark, der stille og roligt får frataget hjælp, frarøves livskvalitet og isoleres. Tilsyneladende helt uden andre grunde end økonomi. I det der engang var en velfærdsstat, hvor handicappede fik en fair og anstændig behandling, er vi hos Din Socialjurist klar til at tage kampen op. Kontakt os endelig på 23 98 09 64 eller 30 29 49 74, for at få en uforpligtende snak om din sag, hvis du eller en af dine pårørende udsættes for urimelig behandling.


Kender du nogen der, kan have en fordel i at læse dette blogindlæg, så del det meget gerne


 
 

 

Her er forklaringen på hvorfor en ”simpel” tur ned i den lokale butik eller indkøbscenter kan være et helvede for mig. Min hørelse kan være yderst skarp. Masser af mennesker snakker samtidigt, personer snakker sammen, der er måske nogen der snakker i mobiltelefon. Højttalerne annoncerer dagens tilbud. Musik strømmer ud af lydsystemet. Kasseapparater bipper og hyler, der males kaffebønner. Børn der løber og leger som var det en legeplads, baby gråd, indkøbsvognenes knirkende lyde, den flurcerende belysnings summen. Min hjerne kan ikke filtrere alle disse input og jeg er ved at brænde sammen. Ofte må jeg tage flugten jeg går bare ud af butikken eller hvor jeg nu er, jeg sætter bare varerne fra mig - vel og mærke på plads, hvis der ikke er mange vare i kurven og forsvinder. Ud og væk fra larmen.

skolestoej

Jeg er meget overfølsom overfor lyde, lugte, lys og berøring alt det kædet sammen giver ekstrem træthed, fordi jeg ikke har noget filter som normalt fungerende normalt har, det er at personer med en normal kalder Neuro Typiske de har filter som kan fjerne det, som vi andre med autisme får ind med fuld styrke på alle sanserne på en og samme tid, alt det på en og samme tid, kan resultere i en nedsmeltning, som kan være stor eller lille, for det meste ender det i et større nedsmeltninger hos mig, men vi er jo også alle forskellige. Mit ønske er at folk når de kommer og vil hilse på mig, lige husker at komme forfra, kommer de bagfra så får jeg det super elendigt.

Når jeg sidder her hjemme så har jeg mine egne lugte, lyde og oplevelser i mit hjem for mig selv, jeg kan derved finde en ro i mig selv, og jeg udtrættes ikke på samme måde som når jeg færdes ude i de forskellige butikker som jeg kommer i.

Lige for tiden har jeg stort behov for at kunne mærke min krop, det kan jeg gøre på forskellige måder, dels bruger jeg mine Armstrækkeskinner og Fodkapsler, men jeg har også bruge for at mærke min krop på andre måder, det er at sidde spændt fast i min kørestol, med forskellige seler. Jeg kan selv tage alle disse seler af og på, så det er 100 % frivilligt om jeg vil bruge dem, og de hjælper mig meget. Jeg kan ikke forklare jer hvad der sker men – jeg kan mærke kroppen. Når jeg tager dem på, dels hjælper det på min Autisme men også på mine fysiske udfordringer.

Set i bakspejlet, så er mine fysiske udfordringer nok lige så slemme som min Autisme er det, men hvor fremmede ikke kan se min Autisme så kan de i den grad se mine fysiske begrænsninger.

Den anden dag var jeg i IKEA og handle, og havde et stort bøvl med at sætte dankortet i automaten i butikken, jeg er god til at bede om hjælp, og jeg fik også hjælp til dette. Jeg fik dog en lille snak med ham der stod er kigge på, han syndes, at det gik godt og hurtigt med, at jeg selv fik scannet mine vare ind så jeg kunne få betalt. Der var en del andre kunder der havde besvær med at få scannet deres vare. Der var en enkelt der kiggede lidt misundeligt på mig, men jeg tog ikke notits af den kunde for – mine sanser havde været på overarbejde – når jeg skal til kasselinjen i IKEA Odense, så kan man ikke undgå at komme forbi de forbandet duft stearinlys og de trigger mine sanser vildt meget.

lugt1

Onsdag aften var jeg en tur i BILKA, omkring andre menneskers spisetid (kl. 18), og jeg kørte rundt i min kørestol og kom ned til slagterafdelingen, og hilste på en af de ansatte i BILKA, en jeg ofte har snakket med og som kender mig ret godt efter hånden, han spurgte om han kunne hjælpe mig, men jeg sagde bare jeg ville kigge, han bad mig komme til ham hvis der var noget. – Det skulle vise sig at der var noget der opfangede min opmærksomhed, ved en af deres kølere montre, stod der et prisskilt – om Hakket oksekød til en x pris for 3 kg, med en fedt % på 8-12, men i køler montren lå der pakker med 2 kg og fedt % på 3-7, jeg fandt ham jeg havde snakket med, og selvom han var i gang med noget helt andet, gik han med mig ned til køler montren – og gik i gang med at finde en løsning, løsningen blev at han fandt den korrekte pris, og fik lavet et nyt skilt – han sagde mange tak for hjælpen, og han roste mig for at være meget detalje orienteret, og så fik vi lige en lille snak. Og han fik at vide hvorfor jeg så fejlen, og han fortalte mig at dem er der mange af i BILKA og de vil gerne have dem minimeret så meget som muligt.

Men at orientere sig så meget i de forskellige butikker, som jeg kommer i betyder også at jeg udtrættes ekstremt meget og hurtigt.

Husk i må meget gerne dele, indlægget med jeres omgangskreds, venner og familie.

Underkategorier