Når kroppen bobler, det er yderst ubehageligt at vågne og føle, at hele kroppen bruser som en sodavand der er blevet rystet lige inden den åbnes, du kender det sikkert, man har lige købt en sodavand i en automat og glemmer at den ofte får en voldsom ryste tur, og man åbner den og det vælter ud med en evt. sukkerholdig klistrende væske.

Sådan havde jeg det i morges da jeg var ved vågne op, jeg har sovet elendigt og ikke særligt godt her i nat. Det er ikke angst, men det har relation til mine fysiske handicaps som jo på en måde er Klinefelter Syndrom og Essentiel Tremor. Klinefelter Syndrom er en kønshormonel genetisk bundet handicap, man har et individuelt genetisk handicap der rammer kønshormonet- og organet. Klinefelter rammer kun drenge og mænd.


For dem som ikke lige ved hvad Klinefelter Syndrom er
Klinefelter syndrom findes hos 1 ud af 660 nyfødte drenge, og er en medfødt tilstand i kroppens arvemasse.

Normalt har man 22 par kromosomer og 2 kønskromosomer (X og Y), svarende til i alt 46 kromosomer i kernen af hver enkelt af kroppens celler. Piger har to X-kromosomer (46,XX), mens drenge har ét X- og ét Y-kromosom (46,XY). Kromosomerne indeholder kroppens arvemateriale, DNA, som indeholder instrukserne eller koderne for kroppens udseende og funktioner.


For dem som ikke lige kender til Essentiel Tremor
Essentiel tremor er en ufrivillig, rytmisk rysten af hænder, arme og i nogle tilfælde også af hovedet. Rystelserne er som regel fraværende i hvile, men bliver tydelige ved bevægelse. Dette gælder især, når man skriver, men også når arme og hænder holdes ud fra kroppen. Rystelserne forværres ved ophidselse, ængstelse, fysisk træthed og nogen former for medicin. Alkohol lindrer ofte symptomerne.

Essentiel tremor begynder oftest i mild grad hos unge og bliver efterhånden mere udtalt. De fleste har beskedne gener. Enkelte personer er dog så besværede, at det for eksempel kan være vanskeligt at spise. Som regel er der ingen andre symptomer end rystelserne.


De symptomer jeg har fra min Klinefelter er faktisk både min Atypiske Autisme, men også i høj grad den tremor som er og har været min tro følgesvend siden 8 års-alderen, jeg er i dag 46 år, og skulle jeg skrive bare lige her til fra toppen af siden, så ville det kræve mindst 4 A4 sider. Jeg er ekstrem glad for at computeren er opfundet, dels kan man diktere tekster og man kan skrive på computer. Jo det er ganske godt, at elektronikken er opfundet.

Jeg vil prøve at beskrive hvordan det er at leve med tremoren, til tider kan den være ganske forfærdelig at have med som følgesvend, mange mennesker tror at man enten er en narkoman eller at man er alkoholiker, men det er desværre langt fra sandheden, jeg har aldrig taget stoffer, og alkohol er den rene gift for mig, det er sådan grundet mange omstændigheder at alkohol i meget små mængder kan slå mig ihjel. Så det afholder jeg mig fra, stoffer skal jeg slet ikke prøve på.

Jeg får Propranolol 80 mg i døgnet fordelt på 4 doser. Jeg kan ikke tåle mere end det jeg får, da medicinen også sænker blodtrykket, og mit blodtryk må ikke komme længere ned. Ellers bliver det så lavt at det bliver farligt for mig.

Forestil dig, at du arbejder med værktøjer der giver rystelser i kroppen, og at du stod på en arbejdsplads med sådan et stykke værktøj fra du møder ind til du går hjem, mon arbejdstilsynet ville acceptere dette, jeg tror det næppe – jeg har den her rysten i hele min krop døgnet rundt.


Vigtig information om vibrationer
Hånd-arm vibrationer opstår især, når man bruger slående, roterende eller vibrerende håndværktøj som fx mejselhamre, borehamre, motorkædesave og vibrerende og roterende slibemaskiner. Der kan også opstå vibrationer, når man bruger håndførte maskiner som fx vibrationstromler og havefræsere. De første tegn på skadelig påvirkning fra hånd-arm vibrationer er typisk snurrende eller følelsesløse fingre. Efter længere tids belastning er der risiko for at få såkaldte “hvide fingre”. “Hvide fingre” viser sig i anfald, når det er koldt, som hvide, kolde og følelsesløse fingre. Anfald kan også opstå ved berøring af fx koldt værktøj.

Kilde: https://amid.dk/regler/at-vejledninger/haand-arm-vibrationer-d-6-2-3/


Når jeg nu ryster så meget, sætter en del af denne rysten sig i min ryg, ryggen er det centrale sted for problemer, og fra ryggen kan symptomer forplante sig ud til andre dele af kroppen, men jeg har bare ikke sådan lige mulighed for at skifte arbejdsstilling eller skifte stillinger, den tremor eller rettere rysten følger mig hele tiden. Men jeg har fundet en god mekanisk løsning på mit problem, det kaldes for Armgaiters eller bare Armstrækkeskinner. De gør at jeg kan få ro på mine ellers så rystende hænder, se billede af dem nedenfor. Ok de har så den begrænsning at det er umuligt at spise eller drikke, men det må man så finde en anden løsning på. Men de Armstrække skinner gør min hverdag mange gange bedre og mindsker min rysten rigtigt meget. Og gør netop mit liv til at leve, selvom at de giver mig voldsomme begrænsninger.

DSC00007 2DSC00014 1DSC00024 2 3

Jeg har til trods for mine rystende udfordringer forsøgt at få en uddannelse inden for mange forskellige fagområder desværre alle uden held, jeg har prøvet at få en uddannelsen indenfor kok, bager, mejerist, maler, elektriker handel og kontor, jeg har prøvet at arbejde med dyr dvs. forsøgt at få en uddannelse som dyrepasser, men de steder jeg har været har ikke kunne acceptere at jeg ryster på mine hænder, og her har virksomhederne mere tænkt på deres navn end som en der virkelig har forsøgt at få et rigtigt arbejdsliv, men alle forsøg er endt hvor jeg er i dag, at jeg er på førtidspension, men folk skal ikke tro at de kan dømme mig til ikke at have forsøgt at få en uddannelse og et rigtigt arbejdsliv.

Klinefelter Syndromet er højst sandsynligt, den helt store årsag til at jeg ryster på mine hænder, ja og på mine arme og i resten af kroppen. Ud over det så har jeg meget kraftig nedsat muskelmasse i hele kroppen, nej det er ikke muskelsvind jeg lider af, til tider ville jeg ønske at det var muskelsvind da man ved hvad det er. Jeg kan desværre ikke genetablere den tabte muskelmasse, det er forsøgt masser af gange. Klinefelter Syndrom kan give mange forskellige symptomer / gener. Jeg vil liste nogen af dem nedenfor;

De fleste af disse symptomer har jeg, eller har haft problemer med
  • Helt eller delvis mangel på ansigts- og kropsbehåring
  • Nedsat muskelstyrke
  • Knogleskørhed
  • Små testikler / Infertilitet / barnløshed
  • Feminin fedtfordeling / Udvikling af bryster
  • Træthed
  • Muskelsvaghed
  • Autisme spektrum forstyrrelse (Autisme)
  • Taler sent, dårlig sprogforståelse
  • Tilfældige aggressive og impulsive udbrud
  • Dårlig fin- og/eller grovmotorik / Rysten på hænderne
  • Indlæringsproblemer, skrivevanskeligheder

Mange forskellige forsøg på at få uddannelse, men uden held. Jeg har forsøgt at få en uddannelse rigtig mange gange, jeg har prøvet virkelig meget gennem tiden, Jeg har gået på EFG Levnedsmiddel, EFG Bygge og anlæg og EFG Jordbrug (EFG = Erhvervsfaglige Grunduddannelser), men alle uden held for at få en uddannelse. Jeg kunne ikke blive noget inden for Levnedsmiddel (Kok, Slagter) pga. dårlig ryg - de kunne se min ryg var skæv, og så det næste problem var at jeg jo allerede den gang rystede en del på mine hænder, og en mester kunne ikke tage en elev der ryster på hænderne, fordi kunderne ville tænke at man enten var alkoholiker eller narkoman.

Gennem mit liv har jeg oplevet den ene modgang efter den anden, lige fra barnsben, det var i folkeskolen når jeg end ikke kunne løbe 50 meter uden at være klodset over mine egne ben og fødder, ikke være god nok til sport f.eks. fodbold - mange gang kom jeg til at aflevere til en forkert, eller jeg var for langsom til det, mange gange oplevede jeg mig heller ikke god nok til bla. højdespring eller langspring, jeg var aldrig god nok - jeg var forkert. Da jeg var 9 år fik jeg problemer med den ene hofte og året efter da jeg var 10 år fik jeg problemer med den anden hofte, men allerede da jeg var 9 år fik jeg at vide at det var slut med fodbold og de andre voldsomme sportsgrene, det bedste ville være cykling og lettere løb, men det måtte ikke være belastende for mine hofter. Jeg fik tilmed en lægeerklæring men selv lærerne havde svært ved at forstå budskabet, men de forstod det dog til sidst.

Ad det ovenstående kan jeg kun konkludere at jeg er blevet misforstået af systemet allerede fra min barndom, man har beskyldt mig for at være doven, dagdrømme og meget andet.......... derfor er jeg i dag også meget mistroisk, jeg har svært ved at stole på personer i min omgangskreds. Jeg har en meget god ven, vi har nu været venner i 20 år. Vi kan tale om alt - han har godt nok ikke noget verbalt sprog men vi er super gode venner, og laver meget sjov sammen.

Jeg har rystet på mine hænder stort set hele mit liv, jeg kan huske at det begyndte så småt da jeg var 8 år gammel, det bevirkede allerede fra den gang at når jeg skulle skrive trykkede jeg hårdt, med blyanten når jeg skrev, jeg har i mit skole liv virkelig knækket mange stykker bly fordi jeg ikke kan skrive let, det var også en årsag til mobning af at jeg trykkede så hårdt, og rystelserne har bevirket at jeg fik muskelkramper, og jeg var pga. muskelkramperne ofte ved læge og få målt blod sukker, men det var ikke pga. lavt blodsukker jeg har denne rysten, for øvrigt en rysten der i dag er ekstrem slem, rysten har gjort at jeg er tvunget til at bruge nogle ret ekstreme løsninger i mit daglige liv i form af forskellige hjælpemidler. På grund af både Klinefelter og min Autisme diagnose er jeg også inkontinens.

Mit liv er absolut ingen dans på roser, der er så mange ting der gør det elendigt, forestil jer at sidde med mad på en gaffel, inden det kommer op til munden er al maden faldet af, så ofte bliver det indtaget med en ske, de første gange med ske var det en ske af metal, jeg vil lige sig at når man ryster så meget som jeg gør, og man bruge metal ske eller gaffel og en rystelse i samme nu når man er tæt på munden gør at man hammer ske eller gaffel ind i tænderne, så skriger man altså af smerte. Det gør meget ondt, jeg vil ikke anbefale det, derfor bruger jeg i dag kun plastik bestik og det er til alt, når jeg spiser, tudkop til væske når jeg drikker, blot en lille slat væske i et glas, kop eller krus uden låg bevirker, at jeg bliver badet i væske eller jeg spilder det hele ud over både mig selv, men også andre.

Min rysten er så kraftig at hvis arbejdstilsynet skulle være med til at bestemme og kunne gøre det ville forbyde al arbejdet i det daglige, men i og med at det er min krop der gør det, kan de ikke forbyde det, min rysten ligger over 7 Hz, alt over 7 Hz kan være skadeligt for ryggen ja resten af kroppen derfor er jeg tvunget til at bruge diverse hjælpemidler for at begrænse de skader der kan opstå, de hjælpemidler jeg så bruger, er Armstrækkeskinner og fodkapsler.

Især de seneste par år er det blevet ringere med min motorik, det går ned ad bakke og jeg kan mindre og mindre, og sådan er det gået lige siden det begyndte da jeg var 8 år, jeg er i skrivende stund 42 år, og jeg har mange år at leve i endnu, men hjælp er der ikke at få, pga. at systemet indtil nu op til flere gange har misforstået mig eller bare ikke vil hjælpe.

Ud over det rystende liv, fik jeg i en alder af 42 år diagnosen Atypisk Autisme, jeg er i skrivende stund 46 år, og med den diagnose så kan jeg nu bedre forstå de problemer og massive udfordringer jeg har haft i forsøget på at få mig en uddannelse, jeg håber ikke at andre skal kæmpe lige så hårdt for at få en uddannelse.


Jeg håber at, du vil dele min historie med din omgangskreds.

Husk at tilmelde dig nyhedsbrev her på min side.


 

De seneste 5 til 6 uger har været ekstremt hæslige for mig at komme igennem. Jeg har haft ekstremt meget kaos i mit hoved og tankerne har mylderet rundt, en ide jeg fik er måske det forkerte at kalde det en ide, men jeg vil snare kalde det en gave til min ven, som i den grad blev stjålet med arme og ben på ingen tid. En opfølgning på den indledning kommer inden længe.

puzzel kaos small

Men for at vende tilbage til det, som for mig fylder rigtigt meget og som oftest ender ud i kaos, angst og heldigvis meget sjældent selvskadende adfærd. Så er det en del negative oplevelser.

  • Det sker for meget omkring mig
  • For høje lyde
  • For stærkt lys
  • At blive for overvældet (også følelsesmæssig)
  • Kaos i rutiner
  • Grubleri
  • For lidt søvn
  • Alt for høje krav
  • Alt for høje forventninger

Jeg forsøger (så godt jeg kan) at skåne mig selv ud fra ovenstående liste for de slags ting. Nogle ting har også praktiske løsninger, såsom at bruge armstrækkeskinner eller noget ekstra luft fra min maskerespirator.

Men når der stilles alt for høje forventninger eller krav til mig, så går det galt på mange områder, men når jeg nu bruger ordet KAOS – så er det faktisk stress jeg har, men ikke den form for stress som ses blandt normalt fungerende – personer uden autisme.

Hvornår kommer det så, hos mig kommer det fra både de grundlæggende faktorer men også fra situationer. Ganske kort så er det pisse hammerende irriterende at få det på den her måde, fordi når jeg som autist kommer herud, så er jeg meget mere sårbar og min selvforståelse bliver meget ringe. Det betyder at jeg ikke har adgang til mine sædvanlige mesteringsstrategier.

At have KAOS eller stress er absolut ikke spor rart, det er modbydeligt og ganske umuligt at give en præcis forklaring på hvordan det føles, det betyder jo at jeg trækker mig tilbage i mig selv og lukker mig inde.

hurry 2119711 1280 small

Når det går galt hos mig, så er det fordi der foregår en særlig relation mellem mig og andre i miljøet, det vil jo helt naturligt udfordre eller overskride mine ressourcer – og det har indflydelse på min velbefindendetilstand. Og så kommer vi frem til både de grundlæggende faktorer og situationsbestemte faktorer.

Grundlæggende faktorer er for mig

  • Søvnproblemerwaiting 410328 1280 small
  • Sociale krav
  • Sanseforstyrrelser
  • For mange og høje krav
  • Uforudsigelighed
  • Nederlag jeg har svært ved at forstå
  • Og så videre

Situations bestemte faktorer er for mig

  • Konflikter
  • Vikarer
  • Uretfærdighed og skuffelser
  • Ændring af en aftale
  • Pludselige forandringer
  • Og så videre

Når jeg så oplever, at der kommer KAOS, så er der tegn som mine omgivelser kan tjekke om de er akutte eller er langvarige.

autismehjerte 2

De akutte tegn kan og er for det meste

  • De langvarige tegn hos mig kan så væreJeg lukker ned, taler ikke med andre og er stille
  • Udadreagerende adfærd
  • Selvskadende adfærd
  • Angstanfald
  • Panikangst
  • Handlingslammelse
  • Spise forstyrrelse
  • Trøstespisning
  • Tankeforstyrrelser

Den eneste måde jeg kan mestre det på er, at jeg melder mig syg, eller tager mine røde armstrækkeskinner på, så jeg langsomt igen kan vende tilbage til mit normale mig, altså til den som jeg er normalt men med mine udfordringer.

Men der er nu også nogle andre tegn der bør være fokus på, det er de advarselstegn der kommer, og det er jo meget vigtigt at præcisere at der ikke findes nogen facit løsning, fordi vi alle med eller uden autisme eller andre diagnoser er vidt forskellige individerne.

De advarselstegn som mine omgivelserne først skal kigge efter, er dels tabet af mine færdigheder: Hygiejne, koncentration, hukommelsen, social omgang, hverdags færdigheder, nærvær.

Jeg kan også blive negativ: og der er det utrygheden, støj følsomhed, ked af det, manglende overskud til arbejde, venner og familie, irritabilitet, rastløshed, angst, tvangshandlinger, bekymring.

Men der er også lidt positivt men der er nu meget lidt, jeg tror at det skyldes alle de nederlag jeg har oplevet gennem mit liv: Jeg prøver ihærdigt at skærme mig, jeg bliver træt, jeg bruger tid på mine særinteresser – her er det maden der styrker mig mest.

Jeg prøver ihærdigt at mestre mine kaos eller stress tilstande, men det er svært men jeg har dog en god kontakt når det er svært, det er min hjemmevejleder der er god til at hjælpe mig gennem de svære tider, men det er jo ikke alt han kan hjælpe mig med. Men vi har en fælles passion – vi elsker at smage og spise og snakke om mad.

frog 1339892 1280 small

Men jeg håber at jeg hen over tid vil få hjælp og støtte til at kunne have en Plan B eller C parat hvis det hele skulle vælte igen en anden gang. Men også min Plan A skal være skruet sammen så den passer kun til mig.

Det kan være at stress faktorerende skal fjernes, og kravene skal tilpasses mig, med en god struktur, samværet med ligestillede har jeg på plads. Og så skal der være god plads, og ikke mindst muligheden for at trække sig.

Der er mange ting jeg undgå i det daglige, dels så undgår jeg at tage i de indkøbscentre der ligger her i Odense, eller kommer så tidligt eller sent som muligt i deres åbningstider, BILKA kan for eksempel være inden kl. 10 eller efter kl. 20 om aftenen, Rosengårdcentret kommer jeg kun i når jeg lige skal have tjekket eller styr på mit telefonabonnement, Tarup Centret kommer jeg slet ikke i, jeg kan ikke li at komme der, der er et eller andet galt med atmosfæren. Jeg kan nu godt li at komme i IKEA for der er der højt til loftet og det er endnu større, men på den gode måde som jeg kan acceptere, men jeg kan ikke holde ud og være der alt for længe ad gangen.

Dette blogindlæg blev noget længere, end jeg havde ventet det, men jeg tror også at jeg har fået forklaret dette store begreb for min omverden.


Jeg håber at, du vil dele min historie med din omgangskreds.

Husk at tilmelde dig nyhedsbrev her på min side.


Jeg er meget forundret over at professionelle socialarbejdere, og deres chefer, ikke kan forstå netop det. Ja også pædagoger helt kan glemme hvad de har lært.

  • Jeg kan købe ind, derefter er jeg flad, fornemmelsen af at være flad forsvinder efter hvile eller sove.
  • Jeg kan lave mad, derefter er jeg flad, fornemmelsen af at være flad forsvinder efter hvile eller sove.
  • Jeg kan tage billeder, men derefter er jeg flad i optil 5 dage.
  • Jeg kan godt deltage i sociale arrangementer, men derefter er jeg flad i optil 7 til 10 dage.

Ovenstående med at jeg føler mig flad – jeg gør tingene fordi det interessere mig, og fordi jeg syndes det er sjovt, og jeg er med til at gøre glæde for andre end bare mig selv, men jeg vil samtidigt også selv bestemme hvem jeg vil gøre det sammen med og overfor. Det skal ikke dikteres af andre og slet ikke af embedsmænd og min sagsbehandler.

men jeg kan så meget andet

At jeg kun kan én af tingene hver dag, eller at det kræver et hvil, det hverken kan eller vil de forstå. De kalder det rask væk for dovenskab og skaberi. Ja og de siger også at jeg skal tage mig sammen. Men bare alene det at de direkte tror at man er doven – virker som ekstrem mistænkeliggørelse af en. Og det er næsten det værste der kan ske.

Hvorfor er det at man nærmest skal stå skoleret hver gang man skal forklare sig, er det mon fordi de ikke vil tage ved lære? Eller der bliver sagt at du kunne i går, hvorfor kan du så ikke i dag? Jeg har ikke en eksamen fra 9. klasse den blev jeg fritaget for i 1988, i stedet for kom jeg på ungdomsskolernes ungdoms intro kurser, men jeg vidste hvad vej jeg ville, den gang ville jeg være kok – men pga. dårlig og skæv ryg, og jeg har i den grad forsøgt at få en uddannelse men uanset hvad jeg har forsøgt så har jeg ikke været god nok set i normales øjne, jeg har nemlig ud over min autisme og en synlig og til tider kraftig håndrysten på begge mine hænder, og lige præcis min håndrysten gør det svært at passe et rigtigt arbejde. Og den har også været til gene i at få en uddannelse inden for alle former for erhverv, desværre er det sådan i dagens Danmark, og jeg anser det i den grad for mobning bare fordi man adskiller sig fra det normale og så uden skyld i det.

Et hvil efter en aktivitet er ikke noget usædvanligt hvis personen har fysiske handicaps såsom spasticitet, eller andre fysiske handicaps, det kunne også være en person som har haft et epileptisk anfald, meget anderledes ser det ikke udfor mig som har autisme.

Hvad er det, der i fagprofessionelles øjne er anderledes når det handler om personer med autisme eller ikke så anerkendte handicaps?

Ud af til ser alt fromt og godt ud, men det betyder også at jeg som autist ofte må kæmpe med "Jamen, du kan jo det og det, hvorfor kan du så ikke det og det...?"

Det medfører, at jeg alt for ofte bliver mødt med både for høje... og for lave forventninger. Men de fleste har nu også accepteret det, jeg møder ofte nu i stedet for ”Hvis du vil,… må du gerne gøre det, hvis du kan” men det er bare ikke nok der siger det til mig, ofte har jeg måske også brug for at få at vide at jeg ikke skal gøre det… og igen er det fordi jeg ikke selv kan mærke om jeg kan klare det, og det er så fordi mine andre handicaps kommer og bryder ind over, her tænker jeg på min håndrysten og min meget nedsatte muskel masse, og nej det er ikke muskelsvind jeg har og nej jeg har ikke søvnapnød selv om folk går og opdigter det, det er jeg undersøgt for. Som jeg plejer at sige jeg kender selv alle mine diagnoser – dvs. jeg har 100 % styr på hvad jeg fejler.

Emnet har sin oprindelse ud fra tre oplevelser, af hvad andre forventer at man skal gøre efter deres overbevisning, fordi de mener det er det rigtige.

Jeg håber ikke at jeg træder dig voldsom meget over tæerne med det her indlæg, men det er 3 hændelser jeg har oplevet uafhængigt af hinanden i denne weekend men omhandlende det samme. 2 steder på Facebook og et sted i det rigtige liv.

Lad mig understrege, det rager mig langsomt, at nogle mennesker vil leve på en bestemt måde. Dem om det, Jeg er pisse hammerende ligeglad. Når de vil tvinge mig til at leve som dem, fordi de tror at det er "godt" for mig, så stejler jeg. De kender mig ikke godt nok til at tro at de kan bestemme noget som helst.

Men hvad der er værst, er at de forventer at jeg sætter mig i et hjørne og klapper i mine hænder samtidigt med at jeg skal takke dem, fordi de vil tvinge mig. Man har forventning om at man bøjer sig for deres ideologi og lever efter deres ideologi, som jo kan være forkert i mine øjne – nej jeg siger at den nødvendigvis ikke er forkert, men det kan den være i min optik. Men ofte stopper det bare ikke her, for det er jo ofte, at de på deres side ikke har i sinde at være forstående og imødekommende, ene og alene fordi de mener at jeg har valgt den forkerte levestil og fordi det ikke er godt nok for mig.

Jeg ser mig selv som ret imødekommende og forstående og villig til at gå på kompromis, og gøre hvad jeg kan for at andre kan få det som de vil, men det er ikke altid lige så gensidigt. De har frihed til at leve som de vil, men jeg må ikke have frihed til at leve som jeg vil. Jeg skal bare bøje nakken eller rettere indordne mig og være yderst taknemmelig på deres bekostning.

Men hvorfor er det så mig der skal bøje nakken og ikke dem? Man må jo kunne forvente at de så bare vil passe sig selv, men sådan er verden bare ikke sat sammen.

Den ene oplevelse gik på at et produkt er blevet dyre hen over de seneste par år, det er et produkt der kan spises, men man slog på at os der køber det billigere produkt, burde tænke sig om og så spare på sine penge den ene måned, jamen så kunne vi have råd den næste måned. Men jeg tror desværre ikke at folk der har få penge mellem hænderne kan leve på den måde, modsat tænker folk med mange penge i lommen ikke på at os med færre penge er tvunget til at vende hver en mønt før vi kan købe, nej vi er nød til at købe et måske ringere produkt i deres øjne, bare for at vi kan få mad på bordet, det ene forslag gik på at så kunne man bare lave en kødløs dag, men at spise kødløst koster også penge. Måske skulle dem med mange penge tvinges til at prøve at leve med få penge i et halvt år, så kunne det være de holdt op med at sige sådan.

For at sige det mildt, det rager mig en høstblomst i hvad folk mener om hvordan jeg lever, fordi det rager mig en høstblomst i hvordan de lever. Kan vi bare ikke få lov til at leve hvert vores liv i stedet for. Jeg er træt af at man skal leve efter andres undskyld mig sørgelige liv, hvem siger at deres ynkelige liv er bedre end mit.

Jeg vil gerne her på fald rebet beklage mit sprog, men husk på at det er min hjemmeside og jeg bestemmer selv sproget.


Jeg håber at, du vil dele min historie med din omgangskreds.

Husk at tilmelde dig nyhedsbrev her på min side.


Det her indlæg er blevet til, ligesom en hedebølge rammer landet, allerede fra i morgen tirsdag den 24. juli med temperaturer der kommer op på omkring 32°C og det er altså temperaturen målt i skyggen, det har allerede påvirket mig meget da temperaturen rundede de 25°C.

varmt dansk sommervejr tv2 - Kilde TV2 VejretKilde: TV2 Vejret

For udover min autisme så har jeg en kønshormonel genetisk fejl der hedder Klinefelter Syndrom, med Klinefelter følger der en masse udfordringer med i tasken, blandt andet hvis jeg på en kølig dag med en dagtemperatur fra 10°C, laver en lille bitte smule skal jeg sørge for at tage en klud med hjemmefra for en ting er sikkert, jeg kommer til at svede, når vi nu har denne her varme sommer, her i lille Danmark så er jeg nødsaget til at tage efter danske normer søvn medicin i form af Melatonin, i andre lande ude omkring i andre EU/EØS lande som man jo ellers sammenligner sig med betragtes det blot som kosttilskud.


Jeg skriver her i det her indlæg, at det virker på mig, men det er ikke ensbetydende med at det virker på dig eller dine pårørende, jeg er ikke læge, men jeg vælger at fortælle om min oplevelse med Melatonin. Jeg vil heller ikke debattere det i nogen som helst grupper på Facebook hvis det er med negative toner.


Man kan gå til sin læge og få sove medicin som ofte er mærket med den røde advarselstrekant, eller man kan få udleveret Benzodiazepiner, men på længere sigt er det ikke en holdbar løsning, fordi man ved indtagelse af disse ikke må betjene farlige maskiner og f.eks. motordrevende køretøjer. Faktisk er det et stof som Politiet kan måle i deres narkotest ude på landevejene. Så bruger du Benzodiazepiner og fører et motordrevet køretøj bør du måske overveje at stoppe med at indtage Benzodiazepiner. Benzodiazepiner hører under trafikfarlige medikamenter.

family 2610205 1920 sove

Men der findes flere alternative muligheder til Benzodiazepiner, der er blandt andet Baldrian med Hummel, eller man kan supplere sin naturlige Melatonin med ekstra Melatonin i form af piller eller kapsler. Og jeg har dokumentation for at det kan hjælpe, du kan læse om det i infoboksen herunder, eller klikke på linket her - http://www.melatonin-info.dk/404851028

Videnskabelig dokumentation - klik for at åbne tekst boks

Bemærk jeg skriver at, det kan hjælpe, og ja jeg køber min Melatonin i udlandet, men inden for EU/EØS landende, dvs. lægemiddelstyrelsen kan ikke gøre noget som helst for den handel.

Voksnes søvnproblemer
10-15 procent af alle mennesker lider af søvnbesvær. 40 procent af alle voksne benytter jævnligt sovemedicin. Nogle kan ikke falde i søvn og ligger og vender og drejer sig i sengen. Andre vågner flere gange i løbet af natten og har svært ved at falde i søvn igen. Ikke mindst ældre har problemer med at sove igennem. Desuden bliver mange mænd yderligere forstyrret i deres søvn, fordi de skal op at lade vandet. Patienter, som indtager antidepressiv medicin, kan ligeledes få ødelagt deres søvn. Der udskrives store mængder sovemedicin, de såkaldte Benzodiazepiner. De har alle det til fælles, at de fremkalder en tilstand, der ligner normal søvn. Men virkningen holder sig indtil medicinen er helt ude af kroppen. De giver ikke en optimal søvn men sløver og bedøver organismen. Benzodiazepinerne har en uhensigtsmæssig bivirkning; de er vanedannende og får organismen til at kræve større og større doser, samtidig med den ødelægger den nødvendige REM-søvn.

Kilde:http://www.melatonin-info.dk/404851024

Med andre ord så hellere tage Melatonin som måske godt nok er syntetisk fremstillet, men det er Benzodiazepiner så sandelig også, og Benzodiazepiner har bivirkninger, og tager man Benzodiazepiner må man ikke betjene maskiner og føre bil, det er vær at overveje.

Men prisen er også vær at tage med i betragtning, prøv at se her; Så at give 305,50kr for 100 stk. via lægen med recept som SKAL ringes ind, er både træls og dyrt, den Melatonin som man køber på recept her i Danmark indeholder Laktose som tablet hjælpestof, men den Melatonin jeg så vælger at købe i Bulgarien, koster for 120 kapsler 89,35 kr. hjælpestoffet her er ikke laktose men rismel. Hvorfor er det så at lægemiddelstyrelsen her i Danmark vil pådutte os danskere at indtage noget der kan give laktose allergi, når der faktisk.

Husk at hvis du vælger at, debattere dette på min Facebook side www.facebook.com/autismeliv så anmoder jeg om, at holde en pæn tone og respektere, at stoppe debatten når der bliver bedt om det.


Jeg håber at, du vil dele min historie med din omgangskreds.

Husk at tilmelde dig nyhedsbrev her på min side.


 

Den anden dag kommenterede jeg et opslag blandt en af mine Facebook venner, og dennes venner kunne derved også kommentere på hvad jeg havde skrevet. Det var i forbindelse med VM-fodbold, jeg skrev at jeg ikke gider se 22 tosser løbe rundt efter en bold, men det fik jeg at vide at det kunne jeg ikke selv bestemme om jeg ville se fodbold eller ej, jeg skulle se det, og kunne derved ikke selv bestemme over eget liv.

Derved var debatten skudt voldsomt i gang, en af mine sidste kommentarer var at paphovedet skulle flette næbet sammen, og det var min helt ærlige mening om vedkommende, om det så ikke var pænt skrevet, er en anden ting, jeg vil nemlig ikke skrive hvad vedkommende kaldte mig og forsøgte at skrive om mig, for det var mindst lige så upassende. Der gik ikke lang tid før vedkommende der også havde skrevet negativt om fodbolden, og den nu forsinket serie på TV. Kom og bad tropperne om at styre sig. Jeg valgte at slette min kommentar til vedkommendes opslag på sin Facebook profil. Og dem der forlagte at jeg skulle indordne mig, fik det store Røde kort af mig.

De tropper der gik til angreb på min mening om al den for meget sport i fjernsynet har jeg valgt at livstidsblokere, de er ikke ønskelige personer at skulle være omgivet af hverken på Facebook eller i det virkelige liv, og folk skal ikke tro at de kan diktere og give mig reprimande, om hvad jeg skal se i fjernsynet eller deltage i, der kender folk mig ikke nok.

Det pisser mig totalt af at nogle mennesker vil bestemme over andre, hvad man skal se i fjernsynet, og jeg kan blive noget så rasende hvis andre vil bestemme hvad jeg skal. Og her er det ikke blot fjernsynet vi snakker om, der er nemlig forskel på om man skal finde en film og se den i fællesskab med andre eller om man sidder for sig selv, og det er da også pisse træls at der sidder nogen et andet sted i Danmark, og skal sidde og diktere hvad jeg skal sidde og se i fjernsynet. De skal sq bare flette næbet sammen og passe deres egen næringsvej, så skal jeg nok også passe min egen næringsvej.

Nå men sådan er det at se verden i konkrete billeder, og det er der ikke noget at gøre ved.


Jeg håber at, du vil dele min historie med din omgangskreds.

Husk at tilmelde dig nyhedsbrev her på min side.


Sikke en søndag, starter jeg med at lægge ud med at skrive, dagen startede helt normalt, eller faktisk ikke jeg havde svært ved at komme i gang allerede fra tidlig morgen, men ved 9tiden kom jeg op og ud af min seng.

Jeg havde nemlig noget at skulle stå op til i dag, jeg skulle holde et lille kort men godt oplæg om hvordan det er at have Autisme / Asperger Syndrom, og for at sammenligne brug af energi med noget forståeligt kunne jeg havde valgt at bruge skeer, men jeg valgte at bruge Marathon – som jo er betydningen for noget langvarigt, langtrukket og en energi krævende indsats. Det bevirkede faktisk at de sidste talere også brugte ordet, og det gav tilskuerne meget god mening. Og en endnu bedre forklaring på hvorfor man som Autist bliver udtrættet.

london marathon 2294025 1280

Jeg fortalte at hverdag for mig, er som at deltage i et Marathon løb, der kan så komme uforudsete hændelser som f.eks. ekstra bump med på vejen, og det gjorde der i den grad for mig, især i de lidt senere timer på dagen, men jeg holdt mig oven vande som man også siger. Og havde et godt overblik, over den akutte opstået situation.

En meget god ven, som jeg snart har kendt i 20 år og jeg, var ude og køre en stille og rolig søndags aftentur, men det skulle vise sig at blive noget mere udfordrende end det var forudset og ventet. Vi havde først været forbi min mor og bagefter forbi hans lillebror så han lige kunne hilse på dem. Derefter skulle vi ud og vaske min bil, mens vi sidder i bilen, det går også fint og bilen bliver vaske uden problemer, men så går det også galt… meget galt, og fik jeg med at jeg har en deadline.

På nuværende tidspunkt er klokken 18.40 hvor jeg finder ud af at mit venstre forhjul er fladt, vi kan ikke komme videre, næste problem er der er en deadline kl. 20, hvor min ven skal have sonde. Jeg ringer med det samme til Falck hvor jeg har abonnement på både persontransport og på bilen, jeg får bestilt transport til min bil, og nu er det også komisk, for min bil holder sølle 75 meter fra det autoværksted jeg normalt benytter. Undervejs i alt det her, har jeg løbende holdt min vens bosted, orienteret om den her noget ulykkelige situation.

Men det er jo ikke nok med at bilen skal på værksted, vi andre skal jo videre, og her er det, at jeg for alvor møder bump på vejen, det går fint nok til at starte med, Falck skulle reelt stå for den videre transport til min ven og mig, men her går det ikke så nemt, fordi hende på Falck centralen i Kolding ikke helt høre hvad jeg siger, min ven sidder i en kørestol som kun han kan bruge, fordi den er lavet specielt til ham, den er formstøbt og det har jeg forklaret en gang, og at vi skal have en stole vogn, Falck bestiller den hos et af de lokale selskaber vi har i Odense, der går en rum tid og jeg bliver igen kontaktet af Falck der oplyser mig om, at et af de lokale selskaber har haft ringet og oplyst om, at de alligevel ikke har nogle biler der kan køre os. Jeg foreslår at Falck kontakter nogle andre Taxa selskaber, og jeg tænker som en gal på en anden løsning.

runners 635906 1920

Samtidigt har jeg forsat min ven at tage mig af, og han klager ret meget af den her situation som er meget uheldig, jeg har flere gange spurgt om han fryser, men han har ikke rigtigt ville svare mig, så jeg siger til ham at han skal svare mig på det jeg spørger ham om, endelig efter lang tid giver han mig et brugbart svar, ja han fryser, jeg får ham pakket så godt ind i et medbragt tæppe som jeg kan, endelig kan han holde varmen, jeg får ham også tippet i hans specielle kørestol. Så han nemmere kan slappe af.

Så får jeg en lys ide og får ringet til nogle gode venner, om de kan hjælpe os her og nu, og på en god måde får jeg forklaret situationen trods alt, og de klare det for os så både min ven og jeg kan komme hjem, først køre jeg med min ven hjem så vi lige kan få afsluttet den meget sindsoprivende dag og med et stort bump på vejen – min ven elsker at drille personalet, og jeg havde lovet min ven, at vi skulle lege med friskhakket Gurkemeje, og ja han har gule hænder, men bare han har det sjovt og godt. Så en uheldig aften blev afsluttet med maner.

Jeg selv har det rimeligt i alt det her, og jeg kommer også hjem til sidst, også uden de store problemer, jeg husker endda at tage det tæppe med hjem, som jeg jo tog fra min bil, så til trods for min autisme og mine andre funktionsnedsættelser, så formår jeg at holde hovedet totalt koldt og har et super godt overblik over den trælse situation, trods alle de store ting jeg skulle holde øje med, men jeg var træt meget træt, og sådan er det for os med Autisme diagnose at vi bliver hurtigt trætte, faktisk ser jeg mig selv som at skulle løbe en Marathon hver eneste dag, fordi det er energi krævende at skulle kommen igennem en dag.

Jeg skulle i går aftes havde været i bad, fordi jeg her i dag skal til København til kontrol på Rigshospitalet, men nu må jeg se om jeg kommer afsted, men jeg var så træt og udmattet at jeg ikke magtede at gå i bad, og går jeg i bad her til morgen så har jeg ikke nogen energi til at tage til København, så jeg må stinke lidt i dag.

Er du ved at være træt at læse om Marathon, så skal du bare læse om endnu mere aktion her, jeg har jo som anført oven for været til kontrol på Rigshospitalet, men her er det altså ikke en Marathon jeg får løbe i overført betydning, jeg føler i den grad at det er en Triatlon jeg får løbet i dag, og grunden til, at det bliver til en Triatlon er at jeg igen i dag måtte handle og tage voldsomme beslutninger.

På vej hjem fra Rigshospitalet, vil jeg lige vise min hjemmevejleder, hvor jeg i år for 25 år siden stod i lære som bager, men inden vi når derud til at starte med, ja så er jeg punkteret igen, jeg får igen fat i Falck der kommer og lapper det lappede hul, dvs. der sættes en nød lap i hullet, jeg kan så sidde og prøve at finde et muligt sted, det bliver så ude hos Super Dæk Service i Kastrup, en ny deadline bliver sat op, den hed 15.45 men jeg kom 10 minutter senere frem til delmålet, men det lykkedes Super Dæk Service at få sat et andet dæk på fælgen. Men jeg er så meget kvæstet her til aften, at jeg føler det som om at jeg har løbet en Marathon og en Triatlon i dag, det er alt for hårdt. Men vigtigst af alt jeg har formået at holde hovedet totalt koldt og navigere gennem 2 hårde dage med store udfordringer, og som jeg snakkede med min hjemmevejleder om så har jeg klaret det superflot. Jeg er selv stolt over at jeg kunne alt dette trods alt. Men det lykkedes trods alt det her besvær, at få vist min hjemmevejleder hvor jeg har stået i lære som bager. Og selv i dag her 25 år efter, ligger der forsat en bager, på hjørnet af Marstalsgade og Strandboulevarden - København Ø.

Ashampoo Snap 2018.06.25 22h13m32s 001

Jeg ved godt, at det er lidt langt at køre til kontrol, men jeg føler mig meget mere hørt på Rigshospitalet, end jeg gør på Odense Universitets Hospital (OUH). Især fordi det er lidt specielt med lige Klinefelter Syndromet og behandlingen med Testosteron. Selvom de sagtens kan hjælpe på OUH, men jeg føler mig ikke hørt som patient på OUH, men mere som et produkt, jeg har desværre oplevet læger sige til mig, at jeg skulle holde kæft da lægerne ser sig som guder og ta de kender os patienter bedre end vi som patient selv gør.

Der hvor jeg vil hen med det her blogindlæg, er at normale mennesker også kaldet NeuroTypiske herefter NT, kontra os med Autisme er, at personer som er NT, ikke går ud og løber en Marathon hver dag året rundt, jeg tror ikke de fleste mennesker, ville kunne holde til det rent kropsligt. Men for mig som er Autist, føler jeg hverdag, at jeg gennemfører en Marathon, og ja jeg er færdig og meget træt allerede efter få timers aktivitet, men i mit tilfælde som Autist er, at jeg ikke kun har Autisme som en del af mit liv, men også en voldsom rystesyge i det meste af kroppen, jeg har Klinefelter Syndrom og meget nedsat muskelmasse så jeg bruger meget energi på at holde mig i gang. Og derved oplever jeg at jeg gennemfører en Marathon hver eneste dag. Og på en dag som i går var det ikke bare en Marathon som jeg gennemførte det var 2, så jeg var ekstremt udmattet i går aftes da jeg atter var kommet hjem til mig selv.

Jeg håber at, du vil dele min historie med din omgangskreds.

Husk at tilmelde dig nyhedsbrev her på min side.

Det kan til tider være en kunst at finde et godt emne at skrive om, dette opslag handler om manglende empati fra naboer, jeg bor i et boligkompleks med ældre- og handicappede, jeg har her naboer til højre og venstre samt under mig, dem har jeg ikke problemer med. Udfordringen er at blive udstillet på det groveste, og skulle høre på tilnærmelser, jeg vil måske gøre brug af grove vulgære ord i mit indlæg, så er der udsendt en advarsel på forhånd.


Men jeg har fået naboer optil min stue og mit soveværelse. Og det er så her problemet er, da de ved brug af deres tagterrasse har totalt indkig ind i min lejlighed, de kan fra deres tagterrasse se alt hvad jeg laver i min lejlighed, og når lejeren har gæster på besøg, har de det med nu at stå og kigge ind til mig.


Hvorom alting er så kritisere de at jeg bruger min maskerespirator, eller jeg sidder i min kørestol, og har de forskellige hjælpemidler på som jeg nu engang har, jeg syndes at det er utroligt at jeg ikke længere kan færdes trygt og godt i eget hjem, det er pisse ubehageligt at skulle udsættes for hård kritik af en ung tøs som måske ikke ved hvad det vil sige at være handicappet.


Jeg ved da godt at det er ulækkert at jeg piller næse, og at det ser grimt ud, men det er nu sådan en gang jeg er, og ja det er mindst lige så grimt at bide negle men det er min krop og min lejlighed, og det rager dem en høstblomst, bare de nu bare ville passe deres eget liv så var det hele så meget nemmere. Ofte er det folk der ikke kan tåle at være sammen med andre end deres egen familie, og tager stor afstand til handicappede samt ældre mennesker.


Det er tydeligt at de ikke kan tåle mennesker der afviger fra det normale. Her i skrivende stund sad jeg med en finger oppe i næsen, og vedkommende i naboejendommen var lige henne for at åbne sin tagterrassedør, og hun skulle da lige strækkehals for at se hvad der sker, og hun så meget sur ud over at jeg igen sad i mit soveværelse som også fungere som mit kontor. Men naboen i naboejendommen kan jo ikke bestemme om jeg må være i min lejlighed. Det skulle da lige passe.


Lidt om naboejendommen, i sommeren 2017 gik de i gang med at renovere ejendommen der indtil 2016 var registeret som erhvervsejendom, til at den skulle indeholde 4 lejligheder, 2 i stueetagen og 2 oppe på 1. sal, med hver deres indgang i gavlen, den ene gavl og så den her tagterrasse ligger ganske tæt på min lejlighed hvor man kan kigge direkte ind i både min stue og mit soveværelse og badeværelse. Det er ekstremt ubehageligt at blive overbegloet når man færdes i sin lejlighed, jeg blev først klar over disse indkigsgener alt for sent i processen, men kommunen har også været sløve og det har den ejendomsadministrator hvor jeg bor til leje også. Fordi vi lejere er ikke blevet hørt på nogen som helst måde og det er slet ikke i orden at det er sådan. Se billederne før og efter nedenfor.

foer 2017 erhvervslokale kun tag smalltagterrasse nuvaerende idag small

Jeg har efterfølgende skrevet 2 gange til byggesag i Odense Kommune om problemet med indkig, jeg har fundet ud af at udlejer og artiktet efter min første henvendelse har skulle gøre noget ved indkigs gener mod de ældre- og handicapboliger som jeg bor i, dette skulle havde været udført inden den 15. marts i år. Men som i kan se på panoramabilledet, som er taget her i juni 2018, så er der ikke sket meget på den front.

PANO af stue 1sals nabo

Man kan forsat kigge direkte ind i min lejlighed, og det uden at stå på tæer, der hvor det er værst, er de gange hvor jeg har siddet i min kørestol, med min maskerespirator på hvor naboens gæster har haft snakket højlydt om hvor ulækkert det ser ud, at jeg sidder i kørestol, har maskerespirator på samt de andre hjælpemidler jeg nu engang har, men hvorfor i hede hule helvede skal jeg rulle mine persienner og rullegardin ned for at de kan sidde på den her tagterrasse og glo ind i min lejlighed – de kan jo bare glo den anden vej. Men nej det er sjovere at sidde og bagtale mig, når jeg så tilmed kan høre hvad de snakker om. Det er altså ikke spor sjovt, men de er så skide-hellige at de tror at de kan og må alt, fik jeg med at de er danskere, ingen etnisk baggrund.


For et par uger siden var naboens forældre på besøg en lille uge, jeg havde været i bad og som jeg kommer ud fra mit badeværelse, glemmer jeg at jeg går i adamskostume, og at der er fuldt udsyn og derved også fuldt indkig, der går jeg rundt i min stue splitter nøgen, naboens mor er lige ude og ryge og vender sig om som jeg kommer gående med front mod naboens mor, som et lyn hurtigt fik hun slukket sin smøg, strøg ind i naboens lejlighed, hvor jeg så få sekunder senere stod med naboens far ude på tagterrassen som råbte af mig, jeg gik ind i min stue igen og stod der splitter nøgen, og kiggede faren dybt i øjnene og spurgte om der var noget, stammende og højlydt fik han fremstammet, at det er forbudt at være nøgen. Hvortil jeg svarede at jeg godt må være nøgen i egen lejlighed. Han ville melde mig til politiet, hvortil jeg sagde at det var han velkommen til, men jeg kunne så oplyse ham om, at det er forbudt at kigge ind i andre folks lejligheder. Så der er udbrudt lidt af en krig hen over hækken, men det er jo naboens, udlejers problem, det kunne havde været undgået med den rette afskærmningsløsning. At Odense Kommunes byggesag så stoler blidt på, at der bliver opsat en afskærmningsløsning, er en helt anden sag, Odense Kommune Byggesag har ikke ført et ekstra tilsynsbesøg, men det kan aldrig blive mit problem.


Jeg håber ikke at du har fået kaffen galt i halsen, men jeg håber at, du vil dele min historie med din omgangskreds.

Husk at tilmelde dig nyhedsbrev her på min side.

business 3368492 640

Jeg har nu i mere end en uge, ikke haft Facebook og Messenger installeret på min telefon og tablet, og det har givet mig mere frihed, for man tager ikke sin telefon hver gang der kommer en notifikation. Tilbage i oktober 2015 skrev jeg også om den her problemstilling, og som jeg ser det så er den største tidsrøver i vores dagligdag netop Facebook eller andre sociale medier. Det er en påstand jeg kan selv er kommet frem til og nej jeg har ikke nogen videnskabelig dokumentation om det.

Konsekvensen for mig, at sidde med min telefon flere timer om dagen, var for stor i forhold til behovet, for at være online på Facebook. Og vil folk mig noget vigtigt så udlevere jeg gerne, mit telefonnummer til dem jeg mener der skal have det, og så er jeg ikke længere væk end et opkald.

Konsekvensen ved at sidde med min telefon, og kigge på Facebook var i stigende grad, at jeg på grund af min meget voldsomme rysten på begge hænder, begyndte at få føleforstyrrelser i mit højre håndled, en smerte der går fra håndleddet op i skulderen og videre ned i min ryg, det er smerter der ligger på trin 6 (0 ingen smerter – 10 stærke smerter). Jeg tror desværre ikke at jeg kan beskrive hvordan det er, og dem der har lært mig at kende, har faktisk sagt til mig, at de syndes at min håndrysten er blevet meget være og her taler vi om en kort periode over kun 2 år. Jeg ved kun at min rysten er blevet meget være. Og når jeg i dag sidder her og skriver, så gør jeg det over flere etaper netop for at holde pauser, og komme hen og lave noget andet.

Det at have en rystesygdom, er at sammenligne det med værktøjer der også ryster, f.eks. en håndværker der arbejder mange timer om dagen med redskaber der afgiver en rysten eller rettere en vibration, jeg har samme gener som dem der arbejder med de redskaber. Og det kan jo hen ad vejen give mange gener over flere år, jeg kan af naturlige årsager ikke slippe af med den her rystende tilværelse som jeg er i, det kan dem der arbejder med de redskaber. 

Hånd-arm vibrationer opstår især, når man bruger slående, roterende eller vibrerende håndværktøj som fx mejselhamre, borehamre, motorkædesave og vibrerende og roterende slibemaskiner. Der kan også opstå vibrationer, når man bruger håndførte maskiner som fx vibrationstromler og havefræsere.

man 785548 640

De første tegn på skadelig påvirkning fra hånd-arm vibrationer er typisk snurrende eller følelsesløse fingre. Efter længere tids belastning er der risiko for at få såkaldte “hvide fingre”. “Hvide fingre” viser sig i anfald, når det er koldt, som hvide, kolde og følelsesløse fingre. Anfald kan også opstå ved berøring af fx koldt værktøj. Kilde: https://arbejdstilsynet.dk/da/regler/at-vejledninger/h/d-6-2-haand-arm-vibrationer

Endvidere – og eftersom jeg ikke kan stoppe den her rysten, som jo er en del af mit liv, så kan der opstå skader på hele kroppen.


Helkropsvibrationer, vibrerende omgivelser udsætter besætningen for helkropsvibrationer. Det kan på længere sigt skade leddene, bl.a. i rygsøjlen. Personer, som står på vibrerende underlag, kan få smerter i fødder, ben og ryg.

Det er begrænset med viden, vi har om virkningerne af helkropsvibrationer, fordi der ikke er forsket meget indenfor området. Skotter

der knirker, og ting der rasler, kan holde en person vågen og skabe megen irritation. I kan bekæmpe følgerne ved at skrue ting fast eller lægge filtlag ind, så det ikke knirker. Kilde: http://www.seahealth.dk/side/vibrationer

Vedrørende det med virkningerne af helkropsvibrationer, mon ikke de kan bruge min viden, jeg har jo rystet på mine hænder siden jeg var ca. 10 år gammel og jeg er nu 45 år gammel.

Og derfor syndes jeg også at sundhedsvæsnet, overfor mig har spillet meget fallit, sundhedsvæsnet har i den grad smølet med at finde ud af hvad jeg har haft af problemer gennem mit liv, lige fra barnsben har de smidt fallit kortet på bordet og de ville i tidernes morgen ikke høre på min far, de mente direkte at min far havde set for mange syge mennesker, men det viste sig desværre at jeg havde epilepsi, og da min far fortalte lægen det blev han kridhvid i ansigtet. Siden hen har jeg fået alle mine diagnoser, sent i livet hvad enten det er Klinefelter Syndrom eller min Autisme diagnose, hvis jeg havde fået diagnoserne tidligere i livet, havde det måske været meget nemmere at få den hjælp jeg har brug for. Det er mine tanker omkring min situation.

Så hvis du kontakter mig via de sociale medier, hvad enten det er Facebook, Twitter, Google Plus ja eller Skype så forvent ikke at få svar med det samme længere, jeg har nemlig også skrottet min Skype på min telefon og tablet, og ja det har lettet rigtigt meget på min hverdag, ikke at skulle tænke på at være online 24 timer i døgnet, ja jeg er kun online når jeg er i nærheden af en rigtig computer, så har du en hastende besked til mig, så er du måske en af de heldige der har fået mit rigtige telefonnummer.


Husk at du som altid er velkommen til at dele mit blogindlæg - du behøver ikke at spørge om lov...

Du kan tilmelde dig nyhedsbrev her - så får du link til nye indlæg i din indbakke sammen med andre nyheder


Jeg har misforstået noget, som min hjemmevejleder har sagt til mig, for noget tid siden skrev jeg følgende;

jeg har tidligere følt at hjemmevejleder har lyttet til mig, men jeg blev her klar over at det ikke er tilfældet længere, grunden er at hjemmevejleder sagde til mig at vedkommende ikke er bleg for at jeg skal sendes ud i et skånejob – nærmest som om at jeg skulle med magt, men jeg vil til hver en tid nægte at tage ud i skånejob – dels er jeg på den gamle førtidspension men hvorfor skulle jeg noget når jeg ved at det øger min håndrysten.”

Men det var slet ikke det han mente, som jeg ellers havde fået forståelsen af, det han mente var faktisk, at han er ligeglad med hvad vi laver, når vi blot har det godt med det vi laver, f.eks. så er jeg i et aktivitets- og samværscenter for handicappede i Odense Kommune, og hvis det giver mig mening at komme der så er vi nået langt. Det kunne også være ude i et firma hvor vi kommer frivilligt nogle timer om ugen, det skal blot kun give mening for os handicappede. Så jeg håber at min hjemmevejleder tager imod min undskyldning her på bloggen.

Jeg er bare den jeg er, og sådan er det bare, ofte får man at vide at man bar skal op på hesten igen, eller man bare lige skal klappe hesten, men der er jo ikke en hest her, vi med autisme er måske ikke altid lige så hurtige til at forstå ironi, så jer der er normalt fungerende i må altså lige være lidt mere grundige når i giver en forklaring. Og nej jeg er ikke vildt fortrolig med heste – jeg har prøvet at ride en gang i mit liv, det var ikke en gang for meget men ikke noget jeg har lyst til at prøve igen.

Ikke så let ved at tolke andres ansigter / tonefald. Dette er især synligt, når andre bruger deres ansigt eller tonegang til at signalere, at de mener det sagte ironisk. Dette er en af grundene til, at Autister ofte misforstår andre, f.eks. ved at tro, at en fornærmelse, sagt i spøg, er alvorligt ment. Og det bliver ikke nemmere af, at andre nogle gange usandfærdigt påstår, at en ond bemærkning ”bare var for sjov”, for at slippe for at stå ved deres handlinger. Og sådan har jeg det – og alle autister er lige så forskellige som normalt fungerende.


Jeg har desværre erfaret, at nogle mennesker faktisk ikke helt er klar over, hvad en autismediagnose egentlig betyder. Så jeg har lavet en kort liste med svar på de misforståelser omkring autisme, som jeg er rendt ind i, det er udsagn der passer på mig, så det kan være at listen ikke passer på en anden med Autisme.

Se listen ved at klikke på; Jeg har erfaret misforståelser omkring min autisme.


Husk at du som altid er velkommen til at dele mit blogindlæg - du behøver ikke at spørge om lov...

Du kan tilmelde dig nyhedsbrev her - så får du link til nye indlæg i din indbakke sammen med andre nyheder


Underkategorier

Cookies gør det lettere for os at give dig vores tjenester. Med brugen af vores tjenester, tillader du os at bruge cookies.
Mere information Ok