mit dags batterismall

Mit blogindlæg denne gang handler om at være udmattet, det kan komme af mange ting, mit indlæg er inspireret ud fra the spoon theory.

Jeg har meget store udfordringer når jeg vågner om morgenen, for NeuroTypiske eller personer uden diagnose vil hovedparten være ladet op til næsten 100% energi måske kun 98%. I mit tilfælde er det desværre ikke kun en autisme diagnose der kommer i vejen for min dag, men også den rystesygdom som jeg lider af, der findes ikke medicin der videnskabeligt kan virke på mig. Men det er en helt anden snak, som jeg kan skrive om en anden gang.

Men sådan er det langt fra med mig. Jeg vågner med 90% opladet energi, og inden jeg kommer ud af min seng, er jeg nede på 80%, det er klart at med sådan en hurtigt afladning så er der ekstra meget at tænke over hvad og hvordan man skal tilrettelægge sin dag, og det her er jo ikke bare lige en dag eller to om året, det er hver eneste dag året rundt.

Derfor har det her indlæg, også været undervejs i mere end 14 dage, fordi det tager meget på ens tid og kræfter, og så er der alt det andet der lige skal passes ved siden af. Lad mig fortsætte min lille opremsning af den der energi.

Bare det at tage tøj på koster mig en del energi, det koster mig ca. 15% at tage tøj på og ofte må jeg tage en midtvejspause når jeg tager tøj på, det kan godt være at det i nogle personers øjne lyder ynkeligt, men så er det fordi de ikke aner en dyt om både en autisme diagnose og den rystesygdom jeg lider af, og til dem vil jeg bare sige sæt jer ind i det for pokker da også.

Min morgenmad den allerførste bid mad på dagen er et glas A38, og så min morgen medicin, derefter en halv hjemmebagt bolle, enten med lidt smør og syltetøj eller smør og ost. Jo nemmere det er for mig med min morgenmad jo bedre er det, for jo færre procent ryger der af min energi.

Bare det at blive forkølet er en stor udfordring som nemt tærer på ens kræfter og generel energi, jeg hoster ekstremt meget og kan blive ved når jeg først er begyndt, og så er det en endeløs ring jeg er kommet ind i og som jeg har meget svært ved at komme ud af.

I perioden juni 2007 til december 2013 var jeg ansat hos en stor bilforhandler i Region Syddanmark, jeg var ansat i en Skånejob stilling som IT- og Salgssupporter, det var rigtigt godt de første mange år, jeg nåede at være ansat i 6½ år men det sidste år jeg var ansat var hårdt at kommen igennem, fordi der kom flere ledere til og nye sælgere, nogle få havde meget svært ved at acceptere mine udfordringer til trods for at de godt vidste at jeg var ansat i skånejob. Jeg nåede ikke at få min autisme diagnose inden jeg stoppede ved bilforhandleren. Men det var en kamp til sidst at få min hverdag til at hænge sammen.

Det er ikke længere en kamp, at få det til at hænge sammen, men det kan til tider være en kamp at blive hørt, og det er fordi nogle mener at lige mine handicaps absolut ikke kan være så problematiske som jeg angiver dem, men det er jo heller ikke dem der både har Autisme, Klinefelter Syndrom, nedsat muskelmasse og alene de 3 handicaps her er alle usynlige og så er der lige det sidste handicap som hos mig er meget synligt det er min håndrysten som er den store energisluger hos mig, og det er den allerværste – af alle mine handicaps.

Jeg handler selv ind ofte sammen med min mor, men også gerne alene, når jeg er ude og handle, hører man til tider lidt om hvad der tales om en gang for et par år siden, gik jeg rundt i den lokale Netto og bag ved mig hele vejen rundt i butikken blev jeg forfulgt af en pige og hendes far, de syndes at min adfærd var underlig, jeg gik jo rundt og rystede på mine hænder enten som en narkoman eller alkoholiker, de fik stoppet mig på vej ud til min bil og fik mig holdt hen, de havde ringet til Politiet, og ordensmagten kom også, men jeg må sige det er første gang i mit liv jeg har grinet så meget efterfølgende, pigen og hendes far havde lavet en uretmæssig anholdelse af mig, hvilket betød jeg slap gennem nåleøjet, men de fik en dejlig bøde fik jeg fortalt at de begge fik en bøde, for at havde holdt mig tilbage helt uden nogen grund. De lærte lektien på den hårde måde.

Når man som handicappet, bliver udfordret i butikkerne som jeg blev, i ovenstående lille fortælling så tærer det rigtigt meget på ens kræfter og energi som man jo ikke har så meget af. Der bruges store ressourcer på bare at færdes i en verden af normale mennesker, det er ufatteligt at folk ikke bare kan acceptere os handicappede som dem vi er uden at vi skal chikaneres.

På grund af alle mine handicaps kræver det en god portion vilje til at navigere gennem min dag, lige fra jeg står op til jeg går i seng, jeg har ikke givet jer hele det store indblik i min hverdag, men kun noget af den, det er gået hen og blevet meget af mig at fortælle det hele, fordi jeg i skrivende stund er forkølet for 6 gang siden sommeren 2018, det er mange gange at være forkølet og denne gang er den blevet meget svær at komme af med.andres dags batteri

I august 2013 skrev jeg en ligende artikel om udmattelse, men mere som en beskrivelse af mit ressource fattige liv - https://www.autismeliv.dk/om-mig/et-ressource-fattigt-liv men siden hen er det blevet og som årene er gået så er min tilstand blevet væsentligt ringere. Den gang vidste jeg heller ikke noget som helst om at jeg altid har været på Autisme spektret, jeg fik Autisme diagnosen i december 2014.

Og tilmed at være Autist også har en masse sanse forstyrrelser. Ofte støder jeg på mennesker, der på en eller anden led tror, at de har set alle typer af handicaps, blot fordi de har arbejdet inden for socialpsykiatri eller andet sted, men det har de altså ikke, og så er der er jo lige ordsproget ”Har du mødt et menneske med autisme, så har du mødt ét menneske med autisme” vi er alle lige så forskellige som alle normalt fungerende mennesker.

Det er blevet tid til aftensmad der forbruger jeg ca. 10% energi bare på at lave og spise for igen skal maden tygges - jeg elsker at lave mad, jeg elsker at spise mad for det smager jo godt.

Jeg har nu 15% (25 % energi hvis jeg har fået god mad) energi til at besøge venner og familie - det er nu man finder ud af at man er træt - men er det en god energigivende mad så redder jeg måske 10% ekstra energi, derfor er det vigtigt at få mad der er god til at give energi på en god nærende måde. Og gerne stærk mad med chili og hvidløg det giver det bedste resultat for mig.

Jeg har nu fået besøgt venner eller familie - det koster mig ca. 10% energi, jeg har nu 15% energi tilbage at bruge af til resten af dagen. Jeg har nu lige overskud til at tage et bad og komme i nattøj og komme i seng og så er den dag gået. Og jeg er når jeg kommer i seng totalt færdig og kan dårligt nok tage dynen over mig. Jeg er udmattet - sådan er hverdag for mig alt bliver nøje vurderet om hvor jeg skal lægge mine få ressourcer.

Jeg håber, at jeg med det her er kommet tættere på, hvad udmattelse er for en ting og at det gør dig klogere på hvad det er, især når man som mig har så mange forskellige handicaps, som jo på en måde kæmper mod hinanden hele dagen lang.

dead battery 1623377 1280small


Husk at du som altid er velkommen til at dele mit blogindlæg - du behøver ikke at spørge om lov...

Du kan tilmelde dig nyhedsbrev her - så får du link til nye indlæg i din indbakke sammen med andre nyheder


Livskvalitet betegner den oplevede følelse af at have et godt liv og handler oftest om andre faktorer end økonomi og overlevelse. Vurderingen af god eller dårlig livskvalitet beror ofte på personens egen subjektive bedømmelse, mens en objektiv vurdering af livskvalitet må begrænses til at iagttage, hvorvidt fundamentale menneskelige behov er opfyldt.

Filosoffen Jeremy Bentham kæder det gode liv og oplevelsen af livskvalitet sammen med oplevelsen af lyst. Denne opfattelse kaldes også for hedonisme. Faktorer, der spiller ind på livskvaliteten, er det fysiske miljø, fysisk og psykisk/mental sundhed, uddannelse, arbejde og øvrige udfoldelsesmuligheder.

Begrebet forveksles undertiden med levestandard, der primært beskæftiger med rent økonomiske forhold.

Ovenstående er fundet på Wikipedia.

Når jeg skal se på hvor jeg finder livskvalitet, så er det min madlavning hvad enten om det er ved kogning, stegning eller bagning. Uanset tilberedningsformen så har den ekstrem stor betydning, i oktober 2018 fik jeg mig et rigtigt komfur med ovn, ikke bare en kogeplade med bordovn som min lejlighed normalt er udstyret med.

Det er en livskvalitet for mig at kunne lave min mad, lige fra bunden af det at man selv går ud og køber råvarerne, tager dem hjem og evt. selv bager et smukt og flot brød med en god krumme, eller laver en super god gryderet, det er der livskvaliteten kommer frem hos mig. Det er yderst sjældent jeg går ud og køber færdig retter, så er det fordi jeg ved at det kræver meget arbejde i at lave det, at det er en ret som kræver mange delelementer – en sådan ret kunne være Forloren Skildpadde, det tager lang tid at lave. Men ellers laver jeg så vidt som det overhovedet er muligt selv fra bunden af.

okseragout 25 01 2019v2Senest har jeg stået og lavet den mest lækre okseragout, den smager lige så skønt den velduft der var i min lejlighed da jeg stod og lavede maden, se det er livskvalitet for mig, jeg ville hade at skulle have mad fra et centralkøkken, hvor maden ikke opnår at få samme kærlighed, ja kærlighed givet fra menneske til maden der skal nydes af mennesker. 

Livskvalitet når man som mig har en autisme diagnose, så er det også vigtigt at have en nogenlunde sammenhængende og forudsigelig hverdag hvad enten det er er om mandagen, tirsdagen eller om søndagen – det er vigtigt at vi har en god forudsigelig dag 24 timer i døgnet og året rundt. Men det er lige så vigtigt at man har 100% indflydelse på eget forhold, men det er også af stor betydning, at man kan få hjælp, hvis uheldet skulle ske og man oplever en pludselig og meget stor belastning. Som autist kan verden opleves som værende splittet i atomer – helt uden sammenhæng, meningsløs og ubegribelig, og det kan gøre os med autisme sårbare i form af unødig stress fra verden omkring os.


Som autist så kan man i perioder se ting, meget mere i detaljer end som normalt fungerende, og her mener jeg personer der ikke er udpræget autister.

Livskvalitet for mig er:

  • Jeg vil gerne have alene tid, hvor jeg har muligheden for at lade op, min alene tid bruges ofte i mit køkken hvor jeg kreere nye opskrifter eller afprøver opskrifter, for det meste er det efter kl. 20 at jeg er i stand til det, med alene tid menes det, at jeg er helt alene uden krav og forstyrrende elementer.

  • Have muligheden for at være sammen med mine andre handicappede venner og kunne være med til at give dem oplevelser som jeg kan give dem ud fra min vide om f.eks. madlavning, fotografering og anden viden.

  • At være sammen med mit autistiske-netværk i form af forening og bestyrelsesarbejde, herunder opsætning af hjemmesider med mere.

  • At have muligheden for at udvikle mine egen systemer samt at anvende dem. Således at jeg på bedste vis kan leve med mine egne systemer, for dem der findes, kan jeg ikke gøre brug af.

  • At nørde med maden, min computer og fotografering, og gerne alle 3 ting flettet sammen til en fælles passion, opdatering af hjemmeside og skrivning af opskrifter.

  • Grundet mine fysiske udfordringer, så er motion absolut det modsattte af livskvalitet – jeg får intet ud af det.

  • Men livskvalitet for mig er også at familien, vennerne, fagpersonerne og sundhedsvæsnet spiller og forstår mine udfordringer i mit liv, som gør at de kan hjælpe og støtte mig i det lange løb, det har stor betydning for mig at min hverdag er så let som muligt.

Indtil videre har jeg brugt livskvalitet meget sammen med min autismediagnose, men det er ikke kun den der skal fremhæves, det skal de andre funktionsnedsættelser også, jeg hører ofte se den dranker eller se den narkoman, det er så absolut nedværdigende at høre den slags kommentarer fra komplet udvidende mennesker, det værste er når nogle mennesker gør sig klogere end lægevidenskaben.

Jeg skriver ikke her hvilke faggrupper det er da det ikke kommer sagen ved. Men når nu både læger, psykologer og psykiatere har givet mig de diagnoser jeg har, hvorfor så gå i rette og mod de diagnoser, hvorfor ikke bare acceptere det. Det er Livskvalitet at blive accepteret uden at jeg skal gå og forsvare mine diagnoser hele tiden. Den der bagklogskab skal udvidende personer se at få pakket sammen, hvis man mener at man er klogere end lægerne eller psykiaterne der har fundet frem til mine diagnoser, hvorfor f….. har i så ikke taget en læge uddannelse i stedet for. Hold jer til det i har forstand på – det giver os andre en bedre livskvalitet, på grund af mindre krav og jeres høje forventninger til os.

At leve med tremor (ufrivillig rysten) er en udfordring for mange. Der findes to typer tremor, men spørger man mig så har jeg desværre begge to og det gør det meget svært at få dem behandlet, ja det er faktisk umuligt ta få dem behandlet med medicin, de to typer er henholdsvis hviletremor og aktionstremor.

Rystelserne starter for det meste på hænderne, men kan også sprede sig til resten af kroppen hen over tid, men værst af alt i al den tid jeg kan huske har jeg altid følt at min krop ryster, det er altså noget der går udover ens livskvalitet, forestil jer at sidder og spiser på en restaurant og maden når at falde af gaflen inden i får gaflen op til munden, eller at suppen ryger ud over det hele, eller værre endnu jeres fine tøj bliver svinet til af sovs, kød eller suppe fordi i ikke aner hvorfor i ryster på hænderne, og de andre gæster i restauranten sidder og kigger på dig, bare alene det at andre kigger på dig, eller siger at du burde spise pænere eller gå fordi det ikke ser pænt ud, det er en så stor forringelse af livskvaliteten at det presser din krop yderligere – det er en voldsom stressfaktor, og den fortsætter i en meget uheldig glidebane. Min tremor har jeg haft synligt på begge hænder fra omkring 8 års alderen. Jeg er i dag 46 år gammel, jeg fik diagnosen tremor vinteren 1995/96.

Jeg har prøvet mange forskellige løsninger, både med tungt bestik, gyro bestik men lige lidt hjælper det mig. Liftware har lavet spiseredskab, der via indbyggede gyro’er laver modrystelser, så maden ikke ryger af skeen/gaflen. Dette kan være med til at højne livskvaliteten og skabe nye muligheder for folk, der har svært ved at spise uden at spilde. F.eks. vil det for mange blive mere trygt at spise ude på offentlige steder. Liftware er designet, så den nemt kan skjules i hånden, når den bruges, samtidig med at den ikke fylder særlig meget, så den er let at tage med sig rundt.

Men jeg har ikke den stor tiltro til disse spiseredskaber, så jeg nøjes med plastik bestik, der kan bruges mange gange og som bruges meget i friluftslivet, mange bjergbestigere bruger det fordi det ikke vejer noget og ligner meget almindeligt bestik, det er det jeg er tryg ved.

 


Husk at du som altid er velkommen til at dele mit blogindlæg - du behøver ikke at spørge om lov...

Du kan tilmelde dig nyhedsbrev her - så får du link til nye indlæg i din indbakke sammen med andre nyheder


 

Så sidder jeg her, og er i gang med det sidste blogindlæg i år, et år på både godt og skidt, et år hvor jeg fik fra taget personlig pleje fordi jeg opsagde samarbejdet med et andet plejefirma, vi har i Odense Kommune frit valg hvilket firma der skal komme og hjælpe om med blandt andet bad og anden personligpleje, men det firma jeg kalder det firma A jeg indtil den 19. februar 2018 havde været hos, kunne åbenbart godt få lov til forsat at indberette på min pleje, og når de nu ikke længere kom hos mig, til trods for at det var et helt andet firma dem jeg kalder firam B der kom hos mig, så kunne firma A forsat skrive i min sag, det er blevet bekræftet at det kunne lade sig gøre. Der er her i skrivende stund endnu ikke kommet en løsning på det. Bemærk ingen navne og firmaer nævnt. Jeg føler at Odense Kommune forsat ikke anerkender mine handicaps. Og det var på trods af at firma B havde en helt anden opfattelse af mig og hvordan jeg klarede mig.

Det er også i år at jeg fik en nabo, der havde gæster og familie på besøg der ikke forstod noget som helst, og som i høj grad havde mangel på empati, jeg er forsat overbevist om, at de ikke kender ordet empati. Når det så er skrevet, så er der kommet en rigtig god og flot løsning ud af det, og jeg har atter fået et privat liv, takket være det at bide sig fast i bordet, Odense Kommune Byggesag havde nemlig overset en vigtig detalje som jeg havde læst. Det måtte de jo erkende at de ikke havde fulgt op på.

tagterrasse nuvaerende idag small DSC00012s64 DSC00016s64

Det er også året hvor jeg på de sociale medier, har haft mine udfordringer, nogle mener jeg bruger en for skrap tone når jeg omtaler de sociale myndigheder, men det underlige er, at dem der har ment, at jeg er for hård i min tone, der er de faktisk endnu værre, det er så deres problem, men en kommune skal i mine øjne følge de love og regler der er gældende og så er den ikke længere.

På Facebook fik jeg nye venner – nogle kalder det bekendte, men jeg tillader mig at kalde det venner, desværre viser det sig efter kort tid at nogle af de nye venner ikke kan acceptere at man som jeg har både fysiske og psykiske handicaps, der tilmed er medfødte. Sådanne personer kan som jeg udtrykker det rende og skride, det skal nævnes at de her personer der havde denne holdning faktisk selv er enten ramt af enten kontanthjælpsloftet, revalidering, søger førtidspension med mere, det er også blandt dem, at jeg finder dem der syndes at jeg bruger en skrap tone over for de sociale myndigheder, men det underlige er at de selv samme personer bruger selv skarpe toner. Nå men det må de selv om.

Det var også i år at jeg forsøgte mig med en Gimbal stabilisator, den skulle kunne gøre det muligt at tage billeder og video uden rystelser, men jeg måtte opgive og der er jeg glad for fysiske butikker hvor man kan lave aftaler med mere, her kan jeg bare nævne fotomagasinet Click i Svendborg, men trods ihærdige forsøg på at bruge denne Gimbal, måtte jeg opgive sidst i november.

Jeg har et par rigtige gode venner der begge er multihandicappede og ikke har talesprog, den ene af de 2 har været meget syg i år, og navnlig i eftersommeren og efteråret, og jeg brugte ekstremt meget tid på at besøge ham på sygehuset, jeg sad hos ham i mange timer over flere dage og han har haft klamret sig til mig, men på den gode måde og det gør han så også her efterfølgende. De dage hvor jeg besøgte ham på sygehuset var jeg der fra ved en 18tiden til ca. 2130 – han nød mit selskab og den opbakning han fik, fra mig af har gjort det godt. Han har nu fået en C-PAP maskine/maske, og det virker som om at han trodsalt nyder godt af den maskine.

I efteråret fik vi brugere i det aktivitets- og samværscenter at vide, at teams som vi var i, skulle splittes op, dels fordi at der skal være midlertidigt bosted i nogle af de lokaler som samværscentret bruger i dagtimerne, det har betydet meget for mig, men jeg har også fået lov til at blive tilbage sammen med mine 2 meget gode venner, så man er i de faste trygge rammer. Det betyder at jeg allerede fra den 2. januar skal starte i et nyt team, men jeg tror helt klart det bliver godt, og vi lægger hårdt ud med at bage kage, vi skal have ægte fynsk brunsviger.

For mit vedkommende måtte det gerne allerede havde været nytår, jeg hader fyrværkeri det stinker og larmer alt for meget, jeg forstår heller ikke hvorfor at det skal være allemandseje, det er som om at man ikke kan respektere at, der er mennesker og især dyr hvad enten det er husdyr eller vilde dyr der ikke kan klare fyrværkeri.

Som jeg har det for øjeblikket, ønsker jeg mig at kunne få det meget bedre i 2019 men jeg tror at jeg skal kigge langt efter det, jeg har det som om jeg går i en osteklokke, samtidigt med at jeg føler at hele min krop ryster indeni, her er det så både min Autisme og min tremor, der styre mit liv – jeg kan ligge i min seng om morgenen og ligge og søle at hele kroppen ryster men hvor det ikke kan ses, ja det er min tremor der gør det, den tremor der kan lige Parkinsons men som absolut ikke er det, men det ville gøre det hele så meget nemmere hvis det var Parkinsons, bedre forståelse i kommunen, jeg bliver ofte spurgt om jeg har Parkinsons især når jeg er ude og handle, men alt mange tror desværre jeg enten er alkoholiker eller værre endnu narkoman / stofmisbruger.

Så er der autismen som jo giver mig den personlighed som jeg har, jeg ynder og nyder at fordybe mig i de ting jeg kan, derfor er jeg også yderst glad for mit komfur, et dejligt komfur med en rigtigt ovn, så jeg kan lave mere mad jeg kan fordybe mig i. Udover alt det andet jeg forsat fordyber mig i, om det er fotografering, hjemmeside og andet computerarbejde. Eller jeg bare sidder og skriver blogindlæg til musik komponeret af Jean Michel Jarre, så går det nemlig meget hurtigere at få skrevet noget. Det forekommer også at jeg sætter mig, og spiller Cities Skylines hvor handlingen er, at agere som borgmester og bygge en by op, det kan jeg få nogle timer til at gå med.

Jeg håber at i alle kommer godt ind i det nye år, pas nu godt på jer selv.

fireworks 3816694 640


Husk at du som altid er velkommen til at dele mit blogindlæg - du behøver ikke at spørge om lov...

Du kan tilmelde dig nyhedsbrev her - så får du link til nye indlæg i din indbakke sammen med andre nyheder


I dette indlæg er det en julehilsen, og en påmindelse om at være mere sociale lokalt, frem for at være det bag en skærm.

santa claus 1819933 1280

Der er opture og nedture, nedturen kom snigende tirsdag der fik mig til at blegne vildt meget og med frygt for alvorlig sygdom, men det var heldigvis kun en advarsel, så jeg valgte derfor sent fredag aften at fjerne Facebook og Messenger appen på min smartphone – rolig derude jeg har ikke slettet min Facebook konto. Men jeg kan allerede i dag søndag mærke en stor lindring i mine arme og ikke mindst hænder. Det er ene og alene meget belastende at skulle bruge smartphonen.

Det er jo netop på grund af min rysten jeg fik en advarsel om at nu var det nok, jeg havde en voldsom smerte i mine håndled, det var ganske enkelt modbydeligt så ondt det gjorde, og mine håndled var let hævede, det er så væk nu her i dag, der var spor af det i går lørdag.

Og så er der nok nogen der tænker hvorfor ikke medicinsk behandling, der er visse former for håndrysten / tremor der ikke kan behandles med medicin, og den form / undergruppe er en af dem jeg har, end ikke alkohol som ellers også bruges til at begrænse rysten, kan bruges i min situation, derfor er der heller ikke andre former for medicin der kan bruges, ej heller Cannabis hvad enten det er CBD eller THC olie, så det skal absolut ikke afprøves her fra min side af.

Det skal nævnes at jeg ud over min autisme jo har store udfordringer med den håndrysten jeg har, det er den synlige del af mit andet store handicap, men min rysten har jeg også inden i min krop, og det er ligeved at det er meget værre med den indre rysten end den der kan ses, og nej det er ikke angst, den her rysten er der hele tiden og det er ganske enkelt modbydeligt at have den.

Og når jeg så vender blikket mod de af mine venner der er så handicappede at de ikke selv kan betjene hverken smartphone eller tablets, og at de fint fungere så burde jeg også kunne det, jeg har det lidt sådan at kan de så kan jeg også. Men det får mig nu også til at tænke mig om, for hvad lavede vi inden Facebook kom til verden, hvad var det vi lavede i stedet for? For mit vedkommende er svaret – vi var mere sociale når vi var sammen, vi snakkede sammen og kunne måske tage et spil (red. Kortspil / brætspil).

new years eve 1953253 1280Udover at det er jul så er det lidt træls at der er en del tosser derude i det ganske land, der ikke fatter hvad en lov omkring fyrværkeri betyder for vores dyr, vilde som tamme, men hvad med de mange krigsveteraner der har fået PTSD eller os handicappede der lider at angst, over for de høje lyde og ikke mindst de brag det frembringer. 

Men når man læser om de klager over det for tidligt affyret fyrværkeri på de forskelliges nyhedsmediers hjemmesider, så kan man virkelig se at mange er dybt forarget over at man klager, men en lov er jo en lov, det er jo også forbudt at stjæle fra butikker, men i min optik giver det heller ikke mening at man må købe længe før det må fyres af, fyrværkeriet burde først kunne købes fra den 30. december og må kun affyres til og med den 1. januar.

Med det vil jeg ønske, alle mine følgere en glædelig jul.

 

Næste indlæg vil komme i næste uge (lørdag eller søndag) med en opsummering af 2018 og med forventninger for 2019.


Jeg håber at, du vil dele min historie med din omgangskreds.

Husk at tilmelde dig nyhedsbrev her på min side.


 

Når kroppen bobler, det er yderst ubehageligt at vågne og føle, at hele kroppen bruser som en sodavand der er blevet rystet lige inden den åbnes, du kender det sikkert, man har lige købt en sodavand i en automat og glemmer at den ofte får en voldsom ryste tur, og man åbner den og det vælter ud med en evt. sukkerholdig klistrende væske.

Sådan havde jeg det i morges da jeg var ved vågne op, jeg har sovet elendigt og ikke særligt godt her i nat. Det er ikke angst, men det har relation til mine fysiske handicaps som jo på en måde er Klinefelter Syndrom og Essentiel Tremor. Klinefelter Syndrom er en kønshormonel genetisk bundet handicap, man har et individuelt genetisk handicap der rammer kønshormonet- og organet. Klinefelter rammer kun drenge og mænd.


For dem som ikke lige ved hvad Klinefelter Syndrom er
Klinefelter syndrom findes hos 1 ud af 660 nyfødte drenge, og er en medfødt tilstand i kroppens arvemasse.

Normalt har man 22 par kromosomer og 2 kønskromosomer (X og Y), svarende til i alt 46 kromosomer i kernen af hver enkelt af kroppens celler. Piger har to X-kromosomer (46,XX), mens drenge har ét X- og ét Y-kromosom (46,XY). Kromosomerne indeholder kroppens arvemateriale, DNA, som indeholder instrukserne eller koderne for kroppens udseende og funktioner.


For dem som ikke lige kender til Essentiel Tremor
Essentiel tremor er en ufrivillig, rytmisk rysten af hænder, arme og i nogle tilfælde også af hovedet. Rystelserne er som regel fraværende i hvile, men bliver tydelige ved bevægelse. Dette gælder især, når man skriver, men også når arme og hænder holdes ud fra kroppen. Rystelserne forværres ved ophidselse, ængstelse, fysisk træthed og nogen former for medicin. Alkohol lindrer ofte symptomerne.

Essentiel tremor begynder oftest i mild grad hos unge og bliver efterhånden mere udtalt. De fleste har beskedne gener. Enkelte personer er dog så besværede, at det for eksempel kan være vanskeligt at spise. Som regel er der ingen andre symptomer end rystelserne.


De symptomer jeg har fra min Klinefelter er faktisk både min Atypiske Autisme, men også i høj grad den tremor som er og har været min tro følgesvend siden 8 års-alderen, jeg er i dag 46 år, og skulle jeg skrive bare lige her til fra toppen af siden, så ville det kræve mindst 4 A4 sider. Jeg er ekstrem glad for at computeren er opfundet, dels kan man diktere tekster og man kan skrive på computer. Jo det er ganske godt, at elektronikken er opfundet.

Jeg vil prøve at beskrive hvordan det er at leve med tremoren, til tider kan den være ganske forfærdelig at have med som følgesvend, mange mennesker tror at man enten er en narkoman eller at man er alkoholiker, men det er desværre langt fra sandheden, jeg har aldrig taget stoffer, og alkohol er den rene gift for mig, det er sådan grundet mange omstændigheder at alkohol i meget små mængder kan slå mig ihjel. Så det afholder jeg mig fra, stoffer skal jeg slet ikke prøve på.

Jeg får Propranolol 80 mg i døgnet fordelt på 4 doser. Jeg kan ikke tåle mere end det jeg får, da medicinen også sænker blodtrykket, og mit blodtryk må ikke komme længere ned. Ellers bliver det så lavt at det bliver farligt for mig.

Forestil dig, at du arbejder med værktøjer der giver rystelser i kroppen, og at du stod på en arbejdsplads med sådan et stykke værktøj fra du møder ind til du går hjem, mon arbejdstilsynet ville acceptere dette, jeg tror det næppe – jeg har den her rysten i hele min krop døgnet rundt.


Vigtig information om vibrationer
Hånd-arm vibrationer opstår især, når man bruger slående, roterende eller vibrerende håndværktøj som fx mejselhamre, borehamre, motorkædesave og vibrerende og roterende slibemaskiner. Der kan også opstå vibrationer, når man bruger håndførte maskiner som fx vibrationstromler og havefræsere. De første tegn på skadelig påvirkning fra hånd-arm vibrationer er typisk snurrende eller følelsesløse fingre. Efter længere tids belastning er der risiko for at få såkaldte “hvide fingre”. “Hvide fingre” viser sig i anfald, når det er koldt, som hvide, kolde og følelsesløse fingre. Anfald kan også opstå ved berøring af fx koldt værktøj.

Kilde: https://amid.dk/regler/at-vejledninger/haand-arm-vibrationer-d-6-2-3/


Når jeg nu ryster så meget, sætter en del af denne rysten sig i min ryg, ryggen er det centrale sted for problemer, og fra ryggen kan symptomer forplante sig ud til andre dele af kroppen, men jeg har bare ikke sådan lige mulighed for at skifte arbejdsstilling eller skifte stillinger, den tremor eller rettere rysten følger mig hele tiden. Men jeg har fundet en god mekanisk løsning på mit problem, det kaldes for Armgaiters eller bare Armstrækkeskinner. De gør at jeg kan få ro på mine ellers så rystende hænder, se billede af dem nedenfor. Ok de har så den begrænsning at det er umuligt at spise eller drikke, men det må man så finde en anden løsning på. Men de Armstrække skinner gør min hverdag mange gange bedre og mindsker min rysten rigtigt meget. Og gør netop mit liv til at leve, selvom at de giver mig voldsomme begrænsninger.

DSC00007 2DSC00014 1DSC00024 2 3

Jeg har til trods for mine rystende udfordringer forsøgt at få en uddannelse inden for mange forskellige fagområder desværre alle uden held, jeg har prøvet at få en uddannelsen indenfor kok, bager, mejerist, maler, elektriker handel og kontor, jeg har prøvet at arbejde med dyr dvs. forsøgt at få en uddannelse som dyrepasser, men de steder jeg har været har ikke kunne acceptere at jeg ryster på mine hænder, og her har virksomhederne mere tænkt på deres navn end som en der virkelig har forsøgt at få et rigtigt arbejdsliv, men alle forsøg er endt hvor jeg er i dag, at jeg er på førtidspension, men folk skal ikke tro at de kan dømme mig til ikke at have forsøgt at få en uddannelse og et rigtigt arbejdsliv.

Klinefelter Syndromet er højst sandsynligt, den helt store årsag til at jeg ryster på mine hænder, ja og på mine arme og i resten af kroppen. Ud over det så har jeg meget kraftig nedsat muskelmasse i hele kroppen, nej det er ikke muskelsvind jeg lider af, til tider ville jeg ønske at det var muskelsvind da man ved hvad det er. Jeg kan desværre ikke genetablere den tabte muskelmasse, det er forsøgt masser af gange. Klinefelter Syndrom kan give mange forskellige symptomer / gener. Jeg vil liste nogen af dem nedenfor;

De fleste af disse symptomer har jeg, eller har haft problemer med
  • Helt eller delvis mangel på ansigts- og kropsbehåring
  • Nedsat muskelstyrke
  • Knogleskørhed
  • Små testikler / Infertilitet / barnløshed
  • Feminin fedtfordeling / Udvikling af bryster
  • Træthed
  • Muskelsvaghed
  • Autisme spektrum forstyrrelse (Autisme)
  • Taler sent, dårlig sprogforståelse
  • Tilfældige aggressive og impulsive udbrud
  • Dårlig fin- og/eller grovmotorik / Rysten på hænderne
  • Indlæringsproblemer, skrivevanskeligheder

Mange forskellige forsøg på at få uddannelse, men uden held. Jeg har forsøgt at få en uddannelse rigtig mange gange, jeg har prøvet virkelig meget gennem tiden, Jeg har gået på EFG Levnedsmiddel, EFG Bygge og anlæg og EFG Jordbrug (EFG = Erhvervsfaglige Grunduddannelser), men alle uden held for at få en uddannelse. Jeg kunne ikke blive noget inden for Levnedsmiddel (Kok, Slagter) pga. dårlig ryg - de kunne se min ryg var skæv, og så det næste problem var at jeg jo allerede den gang rystede en del på mine hænder, og en mester kunne ikke tage en elev der ryster på hænderne, fordi kunderne ville tænke at man enten var alkoholiker eller narkoman.

Gennem mit liv har jeg oplevet den ene modgang efter den anden, lige fra barnsben, det var i folkeskolen når jeg end ikke kunne løbe 50 meter uden at være klodset over mine egne ben og fødder, ikke være god nok til sport f.eks. fodbold - mange gang kom jeg til at aflevere til en forkert, eller jeg var for langsom til det, mange gange oplevede jeg mig heller ikke god nok til bla. højdespring eller langspring, jeg var aldrig god nok - jeg var forkert. Da jeg var 9 år fik jeg problemer med den ene hofte og året efter da jeg var 10 år fik jeg problemer med den anden hofte, men allerede da jeg var 9 år fik jeg at vide at det var slut med fodbold og de andre voldsomme sportsgrene, det bedste ville være cykling og lettere løb, men det måtte ikke være belastende for mine hofter. Jeg fik tilmed en lægeerklæring men selv lærerne havde svært ved at forstå budskabet, men de forstod det dog til sidst.

Ad det ovenstående kan jeg kun konkludere at jeg er blevet misforstået af systemet allerede fra min barndom, man har beskyldt mig for at være doven, dagdrømme og meget andet.......... derfor er jeg i dag også meget mistroisk, jeg har svært ved at stole på personer i min omgangskreds. Jeg har en meget god ven, vi har nu været venner i 20 år. Vi kan tale om alt - han har godt nok ikke noget verbalt sprog men vi er super gode venner, og laver meget sjov sammen.

Jeg har rystet på mine hænder stort set hele mit liv, jeg kan huske at det begyndte så småt da jeg var 8 år gammel, det bevirkede allerede fra den gang at når jeg skulle skrive trykkede jeg hårdt, med blyanten når jeg skrev, jeg har i mit skole liv virkelig knækket mange stykker bly fordi jeg ikke kan skrive let, det var også en årsag til mobning af at jeg trykkede så hårdt, og rystelserne har bevirket at jeg fik muskelkramper, og jeg var pga. muskelkramperne ofte ved læge og få målt blod sukker, men det var ikke pga. lavt blodsukker jeg har denne rysten, for øvrigt en rysten der i dag er ekstrem slem, rysten har gjort at jeg er tvunget til at bruge nogle ret ekstreme løsninger i mit daglige liv i form af forskellige hjælpemidler. På grund af både Klinefelter og min Autisme diagnose er jeg også inkontinens.

Mit liv er absolut ingen dans på roser, der er så mange ting der gør det elendigt, forestil jer at sidde med mad på en gaffel, inden det kommer op til munden er al maden faldet af, så ofte bliver det indtaget med en ske, de første gange med ske var det en ske af metal, jeg vil lige sig at når man ryster så meget som jeg gør, og man bruge metal ske eller gaffel og en rystelse i samme nu når man er tæt på munden gør at man hammer ske eller gaffel ind i tænderne, så skriger man altså af smerte. Det gør meget ondt, jeg vil ikke anbefale det, derfor bruger jeg i dag kun plastik bestik og det er til alt, når jeg spiser, tudkop til væske når jeg drikker, blot en lille slat væske i et glas, kop eller krus uden låg bevirker, at jeg bliver badet i væske eller jeg spilder det hele ud over både mig selv, men også andre.

Min rysten er så kraftig at hvis arbejdstilsynet skulle være med til at bestemme og kunne gøre det ville forbyde al arbejdet i det daglige, men i og med at det er min krop der gør det, kan de ikke forbyde det, min rysten ligger over 7 Hz, alt over 7 Hz kan være skadeligt for ryggen ja resten af kroppen derfor er jeg tvunget til at bruge diverse hjælpemidler for at begrænse de skader der kan opstå, de hjælpemidler jeg så bruger, er Armstrækkeskinner og fodkapsler.

Især de seneste par år er det blevet ringere med min motorik, det går ned ad bakke og jeg kan mindre og mindre, og sådan er det gået lige siden det begyndte da jeg var 8 år, jeg er i skrivende stund 42 år, og jeg har mange år at leve i endnu, men hjælp er der ikke at få, pga. at systemet indtil nu op til flere gange har misforstået mig eller bare ikke vil hjælpe.

Ud over det rystende liv, fik jeg i en alder af 42 år diagnosen Atypisk Autisme, jeg er i skrivende stund 46 år, og med den diagnose så kan jeg nu bedre forstå de problemer og massive udfordringer jeg har haft i forsøget på at få mig en uddannelse, jeg håber ikke at andre skal kæmpe lige så hårdt for at få en uddannelse.


Jeg håber at, du vil dele min historie med din omgangskreds.

Husk at tilmelde dig nyhedsbrev her på min side.


 

De seneste 5 til 6 uger har været ekstremt hæslige for mig at komme igennem. Jeg har haft ekstremt meget kaos i mit hoved og tankerne har mylderet rundt, en ide jeg fik er måske det forkerte at kalde det en ide, men jeg vil snare kalde det en gave til min ven, som i den grad blev stjålet med arme og ben på ingen tid. En opfølgning på den indledning kommer inden længe.

puzzel kaos small

Men for at vende tilbage til det, som for mig fylder rigtigt meget og som oftest ender ud i kaos, angst og heldigvis meget sjældent selvskadende adfærd. Så er det en del negative oplevelser.

  • Det sker for meget omkring mig
  • For høje lyde
  • For stærkt lys
  • At blive for overvældet (også følelsesmæssig)
  • Kaos i rutiner
  • Grubleri
  • For lidt søvn
  • Alt for høje krav
  • Alt for høje forventninger

Jeg forsøger (så godt jeg kan) at skåne mig selv ud fra ovenstående liste for de slags ting. Nogle ting har også praktiske løsninger, såsom at bruge armstrækkeskinner eller noget ekstra luft fra min maskerespirator.

Men når der stilles alt for høje forventninger eller krav til mig, så går det galt på mange områder, men når jeg nu bruger ordet KAOS – så er det faktisk stress jeg har, men ikke den form for stress som ses blandt normalt fungerende – personer uden autisme.

Hvornår kommer det så, hos mig kommer det fra både de grundlæggende faktorer men også fra situationer. Ganske kort så er det pisse hammerende irriterende at få det på den her måde, fordi når jeg som autist kommer herud, så er jeg meget mere sårbar og min selvforståelse bliver meget ringe. Det betyder at jeg ikke har adgang til mine sædvanlige mesteringsstrategier.

At have KAOS eller stress er absolut ikke spor rart, det er modbydeligt og ganske umuligt at give en præcis forklaring på hvordan det føles, det betyder jo at jeg trækker mig tilbage i mig selv og lukker mig inde.

hurry 2119711 1280 small

Når det går galt hos mig, så er det fordi der foregår en særlig relation mellem mig og andre i miljøet, det vil jo helt naturligt udfordre eller overskride mine ressourcer – og det har indflydelse på min velbefindendetilstand. Og så kommer vi frem til både de grundlæggende faktorer og situationsbestemte faktorer.

Grundlæggende faktorer er for mig

  • Søvnproblemerwaiting 410328 1280 small
  • Sociale krav
  • Sanseforstyrrelser
  • For mange og høje krav
  • Uforudsigelighed
  • Nederlag jeg har svært ved at forstå
  • Og så videre

Situations bestemte faktorer er for mig

  • Konflikter
  • Vikarer
  • Uretfærdighed og skuffelser
  • Ændring af en aftale
  • Pludselige forandringer
  • Og så videre

Når jeg så oplever, at der kommer KAOS, så er der tegn som mine omgivelser kan tjekke om de er akutte eller er langvarige.

autismehjerte 2

De akutte tegn kan og er for det meste

  • De langvarige tegn hos mig kan så væreJeg lukker ned, taler ikke med andre og er stille
  • Udadreagerende adfærd
  • Selvskadende adfærd
  • Angstanfald
  • Panikangst
  • Handlingslammelse
  • Spise forstyrrelse
  • Trøstespisning
  • Tankeforstyrrelser

Den eneste måde jeg kan mestre det på er, at jeg melder mig syg, eller tager mine røde armstrækkeskinner på, så jeg langsomt igen kan vende tilbage til mit normale mig, altså til den som jeg er normalt men med mine udfordringer.

Men der er nu også nogle andre tegn der bør være fokus på, det er de advarselstegn der kommer, og det er jo meget vigtigt at præcisere at der ikke findes nogen facit løsning, fordi vi alle med eller uden autisme eller andre diagnoser er vidt forskellige individerne.

De advarselstegn som mine omgivelserne først skal kigge efter, er dels tabet af mine færdigheder: Hygiejne, koncentration, hukommelsen, social omgang, hverdags færdigheder, nærvær.

Jeg kan også blive negativ: og der er det utrygheden, støj følsomhed, ked af det, manglende overskud til arbejde, venner og familie, irritabilitet, rastløshed, angst, tvangshandlinger, bekymring.

Men der er også lidt positivt men der er nu meget lidt, jeg tror at det skyldes alle de nederlag jeg har oplevet gennem mit liv: Jeg prøver ihærdigt at skærme mig, jeg bliver træt, jeg bruger tid på mine særinteresser – her er det maden der styrker mig mest.

Jeg prøver ihærdigt at mestre mine kaos eller stress tilstande, men det er svært men jeg har dog en god kontakt når det er svært, det er min hjemmevejleder der er god til at hjælpe mig gennem de svære tider, men det er jo ikke alt han kan hjælpe mig med. Men vi har en fælles passion – vi elsker at smage og spise og snakke om mad.

frog 1339892 1280 small

Men jeg håber at jeg hen over tid vil få hjælp og støtte til at kunne have en Plan B eller C parat hvis det hele skulle vælte igen en anden gang. Men også min Plan A skal være skruet sammen så den passer kun til mig.

Det kan være at stress faktorerende skal fjernes, og kravene skal tilpasses mig, med en god struktur, samværet med ligestillede har jeg på plads. Og så skal der være god plads, og ikke mindst muligheden for at trække sig.

Der er mange ting jeg undgå i det daglige, dels så undgår jeg at tage i de indkøbscentre der ligger her i Odense, eller kommer så tidligt eller sent som muligt i deres åbningstider, BILKA kan for eksempel være inden kl. 10 eller efter kl. 20 om aftenen, Rosengårdcentret kommer jeg kun i når jeg lige skal have tjekket eller styr på mit telefonabonnement, Tarup Centret kommer jeg slet ikke i, jeg kan ikke li at komme der, der er et eller andet galt med atmosfæren. Jeg kan nu godt li at komme i IKEA for der er der højt til loftet og det er endnu større, men på den gode måde som jeg kan acceptere, men jeg kan ikke holde ud og være der alt for længe ad gangen.

Dette blogindlæg blev noget længere, end jeg havde ventet det, men jeg tror også at jeg har fået forklaret dette store begreb for min omverden.


Jeg håber at, du vil dele min historie med din omgangskreds.

Husk at tilmelde dig nyhedsbrev her på min side.


Jeg er meget forundret over at professionelle socialarbejdere, og deres chefer, ikke kan forstå netop det. Ja også pædagoger helt kan glemme hvad de har lært.

  • Jeg kan købe ind, derefter er jeg flad, fornemmelsen af at være flad forsvinder efter hvile eller sove.
  • Jeg kan lave mad, derefter er jeg flad, fornemmelsen af at være flad forsvinder efter hvile eller sove.
  • Jeg kan tage billeder, men derefter er jeg flad i optil 5 dage.
  • Jeg kan godt deltage i sociale arrangementer, men derefter er jeg flad i optil 7 til 10 dage.

Ovenstående med at jeg føler mig flad – jeg gør tingene fordi det interessere mig, og fordi jeg syndes det er sjovt, og jeg er med til at gøre glæde for andre end bare mig selv, men jeg vil samtidigt også selv bestemme hvem jeg vil gøre det sammen med og overfor. Det skal ikke dikteres af andre og slet ikke af embedsmænd og min sagsbehandler.

men jeg kan så meget andet

At jeg kun kan én af tingene hver dag, eller at det kræver et hvil, det hverken kan eller vil de forstå. De kalder det rask væk for dovenskab og skaberi. Ja og de siger også at jeg skal tage mig sammen. Men bare alene det at de direkte tror at man er doven – virker som ekstrem mistænkeliggørelse af en. Og det er næsten det værste der kan ske.

Hvorfor er det at man nærmest skal stå skoleret hver gang man skal forklare sig, er det mon fordi de ikke vil tage ved lære? Eller der bliver sagt at du kunne i går, hvorfor kan du så ikke i dag? Jeg har ikke en eksamen fra 9. klasse den blev jeg fritaget for i 1988, i stedet for kom jeg på ungdomsskolernes ungdoms intro kurser, men jeg vidste hvad vej jeg ville, den gang ville jeg være kok – men pga. dårlig og skæv ryg, og jeg har i den grad forsøgt at få en uddannelse men uanset hvad jeg har forsøgt så har jeg ikke været god nok set i normales øjne, jeg har nemlig ud over min autisme og en synlig og til tider kraftig håndrysten på begge mine hænder, og lige præcis min håndrysten gør det svært at passe et rigtigt arbejde. Og den har også været til gene i at få en uddannelse inden for alle former for erhverv, desværre er det sådan i dagens Danmark, og jeg anser det i den grad for mobning bare fordi man adskiller sig fra det normale og så uden skyld i det.

Et hvil efter en aktivitet er ikke noget usædvanligt hvis personen har fysiske handicaps såsom spasticitet, eller andre fysiske handicaps, det kunne også være en person som har haft et epileptisk anfald, meget anderledes ser det ikke udfor mig som har autisme.

Hvad er det, der i fagprofessionelles øjne er anderledes når det handler om personer med autisme eller ikke så anerkendte handicaps?

Ud af til ser alt fromt og godt ud, men det betyder også at jeg som autist ofte må kæmpe med "Jamen, du kan jo det og det, hvorfor kan du så ikke det og det...?"

Det medfører, at jeg alt for ofte bliver mødt med både for høje... og for lave forventninger. Men de fleste har nu også accepteret det, jeg møder ofte nu i stedet for ”Hvis du vil,… må du gerne gøre det, hvis du kan” men det er bare ikke nok der siger det til mig, ofte har jeg måske også brug for at få at vide at jeg ikke skal gøre det… og igen er det fordi jeg ikke selv kan mærke om jeg kan klare det, og det er så fordi mine andre handicaps kommer og bryder ind over, her tænker jeg på min håndrysten og min meget nedsatte muskel masse, og nej det er ikke muskelsvind jeg har og nej jeg har ikke søvnapnød selv om folk går og opdigter det, det er jeg undersøgt for. Som jeg plejer at sige jeg kender selv alle mine diagnoser – dvs. jeg har 100 % styr på hvad jeg fejler.

Emnet har sin oprindelse ud fra tre oplevelser, af hvad andre forventer at man skal gøre efter deres overbevisning, fordi de mener det er det rigtige.

Jeg håber ikke at jeg træder dig voldsom meget over tæerne med det her indlæg, men det er 3 hændelser jeg har oplevet uafhængigt af hinanden i denne weekend men omhandlende det samme. 2 steder på Facebook og et sted i det rigtige liv.

Lad mig understrege, det rager mig langsomt, at nogle mennesker vil leve på en bestemt måde. Dem om det, Jeg er pisse hammerende ligeglad. Når de vil tvinge mig til at leve som dem, fordi de tror at det er "godt" for mig, så stejler jeg. De kender mig ikke godt nok til at tro at de kan bestemme noget som helst.

Men hvad der er værst, er at de forventer at jeg sætter mig i et hjørne og klapper i mine hænder samtidigt med at jeg skal takke dem, fordi de vil tvinge mig. Man har forventning om at man bøjer sig for deres ideologi og lever efter deres ideologi, som jo kan være forkert i mine øjne – nej jeg siger at den nødvendigvis ikke er forkert, men det kan den være i min optik. Men ofte stopper det bare ikke her, for det er jo ofte, at de på deres side ikke har i sinde at være forstående og imødekommende, ene og alene fordi de mener at jeg har valgt den forkerte levestil og fordi det ikke er godt nok for mig.

Jeg ser mig selv som ret imødekommende og forstående og villig til at gå på kompromis, og gøre hvad jeg kan for at andre kan få det som de vil, men det er ikke altid lige så gensidigt. De har frihed til at leve som de vil, men jeg må ikke have frihed til at leve som jeg vil. Jeg skal bare bøje nakken eller rettere indordne mig og være yderst taknemmelig på deres bekostning.

Men hvorfor er det så mig der skal bøje nakken og ikke dem? Man må jo kunne forvente at de så bare vil passe sig selv, men sådan er verden bare ikke sat sammen.

Den ene oplevelse gik på at et produkt er blevet dyre hen over de seneste par år, det er et produkt der kan spises, men man slog på at os der køber det billigere produkt, burde tænke sig om og så spare på sine penge den ene måned, jamen så kunne vi have råd den næste måned. Men jeg tror desværre ikke at folk der har få penge mellem hænderne kan leve på den måde, modsat tænker folk med mange penge i lommen ikke på at os med færre penge er tvunget til at vende hver en mønt før vi kan købe, nej vi er nød til at købe et måske ringere produkt i deres øjne, bare for at vi kan få mad på bordet, det ene forslag gik på at så kunne man bare lave en kødløs dag, men at spise kødløst koster også penge. Måske skulle dem med mange penge tvinges til at prøve at leve med få penge i et halvt år, så kunne det være de holdt op med at sige sådan.

For at sige det mildt, det rager mig en høstblomst i hvad folk mener om hvordan jeg lever, fordi det rager mig en høstblomst i hvordan de lever. Kan vi bare ikke få lov til at leve hvert vores liv i stedet for. Jeg er træt af at man skal leve efter andres undskyld mig sørgelige liv, hvem siger at deres ynkelige liv er bedre end mit.

Jeg vil gerne her på fald rebet beklage mit sprog, men husk på at det er min hjemmeside og jeg bestemmer selv sproget.


Jeg håber at, du vil dele min historie med din omgangskreds.

Husk at tilmelde dig nyhedsbrev her på min side.


Det her indlæg er blevet til, ligesom en hedebølge rammer landet, allerede fra i morgen tirsdag den 24. juli med temperaturer der kommer op på omkring 32°C og det er altså temperaturen målt i skyggen, det har allerede påvirket mig meget da temperaturen rundede de 25°C.

varmt dansk sommervejr tv2 - Kilde TV2 VejretKilde: TV2 Vejret

For udover min autisme så har jeg en kønshormonel genetisk fejl der hedder Klinefelter Syndrom, med Klinefelter følger der en masse udfordringer med i tasken, blandt andet hvis jeg på en kølig dag med en dagtemperatur fra 10°C, laver en lille bitte smule skal jeg sørge for at tage en klud med hjemmefra for en ting er sikkert, jeg kommer til at svede, når vi nu har denne her varme sommer, her i lille Danmark så er jeg nødsaget til at tage efter danske normer søvn medicin i form af Melatonin, i andre lande ude omkring i andre EU/EØS lande som man jo ellers sammenligner sig med betragtes det blot som kosttilskud.


Jeg skriver her i det her indlæg, at det virker på mig, men det er ikke ensbetydende med at det virker på dig eller dine pårørende, jeg er ikke læge, men jeg vælger at fortælle om min oplevelse med Melatonin. Jeg vil heller ikke debattere det i nogen som helst grupper på Facebook hvis det er med negative toner.


Man kan gå til sin læge og få sove medicin som ofte er mærket med den røde advarselstrekant, eller man kan få udleveret Benzodiazepiner, men på længere sigt er det ikke en holdbar løsning, fordi man ved indtagelse af disse ikke må betjene farlige maskiner og f.eks. motordrevende køretøjer. Faktisk er det et stof som Politiet kan måle i deres narkotest ude på landevejene. Så bruger du Benzodiazepiner og fører et motordrevet køretøj bør du måske overveje at stoppe med at indtage Benzodiazepiner. Benzodiazepiner hører under trafikfarlige medikamenter.

family 2610205 1920 sove

Men der findes flere alternative muligheder til Benzodiazepiner, der er blandt andet Baldrian med Hummel, eller man kan supplere sin naturlige Melatonin med ekstra Melatonin i form af piller eller kapsler. Og jeg har dokumentation for at det kan hjælpe, du kan læse om det i infoboksen herunder, eller klikke på linket her - http://www.melatonin-info.dk/404851028

Videnskabelig dokumentation - klik for at åbne tekst boks

Bemærk jeg skriver at, det kan hjælpe, og ja jeg køber min Melatonin i udlandet, men inden for EU/EØS landende, dvs. lægemiddelstyrelsen kan ikke gøre noget som helst for den handel.

Voksnes søvnproblemer
10-15 procent af alle mennesker lider af søvnbesvær. 40 procent af alle voksne benytter jævnligt sovemedicin. Nogle kan ikke falde i søvn og ligger og vender og drejer sig i sengen. Andre vågner flere gange i løbet af natten og har svært ved at falde i søvn igen. Ikke mindst ældre har problemer med at sove igennem. Desuden bliver mange mænd yderligere forstyrret i deres søvn, fordi de skal op at lade vandet. Patienter, som indtager antidepressiv medicin, kan ligeledes få ødelagt deres søvn. Der udskrives store mængder sovemedicin, de såkaldte Benzodiazepiner. De har alle det til fælles, at de fremkalder en tilstand, der ligner normal søvn. Men virkningen holder sig indtil medicinen er helt ude af kroppen. De giver ikke en optimal søvn men sløver og bedøver organismen. Benzodiazepinerne har en uhensigtsmæssig bivirkning; de er vanedannende og får organismen til at kræve større og større doser, samtidig med den ødelægger den nødvendige REM-søvn.

Kilde:http://www.melatonin-info.dk/404851024

Med andre ord så hellere tage Melatonin som måske godt nok er syntetisk fremstillet, men det er Benzodiazepiner så sandelig også, og Benzodiazepiner har bivirkninger, og tager man Benzodiazepiner må man ikke betjene maskiner og føre bil, det er vær at overveje.

Men prisen er også vær at tage med i betragtning, prøv at se her; Så at give 305,50kr for 100 stk. via lægen med recept som SKAL ringes ind, er både træls og dyrt, den Melatonin som man køber på recept her i Danmark indeholder Laktose som tablet hjælpestof, men den Melatonin jeg så vælger at købe i Bulgarien, koster for 120 kapsler 89,35 kr. hjælpestoffet her er ikke laktose men rismel. Hvorfor er det så at lægemiddelstyrelsen her i Danmark vil pådutte os danskere at indtage noget der kan give laktose allergi, når der faktisk.

Husk at hvis du vælger at, debattere dette på min Facebook side www.facebook.com/autismeliv så anmoder jeg om, at holde en pæn tone og respektere, at stoppe debatten når der bliver bedt om det.


Jeg håber at, du vil dele min historie med din omgangskreds.

Husk at tilmelde dig nyhedsbrev her på min side.


 

Den anden dag kommenterede jeg et opslag blandt en af mine Facebook venner, og dennes venner kunne derved også kommentere på hvad jeg havde skrevet. Det var i forbindelse med VM-fodbold, jeg skrev at jeg ikke gider se 22 tosser løbe rundt efter en bold, men det fik jeg at vide at det kunne jeg ikke selv bestemme om jeg ville se fodbold eller ej, jeg skulle se det, og kunne derved ikke selv bestemme over eget liv.

Derved var debatten skudt voldsomt i gang, en af mine sidste kommentarer var at paphovedet skulle flette næbet sammen, og det var min helt ærlige mening om vedkommende, om det så ikke var pænt skrevet, er en anden ting, jeg vil nemlig ikke skrive hvad vedkommende kaldte mig og forsøgte at skrive om mig, for det var mindst lige så upassende. Der gik ikke lang tid før vedkommende der også havde skrevet negativt om fodbolden, og den nu forsinket serie på TV. Kom og bad tropperne om at styre sig. Jeg valgte at slette min kommentar til vedkommendes opslag på sin Facebook profil. Og dem der forlagte at jeg skulle indordne mig, fik det store Røde kort af mig.

De tropper der gik til angreb på min mening om al den for meget sport i fjernsynet har jeg valgt at livstidsblokere, de er ikke ønskelige personer at skulle være omgivet af hverken på Facebook eller i det virkelige liv, og folk skal ikke tro at de kan diktere og give mig reprimande, om hvad jeg skal se i fjernsynet eller deltage i, der kender folk mig ikke nok.

Det pisser mig totalt af at nogle mennesker vil bestemme over andre, hvad man skal se i fjernsynet, og jeg kan blive noget så rasende hvis andre vil bestemme hvad jeg skal. Og her er det ikke blot fjernsynet vi snakker om, der er nemlig forskel på om man skal finde en film og se den i fællesskab med andre eller om man sidder for sig selv, og det er da også pisse træls at der sidder nogen et andet sted i Danmark, og skal sidde og diktere hvad jeg skal sidde og se i fjernsynet. De skal sq bare flette næbet sammen og passe deres egen næringsvej, så skal jeg nok også passe min egen næringsvej.

Nå men sådan er det at se verden i konkrete billeder, og det er der ikke noget at gøre ved.


Jeg håber at, du vil dele min historie med din omgangskreds.

Husk at tilmelde dig nyhedsbrev her på min side.


Underkategorier