Jeg arbejder på en ny serie artikler, omhandlende mit liv både før og efter den aller første diagnose - det trænger til en opdatering og til noget jeg har ønsket mig i flere år.

Det gennemgående emne vil være "Min livs historie" der dækker alt hvad jeg har lavet lige fra folkeskolens første 9 år (1 til 9 klasse) jeg føler forsat at folkeskolen var mit livs værste mareridt. Jeg blev mobbet meget og ofte, men nu skal det ud det jeg har oplevet. Ingen skoler eller personer vil blive hængt ud, det er ikke en personlig hetz jeg er ude efter. Men det er mine minder og ikke mindst oplevelser jeg brænder inde med. 

Min livs historie bliver til efter megen snak med min mor, og jeg vil gerne have lavet den mens hun lever, det vil måske blive udgivet som blogindlæg men ellers vil der komme et nyt menu punkt i top menuen.

Men det kommer også fordi, vi har snakket om det på det aktivitets og samværscenter som jeg kommer på, jeg har haft mange debatter om hvad jeg har lavet og nogle få har haft den opfattelse af at det jeg fortæller ikke passer, jeg ved godt at jeg her lyder krakilsk, men er det mig eller dem der har oplevet det jeg har prøvet. Men det er lidt en skam, at nogle få personaler ikke mener, at jeg har oplevet de ting jeg nu engang har oplevet, bare fordi de ikke mener jeg har kunent opleve det. Men omvendt så er det dem, der har et forklarings problem, når jeg nu engang besidder den viden som jeg gør.

Mange af jer der følger mig, ved at jeg er meget hæmmet i dag, jeg er delvis kørestolsbruger, bruger maskerespirator, bruger armstrække skinner og AFO kapsler (ankel - fodkapsler).

Men før jeg blev handicappet med epilepsi, så havde jeg det meget sjovt som frivillig i civilforsvaret jeg havde mange ting jeg gik op i og havde en drøm om at været blevet noget indenfor levnedesmiddelområdet.... mere får ikke for den 25 øre.

 

 


Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds, du skal ikke spørge om lov.

Kunne du tænke dig at modtage nyhedsbrev fra mig, så klik her.


 
Igen føler jeg ikke at visse fagpersoner ikke acceptere at jeg er handicappet, jeg har igen fået en spand koldt lort smidt i hovedet.

De her fagpersoner, har denne gang direkte sagt til mig, at de ikke ser mig som handicappet blot fordi at jeg har fået mine mange diagnoser som voksen, jeg fik min første diagnose som 20-årig der opdagede man min epilepsi (nytåret 1993/94), jeg var i gang med en bager uddannelse, og fik diagnosen efter 6 måneder i lære som bager, som jeg valgte at stoppe. Jeg slap af med min epilepsi omkring juni 2006 - jeg har ihvertfald ikke haft et eneste anfald siden den gang.

Som 31-årig (juni 2003) fik jeg diagnosen Klinefelter Syndrom som er en genetisk fejl og som, kan give mange store problemer herunder muskelsvaghed eller andre udfordringer såsom autisme. Symptomerne på Klinefelter syndrom varierer fra person til person og fra aldersgruppe til aldersgruppe. Klinefelter syndrom er kendetegnet ved en række symptomer, men det er ikke alle drenge/mænd med Klinefelter syndrom, der har alle symptomer. (link til XXY)

Og som 42-årig fik jeg forståelse for hvorfor jeg er den som jeg er, jeg fik diagnosen Atypisk Autisme i starten december 2014. Atypisk autisme gives i tilfælde, hvor der er autistiske træk og forstyrrelser i udviklingen – men hvor kriterierne for infantil autisme ikke er 100 % opfyldte, måske ses forstyrrelsen senere end 3-års alderen, eller måske er der normal sproglig udvikling, men omfattende forstyrrelser kognitivt og socialt.

Indlægget i dag er blevet til fordi visse fagpersoner direkte har sagt til mig, at de er skuffet over at jeg ikke længere gider at køre ture med en meget god ven, men det er en stor fordrejning af sandheden - ja faktisk en direkte løgn udformet af visse fagpersoner, sandheden er at jeg på nuværende tidspunkt er under udredning for alvorlig neurologisk sygdom. Der er stor mistanke om at jeg kan have Parkinson, mest grundet den ekstreme håndrysten jeg har.

I har vel set videoen? ellers har i rig mulighed for at se den herunder.



Det er i mine øjne ikke rimeligt, at fagpersoner inden for handicap området sætter mig i den situation, at jeg som syg og handicappet skal passe på min ven som er svært handicappet, min ven har intet tale sprog og lever kun af sonde mad. Hvis der sker mig noget under en køretur, ville han være ildestedt, ja han ville komme i en situation som jeg ikke ville ønske nogen kom i. Alene det at de sætter mig i den situation er utilgiveligt og det finder jeg mig heller ikke i.

Derfor er jeg nok den mest ansvarlige i den her situation, jeg tænker længere end de fagpersoner, som her nærmest gør sig ud for at være min læge eller psykiater, det unfair at de gør det her mod mig og det er noget som jeg absolut ikke finder mig i. Derfor det her indlæg. Og for lige at sige det en ekstra gang - hold op med at lege læge eller psykiater med mindre du har en uddannelse som læge eller psykiater. Hold jeres meninger for jer selv - her henvendt direkte til disse fagpersoner.

Ville andre mon finde sig i, at skulle tage det ansvar for en andens liv, blot for at køre ture, når man vel og mærke selv har sit at slås med?


Bare fem minutters research kan afsløre, at autisme (og herunder Atypisk Autisme som jeg har) ikke er en sindslidelse, men en udviklingsforstyrrelse.

Mennesker med autisme har det som regel bedst i en rutinepræget hverdag med mange gentagelser og forudsigelighed. Autisme kan og må ikke sidestilles med psykisk sygdom.

Autisme er en atypisk udvikling af nervesystemet, som efter alt at dømme er genetisk betinget, og den kan give større eller mindre vanskeligheder med social interaktion, kommunikation og forestillingsevne. Mennesker med Autisme har gennem tiderne beriget vores samfund med store tanker, genial kunst og videnskabelige gennembrud. Kanariefugle, Børn med autismespektrumforstyrrelser er ikke født psykisk sårbare og bør ikke omtales, som om de er sindslidende. Den ikke neurotypiske befolkning er ikke ulig de kanariefugle, minearbejdere brugte til at teste, hvorvidt det var muligt at ånde i bunden af det hul, man havde gravet.

Det er netop personer med autismespektrumforstyrrelser, der ofte er blandt de første, der bukker under, når konkurrencestaten blindt graver ad helvede til efter flere menneskelige ressourcer. I stedet for at give denne gruppe personer den nødvendige hjælp og støtte, patologiserer og svigter vi dem, ofte endda i inklusionens navn.

Os med autisme
Vores psykiske sårbarhed er en følgevirkning af, at samfundet konsekvent spænder ben for os med med krav, som vi ikke kan leve op til. At de afskærer os fra fællesskabet. At vores særlige måde at tænke, opleve og kommunikere på ikke anerkendes som gyldig.

Jeg bliver talt ned til, kaldt uansvarlig, doven, fanatisk og endda psykisk syg. Men hvad er de mon selv, kan de mon klare at få det samme at vide, på samme kolde og kyniske måde som de bahandler mig og eventuelt andre med Autisme. Jeg opfatter sådanne mennesker som lede, kyniske og meget kolde personer.

Jeg er meget ked af det, jeg er såret når fagpersoner omtaler mig på den måde, og de her fagpersoner kender mig som sådan ikke særligt godt. Og jeg vil for efterdags, gøre alt for slet ikke at komme i hænderne på sådanne personer.

Men omvendt så er jeg jo ansvarlig, fordi jeg nægter at lade mig overtale, til at gøre de ting som jeg ikke vil. Men pas på derude, jeg bider mig fast i bordet, og jeg plejer nu nok at få min vilje. Men vigtist af alt så skal fagpersoner huske at være deres job ansvarlige, ellers er de jo ikke deres uddannelse og job ansvarligt nok til at varetage deres stilling godt, tænk sig at de passer måske på dit voksne barn på et bosted eller anden type institution.

Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds, du skal ikke spørge om lov.

Kunne du tænke dig at modtage nyhedsbrev fra mig, så klik her.


 

Jeg ved det faktisk godt, at jeg ofte har sat min ytringsfrihed på spil, men jeg vidste ikke at jeg ikke måtte for gøre det for visse personer, men nu sætter jeg den igen på spil, dem der er tættest omkring mig ved hvad jeg mener men også hentyder til, jeg har jo lov til at ytre mig lige så frit som alle andre der er sunde og raske, for visse personer, mener ikke at jeg skal have lov til at skrive opslag om hvad der sker med min krop ej heller skrive blogindlæg om hvordan jeg har det med blandt andet min autisme eller for den sagssyld også mine handicaps, men vejen til viden er jo videns deling. Og det er jo det jeg gør med min blogindlæg og evt. opslag på min private Facebook profil.

Jeg har tilmed fået kritik for at opsøge læger når jeg har mærket forandringer med min krop, jeg må ikke for visse personer, men de må gerne selv opsøge læger hvis de selv mærker forandringer, jeg kan desværre ikke få dem i tale, men det er så deres problem. Men mig bekendt så skriver man rundt omkring på nettet at man skal opsøge læge hvis man opdager uventede forekomster i ens krop hvad enten det er en knude i brystet eller mærker på kroppen.

Eftersom jeg har mærket, at der er sket uventede ting i min krop, så har jeg opsøgt læger for at spørge nærmere indtil de forandringer eller snarere forværringer af nuværende og tidligere funktionsnedsættelser, men de her personer mener nu ikke at jeg fejler noget som helst overhovedet, de her personer arbejder nogle af dem inden for sundhed andre har arbejdet med det, men hvorom det er så er ingen af dem læger ej heller psykiatere. Så i mine øjne skal de bare holde deres kæft og blande sig uden om – kort sagt af autisten. Jeg er nok den person som kender mig selv bedst af alle, selvom personerne her gerne vil kunne kende mig bedre end mig selv. Nu vi er ved det, så tog jeg kontakt til min læge på Vækst og Reproduktion på Rigshospitalet og de blev enigen om at henvise mig til lægerne på Bispebjerg hospital, nørmere på klinik for bevægelsesforstyrrelser. Så man kan jo sige at den behandling som lægerne på Vækst og Reproduktion har haft sat igang, ikke har hjulpet mig, har de jo gjordt det eneste rigtige at sende mig vidre i systemet. Og det er jeg kun glad for, og så kan de her personer blot holde kaje. Hvorom er det jo at de ikke er læger.

Indlægget her i dag har sit udspring i hændelser der er sket for mig i løbet af i år, men omvendt så skulle de personer der klogere sig, prøve at leve med den forbandet håndrysten som jeg må leve med 24 timer i døgnet – året rundt, det er en meget stor belastning at have den håndrysten, rysten belaster ikke kun ens hænder, men hele kroppen og i særdeleshed ryggen, forestil jer at skulle hælde mælk op i et glas for at lave det til kakaomælk, mælken kan risikere at lande ved siden af og kakaopulveret ryger ganske givet også ved siden af. Jeg holder altså ikke mund og jeg fortæller gerne åbent om hvordan det er at leve med både Autisme, Klinefelter Syndrom, ukendt Tremor (Ryste syge) diagnose, nedsat muskelmasse på grund af Klinefelter Syndrom. Det er en kamp at leve. Bare det at få mad og drikke…

Når ens funktionsniveau bliver sat på prøve som hos mig, og så med en Autisme diagnose oveni så føler man sig udfordret udover det sædvanlige.

Som noget helt nyt, så er jeg begyndt at lave videoer, hvor jeg forklare lidt om mine funktionsnedsættelser, for på den måde at vise, hvor meget min begrænsning faktisk fylder for mig, i den første video nedenfor kan du se hvor svært jeg har ved at lave noget så simpelt som et glas kakaomælk. 

 


I den næste video, viser jeg hvor svært jeg har ved at smøre mig en bolle med smør og ost. Og på grund af min håndrysten, får jeg stort set altid det man kalder tandsmør på mine boller.

Som du kan se i videoerne, så har jeg det ganske svært, i selv simple situationer som normalt fungerende nemt kan klare på få øjeblikke. Men hvordan har du det så efter, at havde set hvor meget jeg faktisk ryster på mine hænder? Fang mig på min Facebook side som du finder på adressen facebook.com/autismeliv kommenterer gerne på selve opslaget om det her blogindlæg, du er også velkommen til at skrive til mig privat. Jeg er ved at lede efter et kommentar system, jeg håber at kunne have et klar inden ret længe.

Jeg kunne sagtens købe kakaomælken færdig blandet, men så skulle jeg både have kakaomælk og alm mælk stående, eftersom det er ikke hver dag jeg drikker kakaomælk, vil det blive for dyrt i længden, der vil være rester af både kakaomælk og alm. Mælk, jeg er alene i min husstand, og jeg tror ikke at den brune flæskestegssovs smager godt med kakaomælk i.

Men når jeg nu også har en Autisme diagnose, og jeg ryster så meget som man ser på de 2 film, så er det altså noget der virkelig påvirker mig negativt hver eneste dag, selv når jeg hviler eller sover, det værste er at jo mere jeg forsøger at passe på med at, spilde jo mere ryster jeg, så det hjælper mig heller ikke at lave langsomme bevægelser, for så passer jeg jo på, det er en meget dum tilværelse og forestil jer så at jeg er ude i byen og spise så er situationen nærmest uholdbar derfor spiser jeg for det meste i de trygge rammer som jeg har fået mig opbygget.

Det er så også en af de mange grunde til at jeg hellere vil være sammen med mennesker med fysisk / psykisk handicap herunder udviklingshæmmede, dvs. de steder jeg i forvejen kommer på lige her og nu. Jeg har nemlig tidligere være ude i skånejob i et stort syddansk autohus, men det er så absolut ikke noget jeg har lyst til igen, og jeg har ikke noget drømmejob længere. Min drøm om at blive kok, dur da slet ikke med de hænder jeg har mig, og det er da også fuldt forståeligt. Min anden drøm om at blive bager dur nok heller ikke med de rystende hænder, det har jeg forsøgt for ca. 25 år siden – jeg fik i den forbindelse ødelagt en meget dyr røremaskine.

Jeg har rystet på mine hænder stort set hele mit liv, jeg begyndte at ryste på hænderne så småt da jeg var en 5-6 år gammel, nu er jeg 47 år, det er ikke noget jeg ville ønske at mine fjender skulle have fordi den er så omfattende, jeg har afprøvet alle former for medicinsk behandling, jeg har afprøvet mange ting, men der er også medicin jeg ikke ønsker at afprøve.

Jeg har prøvet at spørge læger om medicinsk Cannabis olie og der er desværre evidens for at CBD-olie ikke har en effekt på den type rysten som jeg har, man skal over at have fat i THC for at det har en effekt, men også her er der evidens for at det over tid ikke har den ønsket effekt. Jeg har selv fundet en masse viden om den rystesyge jeg har, og der er ikke megen hjælp at få, i mellem tiden kan jeg kun mærke at jeg bliver mere og mere invalideret af den rystesyge jeg har.

 


Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds.

Kunne du tænke dig at modtage nyhedsbrev fra mig, så klik her.


 

Det er ved et godt stykke tid siden jeg sidst har skrevet her på bloggen, det er faktisk en hel måned siden sidste skriv, der er sket alt for meget på den tid, det er lidt dumt at skrive men det er noget der fylder meget i mit liv, jeg går ikke yderligere til bunds i denne sag ikke andet end at det er ude på meget dybt vand og noget som ikke vedrøre de andre partner end bare mig.

Jeg var den 4. august 2019 på Respirationscenter Vest i Aarhus på Skejby hospital til noget udlevering af et batteri til min maskerespirator. Ved denne lejlighed fik jeg målt min lungefunktion og hende der foretog testen blev overrasket over min lungekapacitet kun er på 54% hvilket svare til ca. 2,1 liter.

Men havde vi nu kigget tilbage i historien så har jeg ligget på det niveau i de sidste 5 til 6 år, altså ikke noget alvorligt i det. Min ilt% i blodet ligger også fint på ca. 95 til 98 % hvilket også er meget almindeligt. Men jeg har siden sidste blogindlæg været til en overnatning på Respirationscenter Vest i Aarhus, hvilket også blev den sidste, men jeg skal ikke stoppe med at komme på et Respirationscenter – nu er jeg bare blevet overført til det her i Region Syddanmark, så nu slipper jeg for at køre til Aarhus i fremtiden, nu skal jeg blot bruge 5 til 10 minutter på at køre ud på Respirationscenter Syd i stedet for.

Men alt det ovenfor ændre ikke på at jeg føler at jeg har det elendigt, jeg kan næsten ikke beskrive hvordan jeg har det i ord, men det er også grunden til at jeg skal primo september (lige om lidt), skal mødes med en overlæge på et hospital i Region Hovedstaden. Jeg har fundet frem til dem på nettet – jeg ved at det er noget med bevægelsesforstyrrelser og det er jo også det der er min absolut største udfordring. Nu må jeg se hvad der sker på den front.

Mine bevægelsesudfordringer er ret massive, dels har jeg jo min tremor altså rysten på hænder og arme og mine ben ryster også ret meget efterhånden, samt en ret stor del af selve kroppen. Derudover har jeg en række andre ufrivillige gener som jeg har meget svært ved at beskrive. Men jeg vil også lige vente med at skrive mere om det til jeg har været til yderligere undersøgelse.

Hovedvægten af mit liv er præget af håndrysten, nedsat muskelmasse og andre fysiske gener, og selvfølgelig min Autisme, og alt sammen lige fra  Autisme til rysten og andre gener er min hverdag - MIN HVERDAG, det er hvad jeg lever med 24 timer i døgnet - den rysten jeg har er også synlig når jeg sover, det har andre udover mine forældre set, heriblandt personalet på Epilepsihospitalet - forestil dig aldrig at være i ro, jeg håber at du vil læse mere om, hvad der fylder i min hverdag.

Mennesker med autisme kan trives mere eller mindre godt afhængig af personlighed,
opvækst, relationer og omgivelser og har forskellige behov for støtte i dagligdagen.

Jeg kan mindes for en del år siden, hvor man faktisk troede at jeg havde muskelsvind på grund af min nedsatte muskelmasse, der var da en del muskelsvindler (personer med muskelsvind) "som de gerne vil kaldes", der havde svært ved at være sammen med personer med psykisk handicap. Det her er en episode fra før jeg vidste at jeg er Autist. Men hvorfor skal der være denne mur eller snare meget dybe kløft mellem fysisk versus psykisk handicappede.

Den adfærd man ser hos mennesker med autisme, er ikke tilfældig, afvigende eller bizar.
Autisme er en anderledes måde at være menneske på.
(Barry M. Prizant, forsker og forfatter til flere bøger om autisme)

Psykisk handicappede kan meget ofte ting som fysisk handicappede ikke kan, og omvendt så kan fysisk handicappede noget som psykisk handicappede ikke kan. Og derfor kan man være en stor hjælp for hinanden hvad enten om man er fysisk eller psykisk handicappede.

I kan jo bare se mig, hvis jeg feks. skal sætte et ny Simkort i en mobiltelefon, enten går det så galt at jeg taber Simkortet ned i telefonen i den lille sprække, hvor kortet skulle side i den holder der er lavet til det, ellers også taber jeg kortet op til rigtigt mange gange inden det lykkedes mig at få det placeret korrekt. Er Simkortet tabt ned i den sprække er det meget svært at få ud igen. 

Det kunne også være noget så banalt som at få mad op til munden, uden at maden falder af bestikket, det er en stor kunst at kunne det især for mig, for jeg har ikke fået fortalt at jeg desværre har mange - rigtigt mange ufrivillige spjæt, spjæt som er spastiske bevægelser de er ubehagelige for mig som person fordi, de er oplagret igennem mange timers rystelser, og så gør de faktisk meget ondt. Men ikke som en smerte som er i at stikke sig på noget eller ramme et spidst hjørne af et bord eller en væg, en smerte der ikke kan beskrives. Mange af jer der følger mig, har aldrig rigtigt set mig ryste. Men i kan jo møde mig en dag ligepludselig, jeg kan stå i en butik nær jer, og der står jeg og ser ud som om jeg fumler med mit Dankort ved kassen, man tror jeg er enten narkoman eller alkoholiker, fordi der kan man også se at nogle misbrugere ryster, men mit skyldes et eller flere handicaps, så man skal ikke være fordomsfuld.

Når jeg bliver stresset - bliver det mange gange værre, når jeg får travlt bliver det mange værre end når jeg er stresset, hvis jeg kan mærke at jeg skal på toilet og gøre stort, så får jeg travlt - med mindre jeg er i nærheden af et toilet, fra første signal til jeg skal finde et toilet går der mellem 4 og 5 minutter til det sker, når jeg får andet signal går der fra 30 sekunder til max. 2 minutter til at det kan gå galt, jeg er glad for at jeg har bleer så jeg ikke gør i bukserne, det er gået meget galt ca. 10 gange de seneste 8 måneder. Hvordan tror i det er, som ung at have det på den måde. Det er mange fagpersoner som dels arbejder med børn og andre handicappede, samt inden for ældreplejen der har meget svært at se mig som værende handicappede med mange funktionsnedsættelser.  Og nej det er ikke allergi, det kan komme af ingen ting, selv vand kan udløse reaktionen.

S-K-A-M???
Nej jeg skammer mig ikke over at jeg ryster på mine hænder, eller de andre funktionsnedsættelser som jeg kæmper med, jeg har tidligere gået i troen om at det er Essentiel Tremor (her efter omtalt som ET) jeg har, men både jeg og nu en bekendt jeg har, og som der arbejder i sundhedsvæsnet, der er vi blevet enige om at alle de symptomer jeg har ikke kan være ET. Det er de alt for omfattende til at kunne være. Mange kalder ET for godartet, men når den som det jeg har det får det værre og værre så ser jeg den ikke som godartet. så er den direkte ondartet og modbydelig at have. Jeg skammer mig ikke over at være handicappet, tværtimod fortæller jeg jo her på bloggen om hvordan jeg har det - ville du turde fortælle åbent på en blog om hvordan du måtte leve med en funktionsnedsættelse?

Hvad det så kan være, det må tiden vise - inden ret længe skal jeg til en for undersøgelse på Bispebjerghospital - det skal jeg engang her i august, så må jeg se hvad de kan fortælle mig om mine udfordringer, jeg ved bare at Steen Kofod - som var en af stifterne af privat hospitalet Mølholm i Vejle, har fortalt mig tilbage i foråret 2013 at jeg lider af noget alvorligt evt. neurologisk, han kunne desværre ikke undersøge mig dengang, da han var vikar inden for ortopædkirurgi. Steen Kofod er kendt for at være en læge med mange forskellige kasketter.

Jeg har allerede skrevet et dokument med de symptomer, som jeg har haft gennem de seneste 10 måneder som det er blevet til, det dokument tager jeg med mig på Bispebjerghospital, ja det er længe og jeg har gået og hængt af på den, men jeg tænker at jeg nok skal komme i mål med et eller andet brugbart, men jeg må indrømme at jeg er træt af at have det på den her måde. På grund af den rysten jeg har så ender jeg med at sidde med snurrende og prikkende og stikkende fornemmelser i mine underarme lige omkring håndledene, det er lidt den samme følelse som håndværkere får hvis de har benyttet sig af mekaniske maskiner alt for længe. Ikke nok med at jeg føler dette i mine arme, så har jeg altså følelsen i hele kroppen, fordi jeg ryster i hele kroppen. Sådan her er min hverdag 24/7/365 oversat betyder det - døgnet rundt, alle ugens dage og året rundt.

 


Som altid må du gerne dele opslaget med dine venner og familie. Du behøver ikke at spørge om lov.


Ferie ramt – jeg har det svært med ferie, sådan har jeg altid haft det, men jeg husker det især som værende hårdt i de senere år, jeg har været ansat hos en større auto forhandler her i region Syddanmark, nærmere bestemt var det hos Autohuset Vestergaard.

Jeg var ansat i perioden juni 2007 til og med december 2013, i de år jeg var ansat der havde jeg det meget svært med at holde ferie, jeg var forbi arbejdet mindst 3 gange om ugen hvad enten jeg kun holdt ferie i 1 eller 2 eller 3 uger, så skulle jeg forbi for at se hvad der skete. SÅ jeg har det meget stramt med, at holde ferie.

Og her sidder jeg igen i dag, og skriver igen om at holde ferie, og om hvor svært det er, fordi ferie er jo et afbræk i vores vante daglige rutiner, og det her viser med stor tydelighed, at jeg har det bedst med de fasterutiner i dagligdagen. Og sådan er det bare.

Til trods for mine udfordringer – forsøger jeg så vidt som muligt at holde dampen oppe – ikke at forveksle med ADHD – men jeg forsøger at holde mig i gang med enten at bage spændende ting i min ovn, eller jeg står og laver noget god mad på mit komfur. Senest har jeg her i weekenden stået og lavet lækre Foccacia boller med fyld på i form af tomatsauce, kylling og ost. Jeg var så kreativ vedr. dejen at jeg fandt på, at komme hvidløg og timian i selve dejen. Og de blev altså virkelig gode. Opskriften finder du her - https://autismeliv.dk/mad/recipe/7-2019-07-20-08-44-02

foccacia3 800 600

Jeg har stået her i dag (red: søndag) og lavet noget helt nyt og lækkert, butterdej, bacon i skiver og Castello Blue (mild blåskimmelost), og så rullet den som en butterdejs snegl, det smagte godt, opskriften er endnu ikke lavet, men den skal nok komme på et senere tidspunkt. Men du kan se et billede af det endelige resultat nedenfor.

butterdejdream

Jeg skrev lidt om mine udfordringer et stykke oppe, de er absolut ikke blevet mindre, tværtimod – men jeg lever og har den mening om det at det ikke skal være rysten og ufrivillige bevægelser der skal bestemme hvad jeg skal lave, og nej jeg har ikke ADHD men det var blot en talemåde, men som jeg har det nu – så ville jeg end ikke ønske mine værste fjender de funktionsnedsættelser som jeg oplever.

For mange år siden, jeg tror jeg har været omkring 15 – 16 år gammel der tog jeg en stor beslutning omkring mit liv, jeg valgte den gang, at jeg aldrig ville have børn, de ting jeg havde oplevet gennem min skolegang og senere forsøg på en uddannelse, ville jeg ikke give videre til eventuelt mine børn, hvad jeg så ikke vidste den gang, og som jeg først finder ud af, som 31årig er at jeg er steril grundet Klinefelter Syndrom. Jeg er ovenud lykkelig for at jeg aldrig har fået børn, jeg har så heller ikke interessen for at være sammen med en pige, jeg er faktisk mere til at være sammen med personer af samme køn som mig selv. Jeg ved godt at det er unormalt for nogle mennesker, men sådan er jeg nu engang. Men omvendt så er der mange kendisser som jo har det godt med at have en partner af samme køn som en selv.

For at vende tilbage til mine funktionsnedsættelser, så har jeg nedsat muskelmasse i hele kroppen, jeg bruger en maskerespirator til at hjælpe mig med at trække vejret når jeg blandt andet sover eller bare sidder og hviler, jeg har også nedsat muskelmasse i og omkring de store led i både arme og ben. Jeg har opdaget flere symptomer og jeg skal især passe på med hvor meget jeg sætter til livs, jeg har det nemlig med at få akut tømning af maven/tarmen, og nej det er absolut ikke spor rart at have det på den måde, jeg skal næsten altid indregne at der er et toilet meget tæt på hvor jeg befinder mig.

Derudover så ryster jeg rigtigt meget på mine hænder, og derved også i mine arme og en lille smule i mine ben. Men den rysten jeg har, breder sig mere og mere ud i hele kroppen – det at man får signal om at man om 2 minutter gerne skulle sidde på tønden, det er absolut ikke rart, det er direkte ubehageligt og over mod modbydeligt. Og nej det er ikke fødevare allergi jeg har fået, for det med akut tømning kan komme af bare at drikke et glas vand.

Når jeg nu skriver så meget om det her med både autisme men også med min rysten og de spjæt som jeg oplever, og alle de andre funktionsnedsættelser er jo at det måske kan gavne mig og andre at jeg fortæller om det. Og så er jeg fremme der hvor jeg plejer at sige at ”vejen til viden er fortælling”.

Jeg møder mange mennesker i mit liv, og nogle af dem jeg møder har deres egen fortolkning i hvordan man har det, nogle er af den klare overbevisning at man ikke kan blive handicappet med tiden, men dem jeg møder glemmer blot bare til tider at mine handicaps altid har være der, men de har bare til dels været usynlige, min håndrysten har altid været der, men det er som om at man ikke må blive handicappet sent i livet og at det derved ikke regnes for noget som helst, omvendt gad vide hav de selvsamme personer ville sige hvis de selv kom ud for en ulykke der gjorde dem lamme eller handicappede og de derved fik at vide at de ikke er handicappede.

Jeg mindes at havde fået påpeget i hele min skoletid at jeg trykkede for hårdt på blyanter, man kunne se hvad jeg havde skrevet på de næste 5 sider, det med at skrive i hånden var den største udfordring i mit liv og er det stadigvæk, eller Klinefelter Syndromet som jo er en DNA-fejl, og man har jo før hørt at en sygdom / handicap sjældent kommer alene. Ja og jeg har også haft epilepsi – men den er jeg heldigvis vokset fra. Men der ligger måske noget mere alvorligt og lurer i baggrunden, jeg fik advarslet tilbage i foråret 2013 af en forholdsvis kendt neurolog, jeg har valgt ikke at skrive vedkommendes navn her, da det ikke er det væsentlige, men det lader nu til at jeg endelig bliver hørt, jeg ser frem til medio august hvor jeg skal til forundersøgelse på Bispebjerghospital.


Jeg håber at, du vil dele min historie med dine venner og din omgangskreds

 


 

Grunden til at jeg har den håndrysten er og bliver, at jeg har Klinefelter Syndrom og måske også på grund af den Autisme jeg har, men det er uvist om Autisme kan være årsag til de motoriske forstyrrelser jeg har. Og så har min rysten intet at gøre med Parkinsons eller Sklerose – så er det vist sat på plads. Når der optræder rysten ved autisme så er det måske mere et tegn på angst af den ene eller anden grund. Men angst lider jeg absolut ikke af. Jeg har absolut ingen psykariske lidelser. Det er jeg undersøgt for - det er en påstand som mine sagsbehandlere i Kommunen har fremsat under serviceloven §83 - §85 og §104. Men kommunen skal huske at de ikke må stille diagnoser.

 

Ganske kort om Klinefelter Syndrom
Klinefelters syndrom (Harry F. Klinefelter, amerikansk læge, f. 1912). Kromosomafvigelse hos mænd, hvor der er et ekstra X kromosom (dvs. XXY). Afvigelsen bliver oftest ikke åbenbar før puberteten, hvor udviklingen af de sekundære kønskarakteristika er svagere end normalt. De fleste patienter har lettere mental retardering, og der optræder en øget forekomst af psykose.

I modsætning til mange af de andre med Essentiel Tremor, så er min ikke arvelig betinget, men er kommet på grund at en genetisk forandring, og i mit tilfælde er det ene og alene på grund af Klinefelter Syndrom.

Jeg har fundet lidt materiale og artikler på internettet, jeg har oversat dem med google oversættelse.

Artikel 1 (Klinefelter og tremor)
Klinefelters syndrom (herefter KS) er en kromosomal lidelse hos mænd, klassisk defineret som en 47, XXY karyotype. Dette syndrom er præget af hypogonadisme, infertilitet og gynækomasti. Det er også ofte forbundet med høj statur, uforholdsmæssigt lange ekstremiteter, udviklingsforsinkelse, humørproblemer og adfærdsmæssige problemer.

Tidligere rapporter har rapporteret essentiel tremor (herefter ET) hos KS patienter. ET er overvejende en handlingstremme, med en hvilekomponent associeret med mere alvorlig og langvarig sygdom hos ca. 19% af patienterne. Mange rapporter om tremor forbundet med KS blev offentliggjort for mere end 30 år siden, før når ET karakteristika var klart defineret.

Siden starten af 2000 har der været fem tilfælde af KS patienter med tremor. Patienterne har overvejende postural og kinetisk tremor, der påvirker bilaterale øvre ekstremiteter, hvor få patienter har hoved- og stemme tremor. Mild hvilende tremor blev tidligere rapporteret hos fem KS patienter.

Kilde: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4473154/


Artikel 2 (Klinefelter og Autisme)

BAGGRUND
Autisme er en alvorlig handicapforstyrrelse fra tidlig barndom, præget af et særskilt mønster af social og kommunikationshæmning, med stive ritualistiske interesser. I ca. 10-25% af tilfældene er det forbundet med kendte medicinske tilstande. Befolkningsbaserede studier af autisme har vist, at Klinefelters syndrom (KS), en fælles kromosomabnormalitet, undertiden er forbundet med autisme. Der er dog ikke blevet offentliggjort få detaljerede tilfældebeskrivelser af patienter med KS og autisme.

CASE RAPPORT
I denne rapport beskriver vi forekomsten af autistiske træk i to tilfælde af Klinefelter syndrom, en med den typiske XXY karyotype og den anden med XXYY-varianten.

KONKLUSION
Autistiske træk kan åbenbart være mere almindelige, hos personer med Klinefelter syndrom end generelt antaget. I rapporten foreslår de, at alle patienter med KS bør screenes for tilstedeværelsen af autisme.

Kilde: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17401614 


Artikel 3 (Klinefelter og Autisme)
Selv om Klinefelters syndrom (herefter KS) er blevet forbundet med psykosociale problemer, er kendskabet til den sociale adfærdsmæssige fænotype begrænset. 

Vi undersøgte specifikke sociale evner og autisme træk i Klinefelter syndrom. Scores af 31 KS mænd på skalaen for interpersonel adfærd og autismespektrum spørgeskemaet blev sammenlignet med henholdsvis 24 og 20 kontrol mænd. KS mænd rapporterede øget nød under sociale interaktioner og mindre engagement i specifikke sociale adfærd. 

I XXY-gruppen var niveauer af autisme træk signifikant højere på tværs af alle dimensioner af autismefænotypen. Disse fund kræver en klinisk undersøgelse af sårbarhed overfor autisme i Klinefelter syndrom. Klinefelters syndrom kan tjene som en model til at studere en rolle af X-kromosomet i social adfærdsmæssig dysfunktion og autisme-lignende adfærd.

Kilde: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18324463 


Så med andre ord, er det med god grund at jeg føler mig hårdt ramt, og ud fra det så er der faktisk intet at stille op, der er evidens for at medicinsk cannabis ikke har den effekt på min form for tremor som man måtte ønske, fordi min tremor er kommet af genetiske årsager og derved ikke arvelige årsager, der er ingen i min familie altså før min tid der har haft denne rysten på hænderne. Og min og andres Klinefelter er kommet på grund af en celle forandring, så alt i alt er der sket en uheldig celledeling ved selve undfangelsen, det er noget man kan tage og føle med trods alt. Og hverken min mor eller far kan belastes for det.

Men hvad har Klinefelter så at gøre med Autisme, og det kan vi så se i både Artikel 2 og 3 ovenfor.

Jeg ved faktisk ikke hvordan Landsforeningen Autisme stiller sig overfor det her med Autisme og Klinefelter Syndrom – men det er da helt klart noget der måske burde undersøges nærmere. Det kunne være ret interessant at finde ud af om der er andre med KS der kunne have en Autisme diagnose her i Danmark, og det er også noget jeg vil tage op med min læge på Vækst og reproduktion på Rigshospitalet. Det er der jeg er tilknyttet vedrørende mit Klinefelter Syndrom.

Jeg har læst flere steder på internettet og på store sygehus hjemmesider hvor man beskriver store problemer og udfordringer med at have Klinefelter syndrom og så have tremor, blandt dem har jeg kilde reference til i det her blogindlæg, men det er også med til at give mig bekymring, fordi at man som ny patient ikke orienteret om det her i Danmark, jeg ser det lidt som om at man ikke tør blande tingene sammen, men hvis det nu er sådan at sygdomsbilledet er så er det jo væsentligt nok at informere både patienterne, pårørende men også i høj grad de personer der har med os at gøre som har udfordringen.

Tremor og autisme i samme tid er altså en stor udfordring i sig selv, ikke nok med de to handicaps, så medbringer Klinefelter Syndromet også en anden problemstilling, det er at jeg ikke har den helt store interesse i piger, jeg er mere til eget køn og det giver mig igen nogle andre og meget store udfordringer. Der er en del personer der ikke forstår det, men det er så deres problem, her er det både fagpersoner og desværre også piger / kvinder der forstår hvorfor jeg er sådan.

Det var meningen at det her indlæg skulle have været udgivet søndag aften, men det kom det ikke, fordi jeg nu ryster mere på mine hænder så jeg er yderligere udfordret på ADL (Almindelig Daglig Livsførelse), det kunne være at snitte salat, hvor jeg pga. min håndrysten er ved at snitte mine fingre 20 gange blot for at skære en enkelt tomat, eller at jeg bliver voldsomt ked af det fordi min mayonnaise skiller, fordi olien kommer for hurtigt i, sådan nogle ting gør mig ked af det, men også vred over at jeg er udfordret på den måde, og der er kun en der vælger vores kampe og det vor himmelske fader, ja det er gud jeg her snakker om, det er ham der bestemmer hvilke udfordringer vi hver i sær skal igennem her på jorden.

Jeg er troende – dvs. jeg tror på gud, hvis du ikke tror på Gud skal du bare springe det her over. 

Jeg vil afslutte indlægget med min tro, troen på at Gud er der og vejleder os til livet her på jorden, og de udfordringer og prøvelser vi har her i dette liv på jorden, jeg er Mormon – og jeg tror på et liv efter døden. Klik på overskriften neden for hvis du har ønske om at læse det.

 


Jeg håber at, du vil dele min historie med dine venner og din omgangskreds.

Husk at tilmelde dig nyhedsbrev her på min side.


 

Så sidder jeg her igen og skriver blogindlæg, denne gang om op og nedture, min seneste nedtur har sin begyndelse den 15. februar hvor min ældste storebror får en meget nedslående besked, at han havde udbredt kræft. Han får denne nedslående besked 3 dage før sin fødselsdag, han blev kun 59 år og 38 dage gammel.

Der er en lidt længere intro – indtil jeg kommer til selve blogindlægget, men det giver måske mere mening i at læse om det, da det måske giver bedre indsigt i hvordan jeg har det for tiden. Klik her for at springe intro over.

Der skal nu gå næsten en måned før han får den næste besked, den får han den 12. marts at den kræft han har er uhelbredelig, og man vil forsøge at forlænge hans liv med Kemo behandling, men lægerne kunne ikke garantere noget som helst. Han opstarter med Kemo behandling den 14. marts det skal allerede nævnes at det blev både den første og sidste behandling han fik.

Han fik allerede komplikationer af Kemo behandlingen dagen efter han fik den, min mor så min storebror gå ud af sit barndomshjem, det hus som min mor forsat bor i, sidste gang den 15. marts om formiddagen, min storebror have mange planer for sommeren som vi jo nærmer os med hastige skridt, men det kommer han aldrig til at opleve. Min storebror kom aldrig hjem igen, han lå på sygehus fra den 15. marts til han døde på sygehus den 28. marts.

Min storebror døde den 28. marts efter som lægerne kalder det en storm af blodpropper, min storebror fik blodpropper i både kroppen men også i arme og ben, men også i hjernen. Da min storebror får diagnosen, er han allerede i stadie 4.

Men omvendt er vi også lettede over, at det hele gik så stærkt og at vi ikke skulle opleve ham ligge, og ikke kunne noget som helst, for det var reelt det der var udsigten, som det var en af de sidste dage, han vil altid være husket i vores hjerter.

Alt det her og det der følger i kølvandet på sådan et sygdomsforløb, men også dødsfald har givet mig endnu større udfordringer i dagligdagen end man måske lige regner med. Jeg vil i det blogindlæg prøve at se om jeg kan få det beskrevet på en rimelig måde.

Hvis du er ny læser og gerne vil lære mig bedre at kende, så læs med her, jer andre der har læst om mig tidligere kan blot springe videre til næste afsnit. Jeg er en yngre mand på 46 år (snart 47 år), der siden ca. 6-årsalderen har haft en synlig håndrysten på begge hænder, det har været med til at udfordre mig gennem hele livet, ud over håndrysten så har jeg også Autisme og en genetisk fejl som hedder Klinefelter Syndrom, alle disse diagnoser har jeg først fået som voksen, jeg har tidligere i min barne- og ungdoms samt tidlige voksenliv også haft epilepsi, men som jeg med tiden er vokset fra. Epilepsien blev først opdaget da jeg var i gang med en uddannelse som bager, jeg var 20,5 år da man opdagede min epilepsi, jeg havde været i lære som bager i et halvt år, da jeg af Epilepsiklinikken på Rigshospitalet blev opfordret til at stoppe uddannelsen. Det var lidt om mig og mine udfordringer.

Her i det seneste halve år, har jeg kunnet mærke en generel tilbagegang i mit helbred, jeg ryster mere end vanligt og jeg har faktisk har svært ved at koordinere visse bevægelser herunder især finmotoriske bevægelser, især når jeg skal spise, drikke eller toilet besøg. Udfordringen er i hvert fald meget synlig for mig, og det er altså meget irriterende at andre kigger på en fordi man måske i andres øjne blot er klodset, men det er ikke sådan det hænger sammen, jeg ved fra flere der også har denne håndrysten helst undgå at gå i byen eller spiser ud, jeg undgår det ikke men jeg passer på med hvor jeg går i byen. Jeg har det absolut bedst i min komfortzone eller rettere derhjemme, men jeg bure mig ikke inde, jeg tager også i byen og her tager jeg blandt andet ud i det aktivitets- og samværscenter jeg er tilknyttet, men her er jeg jo også sammen med andre handicappede. Og her ser vi ikke skævt på hinandens måde at spise på, her er vi alle lige men på hver vores måde.

Jeg har fundet en video der viser hvordan det er at leve med Essentiel Tremor, det er just ikke spor sjovt for os der må leve med denne funktions nedsættelse, og der er ikke meget at gøre og hos mig har jeg afprøvet så mange typer medicin at jeg ikke orker at prøve flere typer.

Lige for tiden har jeg store problemer med at spise og alt for ofte falder min mad af hvad enten jeg spiser med gaffel, ske eller bare med fingrene, jeg har svært ved at holde på min mad, det der er den helt store udfordring for mig er at, jo mere jeg kæmper imod den her håndrysten jo flere muskelspændinger får jeg opbygget og til sidst, kommer der store udladninger som enten ligner muskel kramper eller epileptiske anfald. Det er sådan jeg oplever det, vi oplever det forskelligt alle os der har Essentiel Tremor.

AnnIndianAcadNeurol 2016 19 4 433 194409 f9 

Lige et eksempel på Archimedes spirals, som mange med Essentiel Tremor prøver at lave.

Lige for at fortælle lidt om det at have både Klinefelter Syndrom, det er blandt andet Klinefelter Syndrom der er skyld i at jeg ryster på mine hænder, og nej det er ikke et syndrom der kan fjernes i og med at det er en genfejl, men når det er skrevet så har jeg udover tremoren som er det værste også nedsat muskelmasse på grund af Klinefelter Syndromet, der er ikke meget at stille op over for det, men det viser sig også at Autisme kan give forstyrrelser så man blandt andet kan få denne rystelse på hænderne. Men læs lige en ekstra gang jeg skriver ikke, at det gør det men, at det kan forekomme!

En bekendt af mig har hjulpet mig med at få oversat en tekst fra engelsk til dansk, det er om behandling med THC olie og om det har effekt.

Lige et lille uddrag fra det dokument, som jeg her omtaler, det kan indenfor kort tid findes på hjemmesiden under punktet Handicaps > Essentiel Tremor, punktet er der ikke endnu da jeg har fundet ud af at det lige skal tilpasses lidt mere.

Mål: Undersøge effektiviteten af THC marihuana versus ikke-THC marihuana på håndskriften i Essentiel Tremor.

Baggrund: Essentiel Tremor (herefter ET) er et kronisk bevægelses handicap, som kan være meget invaliderende. ET er ofte progressiv, der begynder som en mild synlig rysten med ringe eller ingen virkning på aktiviteter i dagligdagen (ADLs) Men har en tendens til at stige i sværhedsgrad i løbet af nogle år, ofte i en grad at folk med ET kan have ekstreme vanskeligheder med opgaver som at skrive, drikke, spise, barbering, samt lægge make-up.

Desværre er en vis del af mennesker med ET intolerant overfor de aktuelt anbefalede behandlinger eller reagerer ikke på dem. Patienter rapporterer lejlighedsvist forbedring i ET efter marihuana brug.

Mens der er rapporter omkring THC-effekt på tremor hos patienter med multipel sklerose (MS) og Parkinsons sygdom (PD), er det samme ikke tilfældet for ET.

 

Og det slår bare fast, at lige præcis tremor er meget svært at behandle som det ser ud lige nu. Og ja det er svært – bare tag udgangspunkt fra min situation, hvis jeg tager f.eks. 5 ml alkohol, så kan alkoholen virke dæmpende på min håndrysten måske i 15 minutter, men modsat så kan jeg med sikkerhed skrive at min vejrtrækning er i fare for at stoppe. Det er blevet afprøvet og jeg gør det ikke frivilligt igen. Jeg tør desværre ikke kaste mig ud i at forsøge mig med CBD olie som det er lige nu, jeg er bare svært bange for, at det har samme korte virkning som alkohol har, dels den korte virkning men også at det kan påvirke min vejrtrækning.


Mange tak fordi du valgte at læse mit blog indlæg, husk du er altid velkommen til at dele mit indlæg, du behøver ikke at spørge om lov.


 

Det er meget længe siden, jeg sidst har skrevet her på min blog, og der er sket alt for meget siden sidst, den største grund er at, jeg desværre har måtte tage afsked med min ene storebror og har sendt ham ud på hans sidste rejse, han blev desværre kun 59 år og 38 dage gammel. Fra han fik lungecancer diagnosen til han tog sit sidste åndedrag gik der kun 6 uger, da han fik diagnosen, var han på det tidspunkt i stadie 4.

Og jeg har det som om at jeg går i et tomrum. Det var alt for tidligt at han tog herfra. Men som jeg ser det, så er det trods alt værst for min mor, der i december 2016 sagde farvel til min far, og nu sin ældste søn.

Min mor har mig og min anden storebror tilbage nu, han er 9 år ældre end mig. Men ja vi er tyndet af sorg over tabet af min storebror, og ham der aldrig har røget, man fatter det ikke og hvor er det uretfærdigt. Der er så forhold fra undergrunden der kan være årsag til at han desværre fik lungecancer. Det er her Radon jeg hentyder til, men ikke at jeg skal gøre mig klog på det.

Derfor vil i også i fremtiden komme til at se og høre at jeg støtter blandt andet Kræftens Bekæmpelse, fordi vi netop alle sammen kan blive ramt af cancer.

fb default

Nok om død, nu skal det handel lidt om mig, og mine andre udfordringer især på sanseområdet. Hvor jeg pt. er meget udfordret på synssansen, men også balancesansen samt kropsansen, jeg kan ikke forklare hvordan og hvorfor, men udfordret er jeg.

 

"Sanserne er afgørende for vores evne til at færdes i verden og opfatte, hvad der foregår omkring os. Sanserne gør det muligt for os at beslutte, hvilket tøj vi skal have på, nyde duften af en nybagt pizza og gå på line uden at falde ned. Sanserne gør os i stand til at kommunikere med omverdenen og overleve."

 

Som de fleste af mine følgere nok ved så har jeg jo både min autisme men også mine fysiske udfordringer at kæmpe og slås med, noget af det som jeg har det meget svært ved, så er det lys især om aften og så om natten samt al det lys der er alt for meget af, en anden aften (19. april 2019) var det fuldmåne og helt klart, der måtte jeg for en gangs skyld rulle mine persienner ned fordi lyset fra månen var så kraftigt, at det var til meget stor gene.

At have en sanseforstyrrelse, er ikke som sådan en diagnose, men snare en profil ved siden af ens ordinære diagnose, om det er så er autisme, ADHD, ADD, Epilepsi eller noget helt andet så er det nu bare sådan, det er ikke ens for alle, vi er alle lige så forskellige som NeuroTypiske, det vil sige personer som ikke fejler noget især inden for Autisme spektrum forstyrrelserne.

Lys fra lamper og især de gamle lysstofrør dem der blinker et par gange når man tænder dem, har jeg det endnu mere svært ved, dels blinket når de tænder og så det at det brummer / summer når de er tændt er endnu værre, derfor er jeg så glad for de nye led pærer.

Lys fra alle vores forskellige elektroniske ting såsom skærme og ikke mindst smartphones og tablets er også en god stor udfordring for mit vedkommende. Men samtidigt er det også svært, at lade være med at bruge, dog har jeg på min smartphone og min PC skærm, eller rettere i Windows 10 opsat nattelys, som netop fjerner hovedparten af det blå lys, som bevirker at det derved kan være nemmere at falde i søvn, for det er netop det blålys eller rettere de ultraviolette farver i lyset som gør at os med sanseforstyrrelser har søvnbesvær.


Hvilke sanser er det nu engang vi mennesker har, der er de klassiske fem sanser; – syns-, lugte-, smags-, høre- og følesansen – er alle rettet mod vores omgivelser. Derudover har vi også balance- og kropssans, der fortæller os, hvor vi er i forhold til omgivelserne. Sanserne er afgørende for vores evne til at færdes i verden og opfatte, hvad der foregår omkring os. Sanserne gør det muligt for os at beslutte, hvilket tøj vi skal have på, nyde duften af en nybagt pizza og gå på line uden at falde ned. Sanserne gør os i stand til at kommunikere med omverdenen og overleve.

Nedenfor kommer jeg kort og godt omkring de 7 sanser.

Kilde: https://illvid.dk/mennesket/kroppen/her-er-vores-syv-vigtigste-sanser

Synssans Vores øje har en kameralignende struktur, hvor pupillen styrer mængden af lys, der kommer ind i øjet, og linsen fokuserer lyset på nethinden bagest i øjet. Nethinden indeholder over 100 millioner lysfølsomme receptorer – stave – og seks millioner receptorer, der opfanger rødt, blåt og grønt lys – tapper – der tilsammen skaber alle de farver, vi kender.

Lugtesans Lugtesansen er speciel, fordi nerverne fra næsen løber direkte til et primitivt område i hjernen kaldet det limbiske system. Det har med basale følelser som angst, seksualdrift og sult samt hukommelsen at gøre. Det er formentlig derfor, dufte ofte udløser minder og stærke følelser i højere grad end andre sanseindtryk.

Høresans Hørelsen opstår, når ørets fimrehår omsætter trykbølger i luften til lyde. Øret og hjernens opgave er at omsætte bølgernes størrelse og hyppighed – frekvens – til forskellige lydstyrker og toner og samtidig beregne, hvor lyden kommer fra. Lydkildens lokalisering beregnes ud fra tidsforskellen i lydens ankomst til ørene. Vi kan opfange forskelle helt ned til 1/10.000 af et sekund.

Smagssans Smagsløg på tungen indeholder receptorer, der reagerer på de kemiske molekyler i maden. Vi har ca. 10.000 smagsløg, hver med omkring 1.000 receptorer. I princippet kan vi dermed genkende ti milliarder forskellige smagsindtryk. I virkeligheden er vi ikke særlig gode til at skelne mellem forskellige smage, og smagssansen er meget afhængig af lugtesansen.

Følesans Sansen sender information til hjernen om det, der er i umiddelbar kontakt med kroppen, dvs. tryk, stræk og bevægelse samt temperatur og smertepåvirkning. Det sker vha. receptorer, der sidder overalt i huden – især på fingrene, på fødderne og i ansigtet – og lidt færre i de indre organer. Følesansen hjælper os med at undgå skader og tilpasse fx vores påklædning til temperaturen omkring os.

Kropssans Sanseindtryk fra vores muskler og led holder hele tiden hjernen orienteret om placeringen af de forskellige dele af vores krop. Derfor ved vi altid, hvor vores fødder er, og om munden er åben eller lukket.

Balancesans Fortæller os, om vi går, sidder, har hovedet nedad eller er ved at falde. Små, væskefyldte kanaler i buegangene i øret registrerer hovedets bevægelser og position i forhold til tyngdekraften og ændringer i bevægelsestempoet. Hvis balancesansen ikke fungerer optimalt, bliver man svimmel og får kvalme.

 


Jeg håber at, du vil dele min historie med dine venner og din omgangskreds.

Husk at tilmelde dig nyhedsbrev her på min side.


 

Svindlere udnytter udviklingshæmmede og andre handicappede groft, jeg har hjemmevejleder på og gang efter gang får jeg, at vide at jeg skal passe på med hvad, hvem og hvor jeg bruger mit NemID. 

Det viser sig nemlig at mange både udviklingshæmmede og autister, og ikke at nævne normalt fungerende personer kan være meget autoritær tro. Men det gælder især handicappede.

I korte træk handler det om, at flere og flere handicappede kommer til at stifte gæld fordi telefonsælgerne er blevet meget gode til at sælge deres produkt.

Prøv bare at læse det her citat:
42-årige Jørgen Simonsen er udviklingshæmmet og er kommet i økonomisk uføre efter at have sagt ja til lidt for mange gode tilbud. - De ringer og presser på. De bliver ved med at sige, at de har det her gode tilbud. Selv når de ringer og tilbyder lån, er det meget svært at lade være, siger han. Jørgen Simonsen er ikke den eneste voksne udviklingshæmmede, der har svært ved at sige nej til tilbud, når en sælger ringer. Læs mere om denne historie på dette link - https://www.dr.dk/nyheder/regionale/syd/udviklingshaemmede-joergen-kan-ikke-sige-nej-til-telefonsaelgere-nu-har-han

Så kære følgere her på bloggen, jeg har et meget godt og stort råd til jer, se at få oprettet en kreditadvarsel det er gratis og det er der du skal bruge dit NemID. Få evt. hjælp til at lave det samme med dine forældre, pædagoger, hjemmevejleder eller bostøtte.


card stop forbud

MEN HVAD ER KREDITADVARSEL?

Den 1. januar 2017 blev det muligt for enhver, der er fyldt 15 år, at indsætte en markering i CPR om, at vedkommende ønsker at advare mod kreditgivning i vedkommendes navn.

Det kan f.eks. være relevant, hvis du har mistet dit pas eller kørekort og er bekymret for, at dokumentet vil blive benyttet i forbindelse med identitetsmisbrug. Der kan være tale om, at en identitetstyv udgiver sig for at være dig i forbindelse med køb af en mobiltelefon eller tablet på afbetaling og legitimerer sig ved at fremvise dit pas. Det kan også være, at du allerede har været udsat for identitetsmisbrug og nu ønsker at forhindre fortsat misbrug.

Markeringer om kreditadvarsel kan fra CPR videregives til offentlige myndigheder og private virksomheder med en berettiget interesse. En markering om kreditadvarsel vil være et signal til virksomhederne om at udvise særlig opmærksomhed i forbindelse med deres identitetskontrol, før der ydes lån eller kredit. I mange tilfælde vil det være relevant at afslå lån eller kredit, fordi virksomheden har mistanke om, at den, der ønsker lån eller kredit, ikke er den, som vedkommende udgiver sig for at være. På den måde kan konkrete tilfælde af identitetsmisbrug forhindres.

Det er frivilligt, om en myndighed eller virksomhed ønsker at modtage oplysninger om kreditadvarsel fra CPR. Mange virksomheder, som yder lån eller kredit, lider imidlertid tab i forbindelse med identitetsmisbrug, og derfor vil det også være i virksomhedernes interesse at tilgå oplysninger om kreditadvarselsmarkeringer.  Mange virksomheder vil skulle tilrette egne it-systemer, før de kan tilgå oplysning om kreditadvarsel i CPR.  Effekten af en kreditadvarselsmarkering forventes således at stige i takt med, at virksomhederne tilretter deres it-systemer.

Du skal være opmærksom på, at hvis du har indsat en markering om kreditadvarsel i CPR, kan du opleve vanskeligheder i forbindelse med indgåelse af aftaler om lån eller kredit. Det kan du undgå ved at ophæve markeringen, før du anmoder om lån eller kredit. Du kan til enhver tid indsætte markeringen igen.

Hvis du ikke er i stand til at betjene dig selv digitalt, kan du rette henvendelse til din bopælskommune for at få hjælp til at indsætte en markering om kreditadvarsel.


Hvis du ofte bliver ringet op af telefonsælgere eller bliver kontaktet af dem på mail, vil jeg blot give dig det næste råd, du bør også blive skrevet på Robinsonlisten.


OG HVAD ER ROBINSONLISTEN SÅ?

Telefonsalg - Salg over telefonen til forbrugere er næsten altid ulovligt. Telefonsalg af bøger, aviser og nogle typer abonnementer, bl.a. på sygetransport, er dog som udgangspunkt lovligt. Det er som hovedregel lovligt at ringe op til virksomheder og myndigheder.

Telefonsalg over for forbrugere er som udgangspunkt ulovligt.

”Forbrugere” er ikke kun privatpersoner. Visse foreninger har status som forbrugere, og det betyder, at det også er ulovligt at kontakte dem telefonisk.

Hvornår er et telefonopkald ulovligt?

En telefonisk henvendelse er ulovlig, hvis den har til formål enten straks eller senere at indgå en aftale med forbrugeren. Reglerne gælder også, hvis henvendelsen har til formål at brande virksomheden, dvs. øge kendskabet til virksomheden eller dens produkter.

Det er tilladt, hvis en virksomhed ringer med en servicemeddelelse, fx hvis et elselskab planlægger et strømafbrud, som rammer forbrugeren. Det vil dog være ulovligt at foretage et mersalg, dvs. at virksomheden bagefter eller samtidig prøver at sælge et nyt produkt til kunden. Man må altså gerne ringe vedrørende generelle og neutrale informationer.

Det er tilladt at ringe op til forbrugere, der selv har bedt om at blive ringet op. Der findes dog nogle krav til sådant et samtykke (ja tak til at blive ringet op), som skal være opfyldt, inden kunden bliver ringet op.


Men jeg vil også anbefale dig at kigge lidt på denne sikkerheds pakke der hedder F-Secure, det som den gør, er at du kan føle dig lidt mere sikker når du er på hjemmesider der har med din bankforbindelser at gøre, eller når du handler på internettet. Jeg er selv ved at teste den – og jeg nyder godt af den pt. den vender jeg tilbage til lidt længere nede på siden.

Hvorfor vil jeg anbefale dig det, jeg får intet ud af at anbefale dig at kigge på de her internet sikkerheds pakker, men jeg syndes nu det er lidt, nej det er pisse irriterende at man skal beskytte sig så meget mod falske hjemmesider der gør alt for at snyde os med nedsat funktionsevne, eller ringere forståelse for hvad vi laver, for der må sidde nogen et sted der tjener på det her. Jeg har på et tidligere tidspunkt været kimet ned af diverse sælgere af strøm, vand, internet, tøj, barbergrej osv. Indtil jeg fandt ud af at de skyder alle midler for at gøre sig totalt bemærket, indtil jeg forlangte at se en kopi af min tilladelse til at de måtte ringe til mig, og at jeg truede dem med at kontakt både forbrugerombudsmanden og politiet for brud for forbrugerlovgivningen, det er jo også derfor der er kommet den der GDPR – dom vi i dagligtale kalder forbrugerdatabeskyttelsen, der skal sælgerne sikre sig at jeg har givet mit personlige tilsagn om at de må kontakte mig på telefon.

For mit eget vedkommende så står jeg både på Robinsonlisten og har kreditadvarsel på, og nej jeg har ikke udleveret mit NemID til andre. Jeg kan selvfølgelig ikke skrive hvad du skal gøre, men jeg kan komme med min anbefaling til hvordan du selv kan færdes mere sikker både når du færdes ude i butikkerne men også på internettet. Som afslutning på opslaget får du link de tjenester som jeg har nævnt her i artiklen.

Her på dette link tilmelder du dig på robinsonlisten; Klik her for at tilmelde dig robisonlisten.

Her opretter du kreditadvarsel; Klik her for at oprette en kreditadvarsel.

Idtyveri 001

Hvad beskytter F-Secure TOTAL?

Dig: Undgå at blive snydt af falske websteder, beskyt din identitet og dit privatliv, og hold dine adgangskoder på et sikkert, men let tilgængeligt sted.

Dine enheder: Antivirus holder dine enheder og filer sikre. VPN gør dem usynlige på internettet, så de er fuldstændigt beskyttede.

Dit hjem: Dårligt sikrede enheder som fjernsyn og smarte enheder kan gøre hele dit netværk sårbart. Beskyt dit hjem med TOTAL + SENSE-sikkerhedsrouteren.

Hvis du nu, skulle have fået mod på at afprøve sikkerhedspakken, så kan du hente den her.

Og så håber jeg, at jeg med dette indlæg og artikel, er med til at hjælpe dig mod ikke at blive snydt af svindlerne og telefonsælgerne.


 
Jeg håber at, du vil dele min historie med din omgangskreds.

Husk at tilmelde dig nyhedsbrev her på min side.


 
Dog er der undtagelser hvor du kan få brug for at skulle have dit NemID med i banken, kommunen eller andre offentlige udlevere din kode til dit eget NemID, du må heller ikke udlevere papkortet det er nemlig strengt personlige papirer og oplysninger. Og selvom din sagsbehandler fortæller dig, at du trygt kan udlevere det til vedkommende, så må du ikke gøre det. Med mindre du sidder med en sag hvor det skal bruges og så vil jeg håbe at du evt. har din hjemmevejleder eller bostøtte med, der kan råde og vejlede dig, eller en helt tredje person som du stoler 100 % på. Eventuelt kan du altid bede om at der er en partsrepræsentant med til møderne, det er vigtigt at det er en du har givet fuldmagt til at kunne tale og hjælpe dig på møderne.

Underkategorier