Du kender det måske, du er ved lægen og skal fortælle hvordan du har det, men lige pludselig går klappen ned og du kan ikke komme på hvad der er galt, og hvad det var der er grunden til at du har opsøgt din læge. 

Sådan har jeg det ofte, eller rettere sagt hver dag. Jeg går rundt med en følelse af at jeg ikke ved hvordan jeg har det, jeg kan simpelthen ikke fortælle hvordan jeg har det, jeg kan ikke udtrykke det hverken i ord eller fagter, jeg kan kun mærke at jeg har det ganske forfærdeligt, dertil og længere – jeg prøver at finde ord for hvordan jeg har det, men ordene forstummer og bliver kun til tanken om at jeg har det underligt. 

Ok – en følelse kan jeg udtrykke med stor ærgrelse, jeg savner som i savner virkelig meget min forhenværende psykiater, han er desværre gået på pension men jeg savner de snakke jeg havde med ham, hvad enten kommunerne kunne li ham eller ej, de slagtede ham – fordi han var på patienternes side. 

Her i skrivende stund, sidder jeg med et hoved hvor jeg føler det er ved at springe i luften, men jeg kan ikke sætte ord på hvorfor jeg har det på den måde. Ikke andet end et jeg er i afmagt over for hvad der sker med mig, bare rolig så ringe er det nu heller ikke, jeg har jo fra min nu tidligere psykiater at jeg har bidt mig fast i bordet, og det greb slipper jeg ikke bare sådan lige med det samme, jeg finder mig nemlig ikke i at jeg gang på gang bliver afvist eller at min nuværende kommune ikke mener at jeg ikke er handicappet, selv om jeg har et hav af diverse diagnoser.

Det hænder at der i forskellige Autisme grupper på Facebook kommer spørgsmål om forskellige emner, her forleden kom der om muligheden for at give autisme videre til ens efterkommere. Da jeg var omkring 16 år gammel, tog jeg en stor beslutning, det skal nævnes at jeg på det her tidspunkt ingen diagnoser havde, jeg vidste kun at jeg rystede på mine hænder, men ikke hvorfor, men jeg tog den beslutning at jeg aldrig ville have børn, for mine børn eller efterkommere skulle ikke udsættes for samme mobning og hetz som jeg indtil det tidspunkt var udsat for. Her var mine følelser virkelig på spil og jeg var meget udfordret.

Lige for tiden er det igen følelser der sidder uden for kroppen, min rysten er ikke blevet mindre – nej det er blevet sind sygt slemt, og i og med, at jeg ikke passer ind i en kasse der er formet af sundhedsvæsnet, så er det sgu noget svært at blive hørt af sundhedsvæsnet. Gang på gang får jeg pænt at vide at jeg ikke lige passer ind ved bevægelsesforstyrrelser, de har undersøgt mig for Parkinsons hvilket jeg heldigvis ikke har, men så er det at jeg falder på gulvet for så kan lægerne ikke længere hjælpe mig med at finde den helt rigtige afdeling hvor jeg bare kunne opnå at møde forståelse for denne manglende følelse af ikke at blive forstået, ved i hvad det er ganske enkelt ikke til at fatte i 2020 at man er mistroisk.

På den anden side vi er i 2020 og det der med at sundhedsvæsnet er mistroiske, når man fortæller hvordan man har, det er følelser der virkelig kan dræne en for energi, ja jeg har faktisk et kompleks handicap på grund af Klinefelter Syndrom, det rammer mange funktioner og kan give udfordringer på mange led og måder.

Når man som mig ryster på hænderne, så kan man komme ud for at skulle lave en spiral efter Archimedes principer, herunder kan du se hvordan den helst skal se ud, men du kan også se hvordan min ser ud i dag, det er for at lægerne kan vurdere hvor og hvordan de evt. kan sætte ind med medicin eller anden hjælp. Men når jeg ser min egen spiral så føler jeg mig meget ja meget dårlig kan jeg vel med rette sige, det er så trættende og det er så tæls, at det man tidligere har kunnet ja det kan man ikke længere, sådan har jeg det og jeg tænker at det er vel ikke så ualmindeligt, men på den anden side hvis jeg ser på de handicappede som jeg er sammen med, så er alle mine handicaps kommet snigende, mens deres for de fleste af dem har haft det hele livet dvs. at de er født med det. Evt. kunne du selv prøve at lave spirallen på et stykke papir.

archimedes spiral eksempelarchimedes spiral henriks

Spirallen til venstre er den som man helst skal kunne følge, men som du ser har jeg meget svært ved at gøre det som følge af min spiral til højre.

 

Har du set min video hvor jeg laver kakaomælk, hvis ikke så har du muligheden nedfor.

Når jeg sidder og spiser og taber min mad mange gange i træk, og maden falder på gulvet så mister jeg lysten til at spise på længere sigt, når man ikke kan ramme munden fordi ens hoved ikke ryster i takt med hænderne er det bare ikke sjovt længere, nej det er ikke let at leve, dette er skrevet med tanker på fremtiden, også når min mor engang om forhåbentligt lang tid ikke længere er her for at støtte og hjælpe mig, for samfundet er åbenbart ikke sådan indstillet til at ville hjælpe mig, her mener jeg de sociale myndigheder og sundhedsvæsnet.

– en lille sidste ting personerne – rettere skrevet personalet som jeg omgås med, i det daglige vil gerne hjælpe mig i det omfang de må og kan, det er myndighedspersonerne i Kommunerne og læger der åbenbart ikke kan eller vil hjælp mig fordi jeg ikke kan passe ind i de kasser der er opstillet af systemet.


 

Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds, du skal ikke spørge om lov.

Kunne du tænke dig at modtage nyhedsbrev fra mig, så klik her. 


Følelsesmæssige knuder kan frarøve mig energi, frihed og muligheden for at vokse. De er skabt af følelsesmæssige sår, tomhed, smertefulde forhold og uafsluttede forløb. For at være i stand til at frigøre mig selv fra disse mentale bånd, kræver det præcise psykologiske evner. Først når jeg behersker dem, kan jeg fortsætte uden smerte og frygt.

Med tiden håber jeg at indse, at fortidens bagage, som jeg bærer rundt på, Kan forårsage min smerte. Uafklarede forhold fra fortiden krystalliserer sig og bliver til følelsesmæssige knuder. Det kan f.eks. ske, hvis jeg går fra et kompliceret forhold, oplever tab eller lever med et barndomstraume – herunder mobning.

Du må have prøvet det før. Dine snørebånd eller dine hovedtelefoner filtres så godt ind i hinanden, at du mister tålmodigheden med dem. Men vi ved, at den bedste måde at få disse vanskelige knuder op på er ved at studere nøje, hvordan de er filtret sammen. Skridt for skridt kan vi metodisk løsne den og føre den ene ende igennem løkkerne, indtil vi har løsnet den helt, og ledningen er tilbage til sin originale form. Det er faktisk det samme med følelsesmæssige knuder.

Selvfølgelig vil den ikke være det samme som før. Disse følelsesmæssige labyrinter forårsager permanente forandringer. Men det vil styrke vores indre arkitektur. Lad os kigge nærmere på nogle teknikker, som du kan benytte dig af til at løsne disse filtrede følelsesmæssige garnnøgler.

Smerte og lidelse er ikke det samme
Buddha sagde, at smerte er uundgåeligt, men lidelse er valgfrit. Men hvad betyder det helt præcis? Gestaltpsykologien fortæller os, at folk ofte går gennem livet med to slags pile, som sidder fast i hjertet.

Den første pil er en, som ikke kan undgås. Den er det oprindelige sår. Smerten fra et tab, skuffelse eller forlist forhold.

Den anden pil er lidelse. Dette er en pil, vi ofte skyder os selv i brystet. Vi holder fast i vores sår og smerter, men tager ikke ansvar for dem. I stedet for at få det afsluttet fodrer vi det dagligt gennem vores minder.

Følelsesmæssige knuder er produktet af en eller flere tidligere begivenheder. Men det er vigtigt, at jeg forsøger at anerkender det faktum, at jeg ikke kan ændre, hvad der allerede er sket. Det, som jeg kan ændre, er, hvad jeg føler lige nu. Jeg kan forandre min lidelse til ro, min frygt til tryghed og min angst til afslappethed.

Jeg bliver nødt til at lære at genkende mine nuværende følelser. Identificer, hvad det er, som forårsager mig smerte. Få sat navn på den følelse, som udgør min følelsesmæssige knude, om det så er frygt, bekymring, nostalgi, tristhed…

Men det er en udfordring der er næsten umulig at opnå, og overkomme fordi jeg jo har min autisme at slås med, samtidigt med alt det andet som jeg slås med, herunder især den meget trælse tremor. Tremoren har nemlig ikke kun ramt mine hænder, men også mine ben og en lille smule i mit hoved, ja mit hoved ryster til tider, og tro mig, så begynder det at blive en meget stor udfordring at spise og drikke, for det ryster jo ikke i takt. Tværtimod ryster det hver sin vej og det er altså meget træls.

Forleden blev jeg kontaktet via mail om at vedkommende mente at det var på tide at jeg søgte at blive religiøs, da vedkommende mente at jeg går meget i cirkler, men jeg kan ikke blive noget jeg er, jo jeg er mormon – men jeg går ikke i kirke grundet min manglende energi og så det at jeg har så store problemer med sanseforstyrrelser herunder især min hørelse, problemet er jo netop det, at jeg høre alt for godt i visse situationer. Det at man snakker om religion og så på den måde finder jeg faktisk usmageligt, og nej jeg går ikke stille med det, men jeg har ikke skrevet hvem og hvad vedkommende er, da det er sagen uvedkommende. Men jeg lægger ikke skjul på at jeg er mormon.

Hvorfra vedkommende mener, at jeg går i cirkler må blive på vedkommendes egen regning, evt. kunne vedkommende jo skrive en kommentar på et af de sociale medier jeg er på, på den måde kan man jo skabe en debat, om jeg er det ene eller det andet. Men jeg finder det også sådan at nogle gerne vil skabe sig men ikke ønsker at debattere det, men de få skal bare vide at sådan ser jeg det ikke kom nu ud af den busk du / i gemmer jeg bag, deltag meget gerne i debatten, på den måde kan man vokse i nuet frem for bare at gemme sig. Mange vil jo gerne tro at de er klogere end os andre, og derved skaber det på en eller anden måde konflikt.

Jeg arbejder mig forsat langsomt og sikkert videre på mit projekt om min livshistorie, ja det er om sig gribende for når jeg sidder og kigger i barnets bog så dukker der jo minder op i min historik, som jeg så også får flettet med i min beretning.

Det er alt for denne gang, næsten for jeg har en lille bøn til dig, jeg har lavet et lille spørgeskema som jeg håber at du gerne vil udfylde. Skemaet er lige herunder.

Spørgeskema

Jeg vil med dette spørgeskema undersøge, om jeg sender for mange nyhedsbreve ud, ved nye indlæg. Mange efterspørger nu nyhedsbrev - hvor jeg enlig har valgt at stoppe med at udgive nyhedsbreve, så jeg giver det lige et nyt forsøg. Jeg håber at du vil deltage i dette spørgeskema.
Ugyldig indtastning
Ugyldig indtastning
Ugyldig indtastning
Ja tak jeg vil meget gerne modtage nyhedsbrev fra Autismeliv.dk - du kan til enhvertid afmelde dig, via link i nyhedsbrevene.

Eller ved at kontakte autismeliv.dk via kontaktformularen på hjemmesiden.
Ugyldig indtastning
Ugyldig indtastning
Ugyldig indtastning


Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds, du skal ikke spørge om lov.

Kunne du tænke dig at modtage nyhedsbrev fra mig, så klik her. 


 

Det går fremad med mit projekt om at skrive min livshistorie, grunden til at jeg gør det, var at der på et tidspunkt var snak om at lave en tidslinje om mig, i det aktivitets- og samværscenter som jeg er på. Men en tidslinje om alt det jeg har foretaget mig siden jeg forlod folkeskolen ville også blive et voldsomt projekt. Så jeg valgte at gå linen ud og tage et stort skridt og springe ud i at skrive om mit liv og historien bag om mig selv.

Min plan for at starte dette projekt havde været i julen 2019, men jeg kunne ikke finde initiativ til at komme i gang, så blev det nytår og jeg kunne ikke komme forsat ikke komme i gang, og så var jeg så uheldig at få en madforgiftning og fik et maveonde af det, jeg slap for feber og opkastning, men dårlig mave havde jeg. Madforgiftningen fik jeg af koldrøget laks, jeg smed 7 kg på 5 dage og har så taget 2 kg på igen, og nu er min plan at holde denne nye vægt som max vægt, jeg kom ned på 120 kg, jeg er stolt og vil være stolt hvis jeg kan holde min nye vægt over længere tid.

Nå men så er det atter blevet hverdag igen, og endelig fik jeg taget mig sammen til at påbegynde mit projekt, at få begyndt at skrive på min livshistorie, jeg henter oplysningerne i barnets bog og så ellers fra min mor, og derudover hvad jeg ellers kan huske, og jeg har planlagt at gøre det nu hvor min mor forsat og for håbenligt i mange år endnu er frisk og frejdig, men det kan jo hurtigt vende, men jeg håber det ikke.

Lige et lille citat fra et sted i min livshistorie ” Jeg har åbenbart altid været meget glad for vand, og åbenbart i sommeren ´75 har jeg rendt rundt med et sjippetov og leget, at det var en vandslange det meste af tiden. Så meget at min mor måtte ud og købe et sjippetov så jeg kunne lege, at jeg gik med en vandslange.”

CCI20102019 0017 kopi medium

Her står jeg dog med en rigtig vandslange og det gjorde jeg ofte, jeg hjalp også meget gerne til derhjemme.

Jeg må indrømme at jeg bliver helt rørt over alt det jeg har nået at opleve bare de første 5 år af mit liv, som jeg har fået læst mig igennem til i skrivende stund, min mor har skrevet med skråskrift – lige en skrift som jeg ikke kan finde ud af at læse og i hvert fald skrive, men det er så på grund af min håndrysten, jeg kan faktisk huske fra folkeskolen og andre erhvervsskoler at jeg aldrig fik gode karakterer på opgaverne fordi jeg ikke skrev tydeligt, men der blev heller ikke taget hensyn til at jeg rystede på mine hænder den gang.

Jeg har modsat mange af de venner jeg har jo været tvunget til at opvokse og leve som en uden handicaps, netop fordi sundhedsvæsnet dengang ikke kunne og ville hjælpe mig, til trods for at min far mange gange har forsøgt at råbe lægerne og sundhedsvæsnet op, det lykkedes til sidst men det var samtidigt med at min epilepsi blev opdaget, mens jeg stod i lære som bager i København, det var hårdt og brutalt og nok en meget stor øjenåbner for min læge i Odense.

Efterfølgende havde jeg allerede i ’94 en stor kamp med Odense Kommune om at få en førtidspension igennem, men det lykkedes så i at få den i august ’98 efter et personligt besøg hos Fyns Statsamt. Og det er Fyns Statsamt der gav mig min førtidspension. Mere om det kommer jeg med i min livshistorie og baggrunden for det, så I må vente med at læse mere om det.

Nu hvor jeg skriver på min livshistorie, og sidder og læser i barnets bog så kan jeg næsten ikke undgå at komme til at få tåre i mine øjne, for der er sket meget gennem mit liv, og der har været mange gode oplevelser gennem mit nu 47årige lange liv, både gode og dårlige ting.


Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds,
du skal ikke spørge om lov.


 

Når jeg sidder og skriver om mine livsudfordringer, så bruger jeg lang tid på at finde frem til hvert enkelt emne, det er ikke bare lige at gribe ud i luften og finde det rigtige emne. I starten af september fik jeg den ide om at begynde at lave videoer om mine udfordringer i dagligdagen, blandt andet hvor svært jeg har ved, at lave noget så simpelt som et glas kakaomælk. Fik du set videoen – ellers kan du se den herunder.

Jeg har brugt året, nej det seneste halvår på at finde ud af hvorfor jeg ryster på mine hænder, men jeg er glad for at kunne stryge Parkinsons Sygdom fra den liste, men så er det nok desværre Essentiel Tremor jeg har – og desværre findes der ikke en medicin, der kan afhjælpe mig denne rysten, altså en medicin som jeg kan tåle.

Jeg bruger konteksten året der gak, fordi jeg sammen med min mor og min anden storebror, måtte sige farvel til min ældste storebror, og det er åbenbart blevet for meget for min anden storebror – at jeg ikke gider stoppe med at finde ud af hvad jeg fejler, for han vil desværre ikke have kontakt med mig længere.

For mens det her står på, har jeg fra anden side fået at vide at jeg intet har gjort for at finde ud af hvorfor jeg ryster på mine hænder. Det nye årti vi går ind i om mindre end 25 timer, er at gøre det endelig færdigt i jagten på den diagnose, der er ikke mere at komme efter, det er min beslutning og sådan bliver det. Jeg håber så at resten af min familie gider at acceptere og ikke mindst respektere min beslutning.

Jeg har længe som siden 2003 haft accepteret at jeg har Klinefelter Syndrom som er en genetisk defekt, og giver en lang række symptomer og meget store livsudfordringer i den almindelige daglige livsførelse, jeg har siden december 2014 anerkendt og accepteret min autisme diagnose, men der hvor det hænger er den ekstreme håndrysten som jeg har. Jeg mangler bare lige at få det sociale system til også at acceptere mine udfordringer.

Jeg har nemlig siden august 1998 haft en førtidspension – jeg fik den ikke af min kommune men det daværende Fyns Stats Amt, også det som vi i dag mere kender som Ankestyrelsen. Jeg var heldig at få lov til at mødes med en af sagsbehandlerne, og da han så mig den gang, frygtede han at min rysten skulle blive værre, han frygt blev virkelighed, og en anden frygt var at jeg skulle kæmpe for at få anerkendt min rysten som et handicap. Hans 2 antagelser og frygt blev bare til virkelighed. Men jeg tager kampen op igen i 2020, så nu må vi se hvad der kommer til at ske.

Fyrværkeri og nytåret er noget som rigtigt mange, danskere ser som noget der er naturligt, jeg holder mig langt væk fra det, da det for mig vil være for farligt at bruge det. Forleden i en gruppe på Facebook havde jeg slået en artikel op fra TV 2 – nyhederne. Jeg fik af en deltager i debatten at vide, at det jeg gjorde, var ulovligt – men ikke med yderligere begrundelse i hvad der var det ulovlige, men det er vigtigt at huske på at vi lever i den del af verden, hvor der er ytringsfrihed, og jeg har lov til at dele mine tanker om fyrværkeri. Og det er hvad enten man kan li dem eller ej.

new years eve 4652544 640

Nå mon mit indlæg her i dag får samme velkomst. Jeg gider ikke fyrværkeri. Det gør jeg ikke af flere grunde en af dem er at det er larmende og generende, for mange dyr både ude i naturen men også vores kæledyr og ikke mindst de dyr som landbruget lever af. Men ud over dyrene så er der mange mennesker der lever med sanseforstyrrelser.

Men for at blive på egen bane, nemlig sanseforstyrrelserne, så giver det ingen mening i, at man kan købe fyrværkeriet allerede fra den 15. december, men det må først affyres fra den 27. december, det er absolut ikke logisk. Når man så påpeger det overfor de unge mennesker, så siger de at det er sjovt. Men det er bare ikke sjovt at, have en eller flere sanseforstyrrelser.

Med det vil jeg ønske alle mine følgere et godt nytår, og færdes du ude så pas nu godt på dig selv.


Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds, du skal ikke spørge om lov.

Kunne du tænke dig at modtage nyhedsbrev fra mig, så klik her. 


 

Jeg har for lang tid siden annonceret, at jeg vil skrive om mit liv herunder om min opvækst, det gør jeg fordi, jeg desværre fra egne rækker møder stor kritik over, at jeg hele mit liv gerne har villet være handicappet. Men det er en direkte løgn og her i julen 2019, har jeg sat mig for at begynde at skrive om mit liv på godt og ondt. Så første del vil være om mine første leve år.

Jeg vil starte ved begyndelsen og gå frem til nutiden og hvad jeg måske kan vente mig af fremtiden, vi kan jo desværre ikke spå om vores fremtid – det ville ellers være meget smart hvis man kunne det. Denne nye artikelserie vil blive fremvis med billeder af mine familiemedlemmer. Fra dengang dvs. både mine forældre og 2 storebrødre. Der er 9 og 12 år mellem os.

I denne måned er det 3 år siden min far desværre døde, min far havde været syg i flere år, og her tidligere i år nærmere bestemt sidst i marts, døde min ældste bror af cancer i hele kroppen, dog med undtagelse i hovedet, min bror nåede desværre kun at få en kemobehandling og så gik det stærkt med en masse blodpropper i hovedet. Jeg syndes, at det har været ekstremt hårdt efterfølgende, fordi nogle pludselig ikke mente, at min mor og jeg gjorde nok for min far den gang han levede og var syg.

Men min far valgte desværre selv at melde sig ud af det sociale samvær med rigtigt mange mennesker. Men det er som om, at de andre er klogere end os andre. Og selvom de ikke har været en del af familien før de enten kom til midt i firserne eller i 2011, så er det som om at de tror at de har været en del af familien hele livet.

Min far forsøgte i hele min barndom, at få lægerne til at indse, at der var noget galt med mig, som barn og ung havde jeg nemlig epilepsi, og jeg havde mange anfald om morgenen, men min far fik blot at vide at han havde set alt for mange syge mennesker gennem sit arbejdsliv som Falck redder. Han blev afvist, gennem en åre række på 2 til 3 år gik jeg ofte til læge, som barn (fra 8års alderen til 11års alderen) for at få målt mit blodsukker, men alle gange lå mit blodsukker helt normalt, for lægerne mistænkte at jeg kunne have sukkersyge dengang, men det var jo udelukket når det var normalt.

Jeg husker, at da jeg i 1993 stod i lære som bager i København det var lige omkring nytår hvor min far havde opsøgt familie lægen, der viste min far læge et af de typer anfald jeg havde og der gik det op for familie lægen at der ikke var tale om for lavt blodsukker men derimod epilepsi, samtidigt med at dette sker så er jeg så uheldig men også heldig at jeg falder ned af en trappe heldigvis kun 3 trin, men ned faldt jeg og slog mig, dette skete i København – jeg havde glemt en aftale i bageriet, og så ville jeg skynde mig, men det gik lidt for hurtigt.

Jeg blev af ekspedienten i bageriet, sendt på skadestuen, men der var fyldt op af fulde mennesker pga. nytåret 1993/94 så jeg fik 4 meget stærke hovedpine piller med hjem, men med formaning om at komme næste morgen hvis de ikke havde virkning, jeg mødte op næste morgen og 10 minutter efter ankomst blev jeg indlagt og med diagnosen Epilepsi, i de første 5 minutter på skadestuen den morgen, havde jeg haft et par anfald. Så den var klokkeklar.

Så min far har også haft sit at slås med på vegne af mig, og min far har nok måske mistet troen på systemet, når jeg gennem mange år er blevet snyltet på den måde, men det er også for mig svært i dag, fordi jeg er blevet mistolket så meget gennem så mange år.

Jeg har i dag ikke epilepsi men jeg har til gengæld så mange andre problemer, som jeg slås meget for at få på plads, men desværre føler jeg igen at det bliver snyltet og det er både i sundhedsvæsnet og ikke mindst i det sociale system, og så får jeg ofte bare at vide, at jeg ikke gør nok for at finde ud af hvad jeg fejler. Men de aner jo heller ikke hvordan det er at være mig. De skal sådan set, bare være glade for at de ikke har en håndrysten der faktisk ligner den rysten som Parkinson patienter har.

Det kan man se i nedenstående video hvor jeg efter stort besvær, får lavet mig et glas kakaomælk. Jeg kunne jo så godt have både alm. mælk stående og så kakaomælk men hvorfor skulle jeg have det, jeg tænker ikke at kakaomælk kan bruges til flæskestegssovsen eller anden slags sovs. 😎😏

Nu går året snart på hæld, der er nu kun 24 dage tilbage af i år, jeg håber at, næste år bliver væsentligt bedre end det har været i år. Og at der ikke kommer flere ubehageligheder – dem vil vi meget gerne være foruden, når jeg skriver vi så hentyder jeg til min mor og undertegnet.

Som det ser ud her og nu, så tror jeg godt, at jeg får tid til at skrive endnu 2 blogindlæg, det er jo næsten for tidligt at ønske jer god jul og godt nytår, men at skrive her, og med min gode musik giver mig en vis ro og afslapning. Og gør at jeg på ingen tid kan få skrevet en hel masse, men nu her i julen er det på tide at få skrevet så meget som muligt ind af det jeg kan spørge min mor om, min mor er oppe i 80erne og hun lever jo heller ikke evigt, så hvis jeg skal få skrevet noget godt om min opvækst så er det nu det skal gøres.

Der er meget jeg husker, men der er jo også noget jeg ikke kan huske og så er det også godt, at jeg har barnets bog jeg kan læne mig op ad. Men det er jo ikke alt der står i den. Men jeg tænker, at i kan glæde jer til første del af min livshistorie. Som vil indeholde lidt, fra starten af dagens indlæg.


Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds, du skal ikke spørge om lov.

Kunne du tænke dig at modtage nyhedsbrev fra mig, så klik her. 


 

Kender du Skam, Skam er modbydelig at stifte bekendtskab med, fordi man ikke har det godt bagefter. Og det var Skam som gjorde, at jeg ret brat og med en mavepuster valgte, at stoppe i bestyrelsesarbejdet i Landsforeningen Autisme Kreds Fyn. Skam kom fordi jeg i flere tilfælde ikke længere kunne følge med.

burnout 3721062 1280

Men hvorfor – med mine store livs udfordringer, når jeg skal lave noget og bare ikke magter selv det mindste, så er det at man bør overveje hvad man skal, jeg havde forinden mit stop, måtte sige nej til at deltage i 2 eller 3 bestyrelsesmøder.

Når man opdager at Skam er hos en og tilligemed opdager, at det tager 10 minutter at vaske én tallerken op, fordi man gør alt for ikke at smadre den, ja så overtager Skam ens selvværd.

TÆNKEPAUSE: Pinlighed, skyld og skam kan måske minde om hinanden, men det er vidt forskellige følelser. Skam er den tungeste at bære, da den knytter en til hele vores identitet og kan give os fornemmelsen af, at omverdenen har afsløret vores fejlbarlige person.

Når man sidder og skal lave lidt ændringer på en hjemmeside, og man bruger 1 time på en enkelt ting, der før hen kun tog mig 5 minutter, så er det også Skam der tager ens plads, nogen vil måske sige det er pjat at have det på den måde, men nu er de ikke mig, men jeg er mig selv… men det er ikke fordi jeg ikke gider, men det er fordi jeg ikke magter det.

Det at jeg ikke magter ting skyldes at, den håndrysten jeg har, suger så meget energi ud af kroppen, jeg ved at – der er nogen blandt mig der ikke helt tror på det, det hænder at jeg støder på sådanne mennesker når jeg færdes i butikkerne, det såre en at få at vide at man skal skride fordi andre mistænker en for at være enten alkoholiker eller narkoman. Men jeg er ingen af de 2 dele, jeg er en person der har en håndrysten og lidt på begge mine ben, men værst er det på hænderne.

Skam er ødelæggende for ens helbred, det står beskrevet flere af de steder, jeg har søgt efter Skam. Således også beskrevet her:

Skam er en følelse, som er tæt knyttet til synssansen – til forestillinger om eller erfaringer af at blive set eller stillet til skue på uønskede måder.

Den franske filosof Jean-Paul Sartre mente, at skam forudsætter, at mennesket mærker, at det er et objekt for et andet menneskes negative blik.

eiffel tower 1156146 1280

Skam gør os bevidste om os selv, idet vi mister kontrollen over os selv, fordi vi ikke kan styre, hvordan andre mennesker ser på os. Det er derfor, fotografier af os selv kan være så ubehagelige og skamfulde at se på, fordi de netop lader os se os selv udefra. Ser jeg virkelig sådan ud?

Og når det første folk får øje på, er at man ryster på hænderne, og så kommer den skudt lige fra hoften, med at så mistænkes man for at være enten narkoman eller alkoholiker, uden at folk måske spørger en gang for meget, end som en gang for lidt, spørg for fanden hvorfor i stedet for at komme med fordømmelse.

For det virker som sådan at man bliver dømt for at ryste på hænderne, nå men ofte siger jeg bare til dem, hvad nu hvis jeg har Parkinson – folk bliver så stille og så står de og kigger ned i gulvet, mens de prøver at lave usynlige 8taller eller sparker til gulvet. Nogle få kommer med en undskyldning, tænk før du taler er min opfordring.

Skyldfølelser og følelsen af skam synes begge at være tabu i en tid, hvor vi formodes at være, eller selviscenesætter os selv som frie og udadvendte personer med masser af selvtillid. Begrebet skyld anvendes i daglig tale, mens skam er et mere sjældent begreb i offentligheden og i vores selvforståelse. Og det på trods af, at skam er et kollektivt fænomen. At skamme bruges af diktatoriske samfund, men anvendes også i demokratiske moderne samfund, men i mere forfinede udgaver, som vi ikke har så meget sprog for endnu. Måske af den grund, har Skammerens datter (bog, musical og film) fået så stor succes.

Også inde for familier bruges skam. Den kan optræde og bruges bevidst, f.eks. som kritik eller udebleven ros, men også som en ubevidst videreførsel af egne skamfølelser.

Skam kommer når man mindst venter det, men Skyld er også en del af det her uventet spil. Men jeg skammer mig mest af alt, fordi jeg tilbage til den 4. marts i år, til den ordinære generalforsamling valgte at stille op til Repræsentantskabet i Landsforeningen Autisme, den gang havde jeg det også skidt men ikke så skidt som nu, men jeg skammer mig over at stille op for så sidenhen at opgive kandidaturet fordi jeg ikke magter at være med.

Hænderne på hjertet det her er min oplevelse af det hele, vi havde en suppleant til Repræsentantskabet der kunne træde til i stedet for mig, men tænk sig hvis det ikke havde været tilfældet. Så jo det har været hårdt at tænle på.

heartache 1846050 1280

 

Men nu hvor jeg er ude af bestyrelsen, så har jeg også fået meget mere tid til mit liv, til min mor og venner, jeg skammer mig over at havde brugt så meget tid på bestyrelsesarbejdet at jeg ikke kunne se hvor slemt det stod til, det var ikke på grund af min autisme at det fyldte men, mit fysiske handicap blev større og større for at blive mega stort problem, fordi når noget bliver stort på grund af min håndrysten så bliver alt forstærket på den fysiske side. Så de fysiske handicaps bliver mere fremtræden. Jeg skammer mig, og det er sådan jeg føler det og nej det kan og skal ikke diskuteres.

Det her blogindlæg bliver det sidste i serien om, at jeg har valgt at stoppe som bestyrelsesmedlem i Landsforeningen Autisme Kreds Fyn, Skammen er en meget tung byrde at bære, så tung at jeg ikke har kunnet magte at ringe eller snakke med min nu forhenværende formand. Skammen er for tung – til at jeg har lysten til at snakke med formanden, jeg har dog haft snakket med en af de andre fra bestyrelsen helt uden at skamme mig over hvordan det re gået.

 

Kilder som der er brugt i blogindlægget:

https://videnskab.dk/kultur-samfund/derfor-foeler-vi-skam

https://www.kristeligt-dagblad.dk/liv-sj%C3%A6l/skam-kan-%C3%B8del%C3%A6gge-sj%C3%A6len

https://coachcare.dk/skamme-skam-skylde-skyld-psykoterapi/


Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds, du skal ikke spørge om lov.

Kunne du tænke dig at modtage nyhedsbrev fra mig, så klik her.


 

Emnet denne gang, dækker over flere og mange hændelser det seneste stykke tid, det forløber over flere måneder, mens noget andet forløber over nogle uger. Men det med at stoppe, mens legen er god er et begreb jeg kender alt for godt til, jeg lærte det også af min mormor.

Når ens flamme bliver slukket for noget man ellers har brændt for, så er det på tide til at stoppe – netop at stoppe mens legen er god. Jeg havde været til en CT/PET scanning tirsdag i uge 42, og havde haft en sær oplevelse på Storebælt i betalingsanlægget, nogle foran kørende bilister havde problemer med deres Brobiz, så der skulle komme en og hjælpe dem, min Brobiz havde ikke sagt noget som den ellers plejer, så det var jeg ved at fortælle personalet på det Aktivitets og samværscenter som jeg kommer på, men midt i min fortælling blev jeg afbrudt af en personale der lige ville fortælle at Brobizen er på vej væk til fordel for PayByPlate.

Den afbrydelse er så skyld i mange hændelser som skete oppe i mit hoved. Jeg blev gal over at blive afbrudt igen, og ikke kunne få lov til at fortælle min historie færdig. Jeg gik fra at være både vred og gal til at gå imod resten af dagen, jeg havde, dog forinden dagen gik i gang orienteret personalet om, at jeg skulle i Spejdersport og købe noget specielt bestik som jeg bruger. Så min plan gik fra at være aktivt med, til at være stille – dvs. jeg sang ikke med, men sad bare og var med.

Jeg var blevet så ked af det optrin, men jeg var også fornuftig og kontaktede en anden afdeling eller gruppe, af det aktivitets- og samværstilbud som jeg er i, det ligger så bare på en anden lokation, end som den jeg normalt er på, og her fik jeg snakket episoden eller rettere hændelsen godt igennem. Samme aften gik jeg hjem og skrev en mail til personalet om det i min version. Denne hændelse gjorde så at jeg tog en føling på mig selv og jeg mærkede efter om jeg skulle tage springet til det næste. Og det skulle jeg for at få tiden til mig selv.

Op til dette optrin med denne person har der været en fire eller fem andre episoder hvor jeg også har måtte opgive, at være i det eller har måtte se fortabt ud, men det kan ikke være rigtigt, at et personale skal gøre det så surt. Som det har været tilfældet, og nej det er ikke kun mig som bruger der har måtte få de her problemer, men jeg har også set kollegaer til dette personale blive trynet. Det er så trist at stå der, men værst er det at man bliver gjort uret i det man fortæller, ja jeg har aldrig opnået at få en uddannelse, men jeg har stor viden om det jeg snakker om. Selvom man ikke har en uddannelse, er det jo ikke nødvendigvis et tegn på at man er dum. Jeg har opnået at opleve rigtigt meget gennem mit liv, det er også en af grundende til, at jeg er ved at gøre klar til at skrive om "Min livs historie".


Torsdag den 17. oktober 2019 tog jeg en stor beslutning, jeg valgte på baggrund af ovenstående hændelser, og på grund af mit helbred her under mest af alt min håndrysten, at stoppe med at sidde i bestyrelsen i Landsforeningen Autisme, kreds Fyn. Mit ambitionsniveau ligger på minus 20, derved er jeg ude, jeg brænder ikke længere for arbejdet for det ellers gode arbejde. Det har givet mig meget at være med i bestyrelsesarbejdet, men når ens ambitionsniveau med et daler vildt meget, eller man ikke længere føler, at man kan får udrettet noget i bestyrelses arbejdet, så er det på tide at stoppe.

Jeg kunne måske godt havde forsat til den kommende generalforsamling i februar eller marts 2020, men det var ikke det jeg følte for. Min formand mener så at det der har gjort udfaldet, er noget der skete op til, men mit stop i bestyrelsen og med omgående virkning skyldes ene og alene mit fysiske handicaps. At jeg var nødsaget at tage mit liv op til revidering, den eneste der kan det er mig.

Har i set videoen hvor jeg prøver at lave kakaomælk, hvor meget jeg ryster på mine hænder, det er en del af det fysiske handicap, den anden del er det skjulte psykiske pres, som sådan en rysten giver med i bagagen, det er faktisk det værste af det hele, jeg kan ikke beskrive hvad det gør ved en, men det er slemt, vil du gerne se videoen så kan du se den her under.

Så det er med god og stor grund at jeg har valgt at stoppe, men det er også med opfordring, jeg er i udredning for Parkinson Sygdom men de undersøgelser jeg har været til viser at jeg er heldig, og så alligevel ikke heldig, jeg er heldig i ikke at have Parkinson, men jeg er uheldig i at have Essentiel Tremor – grunden til at jeg er uheldig, er at der ikke findes en behandling for den, og den behandling der findes er endnu ikke godkendt her i landet, om jeg så ville tage den er så næste del, den nye behandlings for er fokuseret ultralyd, jeg vil ikke komme nærmere ind på den her, men der er endnu ikke behandlet nok med den behandlingsform til at jeg tør kaste mig ud i det, eftersom det handler om at brænde et bestemt område væk i hjernen.

Kun en dansker har endnu fået denne behandling, det er ikke nok til at jeg tør gøre det, det er så heller ikke noget som alle er lige begejstret for, herunder Sundhedsstyrelsen og så lige det sygehus, der er ved at lave udredning for hvad det så kan være, jeg fejler.

For at vende tilbage til mit stop i bestyrelsesarbejdet, så sidder jeg her i skrivende stund og er meget glad for min beslutning. Min nu forhenværende formand vil dog gerne have at jeg ringer til hende, men jeg syndes ikke, at der er noget at snakke om når det er mit helbred, jeg vægter meget højt.

Jeg har ofte siddet og rodet med foreningens hjemmeside, og skulle rette eller udgive noget, hvor jeg ofte har siddet i et ”hul” og ikke vidst hvad det var jeg lige skulle, men det er bare blevet til at for ofte og tit det er sket, min nu forhenværende formand har så forslået at jeg kunne aflastes for opgaver, men det er jo opgaver, man ikke bare altid lige kan overdrage til andre på 5 minutter.

Jeg har det sidste ¾ år ofte ikke haft tid til andet end hjemmesiden i bestyrelsesarbejdet, og jeg har været den eneste til at kunne håndtere det, for den mindste fejl kan få siden til at gå ned, derfor er det også vigtigt at man ved hvad man laver, og den der har ansvaret for siden skal ikke samtidigt stå med en masse andre opgaver.

Jeg vil også derfor tilbyde at stå som hjælper / webmaster til evt. næste generalforsamling, men måske de resterende bestyrelsesmedlemmer skal have snakket om, at de generelle ting på hjemmesiden skal styres af en der kun sidder med denne opgave, og så har en fra bestyrelsen til at være med ind over.

Det betyder også at jeg IKKE deltager på Repræsentantskabsmødet lørdag den 26. oktober, det er samtidigt vigtigt for mig at skrive at jeg ikke er gået i vrede, men gået på grund af mit svigtende og haltende helbred, jeg har fået god støtte af 2 gode personer til at træffe mit valg om jeg skulle eller ikke skulle deltage i Repræsentantskabsmødet, og de har respekteret mit valg, de har absolut ikke haft indvirkning på mit valg vedrørende min øjeblikkelige fratrædelse i bestyrelsesarbejdet, hvor enkelte måtte tro det, det må ligge for deres egen regning hvis de tror det. Jeg har valgt at gøre det, der er det bedste for mig. Det er jo trods alt mit liv det omhandler. Så til dem som jeg kender og som deltager på Repræsentantskabsmødet, vil jeg ønske jer et godt møde.

 

Men nu har jeg langt om længe fået tid til at tage mig af mit liv, alt hvad jeg går og laver, tager jo generelt op til 4 gange så lang tid at lave fordi jeg har den håndrysten. Jeg ved blot at jeg skal gøre mit for at belære samfundet at det ikke er for sjov at jeg står og ryster på mine hænder, jeg møder forsat mange der tror at jeg enten er alkoholiker eller værre endnu at jeg er narkoman, men jeg har desværre en uhelbredelig håndrysten der ligner Parkinson Sygdom, men Parkinson rysten kan for det meste behandles, men det kan den rysten jeg har ikke. Jeg kan igen finde ro i mit liv ved at sidde og spille på min computer, jeg spiller et spil hvor det omhandler at bygge en by op fra bunden af. Det spil hedder Cities Skylines

 


Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds, du skal ikke spørge om lov.

Kunne du tænke dig at modtage nyhedsbrev fra mig, så klik her.


 

Jeg arbejder på en ny serie artikler, omhandlende mit liv både før og efter den aller første diagnose - det trænger til en opdatering og til noget jeg har ønsket mig i flere år.

Det gennemgående emne vil være "Min livs historie" der dækker alt hvad jeg har lavet lige fra folkeskolens første 9 år (1 til 9 klasse) jeg føler forsat at folkeskolen var mit livs værste mareridt. Jeg blev mobbet meget og ofte, men nu skal det ud det jeg har oplevet. Ingen skoler eller personer vil blive hængt ud, det er ikke en personlig hetz jeg er ude efter. Men det er mine minder og ikke mindst oplevelser jeg brænder inde med. 

Min livs historie bliver til efter megen snak med min mor, og jeg vil gerne have lavet den mens hun lever, det vil måske blive udgivet som blogindlæg men ellers vil der komme et nyt menu punkt i top menuen.

Men det kommer også fordi, vi har snakket om det på det aktivitets og samværscenter som jeg kommer på, jeg har haft mange debatter om hvad jeg har lavet og nogle få har haft den opfattelse af at det jeg fortæller ikke passer, jeg ved godt at jeg her lyder krakilsk, men er det mig eller dem der har oplevet det jeg har prøvet. Men det er lidt en skam, at nogle få personaler ikke mener, at jeg har oplevet de ting jeg nu engang har oplevet, bare fordi de ikke mener jeg har kunent opleve det. Men omvendt så er det dem, der har et forklarings problem, når jeg nu engang besidder den viden som jeg gør.

Mange af jer der følger mig, ved at jeg er meget hæmmet i dag, jeg er delvis kørestolsbruger, bruger maskerespirator, bruger armstrække skinner og AFO kapsler (ankel - fodkapsler).

Men før jeg blev handicappet med epilepsi, så havde jeg det meget sjovt som frivillig i civilforsvaret jeg havde mange ting jeg gik op i og havde en drøm om at været blevet noget indenfor levnedesmiddelområdet.... mere får ikke for den 25 øre.

 

 


Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds, du skal ikke spørge om lov.

Kunne du tænke dig at modtage nyhedsbrev fra mig, så klik her.


 
Igen føler jeg ikke at visse fagpersoner ikke acceptere at jeg er handicappet, jeg har igen fået en spand koldt lort smidt i hovedet.

De her fagpersoner, har denne gang direkte sagt til mig, at de ikke ser mig som handicappet blot fordi at jeg har fået mine mange diagnoser som voksen, jeg fik min første diagnose som 20-årig der opdagede man min epilepsi (nytåret 1993/94), jeg var i gang med en bager uddannelse, og fik diagnosen efter 6 måneder i lære som bager, som jeg valgte at stoppe. Jeg slap af med min epilepsi omkring juni 2006 - jeg har ihvertfald ikke haft et eneste anfald siden den gang.

Som 31-årig (juni 2003) fik jeg diagnosen Klinefelter Syndrom som er en genetisk fejl og som, kan give mange store problemer herunder muskelsvaghed eller andre udfordringer såsom autisme. Symptomerne på Klinefelter syndrom varierer fra person til person og fra aldersgruppe til aldersgruppe. Klinefelter syndrom er kendetegnet ved en række symptomer, men det er ikke alle drenge/mænd med Klinefelter syndrom, der har alle symptomer. (link til XXY)

Og som 42-årig fik jeg forståelse for hvorfor jeg er den som jeg er, jeg fik diagnosen Atypisk Autisme i starten december 2014. Atypisk autisme gives i tilfælde, hvor der er autistiske træk og forstyrrelser i udviklingen – men hvor kriterierne for infantil autisme ikke er 100 % opfyldte, måske ses forstyrrelsen senere end 3-års alderen, eller måske er der normal sproglig udvikling, men omfattende forstyrrelser kognitivt og socialt.

Indlægget i dag er blevet til fordi visse fagpersoner direkte har sagt til mig, at de er skuffet over at jeg ikke længere gider at køre ture med en meget god ven, men det er en stor fordrejning af sandheden - ja faktisk en direkte løgn udformet af visse fagpersoner, sandheden er at jeg på nuværende tidspunkt er under udredning for alvorlig neurologisk sygdom. Der er stor mistanke om at jeg kan have Parkinson, mest grundet den ekstreme håndrysten jeg har.

I har vel set videoen? ellers har i rig mulighed for at se den herunder.



Det er i mine øjne ikke rimeligt, at fagpersoner inden for handicap området sætter mig i den situation, at jeg som syg og handicappet skal passe på min ven som er svært handicappet, min ven har intet tale sprog og lever kun af sonde mad. Hvis der sker mig noget under en køretur, ville han være ildestedt, ja han ville komme i en situation som jeg ikke ville ønske nogen kom i. Alene det at de sætter mig i den situation er utilgiveligt og det finder jeg mig heller ikke i.

Derfor er jeg nok den mest ansvarlige i den her situation, jeg tænker længere end de fagpersoner, som her nærmest gør sig ud for at være min læge eller psykiater, det unfair at de gør det her mod mig og det er noget som jeg absolut ikke finder mig i. Derfor det her indlæg. Og for lige at sige det en ekstra gang - hold op med at lege læge eller psykiater med mindre du har en uddannelse som læge eller psykiater. Hold jeres meninger for jer selv - her henvendt direkte til disse fagpersoner.

Ville andre mon finde sig i, at skulle tage det ansvar for en andens liv, blot for at køre ture, når man vel og mærke selv har sit at slås med?


Bare fem minutters research kan afsløre, at autisme (og herunder Atypisk Autisme som jeg har) ikke er en sindslidelse, men en udviklingsforstyrrelse.

Mennesker med autisme har det som regel bedst i en rutinepræget hverdag med mange gentagelser og forudsigelighed. Autisme kan og må ikke sidestilles med psykisk sygdom.

Autisme er en atypisk udvikling af nervesystemet, som efter alt at dømme er genetisk betinget, og den kan give større eller mindre vanskeligheder med social interaktion, kommunikation og forestillingsevne. Mennesker med Autisme har gennem tiderne beriget vores samfund med store tanker, genial kunst og videnskabelige gennembrud. Kanariefugle, Børn med autismespektrumforstyrrelser er ikke født psykisk sårbare og bør ikke omtales, som om de er sindslidende. Den ikke neurotypiske befolkning er ikke ulig de kanariefugle, minearbejdere brugte til at teste, hvorvidt det var muligt at ånde i bunden af det hul, man havde gravet.

Det er netop personer med autismespektrumforstyrrelser, der ofte er blandt de første, der bukker under, når konkurrencestaten blindt graver ad helvede til efter flere menneskelige ressourcer. I stedet for at give denne gruppe personer den nødvendige hjælp og støtte, patologiserer og svigter vi dem, ofte endda i inklusionens navn.

Os med autisme
Vores psykiske sårbarhed er en følgevirkning af, at samfundet konsekvent spænder ben for os med med krav, som vi ikke kan leve op til. At de afskærer os fra fællesskabet. At vores særlige måde at tænke, opleve og kommunikere på ikke anerkendes som gyldig.

Jeg bliver talt ned til, kaldt uansvarlig, doven, fanatisk og endda psykisk syg. Men hvad er de mon selv, kan de mon klare at få det samme at vide, på samme kolde og kyniske måde som de bahandler mig og eventuelt andre med Autisme. Jeg opfatter sådanne mennesker som lede, kyniske og meget kolde personer.

Jeg er meget ked af det, jeg er såret når fagpersoner omtaler mig på den måde, og de her fagpersoner kender mig som sådan ikke særligt godt. Og jeg vil for efterdags, gøre alt for slet ikke at komme i hænderne på sådanne personer.

Men omvendt så er jeg jo ansvarlig, fordi jeg nægter at lade mig overtale, til at gøre de ting som jeg ikke vil. Men pas på derude, jeg bider mig fast i bordet, og jeg plejer nu nok at få min vilje. Men vigtist af alt så skal fagpersoner huske at være deres job ansvarlige, ellers er de jo ikke deres uddannelse og job ansvarligt nok til at varetage deres stilling godt, tænk sig at de passer måske på dit voksne barn på et bosted eller anden type institution.

Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds, du skal ikke spørge om lov.

Kunne du tænke dig at modtage nyhedsbrev fra mig, så klik her.


 

Jeg ved det faktisk godt, at jeg ofte har sat min ytringsfrihed på spil, men jeg vidste ikke at jeg ikke måtte for gøre det for visse personer, men nu sætter jeg den igen på spil, dem der er tættest omkring mig ved hvad jeg mener men også hentyder til, jeg har jo lov til at ytre mig lige så frit som alle andre der er sunde og raske, for visse personer, mener ikke at jeg skal have lov til at skrive opslag om hvad der sker med min krop ej heller skrive blogindlæg om hvordan jeg har det med blandt andet min autisme eller for den sagssyld også mine handicaps, men vejen til viden er jo videns deling. Og det er jo det jeg gør med min blogindlæg og evt. opslag på min private Facebook profil.

Jeg har tilmed fået kritik for at opsøge læger når jeg har mærket forandringer med min krop, jeg må ikke for visse personer, men de må gerne selv opsøge læger hvis de selv mærker forandringer, jeg kan desværre ikke få dem i tale, men det er så deres problem. Men mig bekendt så skriver man rundt omkring på nettet at man skal opsøge læge hvis man opdager uventede forekomster i ens krop hvad enten det er en knude i brystet eller mærker på kroppen.

Eftersom jeg har mærket, at der er sket uventede ting i min krop, så har jeg opsøgt læger for at spørge nærmere indtil de forandringer eller snarere forværringer af nuværende og tidligere funktionsnedsættelser, men de her personer mener nu ikke at jeg fejler noget som helst overhovedet, de her personer arbejder nogle af dem inden for sundhed andre har arbejdet med det, men hvorom det er så er ingen af dem læger ej heller psykiatere. Så i mine øjne skal de bare holde deres kæft og blande sig uden om – kort sagt af autisten. Jeg er nok den person som kender mig selv bedst af alle, selvom personerne her gerne vil kunne kende mig bedre end mig selv. Nu vi er ved det, så tog jeg kontakt til min læge på Vækst og Reproduktion på Rigshospitalet og de blev enigen om at henvise mig til lægerne på Bispebjerg hospital, nørmere på klinik for bevægelsesforstyrrelser. Så man kan jo sige at den behandling som lægerne på Vækst og Reproduktion har haft sat igang, ikke har hjulpet mig, har de jo gjordt det eneste rigtige at sende mig vidre i systemet. Og det er jeg kun glad for, og så kan de her personer blot holde kaje. Hvorom er det jo at de ikke er læger.

Indlægget her i dag har sit udspring i hændelser der er sket for mig i løbet af i år, men omvendt så skulle de personer der klogere sig, prøve at leve med den forbandet håndrysten som jeg må leve med 24 timer i døgnet – året rundt, det er en meget stor belastning at have den håndrysten, rysten belaster ikke kun ens hænder, men hele kroppen og i særdeleshed ryggen, forestil jer at skulle hælde mælk op i et glas for at lave det til kakaomælk, mælken kan risikere at lande ved siden af og kakaopulveret ryger ganske givet også ved siden af. Jeg holder altså ikke mund og jeg fortæller gerne åbent om hvordan det er at leve med både Autisme, Klinefelter Syndrom, ukendt Tremor (Ryste syge) diagnose, nedsat muskelmasse på grund af Klinefelter Syndrom. Det er en kamp at leve. Bare det at få mad og drikke…

Når ens funktionsniveau bliver sat på prøve som hos mig, og så med en Autisme diagnose oveni så føler man sig udfordret udover det sædvanlige.

Som noget helt nyt, så er jeg begyndt at lave videoer, hvor jeg forklare lidt om mine funktionsnedsættelser, for på den måde at vise, hvor meget min begrænsning faktisk fylder for mig, i den første video nedenfor kan du se hvor svært jeg har ved at lave noget så simpelt som et glas kakaomælk. 

 


I den næste video, viser jeg hvor svært jeg har ved at smøre mig en bolle med smør og ost. Og på grund af min håndrysten, får jeg stort set altid det man kalder tandsmør på mine boller.

Som du kan se i videoerne, så har jeg det ganske svært, i selv simple situationer som normalt fungerende nemt kan klare på få øjeblikke. Men hvordan har du det så efter, at havde set hvor meget jeg faktisk ryster på mine hænder? Fang mig på min Facebook side som du finder på adressen facebook.com/autismeliv kommenterer gerne på selve opslaget om det her blogindlæg, du er også velkommen til at skrive til mig privat. Jeg er ved at lede efter et kommentar system, jeg håber at kunne have et klar inden ret længe.

Jeg kunne sagtens købe kakaomælken færdig blandet, men så skulle jeg både have kakaomælk og alm mælk stående, eftersom det er ikke hver dag jeg drikker kakaomælk, vil det blive for dyrt i længden, der vil være rester af både kakaomælk og alm. Mælk, jeg er alene i min husstand, og jeg tror ikke at den brune flæskestegssovs smager godt med kakaomælk i.

Men når jeg nu også har en Autisme diagnose, og jeg ryster så meget som man ser på de 2 film, så er det altså noget der virkelig påvirker mig negativt hver eneste dag, selv når jeg hviler eller sover, det værste er at jo mere jeg forsøger at passe på med at, spilde jo mere ryster jeg, så det hjælper mig heller ikke at lave langsomme bevægelser, for så passer jeg jo på, det er en meget dum tilværelse og forestil jer så at jeg er ude i byen og spise så er situationen nærmest uholdbar derfor spiser jeg for det meste i de trygge rammer som jeg har fået mig opbygget.

Det er så også en af de mange grunde til at jeg hellere vil være sammen med mennesker med fysisk / psykisk handicap herunder udviklingshæmmede, dvs. de steder jeg i forvejen kommer på lige her og nu. Jeg har nemlig tidligere være ude i skånejob i et stort syddansk autohus, men det er så absolut ikke noget jeg har lyst til igen, og jeg har ikke noget drømmejob længere. Min drøm om at blive kok, dur da slet ikke med de hænder jeg har mig, og det er da også fuldt forståeligt. Min anden drøm om at blive bager dur nok heller ikke med de rystende hænder, det har jeg forsøgt for ca. 25 år siden – jeg fik i den forbindelse ødelagt en meget dyr røremaskine.

Jeg har rystet på mine hænder stort set hele mit liv, jeg begyndte at ryste på hænderne så småt da jeg var en 5-6 år gammel, nu er jeg 47 år, det er ikke noget jeg ville ønske at mine fjender skulle have fordi den er så omfattende, jeg har afprøvet alle former for medicinsk behandling, jeg har afprøvet mange ting, men der er også medicin jeg ikke ønsker at afprøve.

Jeg har prøvet at spørge læger om medicinsk Cannabis olie og der er desværre evidens for at CBD-olie ikke har en effekt på den type rysten som jeg har, man skal over at have fat i THC for at det har en effekt, men også her er der evidens for at det over tid ikke har den ønsket effekt. Jeg har selv fundet en masse viden om den rystesyge jeg har, og der er ikke megen hjælp at få, i mellem tiden kan jeg kun mærke at jeg bliver mere og mere invalideret af den rystesyge jeg har.

 


Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds.

Kunne du tænke dig at modtage nyhedsbrev fra mig, så klik her.


 

Underkategorier