Et nyt ord vi har lært og som er på alles læber verden over er Coronavirus og Covid-19, derudover så er jeg bange – som i meget bange for den. Jeg har jo som i mange år ikke givet hånd til fremmede her fra marts af, giver jeg slet ikke nogen hverken hånd eller kram eller knus. Jeg vil prøve at begrænse mig til at skrive så lidt som muligt om Coronavirusset her i dette indlæg.

Lige til venlig orientering, så har jeg fundet et link som jeg syndes, at i lige skal læse, for det indeholder nogle gode informationer om hvordan smitte spredning foregår, og hvordan det kan undgås… det er meget aktuelt i disse Corona tider… i artiklen fra TV 2 kan ma se 4 simuleringer i hvordan smitte spredning kan foregå - se den - jeg har set den og den er nu årsagen til at jeg bliver mest muligt hjemme hos mig selv - https://nyheder.tv2.dk/coronavirus-simulator-fire-grafer-derfor-skal-vi-holde-afstand

Med ovenstående link til simulation af smitte spredning, så kommer jeg ikke til, at færdes ret meget blandt andre fra dagsdato, det er ret tankevækkende. Jeg må sige eller skrive, at jeg kommer til at være ret meget alene i min lejlighed, og jeg vil nok også undlade, at lukke andre ind, jeg skal så vidt som muligt ikke have den fandens virus, ind i mit system – som Hendes Majestæt Dronning Margrethe II sagde, den er en farlig gæst.

Lige tre andre sætninger, som der hos mig har bidt sig fast som Hendes Majestæt Dronning Margrethe II sagde.

  • Det synes jeg ikke, man kan være bekendt.
  • Det er tankeløst. Og det er først og fremmest hensynsløst.
  • Myndighedernes råd er egentlig ret enkle: Vask hænder. Hold afstand. Undgå fysisk kontakt. Bliv hjemme.

Og så ikke mere Corona Virus… næsten da.

Men indlægget her bliver mit det sidste her i marts og måske også april, også selvom der ligger 2 andre blogindlæg færdige, jeg magter det ikke lige i øjeblikket og jeg kan godt mærke, at jeg er psykisk træt af det hele. Jeg har jo ret mange aspekter, at tænke på, jeg har en god stor håndfuld handicaps, og mindst lige så mange symptomer hvis ikke det er 2 håndfulde symptomer. Og så har jeg en mor der er i 80erne så hende skal jeg også tænke på.

Af handicaps / sygdomme kan jeg blot nævne (de forsvinder ikke)

  1. Klinefelter Syndrom
  2. Atypisk Autisme / Asperger
  3. Nedsat muskelmasse
  4. Essentiel Tremor
  5. Spasticitet (Cerebral Parese)
  6. Nedsat lungefunktion

Symptomerne er mange (jeg kan blandt andet nævne):

  1. Manglende kropsbehåring
  2. Fedtfordeling som hos kvinder samt bryst udvikling
  3. Rysten der ses helt ude fra fingerspidserne/hænderne og ses i hovedet og på fødderne
  4. Manglende energi pga. nedsat lungefunktion
  5. Mange sanseforstyrrelser
    1. Lyde
    2. Lys
    3. Varme/Kulde
    4. Tryk/Kram
    5. X antal personer i et rum
  6. Udtrættes hurtigt
  7. Spasmer / ufrivillige ryk i arme og ben

Når man sådan lige ser listen som her så er der rigelig at se på, og passe på - derfor ændre jeg stragei.

Men nu vil jeg godt udfordre Dig lidt og lade Corona være Corona og så komme med noget Du gør for at glemme alt om denne verdens pandemi som den jo er blevet. Hvad får Du tiden til at gå med, Du må komme med alle de bud Du måtte have liggende, jeg tænger sådan til at se hvad andre laver nu hvor enten skolerne er lukket – jeg ved godt, at Du bliver undervist hjemmefra, eller at Du er offentligt ansat og arbejder hjemmefra eller, af hvad nu hvilken grund til at Du er hjemme, jeg skal nok liste hvad jeg laver neden for.

Jeg er med på mange sociale medier, så du finder mig nok et eller andet sted, ellers kan du altid skrive til mig, via denne formular.

Jeg nyder at høre musik og det er enten danske sange, er det helt galt med tankerne så sætter jeg noget elektronisk musik på af enten, Jean-Michel Jarre, Kebu, Vangelis eller Mike Oldfield, rytmen på Kebu og Jean-Michel Jarre er af en passende hastighed der gør, at man kan finde sin egen rytme igen så man faktisk kan slappe af. Jeg er i et aktivitets- og samværscenter hvor der er mange forskellige typer borgere, der er en der er lidt urolig, hvis jeg sætter musik på lavet af Kebu, jammen så kommer vedkommende hen og sætter sig og bliver helt stille. Og kan sidde stille og roligt i meget lang tid, i kan selv hvis i har en spotify konto, prøve at lytte til noget at det musik jeg hører. Linket finder du lidt længere nede i dette indlæg.

Desuden er jeg heldig i, at jeg er meget interesseret i, at lave mad det var jo også den store drøm at blive kok, lige siden jeg var 6 år gammel, men det blev jeg jo aldrig.

Og så er jeg også meget glad for at tage billeder på de meget gode dage, hvor jeg ikke ryster forbandet meget på mine hænder, og selv om jeg har et stativ så er det forsat svært at tage billeder - men jeg gør det så godt som jeg kan det.

Og ellers så kan jeg bruge mange timer på at sidde og spille spil som enten Cities Skylines eller Transport Fever 2 – ofte har det været sådan at jeg har siddet 5 timer når jeg stopper med at spille, uden at være klar over at der er gået så lang tid.

I skrivende stund, altså hvor jeg har skrevet det her indlæg så har jeg hørt både Kebu og Jean-Michel Jarre det er dejligt for en gangs skyld og anderledes bare til en afveksling i disse Coronakrise tider,  jeg sidder med hørebøffer på som også er behagelige, normalt ville det genere mig voldsomt meget, men jeg tænker at mine naboer er glade for at jeg sidder med hørebøffer med den slags musik jeg har det med at høre.

I kan se noget af min musiksmag på min Spotify profil ved at klikke her.

Det er alt for denne gang, jeg vil hermed holde skrive ferie fra mine blogindlæg men skrive vil jeg for jeg vil igen kaste mig over at skrive om min livshistorie. Indimellem kan der dukke opskrifter op her på hjemmesiden dog bare på adressen http://autismeliv.dk/mad

Lige et par billeder der ikke handler om virus...

DSC00080 8x6  DSC00208 8x6

Vi ses igen på den anden side af Coronakrisen…

 


Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds, du skal ikke spørge om lov.

Kunne du tænke dig at modtage nyhedsbrev fra mig, så klik her. 


 

breakingnews covid19 YES 

Indledningsvis vil jeg godt slå fast med 7 tommer søm, at jeg nu i forbindelse med den her Covid-19 virus onsdag aften tog en stor og tung beslutning om at jeg ville udeblive fra det Aktivitets- og samværscenter jeg er tilknyttet, i og med at jeg ikke ville komme de næste 14 dage, den mail sendte jeg kl. 18:51 til ledelsen i aktivitets- og samværscentret, endvidere tog jeg den beslutning at jeg ikke ville deltage i en generalforsamling i den lokale autisme forening samme aften – den sms sendte jeg kl. 19:00, alt sammen, samme aften som vores super seje Statsminister Mette Frederiksen går ud på landsdækkende fjernsyn kl. 20:30 og LUKKER det offentlige Danmark ned.

I denne tid med den ny Corona virus, tænker jeg da meget over hvordan og hvor jeg færdes i det offentlige rum, men også ude i butikkerne, derudover syndes jeg ikke, det er helt uvigtigt at følge med i medierne, jeg tilhøre jo den svage gruppe, dels på grund af mine funktionsnedsættelser, men også på grund af min nedsatte lungefunktion, derfor er det så vigtigt for mig at have så få besøg eller gæster i øjeblikket, men jeg har forsat god kontakt med min mor og jeg tager også ud og handler ind sammen med min mor, min mor er risikogruppen på grund af hendes høje alder.

Siden de første gang snakkede om Corona virus eller rettere Covid-19. Har jeg fulgt med i pressen temmelig meget, og så har jeg ellers bare set film og andet når jeg har fået nok. Af det de snakker om i pressen, for ikke at blive overbebyrdet af masserne har jeg begrænset denne massemedie til at jeg kun følger med på TV 2 NEWS, dels så magter jeg ikke flere forskellige medier men, jeg syndes nu, at jeg får den bedste viden fra TV 2 NEWS. Det er blot min mening om alt dette.

Når man som mig i forvejen har svært ved at trække vejret, er det meget svært at vurdere om jeg har vejrtræknings besvær, men jeg er godt hjulpet af det pulsoximeter som jeg har liggende hos mig, på den måde kan jeg når jeg finder behov for det tjekke iltmætningen i mit blod. Min normale iltmætning ligger på 96% og bliver den meget nedadgående så vil jeg hurtigt kunne slå alarm.

Fakta; Pulsoximetri er en ikke-invasiv metode til overvågning af en persons iltmætning. 

Derudover har jeg jo en maskerespirator, som jeg bruger rigtigt meget som anvist af de læger der normalt ser mig på sygehuset, jeg skal bruge den om natten og om dagen når jeg sover, desuden så bruger jeg den også efter behov i løbet af dagen / aftenen. Maskinen som jeg har er af billedet nedenfor, det den maskine gør som jeg har, er at den giver mig almindeligt luft med to forskellige tryk der er et indåndings tryk og et udåndings tryk det sidste bevirker at jeg har lidt modstand i udåndingen for at luftvejene forbliver åbne lige som alle jer andre som ikke har denne hjælp.

philips respronics bipap machine 500x500

Som jeg ser den her alvorlige virus, er det mere de mange farlige symptomer den kan give vi virkelig skal være påpasselig for ikke at få, og jo jeg er bange så jeg passe på så godt jeg kan, men jeg skal heller ikke gå i panik, jeg er jo, som jeg mange gange har skrevet her i både den udsatte gruppe men også i den meget sårbare gruppe, for jeg ved virkelig ikke hvordan, jeg skal føle efter for om jeg kan have den, men hvis jeg skal gå i isolation så går jeg i panik og så er det jeg tænker at det kan gå galt, når jeg tænker på, at jeg faktisk har et meget kompleks handicap da min grund sygdom betegnes som komplekssygdom – jeg har jo her i starten af februar, fundet ud af at Klinefelter Syndrom er meget kompleks og omfatter mange forskellige symptomer, nogle af dem er f.eks. Autisme, nedsat muskelmasse – ved nedsat muskelmasse kan man have svært f.eks. at kunne hoste, men jeg har også min tremor som jo hos mig er ekstrem håndrysten og mange andre symptomer. Så jo jeg er både ængstelig, nevøs og bange på en og samme tid. Så mange tak for dine valg Mette Frederiksen selvom de er voldsomme og drastiske, men du gør det jo for at beskytte den Danske befolkning.

coronavirus 4914026 1920

Det med at vi som mennesker, opfordres til at holde en god håndhygiejne er nu noget, jeg altid har haft god fokus på sådan rent generelt, jeg syndes at jeg altid har sørget for at vaske mine hænder ofte, også selvom jeg nu lever meget alene i min lejlighed, så er jeg nu meget god til at vaske hænder efter toilet besøg, modsat en del af dem jeg kender uden at pege fingre af nogen, men jeg har da set mange, som ikke ville vaske hænder blandt mine venner og igen uden at pege fingre af nogen.

Her i forbindelsen med, at vores super seje statsminister Mette Frederiksen vælger at lukke Danmark ned, kommer der et nyt skadedyr frem det er HAMSTRENE – nej ikke dyrearten, men mennesker der går amok og kan komme op og slås, hvilket jo også skete fordi de ikke kunne finde ud af hvem der skulle have hvad, jeg så billeder af vare som HAMSTRENE havde påkørt her var der tale om vaskemidler. Hvad fanden tænker folk på, tænker de kun på dem selv, det er ikke hungersnød vi har, men en alvorlig sundhedskrise.

Statsministeren sagde onsdag aften i sin tale til den Danske befolkning at man IKKE skulle hamstre, og at den samlede danske fødevarebranche og detailhandel kunne forsikre om, at der er vare nok til alle så længe man handler som man plejer. Jeg håber at alle HAMSTRENE kan nå at få spist alt det de købte, og at deres madvare ikke gå tabt som madspild, men ok de har selv betalt dem, men de kunne havde brødfødet mange andre, f.eks. mange hjemløse eller mange andre som ikke har råd til at gå ud og købe ind.

En lille bøn til jer alle kan vi ikke prøve at efterleve det Mette Frederiksen beder os om at gøre at bruge og anvende samfundssind, jeg har fundet dette om ordet samfundssind der i ordbogen forklares som en »indstilling, der vidner om, at man sætter hensyn til samfundet højere end snævre egeninteresser«.

Jeg håber ikke at jeg med mit indlæg denne gang træder nogen over tæerne, men jeg vil gerne blive ældre end jeg er i dag, jeg vil gerne blive gammel. Jeg syndes at de tiltag som vores Statsminister Mette Frederiksen har taget er gode og ok det er jo for at beskytte den Danske befolkning.

Hermed vil jeg slutte mit indlæg med mine tanker om den her Corona virus.

 


Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds, du skal ikke spørge om lov.

Kunne du tænke dig at modtage nyhedsbrev fra mig, så klik her. 


 

Jeg har ikke så meget at berette for tiden, jeg går dog og venter på at komme ud på det nye center som man har oprettet på OUH. Det hedder i daglig tale CAKS og står for Center for Arvelige og Komplekse Sygdomme.

Jeg ved godt at ved første tanke så hører Autisme jo ikke ind under dette center, men nu er det jo sådan at jeg ikke kun har Autisme, men også en række andre sygdomme, her er det at jeg kommer til at høre til dette center, da jeg jo har Klinefelter Syndrom og at det er en meget kompleks sygdom / handicap.

At have Klinefelter Syndrom betyder bare, at jeg har et kvindeligt kønshormon for meget i kroppen. Min kromosom sammensætning ser således ud 47,XXY.

Men at sige bare til det at have Klinefelter Syndrom er ikke bare fordi der kan være mange problemstillinger der følger med i det at have dette syndrom. Nogle af de udfordringer lister jeg op nedenfor, og her er det så de udfordringer der rammer os som er voksne. Det er ikke sikkert at de nedenstående udfordringer ramme alle med Klinefelter Syndrom, det er meget forskelligt hvem der får hvad og hvilket symptomer.

Klik her for at læse om Klinefelter Symptomer

For mit vedkommende så har jeg, temmelig mange af de ovenstående problemer, men med den rette behandling så har jeg fået afværget chancen for at få knogleskørhed, men desværre så er jeg ramt af;

Autisme, Muskelsvaghed, Træthed, små testikler, Infertilitet, nedsat muskelmasse, Tremor, CP, jeg har haft aktiv epilepsi, men har nu været anfalds fri siden 2003.

Så jeg syndes, at jeg er hårdt ramt, og jeg syndes ikke at jeg behøver flere ting at skulle fejle. Som 16-årig tog jeg en stor beslutning som følge af, at jeg på det tidspunkt ikke vidste hvorfor jeg rystede på mine hænder, jeg besluttede den gang en dag i 1988 at jeg ikke ville have børn, at jeg så i sommeren 2003 finder ud af at jeg slet ikke kan få børn er en helt anden historie.

Jeg havde en barnedrøm om at blive kok, jeg fik denne drøm langt tilbage i tiden, min mormor havde holdt fødselsdag på Restaurant Næsbyhoved Skov i Odense, jeg har været omkring 5 eller 6 år gammel. Jeg husker at jeg var en af de få børn der kunne spise løgsuppe, og så var næsten mere ude i køkkenet end inde hos festens hovedperson.

At jeg så aldrig kunne blive kok på grund af dårlig ryg, og ej heller sidenhen bager grundet en opstået aktiv epilepsi, siden barndommen men blev særdeles aktiv under bageruddannelsen er så en anden snak. Min fars mistanke blev til virkelighed nytåret 1993/94, og det blev til min kamp med både sundhedsvæsnet men også det sociale system, min rysten var nemlig samtidigt med blevet værre. Stadigvæk uden at man vidste hvorfor. Men med min stædighed, fik jeg lov til i sommeren 1998 lov til at møde personligt op hos Fyns Stats Amt og fik en god snak med den person der havde min sag om førtidspension dengang, han kunne så oplyse mig om at jeg fra august 1998 havde en førtidspension. Men han sagde også til min far og mig at han kunne frygte at det kunne give mig problemer med den rysten resten af mit liv. Og her mente han om forståelsen af den hånd rysten der plager mit liv. Jeg har dog siden sommeren 2003 være 100 % anfaldsfri for epileptiske anfald.

Jeg er da også helst den rysten foruden, og giver da pokker i den meget tit, fordi jeg til tider intet kan lave for den ekstreme håndrysten jeg lider af. Jeg er meget træt og udtrættes meget hurtig fordi det er meget slemt til tider, min udfordring er at forklaret det godt nok, men ofte har jeg en fornemmelse af at sagsbehandlerne er klogere på den situation som jeg sidder i, de giver os ikke god tid til at forklare hvilke indvirkninger det har på vores liv at have disse funktionsnedsættelser selvom de faktisk skal give os tid til at forklare hvad det handler om.

 

Det bliver alt for denne gang, jeg er træt af at sidde og skrive. Tak fordi du læste med, neden for finder du lik til CAKS.

Link til CAKS - http://www.sdco.dk/wm506772


Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds, du skal ikke spørge om lov.

Kunne du tænke dig at modtage nyhedsbrev fra mig, så klik her. 


 

Du kender det måske, du er ved lægen og skal fortælle hvordan du har det, men lige pludselig går klappen ned og du kan ikke komme på hvad der er galt, og hvad det var der er grunden til at du har opsøgt din læge. 

Sådan har jeg det ofte, eller rettere sagt hver dag. Jeg går rundt med en følelse af at jeg ikke ved hvordan jeg har det, jeg kan simpelthen ikke fortælle hvordan jeg har det, jeg kan ikke udtrykke det hverken i ord eller fagter, jeg kan kun mærke at jeg har det ganske forfærdeligt, dertil og længere – jeg prøver at finde ord for hvordan jeg har det, men ordene forstummer og bliver kun til tanken om at jeg har det underligt. 

Ok – en følelse kan jeg udtrykke med stor ærgrelse, jeg savner som i savner virkelig meget min forhenværende psykiater, han er desværre gået på pension men jeg savner de snakke jeg havde med ham, hvad enten kommunerne kunne li ham eller ej, de slagtede ham – fordi han var på patienternes side. 

Her i skrivende stund, sidder jeg med et hoved hvor jeg føler det er ved at springe i luften, men jeg kan ikke sætte ord på hvorfor jeg har det på den måde. Ikke andet end et jeg er i afmagt over for hvad der sker med mig, bare rolig så ringe er det nu heller ikke, jeg har jo fra min nu tidligere psykiater at jeg har bidt mig fast i bordet, og det greb slipper jeg ikke bare sådan lige med det samme, jeg finder mig nemlig ikke i at jeg gang på gang bliver afvist eller at min nuværende kommune ikke mener at jeg ikke er handicappet, selv om jeg har et hav af diverse diagnoser.

Det hænder at der i forskellige Autisme grupper på Facebook kommer spørgsmål om forskellige emner, her forleden kom der om muligheden for at give autisme videre til ens efterkommere. Da jeg var omkring 16 år gammel, tog jeg en stor beslutning, det skal nævnes at jeg på det her tidspunkt ingen diagnoser havde, jeg vidste kun at jeg rystede på mine hænder, men ikke hvorfor, men jeg tog den beslutning at jeg aldrig ville have børn, for mine børn eller efterkommere skulle ikke udsættes for samme mobning og hetz som jeg indtil det tidspunkt var udsat for. Her var mine følelser virkelig på spil og jeg var meget udfordret.

Lige for tiden er det igen følelser der sidder uden for kroppen, min rysten er ikke blevet mindre – nej det er blevet sind sygt slemt, og i og med, at jeg ikke passer ind i en kasse der er formet af sundhedsvæsnet, så er det sgu noget svært at blive hørt af sundhedsvæsnet. Gang på gang får jeg pænt at vide at jeg ikke lige passer ind ved bevægelsesforstyrrelser, de har undersøgt mig for Parkinsons hvilket jeg heldigvis ikke har, men så er det at jeg falder på gulvet for så kan lægerne ikke længere hjælpe mig med at finde den helt rigtige afdeling hvor jeg bare kunne opnå at møde forståelse for denne manglende følelse af ikke at blive forstået, ved i hvad det er ganske enkelt ikke til at fatte i 2020 at man er mistroisk.

På den anden side vi er i 2020 og det der med at sundhedsvæsnet er mistroiske, når man fortæller hvordan man har, det er følelser der virkelig kan dræne en for energi, ja jeg har faktisk et kompleks handicap på grund af Klinefelter Syndrom, det rammer mange funktioner og kan give udfordringer på mange led og måder.

Når man som mig ryster på hænderne, så kan man komme ud for at skulle lave en spiral efter Archimedes principer, herunder kan du se hvordan den helst skal se ud, men du kan også se hvordan min ser ud i dag, det er for at lægerne kan vurdere hvor og hvordan de evt. kan sætte ind med medicin eller anden hjælp. Men når jeg ser min egen spiral så føler jeg mig meget ja meget dårlig kan jeg vel med rette sige, det er så trættende og det er så tæls, at det man tidligere har kunnet ja det kan man ikke længere, sådan har jeg det og jeg tænker at det er vel ikke så ualmindeligt, men på den anden side hvis jeg ser på de handicappede som jeg er sammen med, så er alle mine handicaps kommet snigende, mens deres for de fleste af dem har haft det hele livet dvs. at de er født med det. Evt. kunne du selv prøve at lave spirallen på et stykke papir.

archimedes spiral eksempelarchimedes spiral henriks

Spirallen til venstre er den som man helst skal kunne følge, men som du ser har jeg meget svært ved at gøre det som følge af min spiral til højre.

 

Har du set min video hvor jeg laver kakaomælk, hvis ikke så har du muligheden nedfor.

Når jeg sidder og spiser og taber min mad mange gange i træk, og maden falder på gulvet så mister jeg lysten til at spise på længere sigt, når man ikke kan ramme munden fordi ens hoved ikke ryster i takt med hænderne er det bare ikke sjovt længere, nej det er ikke let at leve, dette er skrevet med tanker på fremtiden, også når min mor engang om forhåbentligt lang tid ikke længere er her for at støtte og hjælpe mig, for samfundet er åbenbart ikke sådan indstillet til at ville hjælpe mig, her mener jeg de sociale myndigheder og sundhedsvæsnet.

– en lille sidste ting personerne – rettere skrevet personalet som jeg omgås med, i det daglige vil gerne hjælpe mig i det omfang de må og kan, det er myndighedspersonerne i Kommunerne og læger der åbenbart ikke kan eller vil hjælp mig fordi jeg ikke kan passe ind i de kasser der er opstillet af systemet.


 

Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds, du skal ikke spørge om lov.

Kunne du tænke dig at modtage nyhedsbrev fra mig, så klik her. 


Følelsesmæssige knuder kan frarøve mig energi, frihed og muligheden for at vokse. De er skabt af følelsesmæssige sår, tomhed, smertefulde forhold og uafsluttede forløb. For at være i stand til at frigøre mig selv fra disse mentale bånd, kræver det præcise psykologiske evner. Først når jeg behersker dem, kan jeg fortsætte uden smerte og frygt.

Med tiden håber jeg at indse, at fortidens bagage, som jeg bærer rundt på, Kan forårsage min smerte. Uafklarede forhold fra fortiden krystalliserer sig og bliver til følelsesmæssige knuder. Det kan f.eks. ske, hvis jeg går fra et kompliceret forhold, oplever tab eller lever med et barndomstraume – herunder mobning.

Du må have prøvet det før. Dine snørebånd eller dine hovedtelefoner filtres så godt ind i hinanden, at du mister tålmodigheden med dem. Men vi ved, at den bedste måde at få disse vanskelige knuder op på er ved at studere nøje, hvordan de er filtret sammen. Skridt for skridt kan vi metodisk løsne den og føre den ene ende igennem løkkerne, indtil vi har løsnet den helt, og ledningen er tilbage til sin originale form. Det er faktisk det samme med følelsesmæssige knuder.

Selvfølgelig vil den ikke være det samme som før. Disse følelsesmæssige labyrinter forårsager permanente forandringer. Men det vil styrke vores indre arkitektur. Lad os kigge nærmere på nogle teknikker, som du kan benytte dig af til at løsne disse filtrede følelsesmæssige garnnøgler.

Smerte og lidelse er ikke det samme
Buddha sagde, at smerte er uundgåeligt, men lidelse er valgfrit. Men hvad betyder det helt præcis? Gestaltpsykologien fortæller os, at folk ofte går gennem livet med to slags pile, som sidder fast i hjertet.

Den første pil er en, som ikke kan undgås. Den er det oprindelige sår. Smerten fra et tab, skuffelse eller forlist forhold.

Den anden pil er lidelse. Dette er en pil, vi ofte skyder os selv i brystet. Vi holder fast i vores sår og smerter, men tager ikke ansvar for dem. I stedet for at få det afsluttet fodrer vi det dagligt gennem vores minder.

Følelsesmæssige knuder er produktet af en eller flere tidligere begivenheder. Men det er vigtigt, at jeg forsøger at anerkender det faktum, at jeg ikke kan ændre, hvad der allerede er sket. Det, som jeg kan ændre, er, hvad jeg føler lige nu. Jeg kan forandre min lidelse til ro, min frygt til tryghed og min angst til afslappethed.

Jeg bliver nødt til at lære at genkende mine nuværende følelser. Identificer, hvad det er, som forårsager mig smerte. Få sat navn på den følelse, som udgør min følelsesmæssige knude, om det så er frygt, bekymring, nostalgi, tristhed…

Men det er en udfordring der er næsten umulig at opnå, og overkomme fordi jeg jo har min autisme at slås med, samtidigt med alt det andet som jeg slås med, herunder især den meget trælse tremor. Tremoren har nemlig ikke kun ramt mine hænder, men også mine ben og en lille smule i mit hoved, ja mit hoved ryster til tider, og tro mig, så begynder det at blive en meget stor udfordring at spise og drikke, for det ryster jo ikke i takt. Tværtimod ryster det hver sin vej og det er altså meget træls.

Forleden blev jeg kontaktet via mail om at vedkommende mente at det var på tide at jeg søgte at blive religiøs, da vedkommende mente at jeg går meget i cirkler, men jeg kan ikke blive noget jeg er, jo jeg er mormon – men jeg går ikke i kirke grundet min manglende energi og så det at jeg har så store problemer med sanseforstyrrelser herunder især min hørelse, problemet er jo netop det, at jeg høre alt for godt i visse situationer. Det at man snakker om religion og så på den måde finder jeg faktisk usmageligt, og nej jeg går ikke stille med det, men jeg har ikke skrevet hvem og hvad vedkommende er, da det er sagen uvedkommende. Men jeg lægger ikke skjul på at jeg er mormon.

Hvorfra vedkommende mener, at jeg går i cirkler må blive på vedkommendes egen regning, evt. kunne vedkommende jo skrive en kommentar på et af de sociale medier jeg er på, på den måde kan man jo skabe en debat, om jeg er det ene eller det andet. Men jeg finder det også sådan at nogle gerne vil skabe sig men ikke ønsker at debattere det, men de få skal bare vide at sådan ser jeg det ikke kom nu ud af den busk du / i gemmer jeg bag, deltag meget gerne i debatten, på den måde kan man vokse i nuet frem for bare at gemme sig. Mange vil jo gerne tro at de er klogere end os andre, og derved skaber det på en eller anden måde konflikt.

Jeg arbejder mig forsat langsomt og sikkert videre på mit projekt om min livshistorie, ja det er om sig gribende for når jeg sidder og kigger i barnets bog så dukker der jo minder op i min historik, som jeg så også får flettet med i min beretning.

Det er alt for denne gang, næsten for jeg har en lille bøn til dig, jeg har lavet et lille spørgeskema som jeg håber at du gerne vil udfylde. Skemaet er lige herunder.

Spørgeskema

Jeg vil med dette spørgeskema undersøge, om jeg sender for mange nyhedsbreve ud, ved nye indlæg. Mange efterspørger nu nyhedsbrev - hvor jeg enlig har valgt at stoppe med at udgive nyhedsbreve, så jeg giver det lige et nyt forsøg. Jeg håber at du vil deltage i dette spørgeskema.
Ugyldig indtastning
Ugyldig indtastning
Ugyldig indtastning
Ja tak jeg vil meget gerne modtage nyhedsbrev fra Autismeliv.dk - du kan til enhvertid afmelde dig, via link i nyhedsbrevene.

Eller ved at kontakte autismeliv.dk via kontaktformularen på hjemmesiden.
Ugyldig indtastning
Ugyldig indtastning
Ugyldig indtastning


Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds, du skal ikke spørge om lov.

Kunne du tænke dig at modtage nyhedsbrev fra mig, så klik her. 


 

Det går fremad med mit projekt om at skrive min livshistorie, grunden til at jeg gør det, var at der på et tidspunkt var snak om at lave en tidslinje om mig, i det aktivitets- og samværscenter som jeg er på. Men en tidslinje om alt det jeg har foretaget mig siden jeg forlod folkeskolen ville også blive et voldsomt projekt. Så jeg valgte at gå linen ud og tage et stort skridt og springe ud i at skrive om mit liv og historien bag om mig selv.

Min plan for at starte dette projekt havde været i julen 2019, men jeg kunne ikke finde initiativ til at komme i gang, så blev det nytår og jeg kunne ikke komme forsat ikke komme i gang, og så var jeg så uheldig at få en madforgiftning og fik et maveonde af det, jeg slap for feber og opkastning, men dårlig mave havde jeg. Madforgiftningen fik jeg af koldrøget laks, jeg smed 7 kg på 5 dage og har så taget 2 kg på igen, og nu er min plan at holde denne nye vægt som max vægt, jeg kom ned på 120 kg, jeg er stolt og vil være stolt hvis jeg kan holde min nye vægt over længere tid.

Nå men så er det atter blevet hverdag igen, og endelig fik jeg taget mig sammen til at påbegynde mit projekt, at få begyndt at skrive på min livshistorie, jeg henter oplysningerne i barnets bog og så ellers fra min mor, og derudover hvad jeg ellers kan huske, og jeg har planlagt at gøre det nu hvor min mor forsat og for håbenligt i mange år endnu er frisk og frejdig, men det kan jo hurtigt vende, men jeg håber det ikke.

Lige et lille citat fra et sted i min livshistorie ” Jeg har åbenbart altid været meget glad for vand, og åbenbart i sommeren ´75 har jeg rendt rundt med et sjippetov og leget, at det var en vandslange det meste af tiden. Så meget at min mor måtte ud og købe et sjippetov så jeg kunne lege, at jeg gik med en vandslange.”

CCI20102019 0017 kopi medium

Her står jeg dog med en rigtig vandslange og det gjorde jeg ofte, jeg hjalp også meget gerne til derhjemme.

Jeg må indrømme at jeg bliver helt rørt over alt det jeg har nået at opleve bare de første 5 år af mit liv, som jeg har fået læst mig igennem til i skrivende stund, min mor har skrevet med skråskrift – lige en skrift som jeg ikke kan finde ud af at læse og i hvert fald skrive, men det er så på grund af min håndrysten, jeg kan faktisk huske fra folkeskolen og andre erhvervsskoler at jeg aldrig fik gode karakterer på opgaverne fordi jeg ikke skrev tydeligt, men der blev heller ikke taget hensyn til at jeg rystede på mine hænder den gang.

Jeg har modsat mange af de venner jeg har jo været tvunget til at opvokse og leve som en uden handicaps, netop fordi sundhedsvæsnet dengang ikke kunne og ville hjælpe mig, til trods for at min far mange gange har forsøgt at råbe lægerne og sundhedsvæsnet op, det lykkedes til sidst men det var samtidigt med at min epilepsi blev opdaget, mens jeg stod i lære som bager i København, det var hårdt og brutalt og nok en meget stor øjenåbner for min læge i Odense.

Efterfølgende havde jeg allerede i ’94 en stor kamp med Odense Kommune om at få en førtidspension igennem, men det lykkedes så i at få den i august ’98 efter et personligt besøg hos Fyns Statsamt. Og det er Fyns Statsamt der gav mig min førtidspension. Mere om det kommer jeg med i min livshistorie og baggrunden for det, så I må vente med at læse mere om det.

Nu hvor jeg skriver på min livshistorie, og sidder og læser i barnets bog så kan jeg næsten ikke undgå at komme til at få tåre i mine øjne, for der er sket meget gennem mit liv, og der har været mange gode oplevelser gennem mit nu 47årige lange liv, både gode og dårlige ting.


Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds,
du skal ikke spørge om lov.


 

Når jeg sidder og skriver om mine livsudfordringer, så bruger jeg lang tid på at finde frem til hvert enkelt emne, det er ikke bare lige at gribe ud i luften og finde det rigtige emne. I starten af september fik jeg den ide om at begynde at lave videoer om mine udfordringer i dagligdagen, blandt andet hvor svært jeg har ved, at lave noget så simpelt som et glas kakaomælk. Fik du set videoen – ellers kan du se den herunder.

Jeg har brugt året, nej det seneste halvår på at finde ud af hvorfor jeg ryster på mine hænder, men jeg er glad for at kunne stryge Parkinsons Sygdom fra den liste, men så er det nok desværre Essentiel Tremor jeg har – og desværre findes der ikke en medicin, der kan afhjælpe mig denne rysten, altså en medicin som jeg kan tåle.

Jeg bruger konteksten året der gak, fordi jeg sammen med min mor og min anden storebror, måtte sige farvel til min ældste storebror, og det er åbenbart blevet for meget for min anden storebror – at jeg ikke gider stoppe med at finde ud af hvad jeg fejler, for han vil desværre ikke have kontakt med mig længere.

For mens det her står på, har jeg fra anden side fået at vide at jeg intet har gjort for at finde ud af hvorfor jeg ryster på mine hænder. Det nye årti vi går ind i om mindre end 25 timer, er at gøre det endelig færdigt i jagten på den diagnose, der er ikke mere at komme efter, det er min beslutning og sådan bliver det. Jeg håber så at resten af min familie gider at acceptere og ikke mindst respektere min beslutning.

Jeg har længe som siden 2003 haft accepteret at jeg har Klinefelter Syndrom som er en genetisk defekt, og giver en lang række symptomer og meget store livsudfordringer i den almindelige daglige livsførelse, jeg har siden december 2014 anerkendt og accepteret min autisme diagnose, men der hvor det hænger er den ekstreme håndrysten som jeg har. Jeg mangler bare lige at få det sociale system til også at acceptere mine udfordringer.

Jeg har nemlig siden august 1998 haft en førtidspension – jeg fik den ikke af min kommune men det daværende Fyns Stats Amt, også det som vi i dag mere kender som Ankestyrelsen. Jeg var heldig at få lov til at mødes med en af sagsbehandlerne, og da han så mig den gang, frygtede han at min rysten skulle blive værre, han frygt blev virkelighed, og en anden frygt var at jeg skulle kæmpe for at få anerkendt min rysten som et handicap. Hans 2 antagelser og frygt blev bare til virkelighed. Men jeg tager kampen op igen i 2020, så nu må vi se hvad der kommer til at ske.

Fyrværkeri og nytåret er noget som rigtigt mange, danskere ser som noget der er naturligt, jeg holder mig langt væk fra det, da det for mig vil være for farligt at bruge det. Forleden i en gruppe på Facebook havde jeg slået en artikel op fra TV 2 – nyhederne. Jeg fik af en deltager i debatten at vide, at det jeg gjorde, var ulovligt – men ikke med yderligere begrundelse i hvad der var det ulovlige, men det er vigtigt at huske på at vi lever i den del af verden, hvor der er ytringsfrihed, og jeg har lov til at dele mine tanker om fyrværkeri. Og det er hvad enten man kan li dem eller ej.

new years eve 4652544 640

Nå mon mit indlæg her i dag får samme velkomst. Jeg gider ikke fyrværkeri. Det gør jeg ikke af flere grunde en af dem er at det er larmende og generende, for mange dyr både ude i naturen men også vores kæledyr og ikke mindst de dyr som landbruget lever af. Men ud over dyrene så er der mange mennesker der lever med sanseforstyrrelser.

Men for at blive på egen bane, nemlig sanseforstyrrelserne, så giver det ingen mening i, at man kan købe fyrværkeriet allerede fra den 15. december, men det må først affyres fra den 27. december, det er absolut ikke logisk. Når man så påpeger det overfor de unge mennesker, så siger de at det er sjovt. Men det er bare ikke sjovt at, have en eller flere sanseforstyrrelser.

Med det vil jeg ønske alle mine følgere et godt nytår, og færdes du ude så pas nu godt på dig selv.


Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds, du skal ikke spørge om lov.

Kunne du tænke dig at modtage nyhedsbrev fra mig, så klik her. 


 

Jeg har for lang tid siden annonceret, at jeg vil skrive om mit liv herunder om min opvækst, det gør jeg fordi, jeg desværre fra egne rækker møder stor kritik over, at jeg hele mit liv gerne har villet være handicappet. Men det er en direkte løgn og her i julen 2019, har jeg sat mig for at begynde at skrive om mit liv på godt og ondt. Så første del vil være om mine første leve år.

Jeg vil starte ved begyndelsen og gå frem til nutiden og hvad jeg måske kan vente mig af fremtiden, vi kan jo desværre ikke spå om vores fremtid – det ville ellers være meget smart hvis man kunne det. Denne nye artikelserie vil blive fremvis med billeder af mine familiemedlemmer. Fra dengang dvs. både mine forældre og 2 storebrødre. Der er 9 og 12 år mellem os.

I denne måned er det 3 år siden min far desværre døde, min far havde været syg i flere år, og her tidligere i år nærmere bestemt sidst i marts, døde min ældste bror af cancer i hele kroppen, dog med undtagelse i hovedet, min bror nåede desværre kun at få en kemobehandling og så gik det stærkt med en masse blodpropper i hovedet. Jeg syndes, at det har været ekstremt hårdt efterfølgende, fordi nogle pludselig ikke mente, at min mor og jeg gjorde nok for min far den gang han levede og var syg.

Men min far valgte desværre selv at melde sig ud af det sociale samvær med rigtigt mange mennesker. Men det er som om, at de andre er klogere end os andre. Og selvom de ikke har været en del af familien før de enten kom til midt i firserne eller i 2011, så er det som om at de tror at de har været en del af familien hele livet.

Min far forsøgte i hele min barndom, at få lægerne til at indse, at der var noget galt med mig, som barn og ung havde jeg nemlig epilepsi, og jeg havde mange anfald om morgenen, men min far fik blot at vide at han havde set alt for mange syge mennesker gennem sit arbejdsliv som Falck redder. Han blev afvist, gennem en åre række på 2 til 3 år gik jeg ofte til læge, som barn (fra 8års alderen til 11års alderen) for at få målt mit blodsukker, men alle gange lå mit blodsukker helt normalt, for lægerne mistænkte at jeg kunne have sukkersyge dengang, men det var jo udelukket når det var normalt.

Jeg husker, at da jeg i 1993 stod i lære som bager i København det var lige omkring nytår hvor min far havde opsøgt familie lægen, der viste min far læge et af de typer anfald jeg havde og der gik det op for familie lægen at der ikke var tale om for lavt blodsukker men derimod epilepsi, samtidigt med at dette sker så er jeg så uheldig men også heldig at jeg falder ned af en trappe heldigvis kun 3 trin, men ned faldt jeg og slog mig, dette skete i København – jeg havde glemt en aftale i bageriet, og så ville jeg skynde mig, men det gik lidt for hurtigt.

Jeg blev af ekspedienten i bageriet, sendt på skadestuen, men der var fyldt op af fulde mennesker pga. nytåret 1993/94 så jeg fik 4 meget stærke hovedpine piller med hjem, men med formaning om at komme næste morgen hvis de ikke havde virkning, jeg mødte op næste morgen og 10 minutter efter ankomst blev jeg indlagt og med diagnosen Epilepsi, i de første 5 minutter på skadestuen den morgen, havde jeg haft et par anfald. Så den var klokkeklar.

Så min far har også haft sit at slås med på vegne af mig, og min far har nok måske mistet troen på systemet, når jeg gennem mange år er blevet snyltet på den måde, men det er også for mig svært i dag, fordi jeg er blevet mistolket så meget gennem så mange år.

Jeg har i dag ikke epilepsi men jeg har til gengæld så mange andre problemer, som jeg slås meget for at få på plads, men desværre føler jeg igen at det bliver snyltet og det er både i sundhedsvæsnet og ikke mindst i det sociale system, og så får jeg ofte bare at vide, at jeg ikke gør nok for at finde ud af hvad jeg fejler. Men de aner jo heller ikke hvordan det er at være mig. De skal sådan set, bare være glade for at de ikke har en håndrysten der faktisk ligner den rysten som Parkinson patienter har.

Det kan man se i nedenstående video hvor jeg efter stort besvær, får lavet mig et glas kakaomælk. Jeg kunne jo så godt have både alm. mælk stående og så kakaomælk men hvorfor skulle jeg have det, jeg tænker ikke at kakaomælk kan bruges til flæskestegssovsen eller anden slags sovs. 😎😏

Nu går året snart på hæld, der er nu kun 24 dage tilbage af i år, jeg håber at, næste år bliver væsentligt bedre end det har været i år. Og at der ikke kommer flere ubehageligheder – dem vil vi meget gerne være foruden, når jeg skriver vi så hentyder jeg til min mor og undertegnet.

Som det ser ud her og nu, så tror jeg godt, at jeg får tid til at skrive endnu 2 blogindlæg, det er jo næsten for tidligt at ønske jer god jul og godt nytår, men at skrive her, og med min gode musik giver mig en vis ro og afslapning. Og gør at jeg på ingen tid kan få skrevet en hel masse, men nu her i julen er det på tide at få skrevet så meget som muligt ind af det jeg kan spørge min mor om, min mor er oppe i 80erne og hun lever jo heller ikke evigt, så hvis jeg skal få skrevet noget godt om min opvækst så er det nu det skal gøres.

Der er meget jeg husker, men der er jo også noget jeg ikke kan huske og så er det også godt, at jeg har barnets bog jeg kan læne mig op ad. Men det er jo ikke alt der står i den. Men jeg tænker, at i kan glæde jer til første del af min livshistorie. Som vil indeholde lidt, fra starten af dagens indlæg.


Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds, du skal ikke spørge om lov.

Kunne du tænke dig at modtage nyhedsbrev fra mig, så klik her. 


 

Kender du Skam, Skam er modbydelig at stifte bekendtskab med, fordi man ikke har det godt bagefter. Og det var Skam som gjorde, at jeg ret brat og med en mavepuster valgte, at stoppe i bestyrelsesarbejdet i Landsforeningen Autisme Kreds Fyn. Skam kom fordi jeg i flere tilfælde ikke længere kunne følge med.

burnout 3721062 1280

Men hvorfor – med mine store livs udfordringer, når jeg skal lave noget og bare ikke magter selv det mindste, så er det at man bør overveje hvad man skal, jeg havde forinden mit stop, måtte sige nej til at deltage i 2 eller 3 bestyrelsesmøder.

Når man opdager at Skam er hos en og tilligemed opdager, at det tager 10 minutter at vaske én tallerken op, fordi man gør alt for ikke at smadre den, ja så overtager Skam ens selvværd.

TÆNKEPAUSE: Pinlighed, skyld og skam kan måske minde om hinanden, men det er vidt forskellige følelser. Skam er den tungeste at bære, da den knytter en til hele vores identitet og kan give os fornemmelsen af, at omverdenen har afsløret vores fejlbarlige person.

Når man sidder og skal lave lidt ændringer på en hjemmeside, og man bruger 1 time på en enkelt ting, der før hen kun tog mig 5 minutter, så er det også Skam der tager ens plads, nogen vil måske sige det er pjat at have det på den måde, men nu er de ikke mig, men jeg er mig selv… men det er ikke fordi jeg ikke gider, men det er fordi jeg ikke magter det.

Det at jeg ikke magter ting skyldes at, den håndrysten jeg har, suger så meget energi ud af kroppen, jeg ved at – der er nogen blandt mig der ikke helt tror på det, det hænder at jeg støder på sådanne mennesker når jeg færdes i butikkerne, det såre en at få at vide at man skal skride fordi andre mistænker en for at være enten alkoholiker eller narkoman. Men jeg er ingen af de 2 dele, jeg er en person der har en håndrysten og lidt på begge mine ben, men værst er det på hænderne.

Skam er ødelæggende for ens helbred, det står beskrevet flere af de steder, jeg har søgt efter Skam. Således også beskrevet her:

Skam er en følelse, som er tæt knyttet til synssansen – til forestillinger om eller erfaringer af at blive set eller stillet til skue på uønskede måder.

Den franske filosof Jean-Paul Sartre mente, at skam forudsætter, at mennesket mærker, at det er et objekt for et andet menneskes negative blik.

eiffel tower 1156146 1280

Skam gør os bevidste om os selv, idet vi mister kontrollen over os selv, fordi vi ikke kan styre, hvordan andre mennesker ser på os. Det er derfor, fotografier af os selv kan være så ubehagelige og skamfulde at se på, fordi de netop lader os se os selv udefra. Ser jeg virkelig sådan ud?

Og når det første folk får øje på, er at man ryster på hænderne, og så kommer den skudt lige fra hoften, med at så mistænkes man for at være enten narkoman eller alkoholiker, uden at folk måske spørger en gang for meget, end som en gang for lidt, spørg for fanden hvorfor i stedet for at komme med fordømmelse.

For det virker som sådan at man bliver dømt for at ryste på hænderne, nå men ofte siger jeg bare til dem, hvad nu hvis jeg har Parkinson – folk bliver så stille og så står de og kigger ned i gulvet, mens de prøver at lave usynlige 8taller eller sparker til gulvet. Nogle få kommer med en undskyldning, tænk før du taler er min opfordring.

Skyldfølelser og følelsen af skam synes begge at være tabu i en tid, hvor vi formodes at være, eller selviscenesætter os selv som frie og udadvendte personer med masser af selvtillid. Begrebet skyld anvendes i daglig tale, mens skam er et mere sjældent begreb i offentligheden og i vores selvforståelse. Og det på trods af, at skam er et kollektivt fænomen. At skamme bruges af diktatoriske samfund, men anvendes også i demokratiske moderne samfund, men i mere forfinede udgaver, som vi ikke har så meget sprog for endnu. Måske af den grund, har Skammerens datter (bog, musical og film) fået så stor succes.

Også inde for familier bruges skam. Den kan optræde og bruges bevidst, f.eks. som kritik eller udebleven ros, men også som en ubevidst videreførsel af egne skamfølelser.

Skam kommer når man mindst venter det, men Skyld er også en del af det her uventet spil. Men jeg skammer mig mest af alt, fordi jeg tilbage til den 4. marts i år, til den ordinære generalforsamling valgte at stille op til Repræsentantskabet i Landsforeningen Autisme, den gang havde jeg det også skidt men ikke så skidt som nu, men jeg skammer mig over at stille op for så sidenhen at opgive kandidaturet fordi jeg ikke magter at være med.

Hænderne på hjertet det her er min oplevelse af det hele, vi havde en suppleant til Repræsentantskabet der kunne træde til i stedet for mig, men tænk sig hvis det ikke havde været tilfældet. Så jo det har været hårdt at tænle på.

heartache 1846050 1280

 

Men nu hvor jeg er ude af bestyrelsen, så har jeg også fået meget mere tid til mit liv, til min mor og venner, jeg skammer mig over at havde brugt så meget tid på bestyrelsesarbejdet at jeg ikke kunne se hvor slemt det stod til, det var ikke på grund af min autisme at det fyldte men, mit fysiske handicap blev større og større for at blive mega stort problem, fordi når noget bliver stort på grund af min håndrysten så bliver alt forstærket på den fysiske side. Så de fysiske handicaps bliver mere fremtræden. Jeg skammer mig, og det er sådan jeg føler det og nej det kan og skal ikke diskuteres.

Det her blogindlæg bliver det sidste i serien om, at jeg har valgt at stoppe som bestyrelsesmedlem i Landsforeningen Autisme Kreds Fyn, Skammen er en meget tung byrde at bære, så tung at jeg ikke har kunnet magte at ringe eller snakke med min nu forhenværende formand. Skammen er for tung – til at jeg har lysten til at snakke med formanden, jeg har dog haft snakket med en af de andre fra bestyrelsen helt uden at skamme mig over hvordan det re gået.

 

Kilder som der er brugt i blogindlægget:

https://videnskab.dk/kultur-samfund/derfor-foeler-vi-skam

https://www.kristeligt-dagblad.dk/liv-sj%C3%A6l/skam-kan-%C3%B8del%C3%A6gge-sj%C3%A6len

https://coachcare.dk/skamme-skam-skylde-skyld-psykoterapi/


Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds, du skal ikke spørge om lov.

Kunne du tænke dig at modtage nyhedsbrev fra mig, så klik her.


 

Emnet denne gang, dækker over flere og mange hændelser det seneste stykke tid, det forløber over flere måneder, mens noget andet forløber over nogle uger. Men det med at stoppe, mens legen er god er et begreb jeg kender alt for godt til, jeg lærte det også af min mormor.

Når ens flamme bliver slukket for noget man ellers har brændt for, så er det på tide til at stoppe – netop at stoppe mens legen er god. Jeg havde været til en CT/PET scanning tirsdag i uge 42, og havde haft en sær oplevelse på Storebælt i betalingsanlægget, nogle foran kørende bilister havde problemer med deres Brobiz, så der skulle komme en og hjælpe dem, min Brobiz havde ikke sagt noget som den ellers plejer, så det var jeg ved at fortælle personalet på det Aktivitets og samværscenter som jeg kommer på, men midt i min fortælling blev jeg afbrudt af en personale der lige ville fortælle at Brobizen er på vej væk til fordel for PayByPlate.

Den afbrydelse er så skyld i mange hændelser som skete oppe i mit hoved. Jeg blev gal over at blive afbrudt igen, og ikke kunne få lov til at fortælle min historie færdig. Jeg gik fra at være både vred og gal til at gå imod resten af dagen, jeg havde, dog forinden dagen gik i gang orienteret personalet om, at jeg skulle i Spejdersport og købe noget specielt bestik som jeg bruger. Så min plan gik fra at være aktivt med, til at være stille – dvs. jeg sang ikke med, men sad bare og var med.

Jeg var blevet så ked af det optrin, men jeg var også fornuftig og kontaktede en anden afdeling eller gruppe, af det aktivitets- og samværstilbud som jeg er i, det ligger så bare på en anden lokation, end som den jeg normalt er på, og her fik jeg snakket episoden eller rettere hændelsen godt igennem. Samme aften gik jeg hjem og skrev en mail til personalet om det i min version. Denne hændelse gjorde så at jeg tog en føling på mig selv og jeg mærkede efter om jeg skulle tage springet til det næste. Og det skulle jeg for at få tiden til mig selv.

Op til dette optrin med denne person har der været en fire eller fem andre episoder hvor jeg også har måtte opgive, at være i det eller har måtte se fortabt ud, men det kan ikke være rigtigt, at et personale skal gøre det så surt. Som det har været tilfældet, og nej det er ikke kun mig som bruger der har måtte få de her problemer, men jeg har også set kollegaer til dette personale blive trynet. Det er så trist at stå der, men værst er det at man bliver gjort uret i det man fortæller, ja jeg har aldrig opnået at få en uddannelse, men jeg har stor viden om det jeg snakker om. Selvom man ikke har en uddannelse, er det jo ikke nødvendigvis et tegn på at man er dum. Jeg har opnået at opleve rigtigt meget gennem mit liv, det er også en af grundende til, at jeg er ved at gøre klar til at skrive om "Min livs historie".


Torsdag den 17. oktober 2019 tog jeg en stor beslutning, jeg valgte på baggrund af ovenstående hændelser, og på grund af mit helbred her under mest af alt min håndrysten, at stoppe med at sidde i bestyrelsen i Landsforeningen Autisme, kreds Fyn. Mit ambitionsniveau ligger på minus 20, derved er jeg ude, jeg brænder ikke længere for arbejdet for det ellers gode arbejde. Det har givet mig meget at være med i bestyrelsesarbejdet, men når ens ambitionsniveau med et daler vildt meget, eller man ikke længere føler, at man kan får udrettet noget i bestyrelses arbejdet, så er det på tide at stoppe.

Jeg kunne måske godt havde forsat til den kommende generalforsamling i februar eller marts 2020, men det var ikke det jeg følte for. Min formand mener så at det der har gjort udfaldet, er noget der skete op til, men mit stop i bestyrelsen og med omgående virkning skyldes ene og alene mit fysiske handicaps. At jeg var nødsaget at tage mit liv op til revidering, den eneste der kan det er mig.

Har i set videoen hvor jeg prøver at lave kakaomælk, hvor meget jeg ryster på mine hænder, det er en del af det fysiske handicap, den anden del er det skjulte psykiske pres, som sådan en rysten giver med i bagagen, det er faktisk det værste af det hele, jeg kan ikke beskrive hvad det gør ved en, men det er slemt, vil du gerne se videoen så kan du se den her under.

Så det er med god og stor grund at jeg har valgt at stoppe, men det er også med opfordring, jeg er i udredning for Parkinson Sygdom men de undersøgelser jeg har været til viser at jeg er heldig, og så alligevel ikke heldig, jeg er heldig i ikke at have Parkinson, men jeg er uheldig i at have Essentiel Tremor – grunden til at jeg er uheldig, er at der ikke findes en behandling for den, og den behandling der findes er endnu ikke godkendt her i landet, om jeg så ville tage den er så næste del, den nye behandlings for er fokuseret ultralyd, jeg vil ikke komme nærmere ind på den her, men der er endnu ikke behandlet nok med den behandlingsform til at jeg tør kaste mig ud i det, eftersom det handler om at brænde et bestemt område væk i hjernen.

Kun en dansker har endnu fået denne behandling, det er ikke nok til at jeg tør gøre det, det er så heller ikke noget som alle er lige begejstret for, herunder Sundhedsstyrelsen og så lige det sygehus, der er ved at lave udredning for hvad det så kan være, jeg fejler.

For at vende tilbage til mit stop i bestyrelsesarbejdet, så sidder jeg her i skrivende stund og er meget glad for min beslutning. Min nu forhenværende formand vil dog gerne have at jeg ringer til hende, men jeg syndes ikke, at der er noget at snakke om når det er mit helbred, jeg vægter meget højt.

Jeg har ofte siddet og rodet med foreningens hjemmeside, og skulle rette eller udgive noget, hvor jeg ofte har siddet i et ”hul” og ikke vidst hvad det var jeg lige skulle, men det er bare blevet til at for ofte og tit det er sket, min nu forhenværende formand har så forslået at jeg kunne aflastes for opgaver, men det er jo opgaver, man ikke bare altid lige kan overdrage til andre på 5 minutter.

Jeg har det sidste ¾ år ofte ikke haft tid til andet end hjemmesiden i bestyrelsesarbejdet, og jeg har været den eneste til at kunne håndtere det, for den mindste fejl kan få siden til at gå ned, derfor er det også vigtigt at man ved hvad man laver, og den der har ansvaret for siden skal ikke samtidigt stå med en masse andre opgaver.

Jeg vil også derfor tilbyde at stå som hjælper / webmaster til evt. næste generalforsamling, men måske de resterende bestyrelsesmedlemmer skal have snakket om, at de generelle ting på hjemmesiden skal styres af en der kun sidder med denne opgave, og så har en fra bestyrelsen til at være med ind over.

Det betyder også at jeg IKKE deltager på Repræsentantskabsmødet lørdag den 26. oktober, det er samtidigt vigtigt for mig at skrive at jeg ikke er gået i vrede, men gået på grund af mit svigtende og haltende helbred, jeg har fået god støtte af 2 gode personer til at træffe mit valg om jeg skulle eller ikke skulle deltage i Repræsentantskabsmødet, og de har respekteret mit valg, de har absolut ikke haft indvirkning på mit valg vedrørende min øjeblikkelige fratrædelse i bestyrelsesarbejdet, hvor enkelte måtte tro det, det må ligge for deres egen regning hvis de tror det. Jeg har valgt at gøre det, der er det bedste for mig. Det er jo trods alt mit liv det omhandler. Så til dem som jeg kender og som deltager på Repræsentantskabsmødet, vil jeg ønske jer et godt møde.

 

Men nu har jeg langt om længe fået tid til at tage mig af mit liv, alt hvad jeg går og laver, tager jo generelt op til 4 gange så lang tid at lave fordi jeg har den håndrysten. Jeg ved blot at jeg skal gøre mit for at belære samfundet at det ikke er for sjov at jeg står og ryster på mine hænder, jeg møder forsat mange der tror at jeg enten er alkoholiker eller værre endnu at jeg er narkoman, men jeg har desværre en uhelbredelig håndrysten der ligner Parkinson Sygdom, men Parkinson rysten kan for det meste behandles, men det kan den rysten jeg har ikke. Jeg kan igen finde ro i mit liv ved at sidde og spille på min computer, jeg spiller et spil hvor det omhandler at bygge en by op fra bunden af. Det spil hedder Cities Skylines

 


Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds, du skal ikke spørge om lov.

Kunne du tænke dig at modtage nyhedsbrev fra mig, så klik her.


 

Underkategorier