At leve med autisme og funktionelle lidelser: En kompleks rejse

Indledning
At leve med autisme kan være en udfordring i sig selv, men når det kombineres med funktionelle lidelser som PNES (Psykogene Non-epileptiske Anfald), Klinefelter Syndrom, Essentiel Tremor og flere andre tilstande, bliver det en daglig kamp for overlevelse og trivsel. Denne artikel belyser de komplekse udfordringer, som personer med disse tilstande står over for, og hvordan omgivelserne, inklusive personale og sundhedsprofessionelle, kan spille en afgørende rolle i deres velbefindende.

Sensorisk følsomhed og autisme
Mange autister oplever en intens følsomhed over for miljømæssige stimuli, især lyd. For personer med autisme kan baggrundsstøj eller høje lyde være ekstremt ubehagelige, hvilket ofte fører til behovet for at trække sig fra situationen. Hvis dette ikke er muligt, kan personen reagere ved at tale nedsættende til folk omkring dem, som en forsvarsmekanisme mod den overvældende sensoriske påvirkning. Dette kan misforstås som uhøflighed, men det er faktisk en coping-strategi for at håndtere sensorisk overbelastning.

Udover verbale reaktioner kan personer med autisme også udvise selvskadende adfærd, såsom at kradse sig selv. Denne adfærd er ikke et forsøg på at få opmærksomhed, men en metode til at håndtere det ekstreme ubehag forårsaget af sensorisk overstimulering.

Funktionelle lidelser og deres konsekvenser
Når autisme kombineres med funktionelle lidelser som PNES, Essentiel Tremor og Klinefelter Syndrom, bliver dagligdagen endnu mere udfordrende. PNES, som indebærer anfalds lignende episoder uden epileptisk årsag, kan være særligt forstyrrende og stressende både fysisk og psykisk. Essentiel Tremor, som forårsager ufrivillige rystelser, kan gøre selv de simpleste daglige opgaver vanskelige og udmattende.

Klinefelter Syndrom, en genetisk lidelse der påvirker mænd, kan føre til en række fysiske og kognitive udfordringer. Når disse tilstande kombineres med atypisk autisme, skaber de en kompleks dagligdag, hvor personen konstant skal navigere mellem forskellige symptomer og behov.

Mobning og manglende forståelse fra personale
En stor udfordring for personer med disse lidelser er mangel på forståelse og støtte fra det personale, der arbejder med dem. Desværre oplever mange mobning og hård behandling fra personalet, hvilket kan have alvorlige konsekvenser for personens mentale helbred og generelle velbefindende. Når personer med komplekse behov ikke får den rette støtte, kan det føre til yderligere isolation og forværring af deres symptomer.

Kostændringer og nedsat spiselyst
Nedsat spiselyst er et almindeligt problem blandt personer med autisme og andre funktionelle lidelser. For at imødekomme dette problem har nogle valgt at blende deres mad, såsom rugbrødsmadder, for at gøre det lettere at indtage. Mens denne kostændring er blevet rost af diætister og sundhedspersonale, der forstår personens behov, møder den ofte modstand fra andet personale. Denne modstand kan skabe en negativ atmosfære og yderligere stresse personen.

Træthed og behovet for hvile
Efter en dag på et Aktivitets- og Samværscenter er mange personer med disse lidelser ekstremt udmattede og har brug for flere timer til at komme sig. Behovet for et roligt sted at hvile og komme sig er ofte overset, hvilket kan føre til øget stress og forværring af symptomer. Det er afgørende, at der skabes miljøer, hvor personer med disse behov kan finde ro og hvile.

Afslag på passende boformer
Desværre oplever mange personer afslag på ansøgninger om passende boformer, fordi kommunen ikke tager hensyn til deres grundlæggende sygdomme. Dette kan føre til en yderligere belastning og følelse af håbløshed. Det er vigtigt, at kommunale myndigheder og sundhedsvæsenet arbejder sammen for at forstå og imødekomme de komplekse behov hos personer med autisme og funktionelle lidelser.

Vejen frem: Forståelse og støtte
For at skabe en bedre hverdag for personer med autisme og funktionelle lidelser er det nødvendigt med en grundlæggende ændring i tilgangen til pleje og støtte. Sundhedsprofessionelle og personale skal uddannes i at forstå de unikke udfordringer, som disse personer står overfor, og hvordan man bedst støtter dem.

Dette inkluderer at anerkende og respektere behovet for sensorisk ro, støtte til kostændringer, og at skabe miljøer, hvor personer kan finde hvile og komme sig efter udmattende dage. Kommunale myndigheder skal også tage et mere helhedsorienteret syn på personens behov, når de vurderer ansøgninger om boformer og støtteordninger.

Konklusion
At leve med autisme og funktionelle lidelser som PNES, Klinefelter Syndrom og Essentiel Tremor kræver en enorm mængde styrke og mod. Det er afgørende, at både sundhedsprofessionelle og personale, der arbejder med disse personer, forstår og støtter deres unikke behov. Ved at skabe et miljø præget af forståelse og respekt kan vi hjælpe med at forbedre livskvaliteten for dem, der kæmper med disse udfordringer dagligt.

I sidste ende handler det om at skabe en mere inkluderende og empatisk verden, hvor alle har mulighed for at trives, uanset deres diagnoser og udfordringer. Det er kun gennem forståelse, støtte og respekt, at vi kan skabe en bedre fremtid for personer med autisme og funktionelle lidelser.